عندما يكون لديك التهاب المفاصل، 'الاستقلال' يعني ...

إن العيش مع حالة مزمنة مثل التهاب المفاصل يمكن أن يتغير ليس فقط حياتك ولكن الطريقة التي تعيش فيها،

لقد سألنا أعضاء جماعات التهاب المفاصل الروماتويدي (را) ومرض هشاشة العظام (أوا): ماذا يعني "الاستقلال" بالنسبة لك؟ وهنا ما

"إن الاستقلال صعب لأنه كان طويلا منذ أن استطعت أن أفعل أشياء بنفسي، إذا استيقظت من الألم، فلن أعرف ماذا أفعل أولا.الخروج من السرير دون مساعدة سيكون بالتأكيد على رأس قائمة بلدي! "- كريستال M.، الذين يعيشون مع را

" الاستقلال هو أن يستيقظ خالية من الألم، أن يكون قادرة على المشي عادة في الصباح، ودفع دون أن يكون في الكثير من الألم أن كل ضوء أحمر هو آخر دقيقة مؤلمة جدا عقد قدمي على كسر! لقد كان را فقط لمدة عام، وأنه يشعر وكأنه إلى الأبد. من الصعب جدا العيش مع جسديا، والأهم من ذلك عقليا! "- ريني M.، الذين يعيشون مع را

"الاستقلال بالنسبة لي يعني أن تكون قادرة على القيام بكل الأشياء التي اعتدت دون مساعدة. القيام التسوق البقالة - التي قمنا الآن بتسليمها - المشي الكلاب، والتسوق للتسوق مع الأصدقاء، وذلك باستخدام الدرج بكل سهولة، والذهاب الى صالة الالعاب الرياضية، والعمل يوم كامل دون ألم. هذه كلها أشياء لم أتمكن من القيام بها وأنا أكره أن هذا المرض قد سلبني من استقلالي. "- تانيا C.، الذين يعيشون مع را

"الاستقلال شعر دائما وكأنه عكس الضعف. أواجه صعوبة كبيرة في قبول أن السماح بالذهاب والسماح لأسرتي بمساعدتي ليست علامة ضعف، بل يسمح لي في الواقع باستقلال أكبر. لأنه، عندما يكون لدي أيام جيدة، وأنا دائما مبالغ فيها تماما، مما يعني أنني سوف تكون أكثر اعتمادا عليها لفترة من الوقت. "- بوني H.، الذين يعيشون مع را

" الاستقلال يعني أن تكون قادرة على الذهاب في رحلات صغيرة مع صديقاتي وعدم إبطاء لهم. وهذا يعني أنني يمكن أن الأسماك في البطولة مرة أخرى. فقط تكون خالية من الألم، وصلابة، وعدم الحركة. هذا ما أصلي من أجل حياتي. "- غلوريا H.، الذين يعيشون مع الزراعة العضوية

" بالنسبة لي، يعني الاستقلال معرفة الفرق بين الكفاح من أجل القيام ببعض الأشياء من تلقاء نفسها ومعرفة متى لطلب المساعدة. في الماضي، أود أن أفعل بكل عناد كل شيء بمفرده، حتى لو وضعت لي في المزيد من الألم. الآن أعرف أن سؤال زوجي أو العائلة والأصدقاء للمساعدة ليست ضعيفة ولكن في الواقع يجعلني أقوى. "- أليسا B.، التي تعيش مع را

" الاستقلال بالنسبة لي سوف يستيقظ بعد ثماني ساعات من النوم الصلبة دون أي ألم على الإطلاق. استيقظ بابتسامة على وجهي. سيكون يوم جديد ويوم جميل. لا مزيد من الشعور وحده والشعور الحياة يمر لك."- نانسي Z.، مع را

" الاستقلال بالنسبة لي أمر حيوي. بدونها، لا أريد أن أعيش. إن قبول المساعدة العملية وطلب المساعدة قد حافظ على استقلالي. "- ليزا ر.، تعيش مع را

" أنا أكره أن أطلب المساعدة أو أتحدث عن ألمي أو صعوبات لأن الناس يمكن أن يحصلوا على سئموا مع الناس الذين هم على ما يرام لفترات طويلة من الزمن. حتى زيارة الطبيب يجعلك تشعر وكأنك مجرد شطب ولا تستحق الاستثمار في، لأنك ربما لن تحصل على أفضل … لذلك، فإنك تلجأ إلى قبول أن لديك أقل أهمية كإنسان، وأقل السيطرة على حياتك، وكنت اللجوء إلى قبول الوحدة. إن الاستقلال لم يعد مجرد حرية القيام بالأشياء، أو التحرر من الألم واليأس؛ بل هو أيضا حول الحرية في الحصول على نوعية الحياة التي تريد أن يكون، وأن تكون قيمة، وقادرة على تكوين صداقات مع الناس كنت تشارك المصالح مع مرة أخرى، وخاصة إذا كانت هواياتك نشطة أو في الهواء الطلق. "- ويندي T.، الذين يعيشون مع را

"إن الاستقلال لي أنفق اليوم مع عائلتي المشي لمسافات طويلة ولعب الكرة الطائرة على الشاطئ. الاسترخاء في الشمس وعدم الحاجة إلى القلق حول التسمم الشمسي. أن تكون قادرة على الاستيقاظ كل صباح خالية من الألم والذهاب إلى وظيفة اليومية التي جعلني أشعر أنني كان يحدث فرقا. خالية من الأدوية اليومية! أنا أعتبر نفسي المباركة بغض النظر، لأن على الأقل لدي يوم جديد! "- ديب G.، ويعيش مع را

"أن تكون قادرة على العيش حياتي اليومية واللعب مع أحفادي. "- لويز E.، الذين يعيشون مع الزراعة العضوية

" لتكون قادرة على كسب العيش السليم مرة أخرى. أن يكون جيدا بما فيه الكفاية للقيام بذلك كل يوم، ويشعر قيمة لذلك. وقد سرقتني را من الكثير. "- آني F.، التي تعيش مع را

"حرية التصرف دون التفكير إذا كنت سوف تشعل المفاصل الملتهبة أو تفوت حبوب منع الحمل أو الحقن. "- ديلورم B.، الذين يعيشون مع را

" الاستقلال … أن يستيقظ كل صباح دون أي ألم أو مرض أو دواء! "- تينا T.، الذين يعيشون مع را

" أن تكون قادرة على توفير لنفسي. لا أستطيع أن أقوم بعمل ثابت مع دخل ثابت، لذلك أعيش مع والدي، وأنا أعتمد عليها. أود أن يكون شيئا بالنسبة لي - الاستقلال يساعد. "- كارلي R.، الذين يعيشون مع أوا

ماذا يعني الاستقلال لك؟ شارك قصتك على أحد منتديات فاسيبوك أو أخبرنا على تويتر .