السنة الأولى مع مرض التصلب العصبي المتعدد

تعلم أن لديك التصلب المتعدد (مس) يمكن أن يؤدي إلى موجة من العواطف. في البداية، قد تشعر بالارتياح لأنك تعرف ما يسبب الأعراض. ولكن بعد ذلك، قد يكون أفكار التعطيل والاضطرار إلى استخدام كرسي متحرك كنت الذعر حول ما هو عليه في المستقبل.

اقرأ كيف حصل ثلاثة أشخاص مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد خلال السنة الأولى وما زالوا يعيشون حياة صحية ومنتجة.

ماري روبيدوكس

ماري روبيدوكس كانت 17 عاما عندما تم تشخيص إصابتها بمرض التصلب العصبي المتعدد، لكن أبويها وطبيبها أبقوها سرا حتى عيد ميلادها الثامن عشر. كانت غاضبة ومحبطة.

"لقد دمرت عندما علمت أخيرا أن لدي مرض التصلب العصبي المتعدد"، كما تقول. "استغرق الأمر سنوات بالنسبة لي أن أشعر بالراحة الكافية لإخبار أحد بأن لدي مرض التصلب العصبي المتعدد. شعرت مثل هذه الوصمة. [شعرت] وكأنني كنت بوريا، شخص ما للبقاء بعيدا، لتجنب. "

مثل الآخرين، كان عامها الأول صعبا.

"قضيت أشهر في رؤية ضعف، معظمها فقدت استخدام ساقي، كان قضايا التوازن، كل حين كان يحاول حضور الكلية"، كما تقول.

لأن روبيدوكس لم يكن لديها أي توقعات بالمرض، وقالت انها افترضت انها "حكم الاعدام. "اعتقدت أنها في أحسن الأحوال ستنتهي في منشأة للرعاية، باستخدام كرسي متحرك، وتعتمد اعتمادا كليا على الآخرين.

وقالت إنها تود أن تعرف أن مرض التصلب العصبي المتعدد يؤثر على الجميع بشكل مختلف. اليوم، انها محدودة إلى حد ما فقط من خلال التنقل لها، وذلك باستخدام قصب أو هدفين لمساعدتها على المشي، وأنها لا تزال تعمل بدوام كامل.

"لقد تمكنت من ضبط، أحيانا على الرغم من نفسي، لجميع كرات منحنى ألقيت علي من قبل مس"، كما تقول. "أنا أستمتع بالحياة وأستمتع بما أستطيع عندما أستطيع. "

جانيت بيري

" بالنسبة لمعظم الناس المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد هناك علامات، غالبا ما يتم تجاهلها ولكن علامات مسبقا "، تقول جانيت بيري. "بالنسبة لي، يوم واحد كنت جيدا ثم كنت فوضى، تزداد سوءا، وفي المستشفى في غضون خمسة أيام. "

وكان أول أعراضها الصداع، تليها الدوخة. بدأت في الجدران، ورؤية مزدوجة من ذوي الخبرة، وضعف التوازن، وخدر على الجانب الأيسر. وجدت نفسها تبكي في حالة من الهستيريا دون سبب.

ومع ذلك، عندما تم تشخيصها، كان شعورها الأول شعور بالإغاثة. كان الأطباء يعتقدون سابقا أن أول هجوم مس كان سكتة دماغية.

"لم تكن عقوبة الموت غير متبلور"، كما تقول. "يمكن علاجها. يمكن أن أعيش دون هذا التهديد علي. "

بالطبع، الطريق إلى الأمام لم يكن سهلا. كان على بيري أن يتعلم كيف يمشي، كيف يصعد السلالم، وكيف يتحول رأسها دون الشعور بالدوار.

"كنت متعبة أكثر من أي شيء آخر مع الجهد المستمر من كل شيء"، كما تقول. "لا يمكنك تجاهل الأشياء التي لا تعمل أو التي تعمل فقط إذا كنت تفكر فيها. هذا يجبر لك أن تكون على علم وفي هذه اللحظة."

تعلمت أن تكون أكثر وعيا، والتفكير في ما جسمها يمكن جسديا ولا يمكن القيام به.

"مرض التصلب العصبي المتعدد هو مرض غريب الاطوار ولأن الهجمات لا يمكن التنبؤ بها، فإنه من المنطقي للتخطيط للمستقبل"، كما تقول.

دوغ أنكرمان

"فكر مس استهلكني"، يقول دوغ أنكرمان. "بالنسبة لي، مرض التصلب العصبي المتعدد كان أسوأ لرأسي من جسدي. "

طبيب أنكرمان الأساسي يشتبه في مرض التصلب العصبي المتعدد بعد أن اشتكى من خدر في يده اليسرى وصلابة في ساقه اليمنى. وعموما، ظلت هذه الأعراض متسقة تماما خلال السنة الأولى له، مما سمح له بالاختباء من المرض.

"لم أخبر والدي لمدة ستة أشهر"، كما يقول. "عند زيارتهم، وأود أن التسلل إلى الحمام للقيام بلدي مرة واحدة في الأسبوع النار. نظرت صحية، فلماذا مشاركة الأخبار. "

إذا نظرنا إلى الوراء، يدرك أنكرمان أن إنكار تشخيصه، و" دفعه إلى عمق الخزانة "كان خطأ.

"أشعر أنني فقدت خمس أو ست سنوات من حياتي لعب لعبة الإنكار"، كما يقول.

خلال السنوات ال 18 الماضية، تدهورت حالته تدريجيا. يستخدم العديد من الوسائل المساعدة على التنقل، بما في ذلك العصي، والضوابط اليدوية، وكرسي متحرك للالتفاف حولها. لكنه لا يدع هذه شنق المنبثقة تبطئ له.

"أنا الآن في مرحلة مع مرض التصلب العصبي المتعدد الذي رعبني عندما تم تشخيص أول مرة، وأنا أدرك أنه ليس سيئا للغاية"، كما يقول. "أنا أفضل بكثير من العديد مع مرض التصلب العصبي المتعدد وأنا ممتن. "