سÙا - غابة اÙ٠ع٠Ùرة تÙاج٠خطر اÙاÙدثار
جدول المحتويات:
ملاحظة المحرر: تم نقل أليسون بلاس، ما سمعت ورأيت في مؤتمر بحوث بحوث التنمية الريفية في نهاية الأسبوع الماضي وما قرأته بعد ذلك . ولكن ربما ليس في الطريقة التي كنت أعتقد …
كان بعد ظهر الربيع عندما كنت في الكلية. كنت جالسا على ظهر ظهر هذا المقهى الذي ترتاده. كان سطح السفينة مغطاة، ترى، وحتى تتمكن من التمتع الطقس الحار إلى حد ما من يوم الربيع ولاية أوريغون دون المخاطرة يجري في المكان الخطأ في الوقت الخطأ عندما مرت رينكلود فوق الحرم الجامعي. يمكن أن أجلس هناك لساعات، وشرب القهوة، والدردشة مع أصدقائي، التظاهر للدراسة. كان في أحد هذه الأيام أنني كنت جالسا في كرسي بلاستيكي غير مريح، ملتصقا بصفحات <جيمس هيرش مصير الغش . أنا في الواقع لم يكن لديك نسخة من الكتاب معي (انها مدسوس بأمان بعيدا في التخزين)، ولكن ما أتذكره هو قراءة عن مناقشاته مع الباحثين وكيف تعلم كيف يعاني من مرض السكري المعقد، وكم من الباحثين شعرت لم يفهموا. بدأت الدموع تتدفق وجهي. في تلك اللحظات، تحول العلاج من حلم ملموس إلى أمل بعيد.
فقدان الثقة في شيء كنت قد اعتقدت لفترة طويلة هو صدمة. هناك صدمة تماما. الكفر الكامل. كنت تجادل أنه لا يمكن أن يكون صحيحا، وتقديم قائمة الغسيل لأسباب منطقية تماما لماذا هذا لا يمكن أن يكون كذلك. الناس الذين يسلمون هذه الأخبار الفظيعة هم من المفترض أن تثق بهم ، وقد أخذوا شيئا ثمينا بعيدا عنك. هناك بعض الغضب في أن ينخدع لفترة طويلة، ومن ثم استقالة، وجوف. الفراغ كنت غير متأكد من كيفية ملء. ما هو دوافعي؟
في وقت سابق من هذا الأسبوع، قرأت مقابلة دياتريب مع جيفري بريور، الرئيس والمدير التنفيذي لمؤسسة أبحاث السكري للأحداث، وهي منظمة رفعتها عدة آلاف من الدولارات على مدى السنوات ال 17 الماضية. كنت قد حضرت أيضا قمة البحوث في معهد بحوث التنمية الريفية في عطلة نهاية الأسبوع، حيث يبدو أن الاختراقات الأكثر إثارة، جاءت من البنكرياس الاصطناعي. أداة. أداة أخرى. في البداية، أنا مجرد مقشود مقابلة جيفري مع كيلي إغلاق وشركاه لم أكن حقا إعطاء الكثير من التفكير في ذلك.
ثم رأيت هذا الموضوع على حائط توم كارليا الفيسبوك. أليس الفيسبوك حيث المناقشات الأكثر إثارة للاهتمام تحدث في هذه الأيام؟ كنت أعرف أن توم عمل في منظمة متنافسة، وهو معهد أبحاث مرض السكري، وهكذا كان من الغريب أن أرى ما كان عليه أن يقوله، لكنه لم يقل شيئا. انه مجرد فتح المحادثة. العديد من الآباء غاضبون من هذه المقالة. وكان العديد منهم يشعرون بالضيق من أن مؤسسة الدفاع عن حقوق الإنسان (درف) تبتعد عن "العلاج"، وأنها ستكون أكثر تركيزا على البالغين وتكنولوجيات العيش مع مرض السكري.لا مزيد من الأولوية على العلاج؟ ربما كنت قد قال لهم أيضا أن جدرف كان يحل وأن جميع الأموال المتبقية تم توجيهها إلى المنح الدراسية للكلية المهرج.
في البداية، كنت مشوشة. لم أكن أفهم كيف يمكن أن يكون الناس مستاءين جدا من قرار المؤسسة. حسنا، هذا ليس صحيحا تماما. أنا أعرف الكثير من الناس الذين لا يحبون الأشياء جدرف لا، وأحيانا أحصل عليه وأحيانا أخرى أعتقد أنهم جعل صفقة كبيرة من لا شيء. ولكن يبدو أن هؤلاء الناس لديهم على الأقل بعض الاحترام لجبهة تحرير السودان. فلماذا التغيير المفاجئ؟ في الغالب لأن السيد بريور قال هذا:
"أول انتقال كبير جدا هو الابتعاد عن الاعتماد على العلاج باعتباره الجزء المركزي من رسالتنا والتمويل".
بالطبع، وقال انه بسرعة وتابع: "هذا لا يعني أن المؤسسة الديمقراطية لحقوق الإنسان هي أقل التزاما في تركيزها على إيجاد علاج، ولكن لدينا بعض الأعمال التي يجب القيام بها من أجل الوصول إلى هناك، وفي الوقت نفسه، هناك العديد من الناس الذين سيعيشون مع مرض السكري وهي فترة طويلة نسبيا من الزمن، ولدينا مسؤولية وفرصة لمساعدتهم على العيش حياة أفضل وأكثر صحة وأطول وأقل إرهاقا، وبالتالي فإن أحد التغييرات الكبيرة التي نخضع لها هو التركيز على تحسين حياة الناس الذين يعيشون مع مرض السكري على أساس يومي ".
العديد من الآباء والأمهات في المنتديات التي قرأت قد قال أن مهمة جدرف كانت دائما ل" علاج ". وانهم على حق. وهذا هو دائما ما قالوه. ولكن كنت تريد أن تعرف شيئا؟ الأشياء تتغير! في العقود التي انقضت منذ تأسيس مؤسسة درف وتم إنشاء بيان المهمة، تعلمنا
قال لي أحد الأب إنه إذا تم العثور على علاج، فإن كل الأموال التي تنفق على التكنولوجيا الجديدة ستضيع تماما. قد يكون على حق. إذا كان لي الكرة الكريستال، ويمكنني أن أعرف على وجه اليقين أي اتجاه للذهاب. ولكن أنا لا. لا أحد منا يعرف متى علاج قادم. لا أحد منا يعرف ما المستقبل يكمن أمامنا. لا ينبغي لأي باحث أن يعد بالموعد النهائي، لأنهم خاطئون مرارا وتكرارا. أنا لا أعرف ما إذا كان يجب عليك حصريا جمع الأموال ل جردف. أو إذا كان يجب عليك فقط جمع الأموال ل دري أو فوستمان أو جوسلين أو أيا كان. أنا لا أعرف من لديه الجواب. شخصيا، أحاول أن أعطي أكبر قدر ممكن من المال لأكبر عدد ممكن من المنظمات. إذا كنت لا تحب فكرة إعطاء أموالك إلى منظمة غير مكرسة تماما لإيجاد علاج، وهذا غرامة .لا تدع أي شخص يقول لك خلاف ذلك. ولكنني سوف أضيف أن ليس كل شخص لديه نفس الثقة كما كنت. يمكنك الاعتماد نفسك بين محظوظ.
ما أعرفه هو أنني أريد أن ألعب مع أولادي في يوم من الأيام دون الحاجة إلى أن تكون واحدة لوقف والحصول على مربع عصير. ما أريده هو لخيطي © لا تقلق بشأن ما إذا كنت أو لا أستيقظ في الصباح. ما أريده هو أن تبقى عيني واضحة وقلبي للتغلب على قوية وساقي لنقل لي إلى بعيدة من العالم. قد يقول البعض أن التكنولوجيا "جيدة بما فيه الكفاية" الآن، ولكن هل تريد حقا أن تبقى تماما كما نحن اليوم؟ هل أنت راض حقا عن دقة متر الجلوكوز الخاص بك، من جهاز مراقبة الجلوكوز المستمر؟ هل أنت راض حقا عن وظيفة مضخة الأنسولين؟ هل أنت حقا موافق مع سبايكينغ بعد وجبة الإفطار؟ هل أنت بخير حقا مع يتساءل عما إذا كان جسمك سوف يوقظك عندما بغ الخاص بك هو منخفض جدا أو إذا كنت سوف تنام من خلال التنبيه سغم الخاص بك؟ لن يكون لطيفا إذا كان هناك مجرد عدد قليل من التحسينات في حياتنا؟
وأنا أعلم أن كل هذه التكنولوجيا سوف، في نهاية المطاف، تستفيد كبيرة فارما. وأحصل على أنها يمكن أن ينظر إليها على أنها "الشر" لأنها تجعل المال قبالة منا مريضا. ولكنني لا أرى حقا طريقة أخرى حوله. أتمنى لو كنت أعرف لماذا يجب على الصندوق إعطاء المال ل فارما من أجل الحصول عليها للقيام بالأشياء بالنسبة لنا المرضى، ولكن على ما يبدو هذا هو كيف يعمل. ربما شخص ما يمكن ترك تعليق وشرح ذلك. ما أعرفه هو أن فارما الكبيرة، حتى الآن، قد أنقذت حياتي. نعم، إنهم يحققون ربحا منه ونعم، الشيء كله و الشيء التأميني و شيء إصلاح الرعاية الصحية تمتص (ولكن هذه قصة أخرى) و نعم، فهي بطيئة بعض الشيء في الامتصاص عندما يتعلق الأمر بالتغييرات التي تحتاج إلى إجرائها منتجاتها (أنا أنظر إليك، مينيمد). ولكن هم الذين يجعلون ما نحتاج للبقاء على قيد الحياة. بدونها، نحن غرقت. ولا، لا أعتقد أنهم يحاولون الحفاظ على علاج منا، لأنه على محمل الجد …؟ علاج لا يأتي مجانا. شخص ما سيجعل بيني جميلة من كل ما يأتي مع.
استمع، أحصل عليه. أنت أحد الوالدين. قلقك رقم 1 هو إنهاء معاناة طفلك. إذا كنت أم لطفل مصاب بمرض السكري، ربما أشعر بنفس الطريقة. فمن المثير للقلق لمشاهدة طفل اضطر لخز إصبعهم أو ارتداء مضخة الأنسولين التي كبيرة مثل رؤوسهم. ومع ذلك، ليس كل واحد منا نفس الإيمان كما كنت. بعض منا فقط لا يمكن نعتقد أن علاج قاب قوسين أو أدنى. نحاول. ثق بي، ونحن نحاول. هناك لحظات من الغضب والإحباط وأريد فقط أن تصرخ ورمي متر الجلوكوز ضد الجدار بجد أنه يحطم. أحيانا أحلم اليوم الذي لن يكون فيه مرض السكري بعد الآن، عندما يكون السبب الوحيد الذي أذهب إليه على تويتر هو الحديث عن أحدث الأفلام في هوليوود أو معرفة ما يحدث في العالم. أحلم بعدم التدحرج على مضخة الأنسولين عندما أفعل الجرش في الصالة الرياضية. أدعو أن أولادي أبدا، من أي وقت مضى لانقاذ لي.
لكني لا أعتقد أن ذلك اليوم سيأتي في حياتي. وللأشخاص الذين يتفقون معي، الناس الذين يقولون: "أنا لا أعرف ما إذا كنت أعتقد بعد الآن إما"، ثم على الأقل نحن نعرف شخص يفهم. أريد علاج سيئة للغاية أنه يضر، ولكن أنا أيضا أعرف أنني قد لا نرى ذلك. وزن السكري، وزن القيام بذلك على بلدي، كل يوم، إلى الأبد، هو تقريبا أكثر مما يمكن أن تحمل في بعض الأحيان. أنا لا أريد أن أفعل هذا بعد الآن. انا بحاجة الى مساعدة. أنا لا أعرف ما هي مساعدة سوف تبدو وكأنها. ولكن إذا كان ذلك في أتمتة البنكرياس الاصطناعي أو حبوب منع الحمل التي أقوم بها كل يوم لبدء تشغيل خلايا بيتا أو أي شيء آخر تماما، ثم أنا أؤيد ذلك تماما.
أريد علاج و حياة أفضل اليوم. ولا يتعين على الاثنين أن يستبعد أحدهما الآخر.
تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.تنويه
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
فقدان الإيمان في علاج
مرض السكري الأبوة والأمومة: الإيمان الشفاء وما هو إهمال؟
يمكن للأطفال الأبوة والأمهات المصابين بمرض السكري أن يكونوا صعبين جدا كما هو الحال مع د نفسك، ولكن الأمر يصبح أكثر صعوبة عندما يتم أخذ أسئلة الإهمال والصلاة في الاعتبار.
فقدان الوزن: لماذا لا يمكنني فقدان الوزن؟
تجد صعوبة في فقدان الوزن؟ من الصعب القيام به ، وهناك بعض الأسباب المدهشة التي قد لا تفقد وزنك بالسرعة التي تريدها. من دورات النوم إلى عدد السعرات الحرارية ، وصانعي الأطعمة الصحية إلى العقاقير الطبية ، وتعلم الكثير من العقبات التي يمكن أن تمنعك من الوصول إلى أهدافك الصحية.
