ربط ما وراء السكري لتحسين الرعاية الصحية

عندما نبدأ شهر التوعية بالسكري، تتجه العديد من العيون إلى كيف يمكننا رفع مستوى الحوار حول مرض السكري بين عامة الناس.

بالنسبة لي، هذا الشهر يبدو وكأنه فرصة مثالية للقيام بذلك جزئيا من خلال النظر وراء مرض السكري نحو التواصل مع المجتمع الرعاية الصحية الأوسع.

حدثان حديثان كانا مثالين رائعين لكيفية قيام مجتمعنا المجتمعي بالعمل مع مجتمعات صحية مزمنة أخرى، وإقامة شراكات مع قطاعي الدواء والصناعة، وإجراء مناقشات للتوعية إلى المستوى التالي، إمهو: < أولا، رحبت شركة أسترازينيكا العملاقة الصيدلانية بمجموعة من المدافعين عن د إلى منشآتها البحثية خارج واشنطن العاصمة منذ حوالي 10 أيام، حيث استضافت محادثة حول كيفية تعزيز علاقات المريض مع صحة المجتمع المحلي، والقيام بعمل أفضل في الوصول إلى الأشخاص الذين يحتاجون إلى الدعم و مساعدة.

ثم بعد أيام قليلة، عقدت جامعة ميشيغان الحدث الثاني ماكهيلث، وهو منتدى الابتكار الذي يهدف إلى رفع مستوى حول كيف نفكر في تغيير الرعاية الصحية. هنا كان واضحا جدا بالنسبة لي أن ما نقوم به في مجتمع السكري هو في الواقع تصل إلى ما هو أبعد من السكر في الدم والأنسولين والبنكرياس نتحدث إلى كيفية التفكير في صانعي السياسات والأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة حول التحديات الصحية.

كنت سعيدا بحضور كل من هذه الأحداث، والتي فتحت عيني على كيف يمكننا إحداث فرق ببساطة عن طريق ربط النقاط.

أسترازينيكا #DiabetesLinkup

حضر أكثر من عشرة مدونين / مدافعين لقاء أسترازينيكا في 22 و 23 تشرين الأول / أكتوبر في غيثرسبيرغ، مد، ويمثل نصفهم الأشخاص الذين يعيشون مع النوع 2.

تويتينغ الذي كان يحدث عبر #DiabetesLinkup على تويتر.

وكان موضوع كبير من هذا التجمع بالضبط كما اسم ضمنا: ربط ما يصل.

كان أحد أهم المناقشات التي أجريناها في هذا المجال هو ما نسميه لنا الرسالة التي نريد مشاركتها بين مجتمع السكري الأكبر، إذا كنا نستطيع أن نتأكد من الحصول على أذنهم. كما يمكنك أن تتخيل، كانت هناك مجموعة من الردود - من "أنت لست وحدك"، إلى "دعونا نعبر عن التنوع في مجتمعنا" و "انها ليست مجرد السكر أو الغذاء"، وهلم جرا.

الرسالة التي صدى معي كانت "ربط النقاط"، كما هو الحال في، مساعدة الناس على علم بالموارد المتاحة لهم، وتساعد على ربط الناس بما

هم بحاجة، مهما كان ذلك. مع 29 مليون شخص يعانون من مرض السكري في بلدنا، لا توجد وسيلة أي واحد 'المؤثر' أو شركة فردية يمكن أن تلمس الجميع.

إذا حاولنا تغيير العالم في ضربة واحدة، أشعر أننا سنفشل لأننا نأخذ الكثير. بدلا من ذلك، دعونا ندخل في المجتمعات المحلية حيث يحتاج الناس إلى دعم أكثر - الكنائس والمراكز المجتمعية والعيادات المنخفضة الدخل والأسواق والمدن الداخلية.دعونا نذهب صغيرة، ونصل في نهاية المطاف إلى نقطة حيث يحدث الكثير من التغيير محليا أنه لا يمكن تجاهلها على نطاق أوسع.

هذا النهج قليلا على غرار "التفكير على الصعيد العالمي، قانون محليا". إن مشكلة مرض السكري كبيرة جدا بحيث أن الرسائل العامة والمعممة لن تكون مؤثرة أبدا كالتصالات أو البرامج الأصغر حجما والأكثر محلية. هذا ما أود شخصيا أن أرى أكثر من.

وكان هذا مجرد بعض من المناقشة العظيمة التي برزت في هذا الحدث. بالتأكيد، قدم أز بعض الشرائح على 10 سنوات من أدوية السكري وما لديه في خط الأنابيب. وقدموا لنا جولة باردة من مختبرات البحوث حيث العقول الرائعة تأتي مع الأفكار الجديدة التي يمكن أن يحتمل علاج المرض. فهم يمثلون أولئك الذين يترجمون العلم إلى منتجات محتملة، وأولئك الذين يخلقون بالفعل أسس الأدوية الجديدة. أشياء رائعة جدا، والموضوع الذي اشع من كل شخص التقينا به: الباحثون يهتمون بقدر ما يفعله المرضى حول ما يجري في تلك المختبرات، وعندما النتائج لا تتحقق أو يحدث بسرعة، فهي مجرد محبط كما نحن هي على الجانب المريض!

وكان أحد المشاركين الآخرين في هذا ديابيتسلينكوب تلبية D- زقزقة سام تالبوت، طاه المشاهير من النوع 1، الذي كان على استعداد لإعداد الغداء للمجموعة. ولم يكن فقط للعرض، حيث تحدث عن كيفية ربط عمله بالصورة الأكبر …

كيف يمكننا جميعا أن نطبخ هذه الأنواع من الوجبات الصحية، إذا ضغطنا على الوقت أو المال أو مجرد تخويف من قبل معقدة وصفات؟ كان رد سام على الفور: انها ليست عن وصفة، ولكن تغيير طفيف في عادات تناول الطعام الخاصة بك، أن يجعل الفرق. على سبيل المثال، شوي الدجاج بدلا من القلي، وذلك باستخدام حليب اللوز بدلا من الحليب أعلى الدسم، أو اختيار صحة زيت الطهي والخفض على الملح - تلك الأشياء الصغيرة كلها تحدث فرقا.

وربما فقط، تلك التغييرات الصغيرة سوف تؤدي في نهاية المطاف إلى تحول كامل للأغذية في حياة شخص ما. هذا كل ما في الامر!

مريضليكيم

هل سبق لك أن سمعت من المجتمع الصحي على الانترنت باتينتسليكيم؟

اكتشفت لأول مرة منذ بضع سنوات عندما كنت أبحث عن الدعم بعد تشخيص عمة مع ألس. أنا خلقت لمحة ووضعت في قليلا من المعلومات الصحية، ولكن لم يعود كثيرا بعد هذا اللقاء الأولي. في السنوات منذ ذلك الحين، باتينتسليكيم نمت بشكل هائل لأكثر من 325، 000 أعضاء. لكنها لم تكن قوية تقليديا في مرض السكري.

لهذا السبب تحدث نائب الرئيس للدعوة والسياسة وسلامة المرضى سالي أوكون في حفل أز ديبريسيكلينكوب خلال حفل العشاء الافتتاحي. وقالت لنا أن من بين أفضل 50 الشروط التي ظهرت على باتينتسليكيم، نوع 2 من مرض السكري هو رقم 4 على القائمة في حين T1D لا. 39 <

لكنهم حققوا نجاحات في مجتمعنا، بما في ذلك إضافة زميله T1 كريستيل أبريجليانو مؤخرا إلى المجلس الاستشاري للمرضى.

ما هو معروف باتينتسليكيم هو ليس مجرد إنشاء موقع الشبكات بالنسبة لنا لتبادل تلك اللحظات "لي جدا"، ولكن أيضا إنشاء منصة للبيانات التي يولدها المريض لاستخدامها في البحوث.وقد وقعوا بالفعل اتفاقا مع إدارة الغذاء والدواء الأمريكية حول هذا المفهوم الثوري الجميل في الصيف الماضي. نجاح باهر

في كثير من الأحيان، نحن ننتقد مهنة الطب والباحثين للتركيز فقط A1C وليس النظر في الصورة الكاملة للحياة مع مرض السكري. تخيل ما يمكن أن يحدث إذا بدأ المرضى إدخال معلومات مرض السكري شاملة في هذا المنبر، وتقاسم ذلك مع القوى أن يكون.

انها مثيرة أن باتينتسليكيم تتطلع إلى شراكة مع D- المجتمع والمساعدة في ربط النقاط في هذا الطريق!

{ديسكلوسور: أسترازينيكا دفع ثمن السفر جوا، الإقامة في الفندق ووجبات ل ديابيتسلينكوب الحدث. لم يطلب مني أحد أن أكتب أي شيء، ولكن كان من المفترض … لأن هذا ما أفعله.}

#MakeHealth في جامعة ميشيغان

موضوع مماثل تخلل الحدث ماكهيلث في U ميش في 25-26 أكتوبر، حيث تجمع المبتكرون للتحدث عن التصميم الذي يركز على المريض، وكيف يمكننا جميعا العمل معا.

كنا أيضا يعيش تغرد من هذا الحدث، وذلك باستخدام الهاشتاج #MakeHealth وغيرها.

كنت مفتونا لسماع كيف أن شعار #WeAreNotWaiting، اعتمد لأول مرة منذ بضع سنوات في قمة الابتكار ديابيتسمين، أصبح منارة أن العديد من يبحثون للتوسع خارج مرض السكري.

البعض يرى هذه الحركة، التي تقوم بها بنفسك (دي) قراصنة المواطنين والمطورين وخلق التكنولوجيا الجديدة والأدوات، وموجة من المستقبل في إصلاح نظام الرعاية الصحية التقليدية من أعلى إلى أسفل.

وبطبيعة الحال فإن سغم في حركة الغيمة وأنظمة #OpenAPS مهدت الطريق للآخرين مع الظروف الصحية المختلفة للذهاب دي. على سبيل المثال، المجتمع ضعاف السمع يريد أن يردد # نحن لا ننتظر في تطوير التكنولوجيا الجديدة، وفقا لسوزانا فوكس، كبير الموظفين التقنيين لقسم الصحة والخدمات الإنسانية الاتحادية (هس). وهي ترى مجتمع المرضى مفتاح التغيير على نطاق المنظومة.

>

العديد من رسائل #MakeHealth الخروج توضح خارقة كبيرة للمرضى:

النقطة: لا يمكننا الاعتماد (أو الانتظار) على صانعي السياسات الصحية، ومصنعي الأجهزة أو مطوري الأدوية إلى نفعل ما نريد هنا. علينا أن نجري هذه التغييرات من أسفل إلى أعلى، وأن نستخدم قصصنا وخبراتنا لتشكيل مناقشات أكبر.

توصيل النقاط

ما هي هذه الأحداث المشتركة؟

لقد وصفنا منذ فترة طويلة مشروع الابتكار في مرض السكري لدينا بأنه يهدف إلى "ربط النقاط" - ومن الرائع أن نرى منتديات جديدة ومختلفة تجمع الناس معا عبر طيف الرعاية الصحية لتعزيز شراكات جديدة وتجد بشكل جماعي طرق لتحسين النظام .

سواء كان ذلك هو الإختراق الحياة، بلوق الصحية، منصة تفاعلية جديدة أو شبكة، أو المشورة بشأن العملية من استخدام الدواء - يتم بناء الموارد، من قبل الناس الذين يحتاجون إليها.

كمرضى، نريد جميعا أن نسمع أصواتنا. ولكننا لا نستطيع أن ننجز الكثير كصوت فردي للأصوات الفردية. بدلا من ذلك، علينا أن نساعد السلطات، ومساعدة بعضنا البعض، لربط.

ومع ذلك، كمريض فردي هناك العديد من الأشياء الصغيرة التي يمكنك القيام بها للمساعدة في ربط النقاط.على سبيل المثال:

إذا شعر شخص ما بمفرده، فأشره إلى بعض المدونات الصحية أو إلى الأشخاص القريبين الذين قد يكونون قادرين على الاتصال والدردشة

• إذا كان لدى أحدهم سؤال حول منتج أو دواء، فأشره إلى الموارد المفضلة لديك المنتديات

  

• عندما يتساءل شخص ما هو نوع من الأبحاث يحدث هناك، وإذا كان يمكن أن تشارك، وتبادل ما تعرفه لمساعدتهم على اتخاذ قرار أفضل
• وهلم جرا …

تشرين الثاني هو الشهر التوعية بالسكري، ولكن أود المغامرة أن أقول أننا البنكرياس تحدى الشعبية ليست وحدها في ما نريد وحاجة. الكثير من الآخرين مع قضايا صحية أخرى تواجه نفس المعارك، ونحن جميعا يستحقون ما هو أفضل بالنسبة لنا في تحقيق الرعاية الصحية المثلى.

لذلك، أنا باستخدام نوفمبر لتوسيع وجهات نظري و #MakeHealth أفضل من مجرد مرض السكري فقط.

تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه

تم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهو مدونة صحة المستهلك التي تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.