تعلم نقدر السكري

نحن جميعا بحاجة إلى القليل من المنظور في بعض الأحيان.

جاء الألغام في أعقاب أسبوع من نشاط مؤتمر السكري وحديث الدعوة، وكان فحصا حقيقيا أن صفع لي رأسا على عقب في حين يصرخني حول كم أكبر من العالم من مرض السكري.

كانت مكالمة هاتفية واحدة كافية لتذكيرني بأن السكري ليس كبيرا في صفقة كبيرة. هل حقا. هناك الكثير من الحالات الأكثر سوءا والتشخيصات التي ترمى تصنيف "لا يمكن الاستغناء عنه ولكن يمكن التحكم فيه" من مرض السكري أي يوم من أيام الأسبوع.

وخاصة تلك التي تحمل علامة المرض الطرفية.

لقد كنت أعيش مع مرض السكري من النوع الأول في معظم حياتي، وأذهب إلى ثلاثة عقود. ولكن ليس لدي أي فكرة عن أي نوع من الجحيم والدمار تشارك في العديد من الحالات المرضية الأخرى مثل لو جيهريج، الزهايمر، باركنسون وأكثر من ذلك. لا توجد فكرة. وبالنظر إلى ذلك، أنا محظوظ أن أعيش مع حالة المناعة الذاتية التي يمكنني أن أبقى "تحت السيطرة" في معظمها، ولا تتوقف عن العيش حياة ناجحة وسعيدة.

في يوم الأحد، علمت أن عمتي تلقت أنباء تفيد بأنها قد تكون جيدة جدا لو جيهريج، أو التصلب الجانبي الضموري (ألس). في الأساس، هو مرض مدمر هو سريع بشكل لا يصدق وكفاءة في ما يفعله: هجوم الأعصاب الطرفية للشخص، وإضعاف العضلات، وفي نهاية المطاف قطع القدرة على التحرك والتنفس. ثم الموت. كل ذلك في غضون فترة من السنوات التي، بشكل عام، يمكنك الاعتماد على يد واحدة. التقديرات هي أن حوالي 5، 000 يتم تشخيصها سنويا، و 30،000 شخص لديهم في أي وقت من الأوقات. هل الرياضيات لتحديد مدى كفاءة ألس القاتل هو حقا.

لذلك، وغني عن القول، لم يكن هذا النوع من الأخبار التي تريد أن تسمع. هذا هو أختي أبي، ولدينا عائلة صغيرة حتى نحن كل شيء وثيق، وهذا يجعل هذا أكثر صعوبة. ناهيك عن حقيقة أنها فقدت ابنها البالغ من العمر 15 عاما، ابن عمي، فجأة ودون سابق إنذار لشكل من سرطان الدم قبل عقد من الزمان. الآن هذا.

الأطباء يقولون لها هناك فرصة 10٪ انها شيء آخر. ولكن إذا اتضح أنها في ذلك 90٪، ثم الحقيقة ليست جميلة. التكهن عموما في أي مكان بين سنتين وخمس سنوات للعيش، على الرغم من أن بعض يمكن أن تستمر لفترة أطول. و ألس هو مرض التنكسية، وتناول الطعام بعيدا في جسمك وجعل أساسا لك سجينا المحاصرين داخل الجسم غير متحرك بينما كنت لا تزال تدرك تماما واعية كل ما يحدث لك وحولك.

يجعل عدد قليل من الأصابع وحقنة طعنات كل يوم يبدو سعر صغير لدفع ثمن الحياة "طبيعية" حيث يمكنك تحقيق الأحلام وإنجاز أي شيء، أليس كذلك؟!

أعتقد ذلك.

كان أحد الأصدقاء يخبرني مؤخرا عن أحد أفراد أسرته المقربين الذين يقاتلون مرض الزهايمر، وهذا تسبب في نفس المشاعر لتفكك داخل داخلي - حتى قبل أن أحصل على أخبار أسرتي. عاش أحد أفراد العائلة هذا الصديق حياة تألق، ولكن الآن هناك أوقات عندما انها الانجرافات والخروج من الوضوح ولا يمكن أن نتذكر المحادثات التي حدثت للتو أو حتى تفاصيل عن المكان الذي تعيش فيه. انها كسر القلب، ليس فقط بالنسبة لها في تحقيق هذا يحدث، ولكن للعائلة والأصدقاء الذين يجب أن تحمل التعذيب من مشاهدة شخص يحب حتى الانزلاق بعيدا.

بالنسبة لي، مواجهة هذه "الظروف الأخرى" يجلب مستوى من المنظور الذي كثيرا ما ننسى في هذا العالم. فجأة، بدا الكثير من داء السكري على الانترنت تافهة في عيني. غير هام جدا: كل الحديث عن مؤتمرات القمة والصداقات، وكيف يقوم اختصاصيو التوعية بعملهم، وتسويق عدادات الدم، ومعايير الدقة الأكثر صرامة، والقتال من أجل الإمدادات بأسعار معقولة، وخرق الأساطير حول ما يمكننا أو لا يمكن أن تأكل، وما إذا كانت بعض الصحف كتب جيدة أو قصة سيئة …

في حين أن مهمة في D-كوميونيتي، يبدو أن هذه الأشياء يضحك تقريبا حتى أن يكون التفكير في ضوء هذا ألس الأخبار التي لا شك في أن هذا "أسوأ". وصدقوني - أكره المقارنة أو التفكير في أي شرط أسوأ من آخر. لا أحد يسأل عن أي من هذا وكل شيء تمتص. ولكن هناك فحص الواقع هناك في مكان ما. بصراحة، حتى القلق حول الوفيات الناجمة عن نقص في منتصف الليل - شيء أنا فزع مع كل قلبي - يبدو غير مهم في الوقت الراهن، لأنها في الواقع نادرة جدا، وفي معظم الحالات، كان الضحايا على الأقل قادرة على العيش بصحة جيدة وسعادة قبل أن ضرب منخفض. لم يكن عليهم أن يتحملوا التحلل البطيء والمضطرب لأجسادهم.

وهنا الشيء: أشعر بالذنب إزاء الشعور بهذه الطريقة، كما لو أنني صفع زملائي الأشخاص ذوي الإعاقة و D- الآباء في الوجه. ولكن هذا ما يمر في ذهني وأنا على التعامل مع هذا الخبر. أشعر بالذنب من أي وقت مضى يشكو من مرض السكري أو ينظر إليها على أنها بعض العبء الكبير. حسنا، على الأقل لديك مرض السكري وليس … (إدراج "حالة أسوأ من ذلك" هنا) .

< ! --2 ->

الآن، أشعر أنني أعرف حقا ما يعني هذا الخط. ويشعر الحقيقي.

الجحيم، أنا يعيش مع مرض السكري. لا يموت أو تباطؤ تعفن بعيدا نتيجة ألس أو بعض حالة مدمرة أخرى.

كيف تجرؤ على التفكير في أنني قد حصلت على سوء، عندما يكون هناك كل هذه الأشياء الأخرى يحدث في العالم؟

بعد مكالمة هاتفية عاطفية وبعض معالجة الشخصية من هذا الخبر، وانهارت و سوبد عيني بها. مرارة وغضب في. صليت وقراءة الكتاب المقدس، وإيجاد نفسي ليس بالارتياح ولكن بدلا من ذلك يسأل "لماذا؟" قبل أكثر المرارة والغضب والدموع في.

ثم … الفضول.

أدركت

t لجميع مرضى السكري الذين يعيشون والدعوة أنا احتضان، وهناك القليل جدا من المعرفة حول لو جيهريج العائمة في جميع أنحاء في رأسي.حقا، وبصرف النظر عن الشعور العام من ما هو المرض، والحقيقة الرئيسية التي جاءت إلى ذهني كان لاعب البيسبول 1930s الذي يسمى هذا المرض بعد. أتذكر الخطاب الذي وصف فيه لو جيهريج نفسه بأنه "أروع رجل على وجه الأرض".

وبطبيعة الحال، تحولت إلى غوغل. إلى المدونات. منتديات المجتمع على الإنترنت. أي نظرة ثاقبة أن الأصدقاء على تويتر قد يكون. أنا صيد أساسا ما وجدت في مجتمع السكري على الانترنت (دوك) … البحث عن المعرفة ليس فقط، ولكن قصص الأمل والإلهام … بالنسبة لي ولعائلتي.

ليس هناك الكثير الذي يمكن العثور عليه.

على وجه التحديد، فإنه من الصعب أن تبقى خالية من الأمل والمسيل للدموع عند قراءة جزء لا يصدق من الصحافة التي تنتهي مع هذا الخط من المريض ألس: "في حين أن عقلي ن العواطف ص سليمة تماما.معرفة جيدا النتيجة النهائية و الطريق سوف أضطر إلى المشي، أكون سجينا في جسدي، مشاهدة عالم بلدي يطير، تذكر كيف كانت الحياة، مفقود الكثير من الحياة. "

ولكن، حتى في ظلمة كل هذا الوعظ، هناك بعض التفاؤل والإلهام.

واحدة من أفضل الموارد لقد وجدت هو باتينتسليكيم، التي كانت واحدة من أول مواقع المجتمع المريض والآن الذهاب قوية مع 100، 000 الأعضاء التي تمتد 1، 200 الظروف. أسست عائلة مقرها ماساتشوستس هذا الموقع لأنه تم تشخيص أحد أبنائهم مع ألس. انها ليست مجرد مجتمع لربط الناس، ولكن أيضا مستودع للمرضى لتبادل البيانات السريرية الخاصة بهم (على غرار ما يفعله صندوق هيلمزلي الخيرية الآن مع النوع 1 D تبادل و غلو. أورغ لمرض السكري). هناك العديد من المجتمعات والمنتديات الأخرى ألس أنا أيضا.

بالتأكيد، ليس هناك علاج في هذا الوقت. غير أن الأبحاث لا تزال مستمرة ويجري استكشاف العلاجات. وفي هذا العالم الخارجي حيث لدي إطار مرجعي ضئيل، هناك جو مألوف من الدعوة التي توجد على قضايا أكبر بكثير من نفسي، أو عائلتي.

تقوم إدارة الأغذية والعقاقير بدراسة التجارب السريرية والتفكير في توسيع نطاق دراسات ألس إلى المزيد من الأماكن التي يمكن أن تستمر فيها الأبحاث. توفر الخلايا الجذعية أملا مشرقا للإجابات، على الرغم من أن السياسة تتباطأ عملية الاكتشاف

إلى أسفل. الناس الذين يتقاسمون قصص ألس على الانترنت يرددون رسالة مماثلة لكثيرين في دوك - أنهم شعروا بمفردهم، ميؤوس منها، وأرادوا الإلهام والشعور المجتمع بدلا من مجرد الكآبة والوفاة التي يصور معظمها في الصحافة والأطباء.

كل هذا قد لمس روح المدافع، وتجاوز الكون السكري إلى عدد لا يحصى من الأرواح الأخرى.

هذا ما ستركز عليه طاقتي الآن. العثور على هذا الإلهام عمتي، ومن ثم ضبط الدعوة بلدي على هذه القضايا لمجتمع الأمراض المزمنة أوسع.

الآن، يرجى فهم: هذا ليس حزما. هذا ليس ما أنا بعد في قول هذه القصة. أنا ببساطة بحاجة إلى مشاركة ما أشعر به، وكم من الأشياء التي أطلق عليها اسم "مهم" في عالم بلدي يبدو أن تفقد اللمعان بعد الحصول على هذا الخبر … ربما انها جزء من خطة أكبر، سواء كنت ترغب في ذلك أم لا.

أنا "محظوظ" أن أعيش مع مرض السكري. ليس فقط لأنه "يمكن أن يكون أسوأ من ذلك بكثير"، ولكن لأنه يعطيني بعض التبصر في القضايا والمحادثات التي يمكن أن نأمل أن تساعد في عالم أوسع من الناس الذين يعانون من جميع أنواع الصحة للخطر. أنا يمكن أن نأمل فقط.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

تم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهو مدونة صحة المستهلك التي تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.