قمة سانوفي للدعوة إلى السكري: التنسيق مطلوب

واشنطن العاصمة، عرضت بعض الدروس الجيدة، ولكن من حيث اتخاذ إجراءات، كان أكثر من سؤال مهرجان من مكان للحصول على أي إجابات، إمهو.

وهذا هو، قضينا الكثير من الوقت في الحديث عن الحاجة إلى التنسيق بين مختلف المجموعات، وطرح الكثير من الأسئلة "كيف يمكننا …" - الأمر الذي يبدو محبطا بعض الشيء، نظرا لأن الكثيرين منا يسألون هذه نفس الأسئلة لمدة خمس سنوات على الأقل الآن.

هذا الحدث، وهو الرابع من نوعه، يجمع بين مزيج كبير من حوالي 70 "أصحاب المصلحة" - المديرين التنفيذيين الرئيسيين من أدا، جدرف، إيد، فدا، جمعية الغدد الصماء، وكلية الأطباء، وائتلاف الأعمال الوطني على الصحة، وشبكة عمل مقدمي الرعاية، ومؤسسة الكلى الوطنية، وأكثر من ذلك - جنبا إلى جنب مع حفنة من الناس سانوفي والافتراضية "من هو الذي" على مستوى القاعدة الشعبية داء السكري في العالم.

>

كان من دواعي سروري أن أشارك مع ماني هرنانديز وميليسا لي من مؤسسة مرضى السكري ، كيلي كلوز و آدم براون دياتريب ، براندي بارنز < ديابيتسسيسترز ، كيري سبارلينغ سيكسونتيلم ، كريستيل أبريجليانو مجموعة السكري ، كريستينا روث شبكة السكري الكلية ، و بيل بولونسكي من < معهد السلوكي السلوكي ، من بين أمور أخرى. بدأ الصباح مع زوج من المحادثات حول أهمية الدعوة، وكيف يمكننا أن نذهب على أفضل وجه للتأثير على تغطية تبادل التأمين من مرض السكري، إذا كنا يمكن أن تخلق جهدا منسقا. قائمة المهام، وفقا لجون شال من شبكة العمل النصي:

بناء قضيتك خطوة بخطوة

المشتبه بهم المشاكل التي تحتاج إلى معالجة والتحقيق فيها

• جمع مخازن المرضى والأدلة
• استخدام
• جميع النصائح العظيمة، ولكن الجميع في الغرفة وافقوا على أنه لا يمكن اتخاذ أي إجراء حتى يمكننا جميعا توحيد تحت الرسائل المشتركة و الأهداف المشتركة. وقد أصر العديد من المجموعات المهنية على أنها تقوم بالفعل بخطوات كبيرة في جمع أصحاب المصلحة معا من أجل الائتلافات، ولكن عندما سئل عما إذا كان المرضى يمثلون بين أصحاب المصلحة هذا، فإن الصمت الإذاعي تلاه.
• أعتقد أن جميعنا دوك (مجتمع السكري على الانترنت) يدافعون عن شعور بالإحباط بين المنظمات الراسخة أن جهودنا تبدو "مجزأة وشديدة" (كلمات مقدم واحد)، وأن هناك حاجة إلى صوت المريض أكثر تنظيما وموحدة.
• ربما، ولكن للوصول إلى هناك ما نحتاج إليه من تلك المنظمات أو دعم شركات فارما هو المساعدة مع

الموارد

لتمكين المزيد من المرضى عاطفي لتكريس المزيد من وقتهم الشخصي للدعوة، والسماح لنا جميعا بناء على الجهود التي تعمل بالفعل بشكل جيد في المجتمع المريض (أكثر على ذلك أدناه).

وجاء بعد ذلك عرضا خارجيا من قبل جيمس هيل من مجموعة استراتيجية فارما حول "أساسيات ديناميات دافع" - واحدة من أوضح التفسيرات سمعت كيف أن المنظمات التأمين الصحي الكبرى اتخاذ القرارات حول ما يغطيها في خطة. في الأساس، يتم وضع الأدوية والعلاجات على قائمة "الوصفات" الخاصة بكل ما هو مهم من خلال عملية معقدة من مراجعات اللجان، لا تشمل أي منها المرضى. لجنة الصيدلة والعلاج - تتألف من أطباء وممرضين وممرضين آخرين - تنظر في السلامة والفعالية والتكلفة الصافية للبند المعني. ولجنة تقييم العلاجية، تتألف من الصيادلة، لا استعراض السريري أيضا تقييم السلامة والفعالية ومستوى التفرد للدواء، ط. ه. سواء كان هناك شيء آخر في السوق يلبي نفس الحاجة. كما أنهم يعتبرون "التفرد" - في هذه الحالة يعني كم من المنتجات المطلوبة في فئة واحدة لتلبية جميع احتياجات المرضى

عند إجراء تغييرات على الوصفات، فإنها تعتبر أيضا "تعطل الأعضاء" - الخطة الصحية تتحدث عن فكرة أن عند إضافة شيء جديد، يجب إزالة المنتج أو نقل واحد إلى مستوى آخر من التغطية، والتي سوف "تعطل" بعض المرضى. أوه نعم، مثل الطريقة الكثير منا فجأة تجد الأنسولين نستخدمها لم تعد مغطاة! (D-أدفوكات ميليسا لي) (قريبا لتولي قيادة دف)، غرقت ببراعة:

"تحويل الأنسولين إلى" ما يعادل "هو مثل القول نحن تبديل زوجتك لأخرى شقراء، إيد، المرأة. بالتأكيد كنت سعيدا فقط لا يزال لديك زوجة! "

وفقا ل هيل، هناك عدد قياسي من الاستثناءات الجارية في الوقت الحالي كما تشديد دافعي أحزمةهم: إكسبريسسكريبتس استبعاد 66 المنتجات في وقت متأخر، و كفس / كاريماركيت ما يقرب من 100 المنتجات، مما يؤثر على 24 مليون عميل. نجاح باهر

ومن المثير للاهتمام، يقول: "لم يكن لديك لفشل على المنتج للحصول على التحول إلى علامة تجارية أخرى، لديك فقط لمحاولة ذلك" - وهذا يعني أن المرضى غالبا ما يضطرون لمحاولة العلامة التجارية العامة أولا. ثم يمكنهم العودة وطلب النسخة ذات العلامات التجارية إذا رغبوا في ذلك.

ماذا؟

إذا لم يكن هذا الفشل لا أعرف ما هو … ناهيك عن النفايات الضخمة التي ينطوي عليها دفع المخدرات على المرضى الذين لا يريدون ولن تستخدم.

الكتابة على الحائط كانت الجلسة التفاعلية في منتصف اليوم هي قلب هذا الحدث. تم إنشاء ثلاث غرف مع ملصقات بوست-آرت كبيرة على الحائط، ووضعت ملصقات وملصقات بحيث يمكن للحاضرين تبادل الأفكار حول مختلف التحديات والفرص للدعوة.

في حين استمتعت بالشكل والمحادثات الجانبية، شعرت أننا كنا نقضي الكثير من الوقت في كتابة ما هو واضح:

مرض السكري مشكلة معقدة؛ والجمهور العام يرتدون زي موحد حول ذلك؛ والكثير من المرضى ليس لديهم التعليم أو الحصول على الرعاية التي يحتاجونها. يخلق التنوع تحديات إضافية؛ هناك خلاف بين النوع 1 والنوع 2، وما إلى ذلك، الخ

(انظر الصور).

في نقطة واحدة خلال المناقشات حول كل هذه الحواجز، قال كيلي كلوز الرائعة، عن منظمات الرعاية لها شركة يلاحظ: "لم أر قط الكثير من القلق حول الحصول على الأساسيات القيام به.هناك الكثير من هذا الساحق. "

سألت زعماء دورة سانوفي عن سؤال مدروس: ما هو المستوى الإجمالي لتمويل مجموعات الدعوة الآن مقارنة ب 5 سنوات مضت؟ لم يكن هناك إجابة متاحة بسهولة، ولكن نقطة لها اتخذت جيدا: اتبع المال.

السجل الوطني من النوع 2

عادي 0 خطأ كاذب كاذب إن-أوس جا X-نون

عنصر العمل المثير الكبير الذي سمعنا عنه هو تطوير سجل وطني جديد لمرض السكري يتم تطويره من قبل ائتلاف الكلية الأمريكية لأمراض القلب، الكلية الأمريكية للأطباء، مركز جوسلين للسكري، و أدا. كما تعلمون جميعا، هناك نقص قرحة من البيانات حول المرضى في جميع أنحاء البلاد وحالتهم من الرعاية، تشبه إلى حد ما T1D تبادل تقوم به للسكان من النوع 1، وهذا يمكن أن يكون كنزا قويا من المعلومات.

ومع ذلك، أكد الدكتور روب راتنر كبير الموظفين الطبيين في أدا (الحاضر في هذا الحدث) أن السجل الجديد

لا

حصريا للنوع 2 "، بل سيأخذ جميع القادمين، بما في ذلك غم، لادا، مودي ونوع 1. "

للأسف المرضى الأفراد لا يمكن أن تذهب فقط في والتسجيل، لأنه يتم تحميل البيانات تلقائيا من السجلات الطبية الإلكترونية من العيادات. يتم الآن تشغيل مواقع اختبار بيتا وماذا سيتم عمله مع البيانات؟ يقول راتنر: "سيتم إرجاع بيانات الممارسة المحلية المجمعة التي تم تحديدها إلى الممارسات الطبية أو المنظمات بشكل منتظم جنبا إلى جنب مع البيانات الوطنية للمقارنة. وستكون البيانات المجمعة الوطنية متاحة للباحثين لتحليلها. وأنشئت لجنة للبحوث والمنشورات لقلم المحكمة تستعرض هذه المقترحات البحثية وترتب أولوياتها. " راجع للشغل، التقيت وتحدثت بشكل مطول مع الرئيس التنفيذي المؤقت أدا سوزان بيري، سيدة لطيفة جدا مع خلفية قوية في القيادة غير الربحية القائمة على المرض، ولكن لا يزال التعلم عن مرض السكري في العالم. وقالت قصة سريعة عن مدى دهشتها أنها كانت زميلة من النوع 1، بعد تناول واحدة من تلك الفاكهة واللبن والغرانولا بارفيتس، كانت تكافح من أجل خفض السكر في الدم لها لبقية اليوم. لماذا نعم، مرحبا بكم في نوع 1 مرض السكري! و

أوف ويدرزيهن

إلى بارفيتس …

A صوت موحد؟ عبارات مثل التنسيق، والعمل في انسجام لتأثير أكبر

، و

محاذاة الحوافز تهيمن على اليوم - وخاصة أبرز خلال فترة ما بعد الظهر لوحة تتألف من قادة الدعوة من حالات المرض الأخرى. كانت النساء الثلاث اللواتي تحدثن عن الإعجاب من إريكا سوارد من جمعية الرئة الأمريكية، سينثيا بنس من التحالف من أجل بحوث الشيخوخة (التي تقوم بالكثير من العمل على مرض الزهايمر) والمؤسس المشارك للرابطة الوطنية لالتهاب السحايا لين بوزوف توفي ابن الكلية الجامعية الموت الشنيع ومؤلمة - قلوب لك، لين). كانت الوجبات الجاهزة من فريقهم واضحة: إذا أردنا أن يكون لها تأثير وطني، نحن في مجال الدعوة لمرض السكري بحاجة إلى العمل معا. حرفيا.

نحن بحاجة إلى "تحريك الماضي والتداخل والمنافسة على الأموال" لتوحيد وراء الرسائل الموحدة، والتركيز المثالي على هدف واحد (أو واحد على الأقل في وقت واحد).

"هل يمكن أن تحصل على متن الطائرة مع رسالة إلى مركز السيطرة على الأمراض على أهمية تمويل البحوث، على سبيل المثال؟ هل يمكن أن يتم التوقيع عليها من قبل جميع المجموعات في هذه الغرفة؟ "سألت إريكا سوار من جمعية الرئة، التي من الواضح أن لها معركة شاقة في الفضاء الخاص بها.

"تحتاج إلى إيجاد مساحة مشتركة موحدة. ومن سيكون الزعيم؟ من الذي سينظم هذا؟ "دفعت. واقترحت أيضا إنشاء أفرقة عاملة لمعالجة المواضيع ذات الأولوية.

كان أول فكر أن سانوفي يجب أن تمول منظمة مظلة جديدة، واستئجار ماني هرنانديز (الذي يتنحى قريبا رئيسا لمؤسسة مرضى السكري) لتشغيله. ما يصل، سانوفي؟

على أية حال، ذكرنا سينثيا بنس من "التحالف من أجل الشيخوخة البحوث" كل كم "الرسالة مهمة، كلمات مهمة"، وأن القصص الشخصية قوية للغاية، لذلك يجب أن نعمل على إيجاد وسيلة لالتقاط أفضل والتواصل معهم إلى المنظمين والمشرعين.

أكد لين بوزوف على أهمية وسائل الإعلام وتدريب الرسائل للدعاة. وقالت: "يمكنك إجراء مقابلة إعلامية لمدة 10 دقائق، ولكنهم يستخدمون فقط صوتا مدته 30 ثانية"، مضيفا أن "التكرار = الاحتفاظ" من المهم الحفاظ على الرسالة الأساسية.

تعريف "وصول المريض"

كان العنوان الرسمي لهذا الحدث هو "دعم وصول المرضى إلى رعاية مرضى السكري"، ونظرا إلى أن البعض تساءل عما إذا كان سانوفي قد يكون وجهة نظر أكثر تركيزا على المنتج من الدعوة مما نقوم به جميعا - وخاصة بعد التصريحات الختامية من قبل رئيس الشركة من مرض السكري، أندرو بورسيل.

لا تفهمني خطأ - كان هناك الحديث الصفر تماما عن منتج معين في هذا الحدث، ولكن عندما نزلت إلى السؤال الملموس لما يمكن للشركة القيام به لمساعدة المدافعين، بدا باك للحصول على تمرير في مكان آخر في حين وتحدث الحديث مرة أخرى إلى كيفية المرضى الذين يحتاجون إلى أن يكون أكثر صخبا حول المطالبة بالوصول إلى أفضل المنتجات.

على الأقل يمكن أن نتفق جميعا على أنه يجب علينا دفع دافعي الضرائب والمنظمين لجعل تمثيل المرضى في جميع لجان ولجان صنع القرار

إلزامية

. وينبغي أيضا أن يكون لديهم

معنى وشفافة طريقة لالتقاط هذا المدخلات المريض وإعطائها الاعتبار الجاد، حتى يتمكنوا من الابتعاد عن مجرد تعيين بعض "المرضى رمزية. " إذا أردنا حقا أن نهز عالم الدعوة لمرض السكري، فإنه يتجلى في ثلاثة أسئلة أساسية في عيني: كما أشار أحد مقدمي العروض:" هناك طن من أصوات المرضى، والقصص، و البيانات - كيف يمكننا حزمة ذلك لتحقيق أقصى قدر من التأثير؟ " كيف يمكننا توظيف المزيد من المدافعين عن المرضى والحصول على تدريب مناسب لهم؟ (ناهيك عن تقديم المنح الدراسية وغيرها من الصناديق لتمكين عملهم)

هل يمكننا، كمجتمع متنوع بما في ذلك أدا و جردف و إيد وغيرها، ومجموعة من المجموعات الأصغر حجما، تنسيق حقا؟

1. إجابة واحدة واضحة على الرقم 2 التي أراها هي برنامج ماستر لاب الذي بدأته مؤسسة أيدي مرض السكري في العام الماضي. هذا يمكن أن تصبح أرضية التدريب الأساسية لجيش جديد من الدعاة والدهاء.(يا سانوفي، ماذا عن توجيه بعض الدولارات على هذا النحو؟)
2. خلاف ذلك، يستمر السؤال مهرجان: سوف تبدو الأمور حقا مختلفة بحلول الوقت المقبل قمة سانوفي لفات حولها؟
3. تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.