لقطات من بيج جس: جدرف & جوسلين ديابيتس كونفيرنسز

وموسم المؤتمرات، ومايو قد جلبت بالفعل عددا من الأحداث حفظ لنا مشغول، مثل الجمعية الأمريكية للأطباء الغدد الصماء (أيس) المؤتمر الذي غطى ويل دوبوا في وقت سابق من هذا الشهر.

في الآونة الأخيرة، كان الحصول على العمل في بيج جس في مجتمع السكري، كما كان: جدرف مع مؤتمر السكري الآن وغدا وندوة جوسلين للسكري حول التحديات والفرص.

كنا على الأرض في كلا الحدثين، مع حضور لي مؤتمر درف في ميشيغان وزميله الأشخاص ذوي الإعاقة سارة كروغمان حضور ندوة جوسلين للسكري في بوسطن. وبطبيعة الحال كان هناك بعض التداخل الكبير في التحديثات والمواضيع البحثية.

{ قريبا جدا عضو فريقنا الجديد سوف تقدم أماندا سيدرون تقريرا عن المؤتمر الوطني للطلاب المصابين بالسكري الذي يحدث هذا الأسبوع.

>

مؤتمر جرف

بواسطة مايك هوسكينز

جعل محرك الأقراص من بيتي في إنديانابوليس لبلدي جنوب شرق ميشيغان، أنا في طريقي إلى جدرف اليوم وغدا المؤتمر الذي عقد حوالي 30 على بعد أميال غرب ديترويت يوم السبت، 18 مايو. وكانت هذه هي السنة السادسة على التوالي التي أقاموا فيها الحدث، مما يجعلها واحدة من أقدم وأكبر من نوعه في البلاد. هذه هي السنة الثانية على التوالي التي حضرت شخصيا، واحدة من أكثر من 1، 000 الناس الذين خرجوا لرؤية عشرات من العارضين والعارضين على مجموعة واسعة من D- الموضوعات.

موضوع ضرب بالقرب من المنزل: مرض السكري في عصر التكنولوجيا . وكان البعض منا يعيش تويتينغ باستخدام الهاشتاج # jdrfdet13.

ركز ثلاثة متحدثين رئيسيين كلهم ​​على التكنولوجيا والكثير من الحديث عن البنكرياس الاصطناعي - أنه لا يمكنك حضور مؤتمر نزع السلاح والتسريح وإعادة الإدماج دون سماع عن هذه الأيام. وكانوا الدكتور ويليام تامبورلان من مدرسة ييل للطب، والدكتور بروس باكنجهام من مستشفى وعيادات ستانفورد، والدكتور ستيفن راسل من كلية الطب بجامعة هارفارد، ومركز أبحاث مرض السكري بمؤسسة ماساتشوستس العامة.

تامبورلان و باكنغهام من الرجال الرائعين والمضحكين و من دواعي سروري دائما أن نسمع منهم الكلام، و تطرقوا إلى حد كبير على

تطور إدارة مرض السكري و أين نحن ذاهبون. واحدة من أفضل الشرائح أظهرت تامبورلين كان ضخ الجلد أن فريقه إندو الأطفال التي أنشئت في ييل: "تفب"، والتي تقف على خذ فرياكين 'بولس لتذكير المراهقين الذين قد لا نتذكر دائما إلى بلعة لما هم ياكلون. أنا أحب ذلك تماما، وتحتاج إلى الحصول على واحدة من تلك جلود مضخة لنفسي! وذكر أيضا أن هذه السنوات المراهقة المغامرة تبرز واحدة من الفوائد الأكثر أهمية من العلاج المضخة ل إندوس الأطفال - خلق تاريخ البلعة الفعلية لكثير من المراهقين مع D الذين لا غالبا ما تسجيل أو تتبع البيانات D بهم.

لقد كتبنا عن مشروع البنكرياس البنكي الروسي قبل وما يفعله هو وإد داميانو أكثر في بوسطن، على أمل الحصول على منتج حقيقي من خلال ادارة الاغذية والعقاقير بحلول عام 2017. كان من المثير للاهتمام أن نسمع عن اللعبة الشاملة للمساهمة أي أموال يحصلون عليها مرة أخرى في المشروع. كما أنهم بدأوا أيضا واحدة من الدراسات D- مخيم الأطفال في يوليو، ونحن نتوقع أن نسمع المزيد من الأخبار من هذا الفريق بحلول نهاية العام.

وبصرف النظر عن الأساسات، كان من الرائع رؤية مرضى السكري المعتمد وزميل زميله من النوع 1 غاري شاينر (الذي صوت مؤخرا ك سد من السنة من قبل الجمعية الأمريكية لمعلمي السكري!) وسماع بعض من حديثه عن ممارسة الرياضة و D- الإدارة. أنا أتلقى تدريبا لأول مرة من أي وقت مضى جولة أرك دي كور ركوب الدراجة في أوائل يونيو، وبعض من النصائح كانت مفيدة بشكل خاص بالنسبة لي:

• تذكر أن السكر في الدم تنخفض أربع مرات أسرع عند ممارسة
• خفض جرعات الجرعة بنسبة 25-50٪ قبل التمرين
• وجبات خفيفة أكثر تواترا أثناء التمرين تساعد على الحفاظ على سكريات الدم

تحدث عن التمرين، 1 توم غروسمان من فريق نوع 1، الذي ركض في جميع أنحاء الولايات المتحدة في 15 يوما، وكان هناك يقول قصته وكان كبيرا أن يجتمع في نهاية المطاف مثل هذا الرجل ملهمة في شخص!

كان عرضي الخاص بمجتمع السكري على الانترنت يركز على التكنولوجيا أيضا، بالطبع: مرض السكري في عصر تويتر، الفيسبوك و بلوغوسفير. شاركت قصة تشخيصي، وتحدثت عن العثور على دوك، والدخول في بلوق الغلاف وتويتر-فيرس والانضمام في نهاية المطاف فريق ايمي هنا في " الألغام . كل ذلك ممكن بالطبع من خلال تكنولوجيا الاتصالات التي تربط أكثر من أي وقت مضى أكثر منا، وتمكين مستوى جديد من الدعوة المريض الذي يحدث فرقا في منطقتنا D- العالم والمجتمع الصحي الأوسع. لقد استمتعت باجتماع أصدقاء جدد ومساعدتهم على تعلم القليل عن الموارد على الانترنت مثل دردشات #dma الأسبوعية والعروض، وكيف هناك الكثير من الخيارات للأشخاص ذوي الإعاقة، والآباء، والأجداد، ومقدمي الرعاية، وحتى D- الأزواج هناك.

وكان سقوط هذا المؤتمر هو أن كل شيء بدا محشورا في فتحات زمنية ضيقة، ولم يكن هناك وقت كاف للقبض على العديد من العروض المتداخلة. كل شيء من "هناك يجب أن يكون التطبيق لذلك"، "تكنولوجيا مضخة الأنسولين في عام 2013 وما بعده"، و "الجوانب النفسية والاجتماعية للمراهقين مع T1D" كان من الرائع أن نرى. نفس جلسة الحقوق القانونية بشأن الدعوة ل سود الخاص بك وكونها آمنة في المدرسة. كان هناك الكثير من المواضيع التي كان لي مصلحة في! ولكن كان على كل مقدم العرض أن يكرر عروضنا ال 20 مرة تلو الأخرى، ومن المؤسف أنني لم أتمكن من رؤية أي من الجلسات الأخرى. وللأسف، لم يشهد الفصل الخاص ببرنامج نزع السلاح والتسريح وإعادة الإدماج (دردف) الحاجة إلى تصوير شريط فيديو أو بثه على الإنترنت أو نشره على الإنترنت بعد مشاهدته لاحقا، لذلك إذا غاب عن جلسة ما، فإنك غير محظوظ. ونأمل أن يكون هذا هو الأمر الذي يعالجونه في المستقبل.

مما لا شك فيه، أفضل جزء من معظم هذه المؤتمرات هو مجرد أن تكون قادرة على لقاء مع الآخرين من ذوي الإعاقة، إما لتجديد الزيارة أو لأول مرة خارج الكون على الانترنت!كان لدينا مجموعة صغيرة من الباحثين هناك، ووجدنا بعض الوقت لالتقاط صورة (من اليسار إلى اليمين): مايك، D-داد تيم العلامة التجارية نزيف <> 999، D- أمي أندريا بارد، D- أمي شاري كل يوم ارتفاع و انخفاض ، و ريفا تايبوندرفول . ومع ذلك، على الرغم من عدم القدرة على رؤية عروض أخرى، فإن هذا الفصل من صندوق التوزيع الجغرافي المشترك كان له تشكيلة كبيرة يبدو أنها تنافس العديد من المؤتمرات الأخرى الخاصة بالفصل والتي أصبحت أحداثا أكثر شيوعا في جميع أنحاء البلاد.

ندوة جوسلين

تطوعت سارة كروغمان، إحدى الفائزين بأصوات المرضى من عام 2012 وصديق

منجم ، لتغطية أول ندوة جوسلين في السادس من مايو / أيار، وكان موضوعها : التحديات والفرص في البحث T1D . من قبل سارة كروغمان

وكان بعض من كبار علماء السكري من جميع أنحاء العالم في هذا الحدث، وكان هناك ثمانية عروض من الباحثين والمطورين، الذين تقاسم كل منهم التقدم، وجهات النظر والاستراتيجيات. وتراوحت هذه من بعض التفاصيل عن الجولة القادمة من البحوث البنكرياس الكترونية تجري في مخيم كلارا بارتون الصيفي هذا العام، لمعرفة كيف كان باحث هارفارد مختبر الدكتور دوغ ميلتون قادرة على جعل الجلوكوز استجابة والانسولين خلية بيتا إفراز، في محاولة ل ووقف الهجوم المناعي للبنكرياس قبل أن يضع T1D في.

كان لي أيضا شرف لقاء والتحدث مع زميله توم بيتسون، الذي كان له 50 عاما ميدالية بفخر شنقا حول عنقه، وسماع مرة أخرى من الرئيس التنفيذي جون بروكس أن جوسلين ملتزمة بإقامة "مبادرات صحية عملية وذات مغزى" (على الرغم من أنني لست متأكدا ما هي تلك ولكن يمكنني أن أخمن على أساس مقابلة ايمي الأخيرة مع جون).

أصبح مختبر ميلتون قادرا الآن على إنتاج 1 مليار خلية في دفعة واحدة تستجيب للجلوكوز، ولكنها ليست مثالية في إفراز الأنسولين. التقدم مدهش، ولكن الحصول على الخلايا للرد والرد بشكل صحيح في البشر، وليس مهاجمة من قبل الجهاز المناعي لا يزال يبدو قليلا بعيدا على الطريق. فإنه يذكرني عندما تم تشخيصه وقال انه سيكون هناك علاج في غضون 5 سنوات. أعتقد أن الكثيرين منا سمعوا قصة مماثلة. عندما سألت توم ما جعله متحمسا في ذلك اليوم، وقال انه لم يخبرني عن أي من النتائج الجديدة أو الاحتمالات. وقد رأى كل شيء (حرفيا، تم تشخيصه في عام 1941!)، لكنه تلاوة المثل المشترك ولكن مؤثرة فيما يتعلق بالعيش مع مرض السكري: "يوم واحد في وقت واحد". أنا أيضا أشعر أن البحوث والحلول المتعلقة تجربتي اليومية وليس الوعد لعلاج في المستقبل، هي تلك التي أثار إثارة بلدي أكثر من ذلك بكثير.

يذكرنا رئيس طب الأطفال في جوسلين، لوري لافيل، بأن "عيوب الأنظمة الحالية لا تتخلى عن التقدم الذي لا يصدق". لا يمكننا أن ننسى مدى التكنولوجيا قد حان، ولكن نحن أيضا لا يمكن أن تتخلى عن الحديث عن ركود التنمية لأدوات لإدارة تجربة يوما بعد يوم مع مرض السكري.

داميانو كان هناك أيضا، وعرض عمله على البنكرياس الكترونية، والتي وجدت مثيرة جدا، لأنه شعرت قريبة من الحياة اليومية.وقال انهم يتوقعون ان يكون النظام جاهزا لاستعراض ادارة الاغذية والعقاقير في عام 2017، والذي لا يبدو كل ذلك بعيدا. ويقومون حاليا بإجراء اختبارات سريرية في بوسطن، وسيجريون دراسة أكبر وأطول في مخيم كلارا بارتون هذا الصيف. وهناك عدد قليل من فاكتويدز حول النظام: فإنه يتطلب فقط الوزن لتهيئة النظام، وخوارزمية للجرعات هو التعلم الذاتي. عملي في بلدي تصميم الاستوديو الصحي الخط هو مدفوعة من قبل بلدي وغيرها من الناس يوما بعد يوم الاحتياجات. وحدة التحكم الجديدة هي متكاملة بشكل جيد، ولكن الفكر من الاضطرار إلى ارتداء ثلاثة منافذ منفصلة - واحدة للجلوكاجون، واحدة للأنسولين، وواحد ل سغم - لا تشويق لي.

د. بدأت سوزان بونر-وير من جامعة هارفارد حديثها مع: "البنكرياس في مرض السكري ليس مجرد حقل نادر من ساحة قتال قديمة، ولكن هو مجال الصراع الفعلي، ولا يقدم دون كفاح من أجل الإصابة، ولكن يسعى لتجديد" اقتباس من شيلدز وارن، مد، 1938.

كان هذا وسيلة للإشارة إلى أن أبحاثها على المستوى الجزيئي تقوم على أساس فهم أن هجوم المناعة الذاتية هو عملية مستمرة يتم فيها الهجوم على خلايا بيتا على مراحل، وليس كلها ذات مرة. استخدام المجاز لوصف مفهوم أجنبي يجلب الموضوع على قيد الحياة. أنها تساعدني على فهم ما حدث وما يحدث داخل جسدي ويجلب الشعور بالوعي الذاتي. ما زلت أشعر بقوة بشأن الملكية والتأليف - لا يتم تمكين جذور عدم العناية بالذات، وتمكن المعرفة.

كلما عرفنا، كلما قلنا نخشى، كلما شعرنا بالأحسن، والأفضل نهتم به.

من فضلك لا تنزعج ونحن حضور المؤتمرات القادمة كبيرة حقا السكري في هذا الصيف: الجمعية الأمريكية السكري الدورات العلمية في شيكاغو، الأطفال مع مرض السكري مؤتمر أصدقاء الحياة في أورلاندو، والاجتماع السنوي إيد في فيلي. كما هو الحال دائما، ونحن سوف نبذل قصارى جهدنا لتمكنك من معرفة ما يحدث في عالم السكري!

تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.