سÙا - غابة اÙ٠ع٠Ùرة تÙاج٠خطر اÙاÙدثار
جدول المحتويات:
غود موندي، ديابيتس كوميونيتي!
اليوم نقدم لكم النصف الثاني من مقابلتنا مع ديريك راب، الذي كان اسمه مؤخرا الرئيس التنفيذي لشركة جدرف ليحل محل جيفري بريور الحبيب. هو أيضا د-داد ولديه ابن يبلغ من العمر 20 عاما تم تشخيصه بنوع 1 قبل عقد من الزمن، جنبا إلى جنب مع العديد من أفراد العائلة الآخرين مع نوع 1.
كنا نفضل مقابلة حية، كما أنه يساعد للتأكد من أن الردود ليست "بيانات مكتوبة مسبقا" بل هي أكثر صراحة وتسمح للمتابعة عند الضرورة. ومع ذلك، فإننا نقدر الوقت الذي استغرقه ديريك لهذا السؤال والرسائل الإلكترونية لمعالجة العديد من الأسئلة حول D-كوميونيتي. في الجزء الأول من مقابلتنا (نشرت يوم الخميس الماضي)، أخبرنا ديريك عن ارتباطه الشخصي بمرض السكري وكيف ينظر إلى المؤسسة ككل كمنظمة. اليوم، وقال انه يتعمق أكثر عمقا في مجرد حيث يعتقد المنظمة غير الربحية تسير وما يعتقد أنه يأخذ للمضي قدما.دم) انها وقت رئيسي، مع الكثير من المشاريع البحثية الخروج يجري على أعتاب التقدم الملموس الحقيقي - أب / بيونيك البنكرياس، التغليف، الجلوكاجون مستقرة جديدة والانسولين الذكية. ما رأيك في كل هذا؟
در) العلم في القرن ال 21 يسمح لنا لاكتشاف وفهم الأشياء التي لم نحلم كانت ممكنة. لدينا إمكانيات مذهلة لتحقيق اختراقات في T1D وعلى المستوى الشخصي أنه يعطيني الأمل في أن ابني لن يكون للعيش مع هذا المرض حياته كلها.
نحن في الواقع لا أعتقد أنه طريق صعب للتنقل. لن نختار خيارا واحدا على الآخر لأن كلا منهما له نفس القدر من الأهمية لكثير من الناس المتضررين من هذا المرض. ونحن نعتقد "خطة علاج" يعمل فقط مع الناس صحية وآمنة. نحن تمويل على مستوى العلوم الأساسية ونحن ما زلنا منظمة تركز على علاج، واحد لا يستولي على الآخر. نحن لا تزال تستثمر بكثافة في علاج T1D.
شاهدنا آخر الأخبار عن شراكة نوفو حول التوعية التعليمية المتعلقة بممارسة الرياضة … التي تبدو حقا خارج العلاج المعتاد أو عالم البحوث التقنية جدرف تستكشف. هل هناك تحرك للتركيز على المزيد من هذا النوع من "مبادرة نمط الحياة" الآن؟
لقد أكدنا دائما على أهمية البقاء بصحة جيدة على الطريق إلى العلاج. والحقيقة هي إذا كان الناس ليسوا بصحة جيدة عندما يصل العلاج، فإنه لن تفعل لهم جيدة بكثير. لذلك برامج مثل الشراكة بيك مع نوفو هي جزء كبير جدا من العلاج.
كجزء من إعادة تسمية العلامة التجارية في السنوات الأخيرة (القضاء على "الحدث" باسمها)، رأينا أيضا كلمة "علاج" يتم إزالتها من بعض عناوين البرامج. عم كل هذا؟
كما تعلمون، لقد اعتنقنا مفهوم "تحويل النوع الأول إلى نوع بلا" كرسالة أساسية.ومن الواضح أن هذا يعني تركيزنا على علاج T1D. نحن
لم نخفض التزامنا لتحقيق هذه الغاية، وفي الواقع، نحن نقوم بعمل مدهش ومثير في مجال بيولوجيا الخلية بيتا، واستعادة الخلايا بيتا وتجديد، والمناعة، وكلها تتفق مع هدفنا النهائي . ومفهوم الأمة تيبون ومشي واحد هو نقل الشعور بأننا جميعا في هذا معا.وقد اضطلعت المؤسسة بدور حيوي في الدعوة للأشخاص المصابين بداء السكري من النوع 1 للحصول على العلاجات الحديثة التي يمكن أن تنقذ الأرواح وتقلل من تأثير المرض. وإذا لم تسدد شركات التأمين والحكومة أي تقدمات رئيسية، فلن يرى الناس الفوائد على صحتهم. لقد كان لنا دور فعال في إجراء دراسة فعالية سغم الرائدة التي وفرت شركات التأمين البيانات الصلبة اللازمة لاتخاذ قرار سداد إيجابي على مراقبي الجلوكوز المستمر. الآن، یقوم الصندوق أیضا بدور رئیسي في الدعوة إلی تمویل التشریعات المقبلة التي من شأنھا السماح ل ميديكار بتغطیة سغمز حتی لا یفقد المسنون الذین یحملون T1D الوصول إلی ھذه الأجھزة عندما ینتقلون من خطط التأمین الخاصة. جدرف تتوقع أن تلعب دورا قياديا مماثلا في تأمين السداد والوصول إلى تدفق الأدوية الجديدة والأجهزة التي تنتج عن البحوث التي ندعمها نيابة عن الجميع المتضررين من T1D.
يفهم الصندوق بشكل واضح (أفضل من معظم مؤسسات التمويل البحثي في مجال الرعاية الصحية، أود أن أقول) أنه من أجل الحصول على التأثير الذي نرغب فيه، علينا أن نفعل أكثر من تمويل البحوث. الاكتشافات والعلاجات والعلاجات التي تتدفق من التمويل لدينا تحتاج إلى أن تكون متاحة، ويمكن الوصول إليها وبأسعار معقولة للمجتمع T1D بأكمله. لذا، على سبيل المثال، تشكل قضايا السداد جزءا مهما من أجندة الدعوة. في الواقع، قدم السناتور سوزان كولينز من مين والسيناتور شاهين من نيو هامبشاير تشريعا (في نهاية يوليو) لضمان تغطية الرعاية الطبية لمراقبي الجلوكوز المستمرين. كما تعلمون، كجزء من مشروع البنكرياس الاصطناعي في المؤسسة، فقد كنا رائدة في تعزيز تغطية التأمين الصحي ل سغم، ونتيجة لذلك تقريبا جميع الخطط الخاصة تغطي هذه التكنولوجيا. ولكن متخلف ميديكار، مع ترك أولئك الذين يعانون من النوع 1 من العمر 65 عاما وأكثر عرضة للخطر، وخلق عقبات أمام أنظمة البنكرياس الاصطناعي.
ظل جمع التبرعات لدينا ثابتا وقويا بالنسبة لمعظم خدمتي في المجلس، على الرغم من أنه بالطبع مثل كل منظمة غير ربحية أخذنا بعض النتائج خلال الأزمة المالية. وبالنظر إلى املستقبل، فإن إحدى أولوياتي العليا هي اتخاذ خطوات إلنجاز برامج جمع األموال وتطويرنا. أريد أن تكون استباقية وخلاقة مع الأحداث الحالية لدينا مثل المشي والممرات، وركوب الخيل، مع إعطاء القيادة لدينا، ومع غيرها من وسائل التمويل المبتكرة مثل التعاون الشركات.إن جمع التبرعات الناجح هو شريان الحياة للمؤسسة، وأنا ملتزم بضمان أن المنظمة تفكر في عدد لا يحصى من الفرص لتكون مبتكرة وتزيد من الأموال اللازمة لدفع البحوث المثيرة التي لدينا في طور الإعداد. ونحن مدينون بذلك لمجتمعنا.
كان صندوق هيلمزلي الخيرية قوة دافعة في التطورات T1D في السنوات الأخيرة. ما هي طبيعة علاقتها مع الصندوق؟
الدعم السخي من والشراكات مع المنظمات مثل بلدنا مع هلمسلي الثقة تمكين جدرف لقيادة البحوث التي من شأنها أن تؤدي إلى
العلاجات المتغيرة للحياة، وفي نهاية المطاف علاج، ل T1D. ونحن ملتزمون بالاستفادة استراتيجيا مواردنا المالية والتنظيمية نيابة عن الملايين من الناس الذين يعيشون مع هذا المرض. ومنذ عام 2009، قدمت كل من هيلمسلي و يدرف ما يقرب من 67 مليون دولار لدعم العديد من المشاريع الهامة التي تهدف إلى الإسراع في تطوير وتوافر أفضل العلاجات والأجهزة والتشخيص ل T1D. قدمت هلمسلي 32 مليون دولار لهذه المبادرات التعاونية. <خلال عام 2013، مولت شركة جرف و هيلمسلي المشاريع الكبرى التي تغطي محفظة مجالات البحث T1D بما في ذلك مبادرة استشعار درس هيلمزلي جرد من أجل تعزيز الدقة المستمرة في رصد الجلوكوز والموثوقية تجاه الجيل التالي من أنظمة البنكرياس الاصطناعي، والمواد الحيوية الجديدة، الجيل الثاني من منتجات استبدال الخلايا بيتا، واستراتيجيات الوقاية المبتكرة. جدرف تفخر بهذا الإنجاز ونحن منفتحون وقلقون للعمل مع الأطراف الأخرى (بما في ذلك الممولين والجامعات والشركات) ونحن جميعا في محاولة لتحقيق عالم دون T1D.حسنا، الآن على سؤال المقابلات النمطية: أين ترى صندوق تنمية الموارد البشرية في خمس سنوات؟
جميع المنظمات تتطور وتنمو، وأعتقد أننا سوف كذلك. ولكن تركيزنا سيبقى كما هو اليوم: تقديم العلاجات المتغيرة للحياة لأولئك الذين يعيشون مع T1D لذلك نحن خفض تدريجيا الأعباء والألم والتعقيد، والمضاعفات المرتبطة بهذا المرض حتى قمنا بالشفاء والعلاج منه. وإنني مقتنع تماما بأننا سنكون أقرب إلى تحقيق بعض هذه الأهداف على الأقل بعد خمس سنوات من الآن. أستطيع أن أقول لكم ما لن تتغير طالما أنا المشاركة: سنبقى منظمة مع علاقات قوية وفعالة بين المتطوعين والموظفين مع ثقافة الشمولية … وسنعمل دائما على توسيع مجتمع الرعاية، عاطفي، وتشارك الناس الذين يعيشون مع T1D. سنظل منظمة قائمة على علم ممتاز، ولكن مع التركيز على ضمان أن هذا العلم العظيم يمكن أن يؤدي، وعلى الطريق إلى يؤدي إلى منتجات رائعة وتأثير للأشخاص الذين يعانون من T1D. وأخيرا، سوف نعمل على الدعوة نيابة عن المجتمع T1D مع المنظمين، وشركات التأمين الصحي، وشركات البحوث، والجماهير الأخرى حيث جهودنا يمكن أن تحدث فرقا ذا مغزى.
شكرا مرة أخرى، ديريك، لأخذ الوقت للرد على جميع الأسئلة في الكتابة.ونحن نتفق على أنه وقت مثير في عالم أبحاث وتكنولوجيا مرض السكري، ونحن نتطلع إلى دعم الجهود الكبيرة التي تبذلها المؤسسة.لذلك، D-كوميونيتي: ما رأيك في ديريك راب وحيث يمكن أن يرأس الصندوق تحت قيادته الجديدة؟
تنويه
: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه