جولي شولمان تتحدث معنا قبل قمة الابتكار

مرحبا بكم في زيارة أخرى مع الفائزين بمنحة داء السكري لمرضى السكري لعام 2014، الذين سوف يمثلون مجتمع المرضى في قمة الابتكار لعام 2014 في جامعة ستانفورد في نوفمبر / تشرين الثاني.

اليوم نحن نتحدث مع جولي شولمان، الذي تم تشخيصه بأنه بالغ أثناء الحمل مع طفلها الأول. تعمل كعلامة في معهد فرجينيا للمعلوماتية الحيوية، كما أنها في منتصف الطريق من خلال درجة الماجستير في الصحة العامة في علم الأوبئة. في عالم السكري، لقد استمتعت بقراءة مدونة جولي سايبرنيتيك ديابيتيك، وأنا أحب كيف أنها طفلة زميلة في الثمانينيات مثلي، وأكتشف الفكاهة في "T1" القصير لمرض السكري من النوع الأول.

أقرأ المزيد للحصول على التفاصيل …

دم) جولي، هل يمكنك مشاركة قصة التشخيص الخاصة بك؟

جس) تم تشخيص إصابتي بمرض السكري T1 عندما كنت في الشهر الرابع من الحمل مع طفلي الأول، روبي. كان لي 33. لحسن الحظ بالنسبة لي، كان لي إندو ممتازة في ذلك الوقت الذين اعترفوا على الفور أنه لم يكن السكري الحمل، لذلك حصلت على متن مع أجهزة الاستنشاق المزودة بمقاييس (حقن الأنسولين يوميا متعددة) والعد الكربوهيدرات صارمة على الفور. لماذا لدي بالفعل إندو؟ حسنا، تم تشخيص إصابتي بأمراض حادة بداية غراف عندما كنت 22. غراف's هو المناعة الذاتية تماما مثل T1، ما عدا جسمك يهاجم الغدة الدرقية بدلا من الخلايا بيتا الخاص بك. لذلك، الآن أنا أسفل الغدة الدرقية والبنكرياس. جهاز المناعة: 2، جولي: 0.

عنوان مدونتك يشير إلى نكتة مضحكة داخل النوع الأول من مرض السكري، لقد سمعنا …

نعم، أنا أضحك في كل مرة أشير إلى نفسي ك "T1" لأن "T1" هو أيضا اسم من الأصلي (والكيان إلى حد ما الكعبان) جيل من سايبورغس في أفلام المنهي من 1980s. بالنسبة لأولئك منكم المهوسون غير الخيال العلمي هناك، سايبورغ (ويعرف أيضا باسم الكراهية السيبرانية) هو "يجري مع الأجزاء العضوية والاصطناعية." أنا لا أعرف عنك، ولكن مع كل قنية التسريب، وأجهزة الاستشعار سغم، والأدوية التي تبقي لي على قيد الحياة، وهناك بالتأكيد أيام عندما أبدأ ليشعر وكأنني نصف امرأة ونصف آلة. إرونيك، هاه؟

ما هو تعريفك للدفاع عن المريض؟

هذا أمر صعب. أنا في الواقع غوغلد ذلك (أعتقد غوغلينغ يجب أن يكون في جيناتي) لكنه لم يساعد كثيرا. في البداية عندما أفكر في الدعوة المريض، وأعتقد في المؤتمرات الكبيرة والمتخصصين في الرعاية الصحية المتعلمين جيدا مع درجات مثيرة للإعجاب، مثل ستاندفورد الطب X وممرضة الممارسين. ومع ذلك، أفترض أن تعريف أكثر عمومية ينبغي أن يشمل أي شخص نشط في الرعاية الصحية التي تركز على المريض. وأعتقد أن التركيز الذي يركز على المريض لا يزال مفهوما صغيرا نسبيا في نظام الرعاية الصحية الحالي وأنا متحمس حول حيث يمكن أن ينتهي بنا يأخذنا في المستقبل.

أنا أيضا أميل إلى الحصول على صندوق صابون حول الدعوة لتغيير نمط الحياة التي تشمل الأكل الصحي والأطعمة أقل تجهيزا. وأعتقد أن وباء السمنة هو حقيقي جدا وخطير جدا، وخاصة بالنسبة للأطفال.

كيف بدأت في الدعوة لمرض السكري؟

لقد بدأت مدونتي في عام 2013 وكثيرا ما وجدت نفسي الكتابة عن تحسين نوعية الحياة للأشخاص ذوي الإعاقة من خلال العمل على أتمتة ودمج وتحليل بيانات مرض السكري لدينا. لقد كتبت العديد من المشاركات حول هذا الموضوع مثل "البيانات الكبيرة السكري يتطلب تحليلات كبيرة" و "بكسل: الشخصية الخاصة بك مرض السكري الصورة الكبيرة." (للأسف، مع تحريك عائلتي أربع مرات في الأشهر الستة الماضية، بلوق بلدي اتخذت ضربة خطيرة من حيث الإنتاجية … لكننا أخيرا حصلت على الاستقرار في قبل بضعة أسابيع، وأنا آمل أن تصبح أكثر نشاطا مرة أخرى.)

وكنت حقا تشارك في تطوير التكنولوجيا السكري أيضا …؟

لقد عملت بمثابة اختبار بيتا / مراجع لتطبيق ميسوغر وقدمت أفكاري الخاصة لمنصة إدارة مرض السكري الشخصية، بعنوان "بكسل، الشخصية مرض السكري الخاص بك صورة كبيرة" إلى 2013 الهدف البساطة التحدي.

وفي الوقت نفسه، من خلال بلدي بلوق، و دوك (مرض السكري المجتمع على الانترنت) بشكل عام، لقد اكتشفت الكثير من الناس الرائعين الذين يشتركون في هذه الرؤية من إدارة مرض السكري المبسط. في غضون 10 أشهر فقط منذ أن بدأت هذه الرحلة، وكنت قادرا على جمع معا فريق من المتعاونين (بما في ذلك الغدد الصماء ومقدمي الرعاية الصحية والباحثين ومطوري البرمجيات) لطلب التمويل الاتحادي للمساعدة في تحويل هذه الرؤية إلى واقع ملموس.

باختصار، فإن الاقتراح الذي قدمناه إلى المعاهد الوطنية للصحة يطلب الأموال لبناء واختبار تطبيق، مثل بيكسيلز، باستخدام البنية التحتية تيديبول مع الأهداف التالية: 1) استخدام التصميم التشاركي لتطوير مهالث تخصيص التطبيق الذي يدمج، ويدمج، ويحلل المريض ولدت البيانات على حد سواء من غير قابلة للقياس السكري أدوات تتبع الذاتي القائمة، مثل أجهزة اللياقة البدنية يمكن ارتداؤها والتطبيقات؛ ومن أجهزة السكري المعتمدة على الأنسولين مثل غلوكمترز، سغمس، ومضخات الأنسولين. 2) تلقائيا الألغام البيانات لالتنبؤية، والتفاعلات قابلة للتنفيذ، وفتح الباب لجلب الطب شخصية لمرضى السكري التي تعتمد على الأنسولين وأطباءهم من خلال الفردية، القائمة على الأدلة، ودعم القرار؛ و 3) تجريب تطبيق مهالث لتقييم جدوى وفائدة للمستخدمين.

التطبيق الذي نريد بناءه سيؤدي أيضا إلى أتمتة إدخال البيانات متعددة المتغيرات، ويسمح للمستخدمين بإضافة البيانات السياقية، وتعزيز وتسجيل الاتصالات بين المريض والموفر، وتمكين تبادل البيانات بين المرضى ومقدمي الخدمات، واستكشاف التكامل من البيانات مع السجلات الطبية الإلكترونية (إمر) والسجلات الصحية للمرضى (فر).

ما الذي أحضرك إلى مسابقة مرض السكري من مرض السكري؟

كنت مستوحاة للدخول في المسابقة لأنني أردت حقا حضور القمة. وقد التقى أحد المشاركين في الاقتراح، الدكتور أندرو رينهارت، آمي تندريتش في حدث سابق، وكان المتعاونون الآخرون، هوارد لوك و براندون أربيتر من تيديبول، قد حضروا القمة في الماضي.وأعتقد أنه فرصة رائعة للقاء بعض هؤلاء المتعاونين شخصيا، وربما إنشاء اتصالات جديدة للمساعي المستقبلية. كنت قد أنهيت حرفيا الاقتراح قبل بضعة أيام من الموعد النهائي لدخول القمة وكان الاندفاع المجنون لاستكمال بلدي اختبار مطبخ الفيديو (على ميديباند و ميديباند زائد) ولكن أنا سعيد جدا فعلت ذلك. أيضا، في حين أنا مريحة تماما جعل أشرطة الفيديو للتدريب لمواقع الويب وهذا، يؤلف فيديو التي ظهرت (غولب!) لي في أنه كان مرعبا جدا! كان تحديا شخصيا وأنا فخور بنفسي للتغلب عليها.

شكر خاص لزوجي على إقراض لي مهارات إنتاج الفيديو والتحدث لي على الرغم من ذلك!

ماذا تقفز e لجلب إلى قمة الابتكار السكري { نفسك؟ أنا متحمسة بشأن الرغبة في إحداث فرق! يجب أن نستفيد من البيانات الكبيرة التي نجمعها كل يوم - البيانات التي تتطلب أجهزة الكمبيوتر والخوارزميات للتعدين، وليس الدماغ البشري وحده. المجتمع بالفعل الألغام مجموعات معقدة في العديد من المجالات ولها المهارات اللازمة لجعل الحياة مع مرض السكري أقل ضرائب. الرعاية الصحية يحتاج فقط للحاق!

أنا متحمس للقاء المزيد من الناس الذين لديهم أفكار لتحسين الحياة مع مرض السكري، وسماع قصصهم، ومعرفة حول البحوث الرائعة الجارية!

كيف يمكن لهذا النوع من برامج الدعوة أن يؤثر على حياتك وحياة الآخرين المصابين بمرض السكري؟

أعتقد أن إدراج التصميم التشاركي في وقت مبكر أمر بالغ الأهمية في تصميم أدوات إدارة مرض السكري. نحن جميعا مختلفون، بيولوجيا وسلوكيا. ولذلك فإن خططنا لإدارة مرض السكري تحتاج إلى أن تكون مختلفة أيضا. وينبغي إشراك المرضى من مراحل التصميم المبكرة من أجل خلق الأدوات التي تساعد حقا.

أنا أرى هذا النوع من البرامج كمحفز للتصميم التشاركي في أدوات الرعاية الصحية، والخوارزميات، والأجهزة الطبية، وما إلى ذلك التي يمكن أن تحسن حياتنا على أساس يومي. أي شيء من شأنها أن تسمح لنا لإدارة ظروفنا الصحية أفضل

و أسهل هو الفوز بالنسبة لنا جميعا! وأعتقد أيضا أن هناك ميزة حقيقية في التجارب العلمية التي يمكن أن تساعد في تحديد أي أدوات الإدارة الذاتية تعمل على أفضل وجه (وحتى الأدوات التي تعمل بشكل أفضل لفئات فرعية معينة من المرضى). ويمكن لهذا النوع من المعلومات التي تتم مراجعتها من قبل الأقران أن يساعد في دعم الحالة التي يحتاج فيها المرضى إلى إمكانية الحصول على هذه الأدوات / الأجهزة بأسعار معقولة. شكرا لتقاسم، جولي! لا يمكننا الانتظار للاستفادة من تجربة التصميم الحيوي والعاطفة في مؤتمر القمة في نوفمبر!

تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.