اللغة التي نستخدمها للتحدث عن مسائل الأمراض غير المرئية

تم إنشاء هذه المقالة في شراكة مع راعينا.المحتوى موضوعي ودقيق طبيا،

هل أنت مستعد؟

ضع علامة على بطاقتك إذا كنت قد سمعت يوما واحدا من هذه

"لكنك لا تبدو مريضا".

1. "أوه، أنت صغيرا جدا عن ذلك."
2. "لن تعطى أي شيء للتعامل مع ذلك لا يمكن التعامل معه . "
3. " أنت فقير، هذا أمر حزين جدا! "
4. " تذكر، هناك دائما شخص هناك من هو أسوأ "،" نعم، أنا متعبة حقا، أيضا "أو بعض التعليقات الأخرى

بنغو!

إذا لم يكن لديك كروني ج المرض، وهذه العبارات قد تبدو غير ضارة. غير مؤذية، حتى. وفي بعض الحالات، ربما داعمة والتفاهم، أليس كذلك؟

خاطئة.

حسنا، هذا هو الحال بالنسبة لي وكثير من الناس الذين يجب أن يعيشوا مع الأمراض المزمنة وغير المرئية كل يوم. أنا متأكد من أن معظمها يأتي إلى عدم الفهم. ولكن على الرغم من أن الناس قد يكون لديهم نوايا حسنة عندما يقولون هذه الأشياء، يمكن أن يؤدي إلى عدم وضوح أي من العبارات المذكورة أعلاه إلى تجربة مزعجة ومحبطة لأولئك منا الذين لديهم للاستماع.

دعونا نعمل طريقنا من خلال لماذا، نحن؟

1. ولكنك لا تبدو مريضا

كونك مريضا غير مرئي هو سيف ذو حدين. من ناحية، يمكننا "تمرير" كما صحية إذا وعندما نحتاج إلى. وكثيرا ما لا نكون ضحايا للوصم المجتمعي (المخزي) حول الإعاقة، وما يعنيه أن تكون نوعا ما "أخرى". "

لقد عانيت من متلازمة إهلرز دانلوس (إدس) لطالما أستطيع أن أتذكر، وفي عام 2013 تم تشخيصي مع متلازمة عدم انتظام دقات القلب الانتصابي الوضعي (بوتس) والتعصب الهستامين. في نوفمبر / تشرين الثاني 2015، تم تشخيص إصابتي بمرض دماغي عضلي (مي). إدس هو اضطراب النسيج الضام الذي يسبب اضطرابات مشتركة متكررة، الألم لا هوادة والتعب، والقضايا المعدة، وأكثر من ذلك بكثير. و بوتس يعني أساسا أن بلدي الجهاز العصبي اللاإرادي لا يمكن القيام بوظيفتها وتنظيم جسدي، وكان لي بضع سنوات حيث التعصب الهستامين يعني أنني حصلت على المرضى عند تناول معظم الأطعمة أو الذهاب بالقرب من أي شيء إلى حد كبير. لقد عانيت أيضا من نوبات شديدة من الاكتئاب، على الرغم من أن هذه هي في كثير من الأحيان إما الهرمونية أو رد الفعل بعد لدي مضيئة المتابعة. أنا أيضا تميل إلى الحصول على قلق جدا في هذه الأيام. انها الكثير من المرح.

لا شيء من هذه الأشياء التي يمكنك أن ترى. بالنسبة لمعظم الناس، تبدو وكأنها امرأة صحية تبلغ من العمر 28 عاما.

عندما لا

تبدو المرضى، والكثير من الناس يجدون ذلك من الصعب بشكل لا يصدق (و، في بعض الحالات، من المستحيل تقريبا) للاعتقاد بأن هناك في الواقع أي شيء خاطئ معك. وهذا يجعل من الصعب بالنسبة لنا أن نعيش حياتنا في أي مكان بالقرب من مستوى اللعب مع الجميع. يحدث هذا في أجزاء كثيرة من المجتمع - من الناس في مهنة الطب إلى الأصدقاء والعائلة والرؤساء والمسؤولين الحكوميين، وأولئك الذين يعملون في الأماكن العامة.

كثير من الناس الذين يعانون من أمراض غير مرئية يكافحون للحصول على تشخيص لأنها تبدو جيدة. وهم يكافحون للحصول على الدعم الحكومي الذي يحق لهم قانونا لأن حالتهم متقلبة وغير مفهومة جيدا. وهم يكافحون من أجل تبادل العلاقات من جميع الأنواع لأن الناس لا "يحصلون عليها. "وهم يكافحون من أجل إيجاد أو البقاء في العمل لأن التعديلات المعقولة لا تعتبر ضرورية لشخص يمكن، على السطح،" دفع من خلال. "

وغالبا ما يتفاقم ذلك بالنسبة للنساء. بعد كل شيء، ونحن جميعا مجرد الهرمونية، هستيري، يشكو، أشياء حساسة عاطفيا قليلا، أليس كذلك؟ (في حال لم تتمكن من معرفة ذلك، كان ذلك سخرية.)

هناك أدلة تشير إلى أن الظروف التي تؤثر على النساء بمعدلات أعلى من الرجال - مثل متلازمة التعب المزمن، بطانة الرحم، فيبروميالغيا، وظروف المناعة الذاتية - هي أكثر احتمالا على أن يتم عزلهم على أنهم نفسيون. وقد وجدت العديد من الأبحاث، مثل هذه الورقة في مجلة القانون والطب والأخلاقيات، أن المرأة تعاني من التحيز الجنسي عند علاجها من الألم.

وبعبارة أخرى، فإن المهنيين الطبيين قد لا يأخذون ألم النساء بجدية كما يفعل الرجال.

ولكن ماذا يعني هذا في الواقع؟ وهذا يعني أن عددا كبيرا من الناس في جميع أنحاء الولايات المتحدة يعانون من ظروف الحياة والحد من الحياة، وغير قادر على حتى الحصول على الاختبارات التي يمكن أن تؤدي إلى التشخيص. وهذا لا يقصرهم عن تلقي العلاج والرعاية التي يمكن أن تقلل من معاناتهم وتجعل الحياة أكثر قابلية للإدارة، ولكنها تجعل من الصعب عليهم أيضا الحصول على الاعتراف الذي يحتاجون إليه للحصول على الدعم في مجالات أخرى من حياتهم.

التشخيص السليم يمكن أن يفتح الأبواب - ولكن كنت صدمت من كم الحصول على انتقد في وجهي. أستطيع أن أشرح حالتي وكيف يؤثر علي في التفاصيل الدقيقة، ولكن يمكن لشخص غريب أن ينظر لي صعودا وهبوطا، انظر "صحي" على ما يبدو البالغ من العمر 28 عاما، ورفض لي كسخط مدلل كسول.

هذا يمكن أن يكون محبطا، مزعجا، وحتى خطرا صريحا. لقد اضطررت إلى العمل بطرق دفعتني لأشهر في النهاية. لقد أجبرت على المشي أو الوقوف في بيئات مزدحمة يمكن أن تسبب لي صدمة بدنية شديدة. واضطررت إلى التسول، والدموع تتدفق وجهي، للمساعدة في النقل العام من الموظفين الذين ينبغي أن نعرف حقا أفضل.

وأنت تعرف ماذا؟ تمتص. أقضي المزيد من التخطيط للطاقة وتنظيم (وغالبا ما التسول) للمساعدة - حتى أتمكن من القيام بأشياء بسيطة أن كل شيء آخر عمري يحصل على القيام به - من القيام الأشياء نفسها. وحتى ذلك الحين، ما زلت لا أستطيع التفكير في الوقت الذي لم أشعر أنني سأكون أكثر أمنا وسعادة في السرير.

وهذا شيء محزن.

من المهم جدا أن نفهم أن هناك العديد من الظروف غير المرئية والمتقلبة، والتي تؤثر على الجميع بطرق مختلفة. فقط لأنك لا تستطيع أن ترى شيئا لا يعني انها ليست جدا، حقيقية جدا للشخص الذي تعاني منه.

قد تكون لطيفة و مبتسم إذا كنا نجلس لتناول وجبة. ولكنك لن تعرف أن هذه الرحلة هي رحلة واحدة في الأسبوع، وكان لدي تقريبا نوبة ذعر على الطريق هناك لأن شخصا ما ضربني، وكان علي أن أتكئ على صديقي للوصول إلى المطعم لأن ركبتي كانت تعطي في الطريق لي، وأنه عندما أحصل على المنزل، وسوف تجعيد حتى في الكرة، بالكاد قادرة على العمل.

2. "أوه، أنت صغيرا جدا عن ذلك"

وقد كان هذا يخدع في وجهي من قبل العديد من الناس في منتصف العمر وكبار السن. عندما تقول جدتي، أنا لا أمانع. كانت تعاني من ألم مزمن حياتها بأكملها، وربما ربما أطرف شخص أعرفه.

كل شخص آخر، بما في ذلك النساء اللواتي يعملن في الصيدلية والأشخاص العشوائيين الذين أخبرهم في العمل، يجب أن يهدأوا.

أعرف أنني أصغر من أن أكون في ألم. لم يتوقف ذلك عندما كنت في التاسعة من العمر.

يمكن أن يكون الشباب (و في حالتي، أصغر بكثير من أنا) يسبب مشاكل من حيث تلقي العلاج اللائق. في تجربتي، إما الأطباء لا يعتقدون أن مستويات الألم يمكن أن تكون سيئة، أو أنها لم تكن قادرة على تعطيني الدواء المناسب لأنني كنت صغيرة جدا لجرعات كاملة القوة.

استغرق مني حتى كنت في 21 للحصول على التشخيص، وسبع سنوات أخرى من الألم اليومي مزعجة أن يوصف الدواء الصحيح. وحتى أن يساعد فقط بما فيه الكفاية بحيث أستطيع

نوع من تفعل الأشياء في بعض الأيام. 3. "أنت لن تعطى أي شيء للتعامل مع أنه لا يمكن التعامل مع"

هل أقسم هنا؟ ربما لا، ولكن أود حقا.

أنا أكره عندما يقول أي شخص هذا لي. كنقطة انطلاق، دعونا ندرك أن ليس الجميع دينية، روحية، أو المؤمنين لنوع من قوة أعلى.

إذا كان الاعتقاد بأن الألم والمعاناة جزء من خطة أكبر، فهذا أمر جيد. إذا كان هذا يساعدك على التعامل، هل أنت والحفاظ على الاعتقاد بأن.

أنا لا أعتقد أنه في أدنى، وأنا سوف يكون خداع نفسي إذا فعلت. انها لا تساعدني بأي شكل من الأشكال، وعندما يقول لي الناس أن هناك "سبب" لمعاناة لي يوما بعد يوم، فإنه يغرق لي فقط، ويغيب تقريبا هذا الألم.

لقد قيل لي من قبل الناس الذين لا يعرفونني حتى (حسنا والغرباء على شبكة الإنترنت) أن السبب أنا مريض هو أنني لا أعتقد أنني يمكن علاجه. لمعلوماتك: أنا لا يمكن علاجه. حالة بلدي سببها خطأ وراثي في ​​الكولاجين بلدي.

لقد عملت بجد لا يصدق للوصول إلى مكان يمكنني أن أقبل أن هذا هو مجرد جسدي، وعلي أن أتعلم أن نعيش معها، بدلا من محاربته. في كل مرة أسمع هذه الأشياء، فإنه يجعل من الصعب التمسك تلك المعرفة ومجرد الحصول على مع حياتي.

4. "يا مسكين. هذا أمر محزن جدا! "

شكرا! لست بحاجة إلى شفقة. إذا كنت تهتم، ابحث عن طرق للمساعدة (انظر أدناه).

5. "تذكر، هناك دائما شخص ما من هو أسوأ من ذلك"، "نعم، أنا متعب حقا،" أو بعض التعليقات الأخرى الفاضلة مماثلة

إلا إذا كنت تعرف حقا ما يشعر أن يكون مرض مزمن، كنت حقا ليس لديهم أي فكرة عما لدينا لوضع على أساس يومي.أود أن أشرح ذلك على النحو التالي:

تخيل أنك قد عملت 14 ساعة من أيام العمل الأشغال الشاقة لمدة شهر، مع رحلة فظيعة الذروة تخفيف في مدينة مزدحمة. وأنت تسير خارج الشرب كثيرا كل ليلة، وتناول الطعام غير المرغوب فيه الرهيبة، والنوم بالكاد. تستيقظ مع مخلفات، و تروندل في العمل مرة أخرى. هذه هي الطريقة التي أشعر كل صباح واحد. استيقظ شعور وكأنني قد ضرب من قبل حافلة. وأي قدر من النوم سوف إصلاحه.

هذا ما يشعر به التعب. إضافة إلى ذلك، لدي نوبات الصداع النصفي المتكررة (حتى أتمكن من فتح عيني بالكاد)، والمفاصل التي تخرج على نزوة، وآلام مزمنة، لا نهاية لها.

إذا كنت لا تعرف ما يشبه، من فضلك لا تقارن. حقيقة أن شخصا ما هناك أكثر عرضة من أنا؟ حسنا، أشعر سيئة بالنسبة لهم، ولكن هذا لا يغير تجربتي الفريدة من جسدي فريدة من نوعها، ولن تجعل المعاناة فريدة من نوعها أي أقل صدمة وصعبة للتعامل معها.

وأنا أدرك أن الكثير من هذه التعليقات ربما تأتي من عدم فهم عام للأمراض المزمنة - خاصة عندما لا يمكنك معرفة مدى صعوبة هم - والناس لا يعرفون ما يجب القيام به أو يقول.

ولكن في نهاية المطاف، كل ما سبق يأتي أيضا من عدم التعاطف والنظر الفعلي لتجارب ومشاعر الناس الآخرين. كثير من الأشياء يقول الناس هم أكثر عنهم من أي شيء آخر.

فاب الطرق التي يمكنك دعم شخص ما في حياتك مع مرض مزمن

تماما كما أنه من المهم استخدام لغة حساسة عند التحدث إلى شخص ما عن مرض مزمن، بل هو أفضل إذا كنت يمكن أن تصعد وتقديم المساعدة الحقيقية. وفيما يلي بعض الطرق التي يمكن أن تظهر في الواقع الدعم والفهم:

الاعتراف بأنك قد لا تفهم كيف يشعر هذا الشخص، ولكن أقول لهم أن كنت هناك بالنسبة لهم.

• إذا كنت لا تعرف ماذا أقول، قل لهم ذلك. لا تختفي فقط. اسأل ما يمكنك القيام به. في بعض الأحيان انها مجرد الجلوس حول مشاهدة التلفزيون أو المساعدة لطهي العشاء. في بعض الأحيان انها تعطي لهم الفضاء - لا تأخذ هذا شخصيا. ولكن يقودها لهم.
• لا ترفض تجاربهم. إذا سأل أحدهم كيف أنا، سأكون صادقا - وهذه الأمور قد تبدو سيئة - ولكن أنا في كثير من الأحيان لا يشكو. هذا هو واقعي فقط.
• تعرف على حالتهم - ولكن لا تحاول تقديم حلول أو "علاج" وجدت على الانترنت أو سمعت من أي شخص آخر.
• لذلك هناك لديك. سواء كنا ندرك ذلك أم لا، اللغة التي نستخدمها الأمور. فالتخلي عن الطموحات، ورعايتها، لا يعزز سوى التحديات التي يواجهها من يعانون من إعاقات غير مرئية. فإنه يأخذ سوى تغيير صغير لإحداث فرق كبير.

ناتاشا ليبمان هو مدون مرض مزمن، إينستاجرامر، كاتب مستقل، ومضيف

سبوني بيجامة بارتي بودكاست. وهي الآن من مؤسسي المؤسسة الدولية للصحافة والمؤسس المشارك لأصوات الشباب الليبية، وهي الآن متحمسة لزيادة الوعي بحقائق المعيشة مع الأمراض المزمنة غير المرئية في العشرينات من عمرها. يمكنك العثور عليها في ناتاشاليبمان.كوم وعلى تويتر و إنستاغرام . هذا المحتوى يمثل آراء المؤلف ولا يعكس بالضرورة تلك التي تيفا المستحضرات الصيدلانية. وبالمثل، لا تؤثر تيفا فارماسيوتيكالز أو تؤيد أي منتجات أو محتوى يتعلق بالموقع الشخصي للمؤلف أو شبكات التواصل الاجتماعي، أو من وسائل الإعلام هيلثلين. وقد دفعت شركة هيلثلين، نيابة عن تيفا، للفرد (الأفراد) الذين كتبوا هذا المحتوى، مساهماتهم. كل المحتوى هو إعلامي صارم ولا ينبغي اعتبار المشورة الطبية.