كيف يمكنني استخدام تقنية لقهر بلدي

اكتشف مارك ستيكر أنه مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد في مايو / أيار 2003. بالنسبة إلى مارك، وهو مدير سابق لإنتاج دي في دي لشركة موسيقى رئيسية، أدى التشخيص إلى تحول كبير في نمط حياته، بعد أن أصبح مستخدما للكراسي المتحركة في عام 2007.

بعد فترة وجيزة، على الرغم من ذلك، كان مارك - الذي لديه شغف للتصوير الفوتوغرافي - يعلق كاميرا لكرسي متحرك، وأخرجها إلى شوارع مدينة نيويورك. أطلق النار على سلسلة من الصور ومقاطع الفيديو التي تلتقط جوهر مسقط رأسه. كما أنه كان يدون عن حياته وتجاربه على كرسي متحرك كاميكاز، الذي أطلقنا عليه اسم واحد من أفضل بلوق مس على شبكة الإنترنت.

>

لقد توصلنا إلى مارك لمعرفة إيجابيات وسلبيات استخدام الإنترنت للعثور على الدعم ل مس، وما صناع صناع الأدوات التكنولوجية والموارد على الانترنت لا تزال بحاجة للحصول على الحق عندما يتعلق الأمر مساعدة الناس مع هذه الحالة.

أسئلة وأجوبة مع مارك ستيكر من كرسي متحرك كاميكاز

عندما تلقيت تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد، هل شعرت أن لديك كل الأدوات التي تحتاجها لوضع معا نظام الدعم؟

على الإطلاق. عندما تم تشخيص إصابتي قبل 14 عاما، لم يكن هناك في الواقع أي وسائل التواصل الاجتماعي، وكان الدعم الوحيد للمريض إلى المريض المتاح عبر منتديات الإنترنت.

كان أول طبيب أعصاب في مس ليس شخصا دافئا جدا ومبهوما، ولم يكن هناك دعم اجتماعي حقيقي يقدمه موظفوه. لذلك، كان علي أن أتحول إلى الإنترنت، ولحسن الحظ وجدت العديد من المنتديات جيدة جدا المريض - كل خاضعة للإشراف من قبل المهنيين - حيث وجدت الكثير من المعلومات الرائعة، والأهم من ذلك، الاتصال مع المرضى الآخرين الذين يتعاملون مع هذا المرض.

إنه أمر لا يصدق مدى قرب السندات التي يمكن تشكيلها من خلال الإنترنت. وبحلول الوقت الذي كنت قد المرض لهذا لبضع سنوات، وكان بعض من أفضل أصدقائي الناس كنت لم يجتمع حقا. فقط الناس كنت الدردشة مع على شبكة الإنترنت، وأعضاء آخرين من بعض منتديات مس كنت قد وجدت.

الآن، بطبيعة الحال، انفجرت وسائل الاعلام الاجتماعية. هناك العديد من المنافذ التي يمكن للمريض مس اختيار. وأعتقد أن الكثير جدا تقريبا، والكثير من المعلومات من الممكن أن يكون مضللا، وأحيانا حتى مسطح للخطأ. الفيسبوك هو عظيم لجزء التفاعل الاجتماعي من التعامل مع هذا المرض، ولكن لا أستطيع أن أقول لكم كم التضليل الذي رأيته مرت على طول في مجموعات الفيسبوك. يجعلني تريد تمزيق شعري.

كيف يمكنك استخدام التكنولوجيا عندما يتعلق الأمر بإدارة مس؟

أنا استخدم الإنترنت حصرا للبحث في جميع جوانب التصلب المتعدد. أنا أكتب شعبية مس تحت عنوان بلوق كرسي متحرك كاميكاز، الذي بدأت في أوائل عام 2009. في ذلك الوقت، لقد كتبت على جميع جوانب مس، من قطع استباقية على الجوانب العاطفية للتعامل مع المرض إلى التحديثات على جميع أحدث التطورات البحثية.

أصبح كرسي متحرك كاميكاز شعبية وراء أي شيء من أي وقت مضى يمكن أن يتصور، ويقترب الآن أكثر من 3 ملايين مشاهدة الصفحة. عندما بدأت، لم أتوقع أبدا أكثر من بضع عشرات من الناس إلى النظر في أي وقت مضى في الصفحة. من خلال بلوق، لقد جئت للتفاعل مع الآلاف من مرضى مس، وحتى الكثير من أطباء الأعصاب وغيرهم من المهنيين الطبيين.

من الواضح أن شيئا مثل كرسي متحرك كاميكاز لن يكون مجديا بدون الإنترنت والتكنولوجيا، لأنه منفذ لكتابي، وأشرطة الفيديو، والصور، فضلا عن قناة لكمية هائلة من معلومات مس والبحوث.

كمصور ومصور فيديو، يجب أن تلعب التكنولوجيا دورا هاما بشكل خاص في حياتك. ما هي الكاميرات والأدوات التي تعلقونها على كرسي متحرك؟

لسوء الحظ، هذه الأيام بلدي مس قد تقدم إلى النقطة التي لم يعد بإمكاني استخدام الكاميرا، تعلق على كرسي متحرك بلدي أم لا. ذراعى اليمنى مشلولة تماما، وذراعى اليسرى و يدى ضعيفة جدا و تفتقر إلى البراعة لالعزف بشكل صحيح مع عناصر تحكم الكاميرا. أنا لم أفعل أي أشرطة الفيديو منذ عام 2010، ولم تتخذ أي صور منذ عام 2013. أنا لا تفوت بشكل رهيب، منذ - قبل أن أجبرت على "التقاعد" - كان لي مهنة 20 عاما في الإنتاج التلفزيوني والفيديو، وكان لفترة طويلة مصورا للهواة.

عندما كنت اطلاق النار من كرسي متحرك، على الرغم من أنني استخدمت ترايبود مرنة تسمى غوريلابود، والتي كنت قادرا على التفاف حول ذراع الكرسي المتحرك. أردت أنا شنت كاميرا رقمية قادرة على تصوير الفيديو.

ذهبت من خلال سلسلة من الكاميرات، ولكن بسبب التكوين من بلدي ترايبود تلاعب، جميع الكاميرات اللازمة شاشات عرض الوجه، حتى أتمكن من استخدام الكاميرا في ما يصل إلى مستوى الخصر. هناك مجموعة متنوعة من الكاميرات مع هذه الميزة، من نقطة بسيطة ويطلق النار على الكاميرات على مستوى عال أكثر تطورا على المستوى المهني.

ما الذي ألهمك لبدء تصوير وتصوير من وجهة نظر الكرسي المتحرك الخاص بك؟

كانت زوجتي مفيدة في تحويلي إلى مصور متحرك ومصور فيديو. عندما حصلت لأول مرة على كرسي متحرك، في صيف عام 2008، اقترحت أن أحاول ربط كاميرا تصل إلى ذلك. كانت زوجتي تعرف كم من مصور الهواة متعطشا كنت قبل أن يمرض. كانت تعتقد أن هذا سيكون وسيلة جيدة بالنسبة لي "العودة في المباراة. "

كونها أحمق عنيد، أنا بالطبع قاومت أفكارها. وظلت تسأل ما كنت أعتقد أنه سوف يستغرق لوضع معا جهاز كمبيوتر محمول ودية كرسي متحرك، وأنها حصلت ببطء المعلومات من لي.

في عيد الميلاد، فوجئتني بكل المكونات المطلوبة، التي أنا نوع من غرودينجلي مدمن على كرسي متحرك. قبل فترة طويلة، كنت خارجا وحول كل يوم، مما يجعل أشرطة الفيديو والصور اطلاق النار، واستكشاف كل زاوية وركن سنترال بارك.

تحول كرسي متحرك في الواقع إلى شيء نعمة في هذا الصدد، كما كان قادرا على السفر أسرع مما كنت يمكن أن يمشي من أي وقت مضى، لذلك أنا استكشاف مناطق الحديقة لم أكن قد رأيت خلاف ذلك. كما فعلت الكثير من اطلاق النار على طول نهر هدسون، وفي شوارع مدينة نيويورك.

ما هو مشروعك المفضل الذي عملت عليه؟

أعتقد أن الفيديو المفضل لدي هو أحد مقاطع الفيديو التي أطلقتها "بحثا عن أودري هيبورن"، والتي شملت رحلة طويلة على كرسي متحرك في شوارع نيويورك بحثا عن تمثال بالقرب من مبنى الأمم المتحدة. كان مستوحى من عمل أودري هيبورن مع الأطفال. تم تخصيص الفيديو لصديق كنت قد قدمت في منتدى الإنترنت، الذي للأسف منذ مرت. كان شخصية حقيقية، وكان مهووسا أودري هيبورن.

ما هي أهم نصائح المشورة التي حصلت عليها من أي شخص آخر مصاب بمرض التصلب المتعدد؟

هذا سؤال جيد جدا. أنا لا أعرف أنني يمكن أن أفكر في أي نصيحة فردية واحدة من النصائح التي العصا، ولكن على العموم، لقد وجدت قوة والثبات من زملائي مسرس على الاستمرار على أفضل وجه ممكن في مواجهة ما يمكن وأحيانا يكون مرض بغيء الملهم بشكل لا يصدق.

أفترض أن أفضل نصيحة للناس، سواء بشكل جيد أو مريض، هي الاستيلاء على اليوم. لقد مضى الماضي، ولسوء الطالع، لا يمكننا أن نعود ونحدد الأخطاء التي ارتكبناها. المستقبل غير معروف، والقلق حول شيء غير معروف هو جهد في عقم.

الشيء الوحيد الملموس من الوقت الذي علينا أن نعمل معه هو الحاضر، وحتى في أشد الظروف، هناك عادة بعض الشيء من الخير التي يمكن العثور عليها، حتى لو كان المرء لحفر من خلال كومة ضخمة من حماقة للوصول إليها.

ثم هناك نصيحة جدتي أعطاني مرة واحدة عندما كنت طفلا: "السيدات والسادة، أخذ نصيحتي. خلع بلوميرس الخاص بك، والانزلاق على الجليد. "ما زلت غير متأكد تماما ما تعنيه ذلك، ولكن باختصار، أعتقد أنه يعني لا تأخذ نفسك على محمل الجد.

ما هو شيء واحد عن مرض التصلب العصبي المتعدد كنت ترغب الآخرين فهم؟

وأعتقد أنه من المهم لجميع الناس، سواء مع أو بدون مرض التصلب العصبي المتعدد، لفهم مدى تغير المرض من شخص لآخر.

بعض المرضى يمكن أن يكون لديهم المرض لمدة 25 عاما، والكاد يمشي مع يعرج، في حين أن البعض الآخر طريح الفراش تماما في غضون خمس سنوات. لذلك، لا يوجد حل واحد يناسب الجميع لهذا المرض، أو للآثار العاطفية والروحية لهذا المرض على أولئك الذين يعانون منه.

في حالة مرض التصلب العصبي المتعدد، ما هو جيد للأوزة ليست بالضرورة جيدة للجنرال، ويصر على أن هذا النظام الغذائي معين أو أن عقار معين أو بعض العلاج البديل هو المفتاح لتخفيف عبء المرض للجميع يمكن أن تفعل في الواقع المزيد من الضرر من جيدة. بطبيعة الحال، من المفترض أن تكون جميع النصائح مفيدة، ولكن عند التعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد والأشخاص الذين لديهم، يجب على المرء أن يدرك تماما أن ما يعمل لمريض واحد لن تعمل بالضرورة لآخر.

على مر السنين، لقد تفاعلت مع الآلاف من مرضى التصلب العصبي المتعدد، ودائما يكسر قلبي أن يسمع من المرضى الذين يعتقدون أنهم فشل بطريقة أو بأخرى لأنهم حاولوا بعض خيار العلاج فرط مع الحماس الكبير، فقط لتجد أن فعلت لا شيء بالنسبة لهم. لم تفشل، وخيار العلاج نفسه قد لا يكون الفشل، سواء.انها مجرد أن مرض التصلب العصبي المتعدد كل شخص يمكن أن تكون مختلفة تماما.

كيف تعتقد أن التكنولوجيا يمكن تحسينها، من حيث المساعدة على تحسين طريقة وصول الناس إلى الأدوات التي يحتاجونها لإدارة مرض التصلب العصبي المتعدد؟

أعتقد أن المبدعين من أي أدوات تكنولوجية موجهة لمرضى التصلب العصبي المتعدد يجب أن نأخذ في الاعتبار التفاوت واسع في احتياجات واحتياجات سكان مس. بعض المرضى، مثلي، يريدون حقا أن يغوص عميقا في البحث وفهم كل شيء هناك لفهم حول المرض وكيف يؤثر على أولئك الذين يعانون من ذلك، جسديا وعاطفيا. المرضى الآخرين يريدون فقط صورة مصغرة دقيقة، شيء يمكنهم بسهولة هضم والعمل مع. وهناك الكثير من المرضى الذين يقعون في الحق بين هذين النقيضين.

التحدي، لذلك، هو في تصميم أدوات بسيطة بما فيه الكفاية لتلبية أولئك الذين لا يريدون أن تذهب عميقة جدا، ولكن متطورة بما فيه الكفاية للمرضى الذين يبحثون عن تجربة أكثر ثراء. أيضا، لأن المرض يأتي في مجموعة متنوعة من النكهات - الانتكاس مس والتدريجي مس - المطورين بحاجة إلى أن نأخذ في الاعتبار الاحتياجات المختلفة من هاتين المجموعتين.

هل لديك مجتمع مس يمكنك الاعتماد عليه؟ تحقق من العيش مع المجتمع مس في الفيسبوك، أو محاولة التطبيق مس الأصدقاء على اي فون أو الروبوت.