كيف أشرح ماي

يمكن أن يكون التصلب المتعدد (مس) صعب الفهم، ناهيك عن التعريف. في العالم الطبي، غالبا ما يوصف مرض التصلب العصبي المتعدد بأنه "مرض المناعة الذاتية الذي يؤثر على الجهاز العصبي المركزي. "هذا المرض هو سبب انهيار المايلين، مما يؤدي إلى الأعصاب التالفة وتشكيل الأنسجة ندبا.

إذا كنت تكافح لفهم هذا التعريف، فأنت لست وحدك. وإليك كيف يصف أربعة أشخاص مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد حالتهم في شروط الشخص العادي.

ميغان فريمانميجان فريمان، 40

تشخيص السنة: 2009 | وندسور، كاليفورنيا

"تريفيينغ. "هذه هي الطريقة التي يصفها ميغان فريمان مس. الممرضة الممرضة، زوجة، وأم لستة، يجري تشخيص المرض بالتأكيد ليست جزءا من خطة حياتها.

حتى في مجال الصحة، يجد فريمان أنه من الصعب تفسير مرض التصلب العصبي المتعدد.

"أولئك الذين لم يلتقوا بأي شخص مصاب بمرض التصلب العصبي المتعدد قبل أن يستجيبوا عادة بالارتباك، وطرحوا أسئلة مثل" ما هذا؟ ، "كما تقول. "عادة ما أحاول أن أعطي تفسيرا بسيطا، مثل ما يلي:" لقد أخطأ جهاز المناعة بلدي الدماغ والحبل الشوكي للعدو ويحاول مهاجمة طلاء أعصابي بشكل غير لائق. "

كما توضح كيف تؤثر على حياتها اليومية.

"يسبب مرض التصلب العصبي المتعدد التعب الشديد والألم، وهذا يجعل الأبوة والأمومة صعبة للغاية"، كما يقول فريمان. "الأطفال لا يفهمون في كثير من الأحيان لماذا أنا غير قادر على المشاركة في كل نشاط، وأنه من الصعب أن تشرح للأصدقاء والعائلة. "

لأنها لن تتمكن أبدا من الهروب من مرض التصلب العصبي المتعدد، تجد أن تعليم الآخرين مفيد. فريمان يتحدث ويثقف الآخرين من خلال بلوق لها، الأمومة والتصلب المتعدد.

"هناك 2 مليون شخص آخرين في العالم يمرون بتجربتك بالضبط، ولم أجد أبدا مجموعة دعم وفهم أكثر من الناس كما لدي مع مجتمع مرض التصلب العصبي المتعدد في جميع أنحاء العالم"، كما تقول.

إليانور بريانليانور برايان، 44

تشخيص السنة: 2013 | لبنان، نيو هامبشير

إليانور برايان يقول إن مرض التصلب العصبي المتعدد هو "مرض يسبب لك الحصول على الأعصاب الخاصة بك. "

وجدت أن استخدام التشبيه يمكن أن يساعد في تفسير مرض التصلب العصبي المتعدد:" لدينا الجهاز العصبي يشبه نظام الاتصالات السلكية واللاسلكية مع الأسلاك التي تغطي الأسلاك مثل كابل الهاتف الخليوي. المادة التي تغطي الكابلات هي مادة دهنية تسمى المايلين. في مرض التصلب العصبي المتعدد، ينهار المايلين لسبب غير معروف. الأعصاب التي تتأثر لها آثار مثل مشاكل الطاقة مع الكابلات. "

على الرغم من أن أعصابها قد استجابت بشكل جيد للأدوية، إلا أنها لا تعرف ما هو الجزء الأكثر صعوبة في العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

"من الصعب التنبؤ بالمقدار أو عندما تؤثر مس علىك". "إنها مثل الحصول على سلك الهاتف الذي تحتاجه للحياة ثم تشغيله مع كرسي بطريق الخطأ. كنت لا تزال بحاجة إلى الحبل ولكن لديك لاستخدامه بعناية."

ولكن بدلا من السكن على وضعها، يرى بريان أن أخذها يوما واحدا في وقت يجعلها أكثر قابلية للإدارة. كما بدأت قائمة دلو مصغرة للأشياء التي تريد القيام به، كل شيء من محاولة الخروج اليوغا للغوص في دعوى الرطب.

"مع العلم أنني قد لا يكون كل من نفس القدرات لسنوات يجعلني أريد أن الاستفادة من ما لدي الآن"، كما تقول. "أشعر بأنني أعيش أكثر من ذلك بكثير في الوقت الراهن. "

غاري برويتغاري برويت، 68

السنة المشخصة: 1998 | جورجيتون، كنتاكي

"عند وصف مس للآخرين، أقول لهم أنه على الرغم من أن الأمور تبدو جيدة على الخارج، داخل انها مثل حطام القطار"، ويقول غاري برويت.

ويقارن المرض مع ما يحدث عندما تكون الدوائر الكهربائية قصيرة المدى: "العصب يشبه الحبل الكهربائي، مع المايلين الذي يغطي العصب الذي يعمل كعازل للإشارة المرسلة من الدماغ إلى نهاية العصب. مثل الكثير عندما الغطاء لم يعد على الحبل الكهربائي، يتم فقدان الميلين والجزء الداخلي من اللمسات الحبل ويخلق قصيرة في الدائرة. الأعصاب تلمس بعضها البعض وقصيرة بها. "

بالنسبة لتشخيصه الخاص، كان طبيبه وأخصائي الأعصاب يعتقدان أولا أنه مصاب بعصب أو ورم في المخ. ستة أطباء الأعصاب وأكثر من 25 عاما في وقت لاحق، وأكد أن بروت كان مس.

في حين اكتشف أخيرا أنه كان مرض التصلب العصبي المتعدد كان الإغاثة، والجزء الأكثر إحباطا منه اليوم هو أنه يجب أن تعتمد على الآخرين، ولا سيما زوجته.

"لقد كنت دائما مستقلة جدا، وكان علي التغلب على مقاومتي لطلب المساعدة".

في حين أن الأعمال اليومية تمثل تحديا، إلا أن التحرك أسهل بفضل سيارته. يسمح هذا الجهاز بمحرك برويت البقاء في السيطرة. من تشغيل المهمات اليومية للسفر، برويت وزوجته هي الآن قادرة على القيام الأشياء معا.

جولي لوفنجولي لوفن، 37

سنة التشخيص: 2014 | تشارلوت، نورث كارولينا

"جولي لوفن يقول:" معظم الناس يعتقدون أنك تستعد للموت أو أنك مريض جدا.

هذا الافتقار إلى الفهم هو شيء يمكن أن يكون مزعج، ولكن لوفن يرى أنه مجرد عثرة أخرى في طريق العيش مع مرض التصلب العصبي المتعدد.

"أستطيع الحصول على علمية فائقة ووصف إزالة الميالين ولكن معظم الناس ليس لديهم مجال الاهتمام لذلك"، كما تقول. "لأن مرض التصلب العصبي المتعدد هو في الدماغ، وهناك فرصة للضرر في الدماغ والحبل الشوكي التي يمكن أن تسبب قضايا تتراوح بين فقدان الإحساس في أصابعك إلى فقدان كامل من التنقل والسيطرة على وظائف الجسم. "

مثل الآخرين الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد، لوفن يتعامل بانتظام مع حرق الأحاسيس ومشاكل الذاكرة، والسكتات الدماغية الحرارة، والتعب. على الرغم من هذا، وقالت انها لا تزال لديها نظرة إيجابية وما زالت تفعل الأشياء التي تحب أكثر مثل الطبخ، والسفر، والقراءة، وممارسة اليوغا.

"أنا لا أقول أن مرض التصلب العصبي المتعدد هو العلكة والورود و بيجامة معركة وسادة كبيرة"، كما تقول. "إن التخلي عن الخوف من المرض ليس هو الشيء الذي يجب فعله. "