كيف جعلتني مرض مزمن أعيد تعريف الاستقلال

بعيدا عن نصفه، وحصلت على حمى وأصبحت مجففة وضعيفة، وجهي هو تورم، أمي مرة أخرى ممرضة بلدي، يجلب لي الغداء، والزجاج بعد كوب من الماء و غاتوريد، زنجبيل البيرة، وحزم الجليد، وقالت انها تساعدني من السرير، والبقاء على الباب أثناء رمي، وقالت انها يمشي لي مرة أخرى إلى سريري للراحة عندما انتهيت.

في حين أن هذا هو مثال على كيف مذهلة أمي لا أستطيع أن أقول لكم كيف صغيرة يجعلني أشعر، ومضات من مشاهد المستشفى من مسرحية تف في رأسي أنا مريض مثير للشفقة، الشباك في نفسي كما أمي يحمل ذراعي أنا طفل الذين لا يستطيعون فعل أي شيء لنفسها.

أريد فقط أن أضع على الأرض ولا أحد مساعدتي ش ص.

هذه حلقة من حياتي مع مرض مزمن. ولكن ليس من أنا. الحقيقي لي؟ أنا دودة الكتاب - القارئ الشرير الذي يقرأ كتاب واحد في الأسبوع في المتوسط. أنا كاتب، باستمرار الغزل القصص في رأسي قبل وضعها على الورق. أنا طموحة. أعمل 34 ساعة في الأسبوع في عملي اليوم، ثم العودة إلى المنزل والعمل على الكتابة لحسابهم الخاص. أكتب مقالات، مراجعات، والخيال. أنا مساعد محرر لمجلة. أحب العمل. لدي أحلام كبيرة. أحب الوقوف على قدمي. أنا امرأة مستقلة بشراسة.

أو على الأقل أريد أن أكون.

النضال من أجل تحديد الاستقلال

الاستقلال يثير الكثير من الأسئلة بالنسبة لي. في رأسي، الاستقلال هو هيئة قادرة على أن تفعل أي شيء يريد 95 في المئة من الوقت. ولكن هذا مجرد: انها هيئة قادرة، وهي هيئة "طبيعية". جسدي لم يعد طبيعيا، ولم يكن لمدة 10 سنوات. لا أستطيع أن أتذكر آخر مرة فعلت شيئا دون التفكير في العواقب ثم التخطيط الأمور لمدة أسبوع بعد الحدث لذلك أنا تقليل الضرر.

لكنني أفعل ذلك مرارا وتكرارا لإثبات أنني مستقل. لمواكبة أصدقائي. ثم في نهاية المطاف الاعتماد على أمي في حين أنها تهتم بي.

والآن بعد أن لا يكون جسدي قادرا على ذلك، هل هذا يعني أنني أعتمد؟ سأعترف بأنني أعيش حاليا مع والدي، على الرغم من أنني لست خجل أن أقول أن في 23 سنة. ولكني أعمل على وظيفة اليوم هذا متسامح من الغياب المتكرر ويحتاج إلى ترك في وقت مبكر للتعيينات، على الرغم من أنه لا يدفع ذلك جيدا. إذا كنت أحاول أن أكون على بلدي لن البقاء على قيد الحياة. والدي يدفع لهاتفي والتأمين، والغذاء، وأنها لا تهمة لي الإيجار. أنا فقط دفع للتعيينات، سيارتي، وقروض الطلاب. حتى ذلك الحين ميزانيتي ضيق جدا.

أنا محظوظ في الكثير من الطرق. أنا قادرة على عقد وظيفة. بالنسبة للكثير من الناس الذين يعانون من مشاكل أكثر حدة، ربما يبدو صحي تماما - ومستقلة. أنا لست ممتنا لقدرتي على القيام بأشياء لنفسي. أعرف أن هناك العديد من الذين هم أكثر اعتمادا من أنا.ظاهريا، قد لا تبدو وكأنها أنا تعتمد على الآخرين. ولكن أنا، وهذا هو كفاحي مع تحديد الاستقلال.

الشعور بالاستقلالية في أوقات الاعتماد

هل يمكن أن أقول أنا مستقل في وسائلي. وهذا هو، أنا مستقل كما أنا يمكن يكون. هل هذا انسحاب؟ أم أنها ببساطة التكيف؟

هذا الكفاح المستمر يدمعني. في ذهني، وأضع خطط وقوائم المهام. ولكن عندما أحاول، لا أستطيع أن أفعل كل منهم. جسدي ببساطة لن تعمل بطريقة للقيام بكل شيء. هذه حياتي مع مرض غير مرئي.

من الصعب إثبات ذلك، عندما يكون لديك صعوبة في الوقوف حرفيا على قدميك.

أنواع مختلفة من الاستقلال

سألت أمي مرة واحدة إذا كانت تعتقد أنني كنت مستقلة. قالت لي أنا مستقل لأنني أسيطر على ذهني: مفكر مستقل. لم أكن قد فكرت حتى في ذلك. كنت مشغولا جدا مع التركيز على ما الجسم لا يمكن أن تفعل دون مساعدة. لقد نسيت عن ذهني.

على مر السنين، تغيرت تجربتي مع مرض مزمن. لقد أصبحت أقوى وأكثر تصميما. إذا أنا مريض، لا أستطيع أن أقف على إضاعة اليوم على الرغم من أنني لا يمكن السيطرة عليها. لذلك قرأت. إذا لم أستطع قراءة، ثم أشاهد فيلم وثائقي، حتى أستطيع أن أتعلم شيئا. أفكر دائما في شيء يمكنني القيام به ليشعر بالإنتاجية.

أعمل على الرغم من الغثيان، الألم، وعدم الراحة كل يوم. في الواقع، كيف يمكنني التعامل مع مرضي ساعدت مؤخرا صديق قادر الجسم مع مشاكل المعدة الخاصة بها. قالت لي إن نصيحتي هي هبة من السماء.

ربما هذا هو ما يبدو الاستقلال. ربما ليس باللونين الأسود والأبيض كما أميل إلى النظر إليه، بل بالأحرى منطقة رمادية تبدو أخف وزنا في بعض الأيام وأكثر قتامة على الآخرين. صحيح أنني لا يمكن أن تكون مستقلة في جميع حواس الكلمة، ولكن ربما أنا بحاجة إلى مواصلة البحث عن الطرق التي أستطيع. لأن ربما تكون مستقلة يعني فقط معرفة الفرق.

إرين بورتر لديها مرض مزمن، ولكن ذلك لم يمنعها من الحصول على بوا في الكتابة الإبداعية من معهد نيو هامبشاير للفنون. انها حاليا مساعد محرر لمجلة كويل بيل ومراجع كتاب لشيكاغو مراجعة الكتب والأدب الكهربائي. وقد نشرت أو هي القادمة في تمثال نصفي، روار، إنتروبي، بروكلين ماج، و رافيشلي. يمكنك العثور عليها في كثير من الأحيان تناول الحلوى أثناء تحرير عملها الخاص. وتدعي أن الحلوى هي الغذاء تحرير الكمال. عندما إرين لا تحرير، وقالت انها تقرأ مع القط كرة لولبية حتى بجانب لها.