الضغط على النواب في مرض السكري من النوع الأول | السكري

عندما كنت ضيفا على بودكاست مرضى السرطان الأسبوع الماضي، سألني المضيفون إذا لم نتعرض للإحباط لدى الأشخاص ذوي الإعاقة: يبدو أن السرطان لديه جميع المشاهير الكبار وراءه، عناوين كبيرة. هل من أي وقت مضى يزعج مجتمعك أن مرض السكري لا يحصل على هذا المستوى من الاهتمام؟ كنت قليلا مدهش. ولكن بعد ذلك فكرت في مؤتمر الأطفال. اليوم، نظرة فاحصة على ما يفعله بعض (كبير و قليل) الناس للدعوة لمرض السكري …

قبل عشرة أعوام، سأل تومي سولو (8 سنوات) والدته عن سبب عدم تمكن الأطفال من الضغط نيابة عن أنفسهم لعلاج مرض السكري. لم يفهم لماذا يمكن للبالغين فقط القيام بذلك. جلبت والدة تومي هذه الفكرة إلى جدرف، وفي نهاية المطاف، ولد مؤتمر الأطفال، مع تومي بمثابة واحدة من المندوبين الأول في عام 1999.

في الأسبوع الماضي، نزل 150 طفلا، تتراوح أعمارهم بين 4 و 17 عاما، ووالديهم إلى واشنطن العاصمة لمؤتمر الأطفال نصف السنوي للأطفال. وكان من بين المندوبين العديد من الأطفال من خمسة من الفصول الدولية التابعة لجردرف، بما في ذلك إنجلترا واستراليا وإسرائيل والدنمارك وكندا. وقد تم تقصير حدث الضغط، الذي يحدث عادة على مدى أربعة أيام، ليصل إلى ثلاثة أيام هذا العام، وكان معروفا بتجارب في مجال التشريع والتأييد للمندوبين الشباب.

بام رايدر، أمي من هانا البالغة من العمر 11 عاما، كانت واحدة من المندوبين الذين أدلوا بشهادتهم في جلسة استماع مجلس الشيوخ. وأوضحت لماذا كانت هي وابنتها ترغبان في الحضور: "لقد تحدثنا إلى مندوب وأمه الذي كانا في مؤتمر الأطفال عام 2007. بدا الأمر وكأنه تجربة مدهشة وتمكينية، بالنسبة إلى هانا كنت آمل أن يكون هناك الكثير من الأطفال الآخرين من خلال هذه التجربة، لم تكن تعرف سوى حفنة من الأطفال الذين يتعاملون مع مرض السكري، كما أن الفرصة لتكون جزءا من الحل هي ما أقنعني بأننا بحاجة إلى القيام بذلك ".

بعد الوصول يوم الاثنين إلى عشاء ترحيب، جرد يضيع أي وقت في الحصول على المندوبين إلى البيت الأبيض، حيث أتيحت لهم الفرصة للقاء الرئيس باراك أوباما! رائع! الرئيس أوباما غريند الزاهية كما انه استقبل المندوبين، وموظفي جيشرف أمام البيت الأبيض للحصول على صورة مقابل (يمكنك مشاهدة الفيديو من اجتماعهم وتحية على موقع الكونغرس للأطفال). بعد زيارة البيت الأبيض المثيرة، كان المندوبون وأولياء أمورهم بعد ظهر يوم تعليمي مع حدث قاعة البلدية، ويضم تصريحات افتتاحية من رئيس اللجنة الدولية للمساواة بين الجنسين والتنمية ماري تايلر مور. وظهرت لوحة أليسا ويلرستين، وهو متخصص في الخلية الخلوية؛ كليله ألين-هاريس، ميس بلاك أوسا 2007؛ د. آرون كولاسكي، مدير برنامج البحوث في الصندوق؛ وجاريد ألين، نهاية دفاعية من مينيسوتا الفايكنج. وكان إمسن من قبل إسبن رياضي بريان كيني.وقد شارك أعضاء الفريق في تجاربهم مع مرض السكري، مثل كيفية التعامل مع أليسا وكليلة أثناء وجودهم على خشبة المسرح. أجاب سؤال وجواب الدكتور كوالسكي على أسئلة مثل ما إذا كان سغم يجعل واحد "الكترونية".

في صباح الأربعاء، عقد المندوبين وأولياء أمورهم لعقد جلسة استماع في مجلس الشيوخ بعنوان " النوع الأول من أبحاث السكري: التقدم الحقيقي و الأمل الحقيقي لعلاج ، "بقيادة السناتور كولينز وليبرمان. وكان أيضا في مجلس الشيوخ بوريس، أكاكا، لوتنبرغ (نج)، شاهين وسبكتار (با).

كانت أول مجموعة من الشهود الذين أدلوا بشهادتهم أسماء كبيرة ل "درف": ماري تايلر مور، والدكتور جريفين روجرز، مدير المعهد الوطني للسكري وأمراض الجهاز الهضمي والكلى. السكر راي ليونارد، وهو أولمبي الميدالية الذهبية الأولمبية الذي والده لديه مرض السكري. و واحد فقط البوب ​​الإحساس نيك جوناس.

في شهادته، وصف نيك تشخيصه أثناء جولته في عام 2005، بعد أن بدأ إخوته يلاحظون فقدان وزنه 15 رطل. عندما رأى الطبيب في نهاية المطاف، كان السكر في الدم أكثر من 700 ملغ / دل. تلاوة نيك آية من أغنية مستوحاة من مرض السكري أطول قليلا : "وايتين" على علاج / ولكن لا أحد منهم متأكد / أطول قليلا / وأنا سوف تكون على ما يرام. "< "لقد غير مرضى حياتي، لكنني أعرف أنني استفدت من استثمار الحكومة في أبحاث مرض السكري، وبمساعدة الكونغرس، لن يتعين علي سوى الانتظار لفترة أطول قليلا من أجل العلاج". وأكد نيك أنه حتى ذلك الحين، أراد أن يكون قوة إيجابية لمرض السكري ". أريد أن أظهروا الأطفال المصابين بداء السكري من النوع الأول - مثل كل الأطفال الذين يجلسون معي اليوم - أنهم يستطيعون العيش مع مرض السكري وما زالوا يحققون أحلامهم .

بعد ذلك كانت شهادات المندوبين من الأطفال وأولياء أمورهم: هانا رايدر من ماين، باتريك لاشر من كونيتيكت، آسا كيلي من ولاية كارولينا الشمالية، وإلين غولد، والدة أربعة من المندوبين، أجريت مقابلات معهم هنا الأسبوع الماضي.

إلين توغد على قلوب الجمهور لأنها وصفت تحديات رعاية أربعة أطفال يعانون من مرض السكري.

"في العديد من المناسبات، نقوم بقياس السكر في الدم بعناية، ونحسب الكربوهيدرات، ونضخ ما نعتقد أنه كمية مناسبة من الأنسولين، وهو أمر مثير للإحباط عندما نقيس بعد بضع ساعات فقط، ونسبة السكر في دمها أعلى من المعدل الطبيعي. في بعض الأحيان علينا أن نتعامل مع السكريات المنخفضة في الدم، مثل صباح السبت قبل عدة أشهر عندما استيقظنا من قبل سام، انهار في غرفته، غير متماسكة، بسبب انخفاض خطير في نسبة السكر في الدم، واستغرق منا 20 دقيقة لاعادته الى عادي - ولكن ماذا يحدث في المرة القادمة إذا لم نسمعه أمهاتهم - أريد أن أتواصل معهم وأن أكون أفضل - ولكن لا أستطيع أن أستطيع علاج هذا المرض - لا أستطيع أن أجعله أفضل من أطفالي، أحتاج إلى مساعدة. "

هانا، أصغر مندوب للإدلاء بشهادته، شاركت إحباطاتها الشخصية مع مرض السكري:" قبل أن أذهب إلى المدرسة أو الانضمام إلى ناد، كان علينا عقد اجتماعات، ر مثل كل الاهتمام، ولكنني أعلم أنه هو الاهتمام الذي سوف تبقى لي آمنة وأنه من الاهتمام مثل هذا هو الذهاب للمساعدة في العثور على علاج."

بام، هانا أمي، ملفوفة عن طريق وصف كيف أثرت الكونغرس الأطفال لهم:" التجربة برمتها ستكون معنا ونحن نواصل الكفاح من أجل علاج. بالتأكيد جعلنا ندرك أننا لسنا في هذا وحده، وأن لدينا بعض الضجة الثقيلة، منظمة كبيرة، وكثير من الناس المصممين يقاتلون معنا! "

شكرا لجميع المندوبين، والديهم و جدرف لوضع آخر

تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق منجم السكري لمزيد من التفاصيل اضغط هنا. تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري ، وهي مدونة صحية للمستهلك تركز على مجتمع السكري، ولا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا تلتزم بالمبادئ التوجيهية لتحرير هيلثلين لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، يرجى النقر هنا.