أصدقاء للحياة مؤتمر الآن مراهق!

هناك "المراهق المصاب بمرض السكري" الجديد في الكتلة.

نعم، أكبر مؤتمر للسكري يهدف إلى الأطفال والأسر الذين يعيشون مع النوع 1 فقط تحولت 13 هذا الأسبوع الماضي، ومثل أي شخص مصاب بمرض السكري (بد)، ضرب هذه المرحلة من الحياة هو وقت مثير مع الكثير من تغيير في الهواء.

عقد المؤتمر السنوي للأصدقاء من أجل الحياة في الفترة من 9 إلى 14 يوليو في منتجع كورونادو سبرينجز في أورلاندو، فلوريدا، ليصل عددهم إلى أكثر من 3 500 شخص، بزيادة قدرها 10٪ عن العام الماضي، بما في ذلك حوالي 700 زائر لأول مرة - - زوجتي وأنا شملت!

كانت هذه هي المرة الأولى التي أستطيع فيها حضور ففل، وزوجتي سوزي وأنا مسرورون للسفر إلى أورلاندو لمدة أسبوع ليس فقط للمؤتمر، ولكن أيضا للعودة إلى بقعة حيث قضينا شهر العسل لدينا مرة أخرى في أواخر عام 2005. أنا ما زلت التفاف دماغي والقلب حول التجربة برمتها، ولكن بالنسبة لي شعرت مثل مخيم السكري على المنشطات. كونها محاطة الآلاف من الناس الذين "الحصول عليه" ورؤية الابتسامات والصداقات من الأطفال والعائدين الجدد والعائدين فقط يجعلني ابتسامة بينما يجلس هنا في جهاز الكمبيوتر مكتب منزلي.

الكثير من العائلات، الكثير من المحادثات الجيدة والتجارب متعة … لا توجد طريقة لتلخيص كل شيء وعدالة للمؤتمر بأكمله، ولكن لحسن الحظ لا يزال تيار تويتر باستخدام هاشتاج # CWDFFL13 مرئيا، "في الوقت الحقيقي" لمحة إلى وجهات نظر مختلفة من أولئك الذين يحضرون! كما نشرنا عددا من الصور على صفحة الفيسبوك لدينا، لذلك تأكد من التحقق من ذلك أيضا.

>

كما يعلم الكثيرون منكم، فإن هذا كله حصل على المتداول في عام 1995 عندما أسس أوهايو D-داد جيف هيتشكوك المنتدى على الانترنت الذي أصبح منذ ذلك الحين مجتمع كود المزدهر. تم تشخيص ابنته ماريسا من مرض السكري من النوع الأول في سن 2، وهي الآن في منتصف العشرينات، تزوجت مؤخرا، وتتوقع طفلها الأول (تهانينا!). في عام 2000، دعت ميشيغان D-مام لورا بيليتيوكس، التي كانت عضوا في مجموعة بريد سود، الناس للحضور مع عائلتها لزيارة عالم ديزني. خمسمائة أظهر الناس … والباقي هو التاريخ، كما يقولون!

كانت هناك 60+ مؤتمرات في جميع أنحاء العالم، وأنها تبقي إضافة المواقع، ولكن حدث فلوريدا هو بالتأكيد أكبر والأكثر منذ فترة طويلة في العالم كود. لا ينخدع من قبل "الأطفال المصابين بمرض السكري" الرسمي - المؤتمر ليس فقط للأطفال وأسرهم. فهي مفتوحة للأشخاص ذوي الإعاقة من جميع الأعمار. وكما لاحظنا من قبل، فإن عدد الأشخاص ذوي الإعاقة البالغين الذين يحضرون المؤتمر يواصل الارتفاع. وتشير التقديرات إلى عدة مئات من هذا العام، أي ما يقرب من ضعف ما شهده المؤتمر بضع سنوات إلى الوراء.

>

تم تكريم زميل المدونين ذوي الإعاقة سكوت جونسون وكيري سبارلينغ لمناصرة وتجنيد الكبار التي ساعدت جعل ففل مثل هذا الحزب كبروا في السنوات الأخيرة.

ما تعلمناه (ولم نفعل ذلك)

أولا، الأشياء الخطيرة: كانت هناك جلسات على كل شيء بدءا من أساسيات تقديم الرعاية، ونصائح عد الكربوهيدرات، والدورات النفسية والاجتماعية، وأحدث التطورات التكنولوجية في العالم D، لك من قبل تشكيلة مثيرة للإعجاب من الخبراء يمكن التعرف عليها. ويمكن الاطلاع على جميع العروض وسير المتكلم، جنبا إلى جنب مع التقارير من كل يوم، على موقع مؤتمر سود. وكان من بين الضربات الكبيرة عرض مشروع البنكرياس بيونيك من قبل الدكتور إد داميانو، الذي استقطب حشدا ضخما كان يعبئ الغرفة وكان الحديث عن المؤتمر. لقد أبلغنا عن عمل داميانو عدة مرات، لذلك كان المحتوى مألوفا جدا بالنسبة لي. ولكن لا تفوت كيلي كلوز اختبار القيادة من البنكرياس بيونيك على دياتريب ، حيث تصف كيف حافظ النظام لها آمنة من كل من نقص السكر في الدم وارتفاع السكر في الدم لمدة أسبوع!

وبطبيعة الحال، كان كود جزءا من عائلة جونسون آند جونسون منذ عام 2008، لذلك كنت أفكر أن العديد من مكبرات الصوت (سمعت) كانت تابعة إلى حد ما مع جنج / أنيماس / ليفسكان /لمسة واحدة. ولكن اتضح أن 7 فقط من مجموع 166 هيئة التدريس والموظفين الرسميين كانوا ينتمون إلى جنج - وجيف هيتشكوك يخبرنا أن هؤلاء 7 كانوا متورطين في ففل قبل الاستحواذ - لذلك يتم ضمان الحياد في البرمجة.

واحدة من أكثر الجلسات مخيبة للآمال بالنسبة لي كان حول تأثير إصلاح الرعاية الصحية على الأشخاص ذوي الإعاقة - وهو مسألة زر الساخنة لذلك كنت أتوقع أن تتعلم بعض الحكايات الهامة. وكانت كل هذه الجلسة لاحظت أن التغييرات تأتي في عام 2014، ولكن في هذه المرحلة ليس هناك حقا إجابة واضحة حول ما تأثير هذا سيكون حقا (؟). يعمل المتكلم ضمن الذراع التنظيمية للجنج، وكان لدورة تفاصيل قليلة باستثناء نصائح المثل "معرفة الأشياء الخاصة بك" والتواصل مع أرباب العمل كما تصبح هذه المعلومات المتاحة. أم، يا التفكير؟ أنا التقطت بعض الصور من العرض، والتي يمكن العثور عليها على صفحة الفيسبوك لدينا.

ثم كان هناك فدا "التحديث" - التي بدأت على مذكرة مثيرة للاهتمام كما قال لنا المتحدث أنه بسبب

"قيود الميزانية" الوكالة لا يمكن أن ترسل اثنين من المسؤولين فدا المخطط لها. بدلا من ذلك، أرسلوا الدكتورة هيلين كلايتون-جيتر التي قالت إنها ليست خبيرا في موضوع السكري. حقا، ادارة الاغذية والعقاقير، وهذا هو الشخص الذي ترسله إلى مؤتمر السكري؟ ! وكان معظم العرض لمحة عامة عن هيكل الوكالة وخلاصة لموقعها الجديد الصديق للمريض، لذلك خلال الأسئلة والأجوبة التفاعلية، بعضنا مشوي لها على ما تخطط إدارة الأغذية والعقاقير للقيام به حول دقة شريط الاختبار. زميلة المدون / المدافع كريستل وقلت لها عن مبادرة قطاع بأمان وتحدثت معها بعد ذلك، حتى بعد أن حاولت "إلقاء اللوم على المريض" عندما يسأل عن ما يمكن عمله لضمان المزيد من الدقة. لم يكن الرد المشبوه "بين أيدينا" مقبولا بشكل جيد، وكانت إحدى الملاحظات الأكثر إثارة للاهتمام عبارة عن سقسقة ردا على ما يلي: " إذا هبطت الطائرات فقط ث / في دقة 20٪ 95٪ من الوقت، هل ستلغي أيدي فاء؟ "

في حين كانت جلسة ساحقة، استغرق المتكلم على الأقل أسفل المعلومات ووعد بنشر كلمة عن مبادرة قطاع بأمان.وأخذنا البريد الإلكتروني لها أسفل، حتى انها الآن على قائمة من ادارة الاغذية والعقاقير الناس الذين سنكون الوصول إلى.

لقد استمتعت فعلا بسماع وتلبية زميله من النوع 1، الدكتور كين موريتسوغو، الذي يرأس الآن معهد جنج للسكري في ميلبيتاس، كاليفورنيا، وكان يعمل سابقا نائبا للجراح يقدم المشورة العامة للجراح الأمريكي العام (!) وأشار إلى أن واحدة من أكبر التحديات في الطب تتحرك من نموذج الرعاية الحادة إلى واحدة مزمنة، بدلا من التركيز على المرضى "يجري إصلاح" من قبل الأطباء، ونحن بدلا من ذلك نصحت على البقاء في صحة جيدة في علاقة الشراكة مع فريق الرعاية لدينا. وقال كين إن العديد من أفضل الأطباء في عالم السكري لا يزالون يتعاملون مع حالتنا كما يحتاجون إلى حل سريع، ويحبطون عندما لا نلتزم بالأشخاص ذوي الإعاقة بمشورتهم المقررة. لقد كانت هذه فكرة قيمة جدا، وأظن أن الحاجة لا تقتصر على الأطباء لتعلم كيفية ممارسة أفضل، ولكن بالنسبة لنا المرضى للحفاظ على تثقيفهم حول كيف نحن بحاجة إلى كل هذا للعمل.

كما هو الحال دائما، كانت أكثر الجلسات قوة بالنسبة لي هي تلك التي أثرت على القضايا النفسية والاجتماعية للمرضى المصابين بالسكري وقدمت الإلهام، وكان من الجيد أن نرى بعض المحادثات تركز بشكل خاص على القضايا التي تجربة أخرى كبيرة في العيش مع مرض السكري (المزيد عن ذلك أدناه).

متعة مع D

وفي الوقت نفسه، والكثير من "من الداخل" متعة لم تكثر - من "محطات منخفضة" مع علامات التبويب الجلوكوز وعصير المحلاة، صفير أجهزة D في كل منعطف. بطبيعة الحال، كيف يمكنك لا مجرد توهج مع الفخر كما كنت محاطا أسراب من "العصابات الخضراء الشهيرة" التي يرتديها كل زميل 1S نوع؟

في مساء الخميس، كان هناك ففل الولائم والكرة التي كان الأمير والأميرة موضوع هذا العام. و كان داستاد توم كارليا، الذي تولى دور "ملك ففل" (فيف إل) حتى السكتة الدماغية منتصف الليل عندما عاد إلى توم (ها!). بعد العشاء، كان هذا مجرد حفلة ضخمة حيث كان الأطفال (وكثير من البالغين) يرتدون الملوك فو، وكان هناك أساور النيون أن الجميع يمكن أن ترتدي على حلبة الرقص.

كانت قاعة المعرض هنا على خلاف ما كنت قد عشته من قبل في أي مؤتمر D- أخرى، لأنه لم يكن كل "جامدة ورسمية" ومليئة الترقيات المنتج … نعم، كانت هناك منتجات المعروضة، ولكن هذا المؤتمر بأكمله تم تصميمه ليكون وقتا ممتعا، وكانت هناك ألعاب الكرة والكرة والكرة الطائرة والمخاريط الصفر الكربوهيدرات للأسر لأنها تصفحت حول القاعة، لقاء المشاهير مثل المتزلج المتزلج عبر البلاد الأولمبية كريس فريمان، لاعب كرة القدم الموالية السابق كيندال سيمونز، وأكثر من ذلك بكثير!

واحدة من أروع الأشياء رأيت كانت هذه علب ألتود الحجم مصممة لتبدو وكأنها جنبا إلى جنب t: مضخة الأنسولين ضئيلة، ولكن تحتوي على عشرات من نكهة غلوكوليفت علامات الجلوكوز مضغ متعددة! أنا جيبت عدد قليل من هذه نفسي.

>

على المجتمع والمشاركة و هكبس

من بين العديد من المحادثات حول استخدام وسائل الاعلام الاجتماعية في D-كوميونيتي، واحدة من أكثر المناقشات إثارة للاهتمام خلال جلسة الشراكة من أجل تغيير مرض السكري على أول يوم من مجموعات التركيز.انضمت مجموعة من دوكيرز مع أربعة من المتخصصين في الرعاية الصحية - باربرا أندرسون، كوري هود، جيريمي بيتوس، وجيل فايسبرغ بينشيل في جلسة تسمى وسائل الاعلام الاجتماعية والوحش تحت السرير .

تحدثت اللجنة عن ما يجب أن تشاركه وكيف ينبغي أن نكون حذرين جميعا في تبادل المعلومات على

e، لا سيما في حالة الأطفال المصابين بمرض السكري. وكان الموضوع الرئيسي هو كيفية الحصول على المزيد من هكبس لرؤية قيمة دعم وسائل الاعلام الاجتماعية. وأشار الدكتور جيل إلى أن بعض المستندات متحفظة جدا ولا تزال تشعر بأن D-كامب أو مؤتمرات مثل ففل ليست "موثوقة" لأن الأطباء لا يمكن رصد نوع المعلومات المقدمة في تلك الأماكن. وأشار كوري وجيريمي إلى أن وجود "ختم الموافقة" من شأنه أن يساعد على بيع مستندات على قيمة وسائل الإعلام الاجتماعية، ولكن كوري حذر من أن الحصول على منظمات كبيرة مثل أدا المعنية قد يكون مثمرا لأنه من المرجح أن يستغرق أدا عقد من الزمان للتحقق من صحة الاجتماعية مواقع إعلامية. وأصر جيريمي على أن دوك يحتاج إلى "أن يكون في ذخيرة السريرية"، وقال الدكتور باربرا أن الوقت فقط سيجلب المزيد من هكبس إلى الرأي بأن دعم وسائل الاعلام الاجتماعية هو قيمة.

يتم أرشفة هذا العرض التقديمي عبر الإنترنت، ويمكن العثور على تغطية تغريدة مباشرة من خلال الهاشتاج # P4DC.

الداعية T1 دانا لويس وزميلة أيضا نشرت مؤخرا مقالا كبيرا حقا حول موضوع المندوبين المفوضين تبني وسائل الاعلام الاجتماعية هنا.

قانون موازنة السكري … حتى في أورلاندو

كما "سحرية" مثل تجربة ففل، على الرغم من، أعتقد أن هناك شيء آخر يجب أن تكون مشتركة: عليك أن تكون في المكان المناسب عقليا وعاطفيا للحصول على معظم من ففل. حتى لو كنت لا تتحدث عن مرض السكري دون توقف، والحقيقة هي أن كنت في هذا الحدث لأن من مرض السكري، وأحيانا كنت حقا لا يمكن الهروب من الشعور بأنك الغرق في ذلك.

نعم، الصداقة الحميمة كبيرة. وكنت مستوحاة جدا من التجربة بأكملها، وخاصة بعض الدورات مثل واحد تديره زميله الأشخاص ذوي الإعاقة ساندي ستروس، وهو متحدث تحفيزي الذي يشجع الجميع على تحدي أنفسهم.

ولكن كان أيضا قليلا الساحقة، وكنت أشعر أنني محددة من قبل صحتي في بعض الأحيان. كانت هناك لحظات عندما، على الرغم من رؤية كل الطاقة والأرواح الرقيقة، شعرت بالحاجة إلى الهرب وخطوة للخروج من D- الكون قليلا. وفتحت جلسة إرهاق مرض السكري عيني على هذا تحديدا. بقيادة كوري وجيل، كانت الدورة عاطفية التي جعلتني أدرك أن حتى التحدث مرض السكري مهنيا طوال الوقت يمكن أن تطغى لي وجعل لي أقل عرضة للتركيز على بلدي الشخصية إدارة D بقدر ما ينبغي. وقد تم تعزيز ذلك بالنسبة لي خلال جلسات الزوجين والأزواج، حيث كنت حقا لاستكشاف كيف أشعر حول صحتي وكيف مشاعري حول عدم كفاية الإدارة في كثير من الأحيان تترجم إلى عدم تقاسم مع شريكي بقدر ما يجب على الأرجح.

ثم في حياتي على الإنترنت، نتحدث عن مرض السكري باستمرار، والتي أعتقد أنها يمكن أن تجعل في بعض الأحيان حتى تفاصيل دقيقة من هذا المرض تلوح في الأفق كبيرة شيء أكثر أهمية مما هي عليه حقا.

يجب أن يكون هناك توازن، وأعتقد أن هذا ما علمته هذه التجربة الأولى ففل أكثر من غيرها.

عندما نحتاج إلى هذا المجتمع، هناك، وهذا هو راحة كبيرة. ولكن أيضا موافق عندما نشعر بالحاجة إلى الابتعاد والتركيز على الجوانب غير D من نحن. هناك سحرية "مملكة ففل" هناك، وعندما كنت في حاجة إليها، وعلى استعداد لاحتضان ذلك، يمكن أن تساعدك على نقل الجبال ويهز العالم كما يمكنك الاستمرار في رحلة العيش مع مرض السكري.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.