سÙا - غابة اÙ٠ع٠Ùرة تÙاج٠خطر اÙاÙدثار
جدول المحتويات:
لقد عدت للتو من مؤتمر أصدقاء الحياة السنوي في أورلاندو، فلوريدا، حيث يجتمع الآلاف من الناس من مجتمع السكري كل شهر يوليو للتواصل والتعلم والمتعة.
كان لدينا جميعا انفجار يطلق التحديثات من خلال الوسم # CWDFFL15 على تويتر، حيث كان هناك الكثير لالتقاط من هذا الحدث السنوي الذي هو واحد من الثلاثة الكبار نحاول حضور كل صيف (بالإضافة إلى جلسات أدا العلمية و إيد الاجتماع السنوي).
هذه هي المرة الثانية التي حضرت فيها ففل، أول مرة في عام 2013 عندما كانت زوجتي قادرة على الانضمام لي. لم تكن قادرة على القيام بهذه الرحلة، لذلك كنت هناك منفردا - واحدة من حوالي 220 البالغين الذين يحضرون هذا الحدث صديقة للأسرة الآن في عامها ال 16. يتم استضافته من قبل مجموعة غير ربحية الأطفال المصابين بمرض السكري، ولكن لا يخطئ: انها ليست مجرد الاطفال، وهناك مكان لنا جميعا في D- الجماعة، بغض النظر عن أو العمر أو نوع.
>كلمة من أوهايو D-داد و سود مؤسس جيف هيتشوك هو أن حوالي 2 000 شخص حضروا هذا العام، مع 10٪ من أولئك الذين يعانون من الأشخاص ذوي الإعاقة البالغين - وكثير منهم نشأ مع ففل خلال السنوات.
صناعة السكري تخرج بقوة أيضا، وكان من المثير أن نرى العديد من الإعلانات الإخبارية في مؤتمر مع الكثير من الوصول المباشر إلى الناس في D- الجماعة.
إليك ما استحوذنا عليه من اهتمامنا، من كل من قاعة صالة العرض وجلسات العرض:
>
تقديم إليت بنكونيك البنكرياس
كشف الباحث و D-داد الداميانو عن أكبر الأخبار في ففل - كما فعل من قبل، وأصبح نوعا من التقليد كل عام. وقد أعلن أن مشروع بيونيك بانكراس التابع لفريق جامعة بوسطن قد انتقل الآن إلى المرحلة الثانية من التطوير مع أول نموذج تجاري له، وهو جهاز متكامل تماما يعرف باسم إليت. الاسم هو بالطبع مسرحية ذكية على خلايا جزيرة (في البنكرياس التي تحتوي على خلايا بيتا المنتجة للأنسولين) وتكنولوجيا اي فون / آي باد أبل.
لقد قلنا قصة داميانو والبنكرياس بيونيك من قبل، ولكن هذا هو مستوى جديد كليا من رهيبة!
بدلا من المنصة الحالية التي تتكون من اثنين من مضخات الأنسولين ومستقبل ديسكوم متصلا وحدة تحكم الهاتف، وهذا إيليت يدمج تماما كل تلك القطع في جهاز واحد.
كما كان باردا جدا أن نسمع أن غير ربحية الربح تقاسم البيانات مجموعة تيديبول هو جزء من خلق هذا المتكاملة حلقة حلقة مغلقة الجهاز، بعد أن ساعدت في تطوير واجهة المستخدم!
علمنا عن هذا تماما كما ضرب صحفي أن صديقنا هوارد لوك، الرئيس التنفيذي لشركة تيديبول و D- أبي نفسه، وقد اعترف من قبل البيت الأبيض في الأسبوع الماضي كبطل لتغيير في الرعاية الصحية للجميع انه فعل على الابتكار ل داء السكري. حسنا يستحق، ونحن نحب رؤية تيديبول تلعب دورا رئيسيا في خلق إليت البنكرياس البنكرياس (انظر أيضا هذه السلسلة 4-جزء من بلوق وظائف حول تطوير تيديبول واجهة).
حصلت على اللعب مع جهاز إليت، ووجدت أنه لا يختلف كثيرا عن التعامل مع بلدي الروبوت الهاتف الآن. فقد اثنين من فتحات خرطوشة التي سوف تستخدم خراطيش مملوءة مسبقا من الأنسولين والجلوكاجون، وأنابيب تدخل الجسم باستخدام 6 ملم قضبان الصلب. تسمح لك قوائم شاشة اللمس بجرعة الأنسولين أو الجلوكاجون، وأدخل كميات الوجبات، التي من خلالها سيتعلم الجهاز بمرور الوقت للمساعدة في حساب احتياجات الجرعات الخاصة بك. لا يوجد "عدد الكربوهيدرات" التقليدي، ولكن بدلا من ذلك إعلان وجبة اختياري حيث كنت في الأساس تقدير إذا كانت وجبة كنت على وشك أن يكون حجم نموذجي أو لا من حيث محتوى الكربوهيدرات، إلى ما لديك عادة في ذلك الوقت من اليوم.
هناك أيضا شيء يسمى G- انفجار، دليل جرعة صغيرة من الجلوكاجون يمكن أن تعطي نفسك إذا لزم الأمر - مثل إذا كنت ترغب في قطع قليلا أثناء السباحة عندما كنت قد تذهب منخفضة. بالطبع، بقية الوقت كنت الحصول على جرعات تلقائية من هذا الجلوكاجون عندما كنت مدمن مخدرات حتى إليت، استنادا إلى قراءات السكر في الدم.
خلال عرضه، أظهر داميانو هذه الشريحة من 16 موقعا سريريا في الولايات المتحدة حيث سيتم إجراء البحوث ل إيليت في السنوات القادمة:
داميانو يقول انه يأمل أن إيليت سوف تكون متاحة تجاريا بحلول نهاية عام 2018، خطة لبدء الدراسات المحورية بحلول بداية عام 2017 وتداخل تلك الدراسات مع عملية المراجعة التنظيمية. وهناك الكثير يجب أن يذهب الحق في أن يحدث ذلك، بما في ذلك إنشاء الجلوكاجون مستقرة أفضل، ولكن من المثير أن نرى الكثير من التقدم على هذه الجبهة.
أشياء مثيرة!
ومن تايبزيرو …
كنا أيضا سعداء لرؤية الكثير من النقاش حول أنظمة حلقة مغلقة أخرى، بما في ذلك تيبيزيرو تكنولوجيز أننا عرضنا حصرا في يونيو حزيران. هذا بدء التشغيل تخطط لتسويق النظام التي وضعتها جامعة فيرجينيا (أوفا) البحوث البنكرياس الاصطناعي. تحدث الرئيس التنفيذي للشركة تشاد روجرز إلى غرفة معبأة من المشاركين في المؤتمر حول خططهم وكيف يمكن أن تسمح حتى ل سيملين (براملينتيد، مما يؤخر إفراغ المعدة) في نهاية المطاف أن تدرج في نظام "في السيطرة" التي يجري تطويرها.
>طرح روجرز أسئلة مثيرة للاهتمام حول مستقبل أجهزة أب، التي حصلت على عقول تعمل حول التحديات التي علينا معالجتها بعد ذلك، بغض النظر عن جهاز حلقة مغلقة خاصة نتحدث عنها:
تاندم's الأجهزة اللاحقة للجهاز
كانت رعاية مرضى السكري جنبا إلى جنب بعض الإثارة، مع ملكة جمال أمريكا تأمل سييرا سانديسون توقيع الكتب على قاعة قاعة المعرض (انظر مراجعتنا من يوم الاثنين، والتأكد من إدخال الهبة لنسخة ففل وقعت من كتابها !). كما استضافت شركة مضخة الأنسولين التي تعمل باللمس ومقرها ولاية كاليفورنيا حدثا معوقا للأشخاص البالغين مع موضوع 80 ثانية ليلة الجمعة، وفي جناحها، كانت تاندم تبرز أحدث ط: مضخة فليكس تمت الموافقة عليها في وقت سابق من هذا العام، والتي تحمل 480 وحدة كاملة من الأنسولين . كانت هذه هي المرة الأولى التي نرى فيها رؤية مضخة موسعة قريبة وشخصية، مع انتفاخ على ظهره حيث يتم وضع خرطوشة أكبر، ولكن خلاف ذلك تبحث تماما إلى حد كبير تماما مثل العادية ر: ضئيلة.
كلمة من تاندم إيكسيس في ففل هي انهم من الصعب في العمل على الجهاز المقبل من الجين، والآن ما يسمى t: مضخة لايحتاج الرياضة . في المرحلة المفاهيمية المبكرة، قيل لنا، ولكن هذا t: الرياضة (أو أيا كان اسمه عندما تكون جاهزة لوقت الذروة) سوف الرياضة نظرة جديدة تماما وتكون على غرار تقنيات أومنيبود لايحتاج. نجاح باهر
>فيما يلي ما تعلمناه حول مفهوم الرياضة في أوائل عام 2014، خلال مكالمات الأرباح والتقارير السنوية المرفوعة مع الجهات الرقابية:
- t: الرياضة سوف تستخدم نفس t: تكنولوجيا ضئيلة لخلق انها مصممة للأشخاص الذين يريدون مزيدا من السلطة التقديرية والمرونة، لا أنابيب، والقدرة على تقديم الأنسولين دون لمس مضخة
- جنبا إلى جنب يتوقع أنها سوف تشمل لاسلكية، شاشة تعمل باللمس تحكم، و صغيرة، ماء وحدة ريسرفوير إرفاقها على الجلد (مثل "جراب")
- بارد جدا أن نسمع أن شخصا ما قد تقدم أخيرا بعض المنافسة إلى أومنيبود مضخة لايحتاج!
وبطبيعة الحال، نحن جميعا في انتظار تكامل جنبا إلى جنب t: ضئيلة / ديكسوم G4 سغم السرد الذي هو في يد ادارة الاغذية والعقاقير في الوقت الراهن، بعد أن قدمت مع المنظمين قبل عام. نحن جميعا نأمل أن تأتي أخبار الموافقة قريبا. ويخمن جنبا إلى جنب أنه استنادا إلى مناقشات مثمرة، يمكن أن يكون ذلك في آب / أغسطس. مرة واحدة OK'd، ر: سليم G4 التحرير والسرد يمكن أن تكون متاحة للشراء في غضون 60 يوما، قيل لنا.
كتاب كوكو بريكل
أعلنت ليلي للسكري خلال مؤتمر ففل أنها كانت تطلق أحدث كتاب منشورات ديزني الذي يضم كوكو القرد مع مرض السكري. هذا هو الكتاب الرابع كوكو في سلسلة في سنوات عديدة، لكنه في الواقع الأول في شكل الغطاء الثابت، وأنه يحتوي في الواقع ثلاث قصص في كل واحدة. ليس هذا فحسب، ولكن هذا الكتاب هو بريكوال الكلاسيكية، والعودة إلى استكشاف الوقت عندما تم تشخيص كوكو، على عكس الكتب السابقة التي تغطي رحلة كوكو الأولى العودة إلى المدرسة أو التخييم، ما بعد التشخيص.
في
الذهاب، فريق كوكو! ، نبدأ مع قرد صغير يلعب كرة القدم مع أصدقائها ديزني ويعاني من بعض أعراض مرض السكري نموذجية مثل العطش والتعب، ومن هناك أنها تنتهي في المستشفى يجري تشخيصها مع T1D. وتتبع القصص كوكو في هذه الأيام المبكرة D، لأنها تشعر بالقلق من عدم القدرة على لعب كرة القدم بعد الآن ولكن سرعان ما تعلم أن مرض السكري لن يمنعها من العيش حياتها على أكمل وجه. الكتاب يغلق مع الأسئلة التي الأطفال والأسر قد يسأل الحق بعد التشخيص. هذا الكتاب الأخير غير متوفر للطلب عبر الإنترنت حتى الآن، ولكن يجب أن يكون قريبا.سنكون متأكدين من مشاركة الرابط في أسرع وقت ممكن.
"أنا نوع 3"
في جميع أنحاء مركز المؤتمرات ففل وقاعة المعرض هل يمكن أن نرى ملصقات مستديرة تعلن، "أنا نوع 3" والقليل من الضغط كرات الضغط على شكل مثل القمر والموسومة مع نفس العبارة و رابط عنوان ورل.
هذه هي منظمة جديدة، تم إنشاؤها قبل يومين فقط من افتتاح قاعة المعرض ففل في أورلاندو.
انها تهدف إلى أولئك الناس في حياتنا الذين يحبون ودعم لنا مع مرض السكري. كان من المعروف أن نشير إلى هؤلاء الناس كنوع أويسوميس، ولكن أكثر شيوعا يشار إليها باسم النوع 3s. تم تأسيس هذه المجموعة الجديدة من قبل مجموعة من الآباء والأمهات والأشقاء (مثل الحائز على جائزة الفنان الرفيع ساندي أوكونور، الذي يعيش ابنه وابنته مع مرض السكري)، وهي إلى حد كبير آلية لجمع التبرعات لحفنة من الباحثين في مجال السكري - بما في ذلك إد داميانو المذكورة أعلاه ، والدكتور دوغ ميلتون وكاميلو ريكوردي من معهد بحوث السكري في ولاية فلوريدا، على سبيل المثال لا الحصر.
إنهم يتطلعون إلى "تحويل نموذج التمويل التقليدي لأبحاث مرض السكري رأسا على عقب"، وهم مصممون على "تأجيج القمار" الذي يثير المال لهذه المشاريع البحثية الهامة. ولم يكن من الواضح كيف تقوم المؤسسة باختيار المشاريع البحثية التي سيتم تمويلها، أو إذا تحققت أي جهود للدعوة أو التوعية في المستقبل، ولكننا نتطلع إلى متابعة عمل I آم تايب 3 أثناء تطورها.
الاعتراف ب دوك و ماني هيرنانديز
جاءت لحظة خاصة جدا في حفل العشاء السنوي للأصدقاء والعائلة يوم الخميس، عندما تم تكريم صديقنا وزميلنا دوك ماني هرنانديز بجائزة الخدمة المتميزة جيف هيتشكوك، الفرق في مجتمع السكري من خلال قيادة مؤسسة مرضى السكري، توديابيتس والسكري المدافعين عن شبكات لسنوات عديدة. تنحى ماني عن دوره القيادي في وقت سابق من هذا العام، واتخذ موقفا مع شركة "ليفونغو" للقياس والجلوكوز. وخلال كلمته، شكر ماني عائلته وعائلته دوك أيضا، والتي جلبت الدموع إلى العديد من العين كهدية دائمة تتحقق.
الطريق للذهاب، ماني!
أريد أن يكون بلدي ففل؟
كما هو الحال دائما، هذا المؤتمر هو طن من المرح لحضور، كما هو
مختلفة جدا من غيرها من مؤتمرات السكري الكبيرة التي تهدف إلى الرعاية الصحية والصناعة والمهنيين الطبيين. هذا هو مكان لارتداء الخاص بك يتخبط والعناق … الجميع! تعرض قاعة العرض ألعاب إلكترونية وألعاب محشوة - مثل لوكاس الذهبي الجديد من أبوت، مع الاعتراف بكيفية السماح لهذه الكلاب الآن ككلاب الخدمة، إلى سامي البطريق من أنيماس، الذين يمكن أن يذهبوا برا أو بحرا تماما مثل أنيماس مضخات الأنسولين:)
يجري عقدها في أورلاندو، وهناك دائما بعض السحر ديزني أن يضيء من خلال، والتي تجلى هذا العام خلال مأدبة عندما جاء اثنين من زقزقة D معا لأغنية دويتو - سارة لوبنر، الذي كان دكسد في سن 9 وهو مساعد الطبيب الطموح، وكيفن كوفيس، الذي كان dx'd في سن ال 11، وكان نهائي في الموسم الخامس أمريكان أيدول وكذلك بطولة على عرض ديزني
حظا سعيدا تشارلي .كانوا يرتدون ملابسهم الأمير والأميرة، وغنى الأغنية الرئيسية من المجمدة، وضع داء السكري الخاصة بهم تدور على ذلك. >
فيما يلي رابط لأغنيتهم، إذا كنت تريد أن تأخذ الاستماع:
ملحوظ، وشكرا يستحق
كما تجدر الإشارة إلى العديد من التحديثات البحثية من معهد بحوث السكري ودرف السكري (دري ) حول قضايا مهمة مثل الأنسولين الذكية التي يجري تطويرها من قبل ميرك والانتقال إلى التجارب السريرية، و دري بيوهوب (زرع جزيرة جهاز استبدال الخلايا) التي بدأت الدراسات ويتحرك على طول لطيف جدا.
بفضل جميع منظمي ومتطوعي الأطفال المصابين بالسكري لاستضافة حدث رائع مرة أخرى - خاصة جيف هيتشكوك و لورا بيليتدوكس، الذين بدأوا هذا كله! وبطبيعة الحال إلى الجميع تقديم وحضور، لفعل ما يفعلونه في D- الجماعة. مثل هذه الأوقات المثيرة، ومثل هذه طريقة رائعة للالتقاء والاحتفال تقدمنا!
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
المؤلف يعتقد أن مثل (البنك الدولي)
داء السكري يسلط الضوء على أصدقاء من أجل الحياة 2017
مرض السكري يغطي مين يسلط الضوء على المؤتمر السنوي للأصدقاء من أجل الحياة في أورلاندو، فلوريدا، الذي وضعته المنظمة غير الربحية الأطفال المصابين بمرض السكري.
أصدقاء للحياة مؤتمر الآن مراهق!
