على خطى الفئران في أبحاث مرض السكري

هناك العديد من الطرق المختلفة للتعامل مع الشعور الرهيب بأن يتم تشخيصه مع كونسو مينغ مرض مزمن مثل مرض السكري.

لماري روني، زميلة من نوع 1 تشخيص أوسد كبالغة مارس 2011، التورط في الجانب البحثي كان واحدا من أفضل قرارات السكري التي اتخذتها.

في حين أن 30-شيء (الذي يعيش للعيش في مكان قريب هنا في سان فرانسيسكو) يعترف بأنها خائفة جدا من التشخيص، وقالت انها استمدت من تجربتها الخاصة العاملة في مجال البحوث على الطفل علم النفس لإلهام لها للانخراط في السريرية الدراسة التي كانت تتحرك إلى الأمام من مرحلة الماوس إلى التجارب البشرية - وماري كان محظوظا بما فيه الكفاية ليكون المريض رقم 1 في تلك المحاكمة معينة!

>

بدورها، تأمل الآن في إلهام المزيد من الناس للانخراط …

A غوست بوست بي ماري روني

"بعض الناس يجعل الأمور يحدث، وبعض مشاهدة الأشياء يحدث، في حين أن البعض الآخر يتساءل ماذا حدث." - الغيلية المثل

في عام 2011، كنت في الخامسة والثلاثين من العمر، وأكملت درجتي المتقدمة في علم النفس، واستعدت لإطلاق مسيرتي وابدأ مع "بقية حياتي". ولكن بعد أسابيع من فقدان الوزن، والعطش دائما، وجود رؤية ضبابية من شأنها أن تأتي وتذهب،

وشعور عموما بالهبوط، كنت أعرف شيئا غير صحيح. مرض السكري من النوع 1 كان الأبعد من ذهني، على الرغم من.

في البداية، كنت في حالة صدمة. لم أكن أدرك أنه يمكن تشخيص مرض السكري من النوع 1 كبالغ! كانت أفكاري الأولى "هذا امتص" و "هذا لا يمكن أن يحدث،" ولكنني كنت أعرف أنني لا يمكن أن مجرد البقاء في حالة إنكار وخيبة أمل إلى الأبد. وبينما كنت أعمل في فصول تعليم مرض السكري وتعلمت عن دوري في إدارة المرض، أصبح من الواضح بالنسبة لي أن مرض السكري لم يحدث فقط لي ، ولكن يمكن أن يحدث إلى داء السكري.

في وقت مبكر جدا بعد التعلم عن النوع 1، كنت أعرف أنه يجب أن يكون هناك باحثون يبحثون عن وقف هجوم المناعة الذاتية، والحفاظ على أكبر عدد ممكن من خلايا بيتا. كيف عرفت ذلك؟ أنا باحث نفسي، في جامعة كاليفورنيا، سان فرانسيسكو (أوسف)!

أقضي أيامي في تخطيط وتنفيذ دراسات بحثية حول الأطفال المصابين باضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه (أدهد)، والبحث عن طرق لتحسين نتائجهم. كنت أعرف بالفعل عن بحوث جدرف بفضل وجود صديق الطفولة الذي تم تشخيصه من النوع 1، وتابعت منذ فترة طويلة التقدم في العلاجات مثل الأنسولين أسرع المفعول والمضخات، وشاشات الجلوكوز المستمر (سغمس).

ولكن كان لابد من وجود المزيد، فكرت، وربما كانت هذه فرصتي للمساهمة في العلم مثل الكثير الذي فعله من قبل وإيجاد شيء يمكن أن يوقف تطور المرض الخاص بي.

لقد بدأت بحثي على الإنترنت باستخدام كلمات رئيسية مثل "تشخيص حديث" و "وقف تطور المرض"، بحثا عن تجارب سريرية في داء السكري من النمط الأول. بسرعة جاء ثروة من المعلومات على ووو. trialnet. أورغ ووو. clinicaltrials. غوف، واكتشفت ثلاث تجارب سريرية تجري مباشرة في جامعتي.

واحد منهم على وجه الخصوص، المرحلة 1 تريج الدراسة، حقا ناشد لي. أحببت حقيقة أن هذا العلاج التجريبي ينطوي على استخدام بلدي تي الخلايا التنظيمية الخاصة، والتي سيتم توسيعها في المختبر ومن ثم إعادة غرس. النظرية وراء هذه الدراسة حقا معنى بالنسبة لي - أن الخلايا التائية التنظيمية هي مثل آباء الجهاز المناعي. وهم يقولون خلايا T أخرى، والخلايا التائية "الطفل"، إلى أين تذهب وماذا تفعل. نظرية في مرض السكري من النوع 1 هو أنه لا توجد ما يكفي من الخلايا التنظيمية التنظيمية، لذلك تلك الخلايا الأخرى مثل الطفل تي تشغيل أمك. كطبيب نفساني الطفل، وهذا جعل الشعور المثالي بالنسبة لي. وكان واضحا أننا بحاجة إلى المزيد من الآباء والأمهات!

وقد تم بالفعل استخدام بروتوكول الدراسة تريج مع الفئران بنجاح. ولكن يتم الشفاء من الفئران في كل وقت عن طريق العلاجات التجريبية للنوع 1، وهذا لا يضمن العلاج سوف تعمل في البشر. لمعرفة ما إذا كان يمكن أن تعمل في البشر، فإن الخطوة الأولى هي المرحلة السريرية 1 التجربة التي تبحث في سلامة العلاج في البشر. كما هو الحال مع أي علاج تجريبي، كان يجب أن يكون المريض رقم واحد.

هذا كان لي!

من خلال كونه أول مريض، كنت أعرف أنني أخذت فرصة. ويجب أن أكون صادقا: كنت خائفا. كانت عائلتي قلقة أيضا. لقد هدأت مخاوفهم وبلدي من خلال الاعتراف بأن الفوائد يمكن أن تكون مساوية للمخاطر أو أكبر منها.

إذا كانت الدراسة ناجحة، فإن خلايا بيتا ستستمر في جعل الإنسولين لفترة أطول من الزمن - وأود أن أمد "مرحلة شهر العسل". كنت قد قرأت عن فترات شهر العسل أطول مما أدى إلى انخفاض خطر مضاعفات السكري في المستقبل. المشاركة في هذه الدراسة يمكن أن يكون حقا لعبة مغير! ليس فقط بالنسبة لي، ولكن ربما تجربتي أيضا مساعدة الآخرين في المستقبل. بدا وكأنه فرصة تستحق أخذ.

ويبدو أيضا أن هناك بعض المظاهر الأخرى: كان بإمكاني الوصول إلى معلمي مرض السكري الذين سيعدلون مستويات الأنسولين ويتدربون على كيفية إدارة مرضي. (نوع من مثل أفعل مع الآباء والأمهات الذين لديهم أطفال مع أدهد - انه لشيء رائع أن يكون خبير في الزاوية الخاصة بك.) أردت أن تفعل شيئا لتولي المسؤولية عن الوضع.

كان المشاركون في المحاكمة يطالبون في بعض الأحيان، وطلبوا الكثير من سحب الدم، وإقامة في المستشفى طوال الليل، وزيارات دراسية للمتابعة، والتسجيل الدقيق لجرعات الطعام والانسولين. ولكن عموما كانت التجربة إيجابية للغاية. لم يكن لدي أي آثار جانبية سلبية من التسريب تريج، والرصد المتكرر والتغذية المرتدة التي تلقيتها من المعلمين في مرض السكري الدراسة هو شيء لم يكن لي الوصول إلى خلاف ذلك. المشاركة في تجربة سريرية قريبة جدا من الوقت عندما تم تشخيصه ساعدتني حقا في تطوير عقلية استباقية عندما يتعلق الأمر بلدي إدارة مرض السكري.أعطاني الثقة للدفاع عن مضخة الأنسولين في غضون 6 أشهر من تشخيص بلدي، ومؤخرا أضفت دسكوم سغم لمزيد من تشديد سيطرتي.

بعد ثلاث سنوات من تلك الدراسة البحثية، ما زلت في "مرحلة شهر العسل" التي نادرا ما تستمر لأكثر من عام.

بطبيعة الحال، أنا لا أعرف على وجه اليقين ما إذا كانت الخلايا التائية الإضافية التي تلقيتها من التجربة السريرية أثرت على نتائجي، لكنني سأقول إنني ما زلت إنتاج كمية معقولة من الأنسولين الخاص بي. في الآونة الأخيرة، رأيت نتائج الدراسة التي عرضت في المؤتمر العلمي السابع والسبعين للجمعية الأمريكية للسكري في سان فرانسيسكو. كان سريالية قليلا رؤية نفسي ممثلة على شريحة ك "موضوع" في "أترابية"، ولكن كان من المشجع أن نرى أن بعض المشاركين الآخرين في الدراسة يبدو أن لديها نتائج مماثلة لي. وسيستمر الباحثون في إضافة المزيد من المشاركين في المرحلة التجريبية الثانية التي تبدأ في وقت قريب.

مع تقدم هذه الدراسات إلى الأمام، وأتطلع إلى الوراء، أشعر أنني بحالة جيدة عن دوري في تعزيز العلاجات لمرض السكري من النوع 1. وأشعر بالتشجيع من أعضاء آخرين من المجتمع من النوع 1 الذين يساهمون في هذا البحث من خلال مشاركتهم أيضا.

لا يزال هناك العديد من الأيام عندما أشعر بأن مرض السكري هو المسؤول - مثل عندما ينخفض ​​السكر في الدم خلال جلسة العلاج، ولست بحاجة إلى شرح لمريض بلدي البالغ من العمر 8 سنوات مفرط لماذا لا بأس بالنسبة لي أن أكل الحلوى الآن! ولكن من خلال اتخاذ دور استباقي وأخذ فرصة في وقت مبكر، لدي هذا الدليل على أنني يمكن أن ننظر إلى الوراء ونقول لنفسي، "يمكنني أن أفعل ذلك". هناك أشياء يمكنني القيام به، وقد فعلت، لعدم السماح لهذا المرض السيطرة لي. أنا أعمل بجد كل يوم للسيطرة على مرضي، وأنا مصمم على مواصلة أن يحدث السكري - لنفسي ونأمل للآخرين على الطريق.

نجاح باهر، شكرا لتقاسم قصتك، ماري، ولأنها واحدة من المشاركين "خنزير غينيا" الأولى البشرية في تلك الدراسة الواعدة. نأمل الخاص بك شهر العسل لفات على، لأطول فترة ممكنة!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.