قصة ابتكارية لمرض السكري (الجزء الثاني)

ويستون نوردغرن هو المحرك والشاكر في المجتمع على الانترنت / الابتكار السكري. يوم أمس، وقال انه تقاسم قصة عائلته لتشخيص ابنهما الرضع، وكيف انه وزوجته شاركت مع كسم في الغيمة مجموعة ترقيع مع التكنولوجيا ديكسكوم لجعلها أكثر فائدة للعائلات تكافح للحفاظ على أطفال T1D آمنة.

اليوم، يشارك ويس الجزء الثاني من قصته، على المساعدة في إحداث ثورة في عالم السكري من خلال جلب هذه المبادرة التي يقودها المريض والدراية التقنية لأخصائيي الرعاية الصحية الأقرب إلى مرضى السكري.

#نحن لا ننتظر تغيير الرعاية الصحية، من قبل ويستون نوردغرن

في بعض الأحيان أنا موس أن الحصول على كلمة عن عدد لا يحصى من المصدر المفتوح الحلول في مجتمعنا في جميع أنحاء العالم يشبه 'ووس' في 'ووفيل '- جنبا إلى جنب مع كل ما لديهم للسماح لتلك في عالم آخر يعرفون أنها موجودة. وفي أحيان أخرى، يبدو وكأنه فقاعة في جميع أنحاء العالم تضم أكثر من 43 ألف شخص، منغمسين في مشاريع متباينة إما لتوفير حل لتلبية الاحتياجات غير الملباة في مجتمع T1D، أو زيادة وتبسيط حل الصناعة.

>

نحن منغمسون جدا 24/7 في حياتنا الفردية والجماعية التعامل مع مرض مزمن وحشي أن ننسى أننا بالكاد الحصول على كلمة من فقاعة لدينا من 43، 000، أو كما أنا يطلق عليه اسم "أكبر مجتمع صغير في مرض السكري من النوع 1. "

وحضرنا مؤتمر (AADE17) (الاجتماع السنوي للجمعية الأمريكية لمعلمي السكري) في وقت سابق من هذا الشهر، وقفت مرة أخرى على أكتاف بعضنا البعض لإعلان وجودنا والراحة التي يمكن العثور عليها من خلال حلول مفتوحة المصدر الناشئة من المجتمع #WeAreNotWaiting.

كنا فقط مجتمع عبر الإنترنت في 'سغم في الغيمة' لأكثر قليلا من ثلاثة أشهر عندما (المدون والمدافع) كيري سبارلينغ تقاسم القصص الأولى من وجودنا مع سد وغيرها على (إيد) في عام 2014. وأعقب ذلك مولي ماكلوي مالوي، وهو مدون ومدونة للمؤسسة، بمشاركة مجتمعنا مع هذه المجموعة.

كانت تلك الأيام الأولى من مجتمعنا، والأيام الأولى ل "ثورة حل واحدة" أدت إلى تعطيل الجداول الزمنية للصناعة، وهي ثورة بدأت في تلبية الاحتياجات غير الملباة لآلاف مع T1D في جميع أنحاء العالم.

يواصل مجتمعنا اليوم النمو بوتيرة سريعة مع زيادة بنسبة 36٪ خلال ال 12 شهرا الماضية.

أردنا معلمي مرض السكري، الذين يرون 30 مريضا في المتوسط ​​يوميا، لسماع كل هذا التطور المثير الذي يحدث في مجتمع #WeAreNotWaiting.

في مؤتمر AADE17 هذا العام في إنديانابوليس، شعرنا فعلا وكأننا قد جذرنا أخيرا في المؤتمر.

لم يكن لدينا كشك فحسب، بل كان بإمكاننا أن نتفاعل مع واحدة من أكبر مجموعات الأمة من ذوي المهارات العالية والمعلمين الآخرين الذين يؤثرون بشكل مباشر على حياة العديد من العائلات في أمريكا الشمالية، ولكن # أبنابس المبتكر دانا لويس كما قدم عرضا عن هذا المصدر المفتوح تكنولوجيا البنكرياس الاصطناعي في اليوم الثاني من المؤتمر.

في اليوم والنصف الأول، التقينا بكمية هائلة من معلمي مرض السكري الذين دهشوا تماما ما كان يقوم به مجتمعنا. كما تحدثنا، علق البعض بأنهم يعانون من صعوبة في الاستماع إلى رحلة مجتمعنا "المتطوعين"، وكان بعضهم يدمع في أعينهم كما وصفنا الأطوال العديدة التي مر بها العديد من الأعضاء من أجل "دفعها إلى الأمام"، و وانهار مدير صناعة واحدة من التدريب وبكى في فكر جميع الناس في حاجة يجري مساعدتهم.

كان عدد قليل جدا من مرضى السكري يشعرون بالضيق الشديد لأنهم لم يسمعوا أبدا عن نايتسكوت أو أوبينابس قبل لقاءنا، لأنهم كانوا بحاجة إلى واحد أو أكثر من حلولنا … الآن. في بعض الأحيان نقضي الكثير من الوقت في فقاعة مجتمعنا أن ننسى أن هناك المئات والآلاف، والملايين من الناس هناك لا تزال تكافح من دون أي نوع من الحل أن مجتمعنا أو الصناعة تقدم.
أستطيع بالتأكيد تقسيم المؤتمر إلى جزأين: الجزء قبل عرض دانا، والجزء بعد. كان الجزء الأول من المؤتمر مليئا بالتفاعلات المذكورة أعلاه، ولكن بمجرد أن سمع الكثير من الحضور عرض دانا، كان الجزء الثاني مختلفا جدا.

بعد فترة وجيزة من انتهاء عرض دانا، بدأنا نرى الناس صاروخ موجه في 'على جناحنا مع المفكرة والقلم في متناول اليد، مع نظرة مكثفة جدا في عيونهم. وكان هناك دهشة حقيقية من أن أحدا لم يطلعهم على حلول المصادر المفتوحة الرائعة هذه من المراقبة عن بعد لجميع أجهزة سغم الرئيسية إلى ثلاثة أنظمة بنكرياس اصطناعية هجينة كاملة (كان معظمها متاحا لعدة سنوات).

كل ما كنت أفكر هو أن "مكبر الصوت" للحصول على كلمة في مجتمع المتطوعين التي تمول جهود الدعوة من خلال بيع 10 $ ملصقات الوفير غير كافية بوفرة عند النظر هناك أكثر من 20 000 سد في الولايات المتحدة، الذين يتفاعلون جميعا مع أكثر من مليون شخص مع T1D. (هذا هو المكان الذي أحاول فيه زيادة حجم "مكبر الصوت" لدينا من خلال إدراج ووو. نايتسكوتفونداتيون. أورغ / تبرع ورل وطلب المساعدة الخاصة بك؛)

كان هناك مرة واحدة في الوقت الذي لم يكن فقط لم أسمع من سد والعمل الرائع الذي يقومون به للمرضى في رعايتهم، ولكن لم يكن لدي أي فكرة عن مدى عائلتنا سوف تستفيد أكثر سنوات من خلال وجود سد كموارد. كما تنتقل عائلتنا من المصدر المفتوح لوب نظام البنكرياس الهجين الاصطناعي إلى مدترونيك 670G الهجين البنكرياس الاصطناعي (بسبب ابننا غير قادر على استخدام حل دي في المدرسة)، وجدنا مورد كبير في سد لدينا الحالي، الذي في وقت سابق هذا نجحت في تحقيق نفس المرحلة الانتقالية التي بدأناها منذ أيام قليلة.

حتى في إيد هذا العام، شاركت قصة نجاح عائلتنا مع أكبر عدد ممكن من محفزات السكري قدر الإمكان حول كيف يمكن أن يسمى "ما يسمى" مرض السكري الهش من أسوأ A1c في 9 سنوات لأفضل A1C له في 90 يوما فقط. وكانت هذه النظم البنكرياس الاصطناعي متعددة الهجين من مجتمعنا المطروحة تحول "ليلا ونهارا" التي كانت في السابق غير متوفرة لأسرتنا، لأن زوجتي وأنا، بغض النظر عن مدى الاجتهاد في الرعاية T1D دليلنا، لا يمكن للحياة منا تعدل الأنسولين القاعدية ابننا في التردد الذي تعوض عن غستروبرسيس له. خوارزمية لنظام لوب الذي كنا نستخدمه يمكن أن يغير ديناميكيا مئات القاعدية من المرات في اليوم إذا لزم الأمر بناء على ما كان علم وظائف الأعضاء له أو لم يفعل.

تتناغم في! وتقوم الرابطة الأمريكية لمعلمي السكري حاليا باستكشاف الكيفية التي يمكن أن تتعاون بها مع دوك (مجتمع السكري على الانترنت) لتقديم أفضل مساعدة للمرضى - وداء السكري هو جزء من المناقشة.
حصلت على أفكار؟
يرجى مراسلتنا على info @ ديابيتسمين. كوم.

وقد أخذت الأفراد والعاملين في مجال الرعاية في مجتمعنا الذين يقاتلون مخاطر الحياة الحقيقية لهذا اليوم المزمن من المرض في اليوم والخروج (أثناء النوم المحرومين)، لتحقيق هذا التغيير المدهش في الحياة من خلال تقنيات دي التي تشمل الآن وأكثر راحة، ودورات النوم الكاملة، وزيادة الهدوء، وكل ذلك في أي تكلفة لأسرتنا والآلاف من الأسر الأخرى في مجتمعنا.

هؤلاء الأفراد ومقدمي الرعاية أنفسهم قدموا هذه الحلول إما ذاتي التمويل، أو الاعتماد على التمويل من بيع 10 $ ملصقات الوفير المجتمع (التي صدى الدعوة واضحة من # ويريوت وايتينغ).

لذلك أطلب من شركات الأجهزة الطبية أن تأخذ الملايين والمليارات، وقاعات اجتماعاتها وفرق المشروع، والبنية التحتية والإدارات، وتقديم نسخ تجارية من هذه التكنولوجيات T1D الحياة المتغيرة الموجودة، والتي كانت موجودة في المجتمع دي منذ بعض الوقت.

في الختام، أود أن أشاطر كلمات جيفري بروير، النزيهة والجريئة للغاية، الآن الرئيس التنفيذي لشركة بيغفوت بيوميديكال، حيث تناول غرفة كاملة من قادة الصناعة في أدا 76 ^ث جلسات علمية في نيو أورلينز العام الماضي: " مع كل الاحترام الواجب، نحن لا ننتظر. الأدوات موجودة. وينبغي أن نخجل من أننا لم نفعل ذلك بعد. "

#NAreNotWaiting

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.