داء السكري أحادي المنشأ: صوت محامي المريض

من فضلك قل مرحبا للسيد بريان كوهين، أحد الأشخاص المصابين بداء السكري الذي يعيش في واشنطن D. C. وأصبح اسم معروف في مجتمع السكري على مدى السنوات القليلة الماضية لجهوده كمناصرة المريض.

اليوم، نحن متحمسون للترحيب بريان كأحدث سلسلة من مقابلاتنا مع الفائزين في مسابقة أصوات المرضى، الذين سيحضرون قمة الابتكار في مرض السكري في شهر نوفمبر.

>

كان بريان يعاني من مرض السكري من النوع الثاني لمدة عشر سنوات، وبدأ مؤخرا مدونته الخاصة التي يطلق عليها اسم "تجارب داء السكري من النوع الثاني" حيث يتحدث عن رحلته مع هذا المرض، ويستكشف علاجات جديدة و الابتكارات. بريان لديه بعض التبصر الكبير للمشاركة في هذا سؤال وجواب:

دم) أولا قبالة براين، ما هي قصة التشخيص الخاص بك؟

قبل الميلاد) تم تشخيص إصابتي بنوع 2 في عام 2005. وكان والدي ربما كان عليه ولديه على الأرجح والديه. أنا أعرف أن عمي كان عليه و أخي لديه ذلك. لذلك هو في الأسرة. لم أكن أبدا أكثر من الوزن الزائد، ولكن بحلول الوقت الذي تم تشخيصه، وكنت قد أصبح واضحا عدم تحمل الجلوكوز. بعد تشخيص بلدي ذهبت من خلال التعليم القياسي، لكنه كان فقط هامشيا مفيدة في بلدي تحقيق السيطرة على نسبة السكر في الدم جيدة.

خلال العام التالي، اكتشفت مجتمع الإنترنت وفعالية الوجبات الغذائية منخفضة الكربوهيدرات. على مر السنين بدا مرضى السكري في التقدم كما ذهبت من خلال تطور كامل من الأدوية. في نهاية المطاف، قبل أكثر من أربع سنوات، انتقلت إلى الأنسولين ومنذ ذلك الحين لقد كان سيطرة كبيرة.

ماذا تفعل مهنيا؟

لدي شهادات دراسات عليا في مواضيع الهندسة والحوسبة، وعملت منذ ما يقرب من 30 عاما في مؤسسة غير هادفة للربح بالقرب من واشنطن، د. سي، حيث أجريت دراسات تقنية عن الإلكترونيات والحوسبة للحكومة. المواضيع كثيرا ما تتغير كما يمكن للمرء أن يتصور مع هذه المجالات التكنولوجيا الفائقة. عندما بدأت لأول مرة، لم يكن لدينا الهواتف المحمولة أو الإنترنت. حصلت على بريدي الإلكتروني الأول في عام 1977 وأولت موقع على شبكة الإنترنت في عام 1992، ولكن الأمور قد تغيرت بشكل واضح الكثير. أنا لم يعد الحصول على يدي البرمجة القذرة وبناء الأشياء. بدلا من ذلك أقضي معظم جهودي في إجراء "البحوث" - قراءة الدراسات، وجمع المعلومات، والقيام بالتحليل والكتابة والتحدث. لقد انتقلت خلفيتي التقنية إلى مرض السكري، حيث أفعل الكثير من القراءة والنشر.

كيف وجدت لأول مرة والتورط مع مرض السكري المجتمع على الانترنت (دوك)؟

لقد قادت مجموعة دعم محلية وجها لوجه لسنوات، ولكن وجدت صعوبة في الاستمرار. انضممت إلى داء السكري و توديابيتس في عام 2009 واليوم بمثابة المسؤول الرئيسي في توديابيتس.ومع مرور الوقت، أصبحت أيضا أكثر نشاطا في مجال الدعوة لمرض السكري، وحضور اجتماعات مثل مؤتمر الرابطة الأمريكية لمعلمي السكري (إيد) في عام 2013، ومحامي داء السكري ماستربلاب في عام 2014، ويجري على فريق من مرضى السكري الذين يظهرون أمام إدارة الأغذية والعقاقير. هذا العام، حضرت جلسات أدا العلمية في بوسطن وحضر أيضا أصدقاء من أجل الحياة / ماسترلاب في أورلاندو، وفي أغسطس أنا أخطط لحضور إيد في نيو أورليانز. وسوف تتويجا تتويجا لقمة الابتكار ديابيتسمين في نوفمبر تشرين الثاني!

ماذا كان مثل حضور مؤتمر أدا الكبير لأول مرة؟

جئت بعيدا على حد سواء أعجب من حجم وعمق المؤسسة البحثية ولكن أيضا قليلا بخيبة أمل. وبالنظر إلى "البحر" من الملصقات البحثية، جئت إلى إدراك أن ليس لدي حقا أمل في قراءة كل شيء، ناهيك عن فهم وفهمه. كمريض لا أريد أن أفهم الأشياء حتى أتمكن من اتخاذ قرارات مستنيرة. أعتقد حقا أن هناك تقدما جيدا في الأجهزة الطبية التي يمكن أن تساعد في تحسين نتائج ونوعية الحياة لأولئك الذين يستخدمون الأنسولين. ولا تزال هناك فرص للأشياء التي قد تمنع أو حتى علاج T1.

ولكن على الجانب الآخر، كانت حالة T2 من وجهة نظر البحث أقل واعدة إلى حد ما. في حين كان هناك تقدم تدريجي في فهم T2، هناك القليل في الأفق الذي يقدم رعاية أفضل بكثير أو النتائج. المشي أرض المعرض رأيت شيئا تقريبا كان جديدا، بالكاد أي عقاقير جديدة، في الغالب توليفات. وحالة الأنسولين ليست مشهدا. وبينما يعتقد المرء أن هناك مجرد حجة مقنعة ومقنعة بأن علم التغذية هو عنصر أساسي في إدارة مرض السكري T2، لا يوجد شيء حرفيا … حول هذا الموضوع. لماذا يتجاهل مثل هذا الاجتماع الذي يهدف إلى تثقيف الأطباء على أحدث العلوم والأدلة تجاهل علوم التغذية؟

ماذا رأيت كجانب مشرق من أدا؟

أود أن أقول لقد أعجبت مع تزايد الاعتراف والبحث حول الرعاية التي تركز على المريض ودور الدعم الاجتماعي. كان هناك عدد كبير من العروض والملصقات حول هذه الموضوعات والعديد من المهنيين تحدثت مع الاعتراف هذا النموذج الجديد للرعاية ودور الشبكات الاجتماعية. كنت مسرورة جدا مع هذا التحول العام. وعلي أن أقول لكم، بعد خمسة أيام كاملة وكمية كبيرة من المشي (فعلت 92، 000 خطوات)، كنت متعبا.

لقد بدأت مؤخرا مدونة السكري الخاصة بك، أليس كذلك؟

نعم … بعد مقاومة لسنوات. تلك المنتديات التي كنت جزءا منها هي في المقام الأول المناقشات الموجهة نحو الموضوع. وبينما كنت قد كتبت الآلاف من المشاركات، تلك المشاركات بسرعة جدا في السن وتختفي. أردت حقا مكانا حيث يمكن أن تركز الموضوعات التي كانت ذات أهمية بالنسبة لي من شأنها أن تساعد الآخرين. أنا لست نوع ل رومينات على بلدي أحدث A1C، نقص أو السكر في الدم القراءة. ولكن سوف أكتب عن الوصمة واللوم المرتبطة T2 وكذلك موضوعات مثل التشخيص الخاطئ.على سبيل المثال، لدي العديد من الوظائف حول موضوع السكري أحادي المنشأ على أساس ما سمعت في جلسات أدا العلمية وتجربتي الشخصية التنقل في الحصول على اختبار والعواقب.

هل يمكن أن تخبرنا المزيد عن رحلتك مع مرض السكري أحادي المنشأ؟

في الأساس، مرض السكري أحادي المنشأ هو عندما يكون هناك طفرة جينية واحدة في شخص مصاب بمرض السكري. هناك أنواع مختلفة من هذا، واحدة من تلك الأكثر شيوعا هو مودي (أو بداية نضج السكري من الشباب). بعض الأشكال تؤدي إلى بالكاد لا يمكن ملاحظته تغيرات السكر في الدم، في حين أن أشكال أخرى تجلب أكثر خطورة آثار السكر في الدم أو حتى مضاعفات على المدى الطويل.

يتم اختبار أحدث مغامراتي في رحلة مرض السكري لهذا الغرض. لقد عرفت منذ فترة طويلة أنني لا تناسب القالب من T2 الكلاسيكية. وأنا أعلم أننا جميعا مختلفون، ولكن منذ خمس سنوات بدأت أسأل عن الحصول على الاختبار. لقد منحت مؤخرا الاختبار، ولكن أنا لا أعرف حتى الآن النتائج.

لقد تحدثنا قليلا عن حبك للمطبخ وصنع طعامك الخاص …

أنا وزوجتي أحب دائما لطهي الطعام. أعتقد أنني حصلت من والدتي التي شاركت في حركة الطعام المبكر في الستينيات عندما نشرت جوليا الطفل " إتقان فن الطبخ الفرنسي" وكتبت جويس تشن " جويس تشن كوك كتاب . "علمتني المهارات الأساسية وزرعت اهتمامي. على مر السنين لقد زادت على حد سواء. وخلال معظم حياتي كانت مهارة الحياة الأساسية جيدة، وخاصة في منزل مع اثنين من الاطفال واثنين من الوالدين العاملين.

تحضير الوجبات الجيدة يمكن أن يكون صعبا ويستغرق وقتا طويلا. ولكن الأمور تغيرت بعد تشخيصي. قبل ما يقرب من 10 سنوات اعتمدت نظام غذائي منخفض الكربوهيدرات، وفي نهاية المطاف تسببت في تغيير أساسي في نهجي في الغذاء وديناميكيات الأسرة من وجبات الطعام.

قررت أن الغذاء هو الطب. أن ما اخترته لتناول الطعام سيكون له تأثير كبير على صحتي ومراقبة السكر في الدم، أكثر بكثير من أي عن طريق الفم T2 الدواء. وأنه إذا كنت حقا أعتقد أن الغذاء هو الدواء، ثم يجب أن تكون على استعداد لقضاء المزيد من الوقت والمال على الغذاء تماما كما أقضي الوقت والمال على العلاج. لذلك أنا فعلت. أخذت التسوق وإعداد الطعام. يمكنني شراء المكونات أفضل وقضاء المزيد من الوقت على وجبات كبيرة. أنا مروحة كبيرة من الطبخ من الصفر من الأطعمة كلها ومحاولة لشراء أفضل المكونات. وكان هذا التحول أيضا أقل تناول الطعام في الخارج والأطعمة الراحة، التي وفرت لنا فعلا المال. حتى اليوم، فإنه ليس من غير المألوف بالنسبة لي أن يكون ميغنون فيليت كما دواء لتناول العشاء. هيك، كان لدينا حتى الخنزير البري قبل بضعة أشهر!

ما هو برأيك التقدم الأكثر إثارة أو تأثيرا في علاجات السكري من النوع الثاني والتكنولوجيا؟

عندما تم تشخيص أول مرة كان هناك حفنة من الأدوية عن طريق الفم، في المقام الأول الميتفورمين، تسدز والسلفونيل يوريا. قريبا جاء دب-4S و غلب-1s إلى السوق. ومؤخرا رأينا تطور SGLT2s. ذهبت أساسا من خلال جميع فئات الأدوية وحاولتهم في مجموعات مختلفة.باستثناء تجربتي مع SGLT2s، كانت فعالية هذه الأدوية أقل من مثيرة للإعجاب. شخص لديه T2 عادة لديه مشكلة مقاومة الانسولين الأساسية وأي من هذه الأدوية يحصل في أي مكان بالقرب من "تطبيع" المريض. العديد من المرضى T2 يمكن على الأرجح الحصول على نتائج أفضل ببساطة عن طريق اعتماد نظام غذائي منخفض الكربوهيدرات.

لقد سررت مع SGLT2s، أنها قد انخفضت بلدي الأنسولين الجرعات بنسبة 30-40٪، وتحسين بلدي A1c وساعدني إسقاط بضعة جنيه. لكنها ليست سحرية. وأعتقد أن أمامنا طريق طويل لنقطعه.

وفيما يتعلق بتكنولوجيا T2 والابتكار، لم يحرز تقدم يذكر. يمكن T2s أصبع مرة أخرى على العديد من الابتكارات T1 مثل المضخة والتكنولوجيا سغم، ولكن غالبا ما يتم منع الوصول إلى هذه على أساس التكلفة. وبالتالي فإن أفضل سغم من غير المرجح أن تستفيد T2 إذا كان يكلف أكثر من ذلك. كانت هناك محاولات قليلة مثل مضخة V-غو القابلة للتصرف وأقرباء آخرين، ولكنهم في الحقيقة هم ابن عم فقير ويكافحون من أجل تفوق نظام مدي (حقن يومي متعدد) جيد. في النهاية، التكلفة هي سائق ضخم للمرضى الذين يعانون من T2، حتى موريسو من T1. ونحن لا نزال على أعتاب الابتكارات الأخرى التي قد تمكن التطبيقات وتبادل البيانات والشبكات الاجتماعية ليكون لها تأثير حقيقي.

ما هو رأيك مفقود في مجال ابتكارات السكري والأجهزة والتكنولوجيا؟

أعتقد أن واحدة من أكبر المناطق المفقودة هي مساعدة المرضى على تتبع البيانات الكبيرة الخاصة بهم ودعم التجريب الذاتي. جمع المعلومات حول ما نأكله، وما نقوم به، وكيفية تعاملنا وبناء النماذج الشخصية التي تساعدنا على تحسين الأمور نحو أهدافنا لا يزال يشكل تحديا. يتم إعطاء العديد من المرضى T2 متر وقال أن تأخذ قراءات، ولكن ليس ما يجب القيام به معهم. في نهاية المطاف العديد من المرضى يتعلمون "أكل إلى مترهم. "ولكن من غير الملاحظات الإجمالية فإنه من الصعب جدا حقا استخدام تلك المعلومات لإجراء تحسينات بثقة. والبيانات الكبيرة تمتد إلى الأشياء التي تساعد المريض على تحديد وتتبع القرارات، التي حبوب منع الحمل لاتخاذ والتعيينات وجميع الأشياء الغريبة الأخرى المتعلقة التعامل مع قطاع الرعاية الصحية والتأمين.

وأعتقد أن هناك فجوة كبيرة في التغذية. والمشورة التغذوية الحالية غارقة في التأثيرات السياسية والفلسفية والصناعية. لا أعتقد أنها تركز في المقام الأول على النتائج الصحية للمرضى T2. إن الحصول على عملية يمكن أن تؤدي إلى توصيات غذائية مستقلة وموضوعية قائمة على أدلة علمية، ستكون لعبة تغيير حقيقية. وسيكون ذلك حقا الابتكار.

وأعتقد أيضا أن هناك حاجة إلى الابتكار التي سوف "تعطل" سوق الأنسولين. وهناك حاجة ملحة لوجود العديد من بدائل الأنسولين بحيث توجد منافسة حقيقية بدلا من الاحتكارات.

يبدو أن قضايا المنافسة والتكلفة هي أعلى العقل بالنسبة لك …

نعم، هذا مهم جدا لمرضى T2 الذين غالبا ما يحرمون من الحصول على العلاج بسبب التكاليف. نحن لسنا في حاجة الى مضخة جديدة مع ميزات مربي الحيوانات؛ نحن بحاجة إلى مضخة التي تكلف 1/10 مما يفعله اليوم.ونحن بحاجة إلى سغمز التي هي أرخص كثيرا. نحن بحاجة إلى اختبارات أرخص لتشخيص مرض السكري بشكل صحيح. يجب أن يكون لدينا اختبار غير مكلفة لتحديد الأجسام المضادة T1 وظروف مودي وطرق الاختبار التي يمكن أن تحدث الحق في مكتب الطبيب.

أخبرنا المزيد عن الإختراقات التي قدمتها كجزء من مشاركتك في مسابقة أصوات المرضى؟

كان الإختراق بلدي منخفضة التكنولوجيا. هو استخدام الشريط المطاطي كجهاز ذاكرة لتجنب الأنسولين الجرعات الأخطاء. منذ أنا على مدي، وأنا أخذ جرعة من الأنسولين القاعدية في الصباح وفي الليل. ومع مرور الوقت لأنني تقريبا لا شعوريا تأخذ جرعتي وأنا الحصول على كبار السن يمكن أن ننسى أحيانا ما إذا أخذت جرعة بلدي بشكل صحيح. وهذا يمكن أن يؤدي إلى تخطي جرعة أو سمح السماء، جرعة مزدوجة. إليك فكرتي:

"يمكنك استخدام العصابات المطاطية كنسخ احتياطي لذاكرتك لتقليل أو منع حدوث أخطاء في جرعات الأنسولين، على سبيل المثال، إذا أخذت جرعة قاعدية واحدة في الصباح، ضع شريطا مطاطي على معصمك في الليل (ربما عند تنظيف أسنانك) ثم في اليوم التالي انظر إلى معصمك، فقط تأخذ جرعة القاعدية صباحك إذا كان لديك الشريط المطاطي على، ثم إزالة الشريط المطاطي واتخاذ جرعة القاعدية صباحك (كنت تجنب فقط حقن مزدوج القاعدية)، ثم الأهم من ذلك، خلال النهار يمكنك أن ننظر دائما في معصمك تذكير البدني ما إذا كنت أخذت جرعتك أم لا بدلا من الاعتماد على الذاكرة الخاصة بك والتي في عمري هو حقا لا يمكن الاعتماد عليها (لا يعني الشريط المطاطي كنت أخذت القاعدية الخاصة بك). "

للتكيف مع الجرعة القاعدية الانقسام، يمكنك مبادلة الشريط المطاطي من اليمين إلى المعصم الأيسر. في الممارسة أنا في الواقع الحفاظ على الشريط المطاطي على رمي. أنا مبادلة الشريط المطاطي من برميل من القلم إلى الغطاء.

ما الذي تتطلع إليه في قمة الابتكار في مرض السكري؟

أنا متحمس حقا حول توفير صوت T2. من بين ما يقرب من 30 مليون أمريكي يعانون من مرض السكري، فقط 1. 25 مليون لديهم T1 (أرقام جردف). مرضى T2 بواسطة أرقام ضخمة. هذا هو السكان المهمين حيوية. حتى عندما ننظر إلى شيء نعتقد أنه هو قضية T1 مثل الأنسولين، فإنه في الحقيقة ليست واضحة جدا. وفقا لمركز السيطرة على الأمراض، وهناك حوالي 6 ملايين الأميركيين على العلاج بالأنسولين، لذلك من الواضح أكثر T2s من T1s. وبالتالي فإن قضايا الأنسولين، ومضخة والتكنولوجيا سغم هي فقط بقدر من الفائدة ل T2s - على الرغم من لأسباب متنوعة لم يسمع صوت T2. لقد آن الأوان لأن تتوقف مجموعة الثماني عن أن تكون "الأغلبية الصامتة. "

شكرا، بريان. نحن نقدر معرفتك ومنظورك، ونحن نتطلع كثيرا لرؤيتكم في نوفمبر!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.