الذين يعيشون مع مرض السكري من النوع 1: صوت المريض

ما زلنا نميز أعضاء 10 مرضى السكري الممتازين الذين تم اختيارهم كأفضل الفائزين في مسابقة <20> 15 لمرض السكري لمرضى السكري - والذين سيحضرون بالطبع قمة الابتكار في جامعة ستانفورد نوفمبر.

اليوم، نحن مسرورون جدا لتبادل قصة نوع طويل 1 في ولاية يوتا اسمه ايمي الخضراء.

إنها راقصة محترفة سابقة وفنان الأداء مع حكة شعرية خطيرة - الذي هو الآن إقامة في المنزل مع ثلاثة أطفال. من هذا المنظور الفريد، لديها بعض الأفكار المثيرة للاهتمام لتبادل حول تحسين تكنولوجيا السكري والرعاية.

دم) ايمي، أخبرنا أولا عن علاقتك بمرض السكري …

أغ) لقد أصبت بمرض السكري من النوع الأول لمدة 26 عاما. أعيش أيضا مع ميشماش من سبينوفس مرض المناعة الذاتية الأخرى. بعض منها غامضة لا يزال. ساحق! ولكن، وضعت لي في غرفة مليئة مرضى السكري، ويمكنني بالتأكيد اغتنام لحظة - الحديث، يضحك ومحيرة عن أنفسنا لساعات.

ما هي وظيفتك اليومية في الوقت الراهن؟

أنا أعيش حاليا في ولاية يوتا و العمل في المنزل أمي إلى 3 أطفال فاسدة أن أحب كثيرا. لقد عملت راقصة محترفة وفنان قبل التقاعد لرفع أطفالي. ما زلت اشتغل في الفنون، والتطوع في المدارس الابتدائية العامة كلغة متخصصة في تدريس تاريخ الفن، وإعطاء دروس عن الرسم، والرسم، وتقنيات التكوين. أحب كتابة الشعر والقيام المائية في الوقوف على بلدي الحامل (مع طفل مطيع لطيف يخطو على قدمي مرضى قرحة).

كنت راقصة محترفة؟ اليس رائعآ!

كان بلدي الرقص المهنية وظيفة الحلم! أخذني إلى العديد من أماكن الفن المثيرة والمسارح في ولاية اريزونا، حيث كنت أعيش في ذلك الوقت. عملت مع الناس الموهوبين من جميع أنحاء العالم - حتى اثنين من المضخات السكري الأخرى! ! كان من المستغرب بالنسبة لي، مع العلم لا T1Ds أخرى كطفل، في نهاية المطاف العمل مع الرياضيين الآخرين الذين هم!

المتقاعدون الآن، وعلى تربية الأطفال الصغار، وأنا على بينة من كيف يحتاج شبابنا المزيد من الفرص لاستكشاف نطاق الإبداع في المدرسة. أنا أستمتع التطوع كمعلم الفن لمساعدة المعلمين، ومساعدة الأطفال على تجربة كيف القراءة والكتابة والرياضيات يتعلمون كل يوم يمتد إلى أفكارهم والاختراعات الخيالية. فمن الصعب بالتأكيد لاختيار ومتابعة مهنة في الفنون.

كنت راقصة، وكثيرا ما قدمت فقط ما يكفي من المال لتغطية الوقود لتخفيف في جميع أنحاء المدينة. ولكن آمل أن تساعد الشباب وأنا أعلم أبدا أن تخافوا - على الأقل استكشاف وتطوير ومحاولة. الفن هو حقا تقنيات فقط مختلطة مع التجارب فرصة.انها الهاء متعة من مرض السكري! ويسعدني أن يكون لها حياة مغمورة في الفنون، ومواصلة بطرق مختلفة. فإنه يشعل العاطفة في لي لمحاولة أشياء جديدة وصعبة.

الرقص المهنية مثل هذه المهمة تتطلب جسديا، مع ساعات طويلة / لا يمكن التنبؤ بها. كيف تعاملت مع السيطرة على الجلوكوز خلال تلك الفترة؟

إنه افتراض شائع بأن الرياضيين السكري المشاركين في اللياقة البدنية ربما يكون لديهم تحكم أفضل في نسبة السكر في الدم. لم تكن هذه هي حالتي. لقد كان دائما الصعوبات المتطرفة مع مقاومة الأنسولين، والإجهاد من ممارسة التمارين الرياضية مما تسبب في ارتفاع نسبة السكر في الدم. كان علي أن أكون يقظا جدا مع الإصابات الإصبع من خلال البروفات. كان علي أن أكل الكثير من البروتينات والدهون لمكافحة التعب السكري بحيث جسدي يمكن أن تحمل.

كانت ساعات طويلة من هذه الحركة الشاقة صعبة. اضطررت إلى رعاية جيدة من قدمي، تمرغ لهم في كثير من الأحيان، وغالبا ما الجرعات أعلى من خلال ضختي في أيام المعرض، عندما كان القلق الأداء عالية! لم أحاول الخروج من سغم حتى تقاعدت لتحمل الأطفال والحفاظ على أدنى A1C الهدف. وقال إن نظام الرصد الإضافي كان يمكن أن يكون مفيدا إذا كان متاحا بعد ذلك.

هل لديك أي حيل خاصة للحفاظ على الجلوكوز في متناول اليد، أو غيرها من "الخارقة" للحفاظ على نفسك آمنة أثناء الرقص؟
ظللت الكثير من العصائر حزم وراء الكواليس وفي غرفة خلع الملابس راقصة. كان لي العديد من التغييرات زي سريع، عندما كان الوقت لاختبار خيار قبل العودة إلى الستائر. كنت دائما قلقة حول "القاع،" لذلك كثيرا ما نظموا السكر في الدم بأعداد أعلى قليلا بحيث لن يكون هناك أي تمرير. ولكن هذا كان تحديا، حيث أن ارتفاع نسبة السكر في الدم يتداخل مع التوازن والتوازن. كان علي أن أتعلم أن ركز ذهني وأن أكون ثابتة على أصابع قدمي بدقة، حتى عندما شعرت بالغثيان مع غزل رأسي، ومشاكل دكا النموذجية مشاعر ضعيفة. أنا متأكد من أنني بحاجة إلى مزيد من القوة العقلية والعاطفية من العضلات. وكان هذا الاختبار التحمل المتكررة شيء أن ننظر إلى الوراء الآن، ونتساءل كيف أنجزت. ربما فقط لأنني الحصول على كبار السن الآن، أكثر تعبت، والبالية من قساوة T1D - أغهه!

ونحن نفهم أنك شاعر أيضا؟

نعم، أحب أن أكتب الشعر. في الغالب سخيفة، روح الدعابة أو الساخرة. ليس دائما تحت عنوان السكري، ولكن أنا في كثير من الأحيان مستوحاة من نمط الحياة T1D، وأنا أكتب الكثير عن وجهة نظرنا حريصة، ولكن السلوكيات يساء فهمها. هنا واحد لتهزهز الخاص بك قهقه:

فقط لا تأكل

قبل وجبة الاختيار - ثم حساب.

أرقام المضخة ثم - إعادة التكرار.

'بولس ويزارد'! تفعل السحر الخاص بك.

إضافة هذا 'ن أن - عادة. منطق.

لماذا إذن؟ الخلف "الحوسبة موجزة؟

تناول الطعام الذكي. مع أي عذر!

أنا لا أعتقد أن الاقتراح الكاذب -

"الكسور، نسب - جعل الكمال."

الرياضيات … لقد اتقن.

ولكن فحص بغ؟

480 (تنهد)،

ما هي هيك؟ ! !

المرح! إذن ما هو الشيء الأكثر تشجيعا الذي رأيت تغيره في عالم السكري منذ تشخيصك؟

وجود مضخة الأنسولين يسمح لي المزيد من الحريات، مثل امتيازات النظام الغذائي السحرية (على سبيل المثال، ربما دونات الاندفاع في محل بقالة؟) لدي المرونة في تناول الطعام، وأكثر وضوحا مراقبة الجرعة. لنمط حياتي الخاص، جعلت ضخ الأنسولين المستمر كل يوم وليلة أكثر قابلية للإدارة، باستثناء تلك الأيام العشوائية عندما أنا يصيح و كوس من بلدي امتصاص سوء امتصاص الموقع - كل "ضخ" يعرف ما أعنيه:).

ماذا تقولون مفقودين بقدر أدوات تكنولوجيا السكري؟

أنا لا أغم في كثير من الأحيان … ولكن أنا الشفة البوتي الحزين الباندا على رصد الجلوكوز المستمر لدي. لم أكن على استعداد أن يكون مثل هذه الصعوبة مع معايرة أجهزة الاستشعار وأخطاء البيانات المستمرة. لم تكن قصة النجاح كنت جازد حتى أكثر. وإذا كانوا سوف تستمر لفترة أطول من نكهة في العلكة العصير الفاكهة، سيكون رهيبة. أجهزة الإنذار الاستشعار أيضا ليست بصوت عال بما فيه الكفاية لتنبيه لي، وجود بعض فقدان السمع طفيف. لدي المزيد من الخيارات حجم على بلدي $ 200 الهاتف الخليوي من لدي على بلدي $ 2، 000 سغم - لول! أنا حزين على أنها لا يمكن الاعتماد عليها - وخاصة منذ اضطررت لبيع أول البنكرياس للحصول على واحد.

ما هي أهم الخطوات التالية في ابتكار مرض السكري؟

عالية على قائمة أولويات التكنولوجيا موثوق بها، كما هو حاجتنا لأطباء أكثر استباقية وعاطفي الذين يرغبون في الغوص أعمق في حل أسرار المريض. ما هو هذا تأثير الدومينو العظيم من مرض السكري وظهور كوارث المناعة الذاتية اللاحقة ونحن سن؟ قضيت عقدا يعاني من قصور الغدة الدرقية غير المشخص - غيبوبة متعب، متجه من العيادة الصحية إلى العيادة، واعتقد تقريبا ربما كنت هيبوكوندرياك؟ قيل لي باستمرار أن تأخذ فقط رعاية أفضل من بلدي 'السكريات' وممارسة الرياضة.

وأخيرا، فكر طبيب كبير يولي اهتماما كبيرا للتحقق من مستويات الغدة الدرقية. إنني أدعو إلى إجراء اختبارات أكثر شمولا للمريض، وفكر تحليلي لفريق المريض والمريض. تتبع مستويات الهرمون، والتحقق من صحة الأمعاء المريض، وما إلى ذلك، لا يقل أهمية عن درجات A1C، في الصورة الصحية الإجمالية. مرض السكري لا يرحم ولا يرحم. رعاية أكثر حزما والاهتمام، رشها مع الاستماع الحقيقي … هو من قبل فار، أفضل الابتكار!

لماذا قررت الدخول في مسابقة أصوات المرضى؟

أشعر أنني واثق من الصوت الذي يمكن أن تتحدث حتى تتصل، التعاون، نشر القلق، حصة التفاؤل، وتكون منفتحين لسماع واختبار رؤى جديدة.

أخبرنا المزيد عن الإختراق (أو الخارقة) التي أرسلتها كجزء من

دخول المسابقة؟

وجود العديد من غلوكمترز سريعة وسهلة الوصول في جميع أنحاء المنزل / مكان العمل. متر المتناثرة في الأماكن التي تتكرر أكثر من غيرها، هو المفتاح للحفاظ على تشجيع لاختبار في كثير من الأحيان وفي الوقت المحدد. بلدي غلوكمترز مثل كارداشيانز من أجهزة السكري - في الإسراف، في الزائدة، ومزعج في كل مكان. إذا كانت الحالات فقط تأتي في طباعة الفهد …

أيضا، قدمت فكرة للمساعدة في تحقيق شريط آمن لأسفل لمستشعر سغم الخاص بك، لأن الجميع يشكو من أنها تأتي دون انقطاع. أنا فقط تطبيق التنفس الحق الشريط، ثم المنتج الشريط المفضل على القمة. وهذا يعطي الحاجة إلى دفع التوتر إلى أسفل الجلد للحفاظ على جهاز استشعار سغم مريح في المكان.

ما الذي تتطلع إليه في قمة الابتكار؟

اجتماع مع الناس يحركها تحسين الذين يطورون تكنولوجيا السكري والعلاجات الحديثة. تقاسم معهم بعض من التحديات التي تعيش على المدى الطويل السكري. "مضغ الدهون" حول كيفية تأثير السكري على الخيارات في مجتمع مقدمي الخدمات الصحية. وأكثر متعة من كل شيء، معرفة … ماذا يمكنني أن أفعل للمساعدة؟

شكرا لتقاسم قصتك، ايمي! متحمس لمقابلتك في تشرين الثاني / نوفمبر، ونرى ما يمكنك القيام به على هذا "دانس السكري الدعوة الرقص الكلمة" لنا: …

تنويه

: المحتوى الذي أنشأه فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.