بيغفوت يخلق مرض السكري محلية الصنع حلقة مغلقة

نعم، يوجد بيغفوت في مجتمع مرض السكري وكما كنت قد سمعت، يعيش مع عائلته في نيويورك.

أصدقائنا في دياتريب نشرت مؤخرا مقابلة شاملة مع الرجل الغامض الذي كان يشاع منذ فترة طويلة أن يكون سرا خلقت نظام البنكرياس الاصطناعي محلية الصنع: D- أبي وزوج برايان مازليش. الآن، تعاونت برايان مع اثنين من زملاء مرض السكري وأسماء كبيرة في المجتمع - لين ديسبورو، كبير المهندسين السابقين في مدترونيك، وجيفري بريور، الذي قاد جرد لمدة أربع سنوات حتى الصيف الماضي - إلى تأسيس بدء جديد لمرض السكري يسمى بيغفوت بيوميديكال، تهدف إلى دفع التكنولوجيا حلقة مغلقة متصلة. بريان بمثابة الرئيس التنفيذي للتكنولوجيا.

اليوم، يسرنا أن نشارك، للمرة الأولى في أي مكان، القصة الداخلية الكاملة لكيفية بدء "بيغفوت" عمله منذ سنوات عديدة - قبل أن يكون هناك حتى #WAreNotWaiting دعوة إلى عمل! زوجة بريان، الدكتورة سارة كيمبل، هي من النوع الأول الذي يعمل كطبيب أطفال في نيويورك يركز على الأطفال المصابين بمرض السكري. لديهم ثلاثة أطفال جميلة، واحد منهم البالغ من العمر 9 سنوات سام الذي تم تشخيصه مع T1D في خمس سنوات من العمر. سارة تشاطر قصة عائلتها، وكيف كانت أول من استخدم نظام حلقة مغلقة في حياتهم اليومية.

A غوست بوست بي سارة كيمبل

على مدى العامين الماضيين، لقد عشت على عكس الآخرين مع مرض السكري من النوع 1 (T1D). لقد عشت أسهل، أعفيت إلى حد كبير من عبء ساعة بعد ساعة من إدارة السكر في الدم - كل ذلك بفضل ما يسمى نظام البنكرياس الاصطناعي الذي يؤتمن بلدي تسليم الأنسولين.

أمشي حول مانهاتن مع النظام. أنا رفع بلدي ثلاثة أطفال مع النظام. أعمل كطبيب أطفال. أذهب في رحلات السيارات الطويلة. أحصل على نزلات البرد. وفي كل حين، مضخة الأنسولين بلدي يستخدم المعلومات من بلدي ديكسوم رصد الجلوكوز المستمر (سغم) لضبط الانسولين بلدي، وتمهيد سكري الدم ليلا ونهارا.

لمدة عامين لم أكن قلقا بشأن أدنى مستوياته. A1Cs في ال 6 تأتي تقريبا جهد. أنا أنام خلال الليل خالية من القلق. لم يعد لدي للحفاظ على نسبة السكر في الدم مرتفعة قليلا أثناء قيادتي أو رؤية المريض. جميع جوانب إدارة مرض السكري هي أبسط.

وقد تم تطوير النظام من قبل شخص واحد في العالم وأود أن يعهد مع كل من سلامتي وطفلي: زوجي، برايان مازليش.

قد تعرفه أيضا باسم فوت.

أريد أن أشارك تجربتي مع الحرية العقلية الهائلة التي تأتي مع رفع العبء اليومي والمخاوف من مرض السكري. قصتنا هي لمحة عن المستقبل للجميع مع T1D، لأن براين وزملاؤه في بيغفوت بيوميديكال تعمل على جلب هذه التكنولوجيا إلى السوق مع إلحاح والاجتهاد أن فقط أولئك الذين يعيشون مع T1D يمكن حشد.

إليك قصتنا.

تشخيصي (بالإضافة إلى ابني)

أنا لست جديدا على مرض السكري: تم تشخيصي في سن ال 12 في أوائل 80 عندما لقطات من الأنسولين العادية والطويلة المفعول هي الطريقة الوحيدة لإدارة T1D. في وقت لاحق احتضنت مضخات الأنسولين و سغمز لأنها أصبحت متاحة. يمكنني تحديد حياتي مع T1D. عشرون ألف طلقة. مائة ألف الأصابع. 2، 500 مضخة الأنسولين مجموعات ضخ ومئات من أجهزة الاستشعار ديسكوم. لقد عملت بجد للسيطرة على مرض السكري، إدراكا لذلك، من خلال القيام بذلك، يمكنني ضمان أفضل صحة ممكنة لأطول فترة ممكنة. وبعد ثلاثين عاما، ليس لدي أية مضاعفات.

ولكن الحفاظ على بلدي A1C في انخفاض 6 جاء بسعر: قضيت الكثير من الوقت في التفكير في مرض السكري. عدت الكربوهيدرات بعناية، وتعديل جرعات الأنسولين في كثير من الأحيان، لم التصحيحات بجد، واختبارها عشرات مرات كل يوم. بدا أن ثلث وقتي أنفقت على إدارة مرض السكري.

عندما كنت حاملا مع كل من أولادي الثلاثة، كنت أكثر يقظة: في الليل استيقظت كل ساعتين للتأكد من أن السكر في الدم كان في النطاق. وكان وجود حديثي الولادة الإغاثة بعد أن يقظة جدا خلال فترة الحمل.

كان طفلي الثالث عمره ثلاثة أشهر فقط عندما قمت بتشخيص ابننا البالغ من العمر 5 سنوات، سام، مع T1D في عام 2011.

على الرغم من أنني طبيب أطفال ولدي سنوات من الخبرة الشخصية مع T1D، في طفلي كان تحديا. كنت قلقة باستمرار حول أدنى مستوياته الحادة منذ كنت أعرف كيف فظيعة أنهم يشعرون ومدى خطورة أنها يمكن أن تكون. بدأت سام على مضخة في اليوم بعد تشخيصه حتى نتمكن من إدارة أكثر دقة الجرعات الأنسولين له. ذهب على الفور تقريبا في مرحلة شهر العسل وكنت حريصة على إبقائه هناك لأطول فترة ممكنة. وهذا يعني أن أي نسبة السكر في الدم أكثر من 180 شعرت بالضغط.

بعثة D-داد

كانت بريان، التي كانت حياتها المهنية في التمويل الكمي، داعمة دائما لمرض السكري، ولكنها لم تشارك كثيرا في عملي اليومي لأنني فعلت ذلك بشكل كبير.

حالما تم تشخيص سام، على الرغم من أن بريان حمامة الحق في تعلم كل ما يمكن أن يكون عن مرض السكري وتصبح خبيرا. في وقت مبكر جدا، وأعرب عن استيائه في العصور القديمة من الأدوات المتاحة لنا. ورأى أنه لا يصدق أن تكنولوجيا مرض السكري يمكن أن تكون بعيدة جدا جدا عن طليعة ما كان ممكنا في مجالات أخرى مثل التمويل الكمي، حيث خوارزميات الآلي تحمل الكثير من العمل.

بعد تشخيص سام بفترة وجيزة في عام 2011، اكتشف بريان كيفية التواصل مع ديكسوم ونقل قيمه في الوقت الحقيقي إلى السحابة. كان الأمر رائعا تماما - يمكننا مشاهدة اتجاهات السكر في الدم لدى سام أثناء وجوده في المدرسة أو في المخيم أو على منام (كما يفعل الآن نيتسكوت لآلاف العائلات، ولكن هذه قصة يوم آخر). شعرنا أكثر أمنا السماح سام تفعل الأشياء من دوننا لأننا يمكن أن نص بسهولة أو استدعاء من كان معه لمنع و / أو علاج وشيك أو أدنى مستوياته.

على مدى الشهرين المقبلين، علم بريان نفسه عن الانسولين وامتصاص الكربوهيدرات وتطبيق تجربته مع خوارزميات التداول الأسهم لخلق نماذج للتنبؤ اتجاهات السكر في الدم في المستقبل.وأدرج هذه الخوارزمية التنبؤية في نظام المراقبة عن بعد. الآن نحن لم يعد لدينا شاشة مع سام سغم تتبع المفقودين في جميع الأوقات. بدلا من ذلك، يمكن أن نعتمد على النظام لتنبيهنا عن طريق النص عندما بدا سام السكر في الدم كان يسير مرتفعة جدا أو منخفضة جدا.

وبعد بضعة أسابيع من إطلاع بريان على المراقبة عن بعد، اتصل بي بسؤال: "إذا كان هناك شيء واحد يمكن أن يكون أسهل في إدارة مرض السكري، فماذا سيكون ذلك؟ "كان في وقت مبكر من الصباح وكنت قد استيقظ مع بغ في 40، كنت أتردد في صنع لاتيه، وتذمر حول كم أكره الاستيقاظ منخفضة. ردت على الفور " إذا كنت أستيقظ فقط مع نسبة السكر في الدم الكمال كل صباح، والحياة ستكون أفضل بكثير. "

شرحت كيف أن صباح الخير السكر في الدم، إلى جانب شعور عظيم، يجعل البقاء في نطاق بقية اليوم أسهل بكثير. أستطيع أن أرى عجلات العقل بريان تحول. كان لا يزال يعمل بدوام كامل في مجال التمويل، ولكن دماغه كان بالفعل أكثر من منتصف الطريق إلى الفضاء السكري. كان يفكر باستمرار في مرض السكري، لدرجة أن ابنتنا القديمة، إيما، قالت ذات مرة: "قد يكون دادي مرض السكري أيضا، لأنه يفكر ويتحدث عنه كثيرا! "

عمل بريان على حل هذه المشكلة الجديدة. وبعد بضعة أشهر، أعلن أنه اكتشف كيفية "التحدث" إلى مضخة الأنسولين. مشغول مع ثلاثة أطفال، وأخشى أعطيته طيب القلب، "عظيم! "ثم عادت إلى ما كنت أفعله. لقد عشت فترة طويلة بما فيه الكفاية مع مرض السكري لسماع وعود كثيرة من العلاجات والابتكارات المتغيرة للحياة. وكبحت حماسي لتجنب خيبة الأمل. كما أن تجربتي مع الابتكارات حتى الآن هي أنها جعلت الحياة أكثر تعقيدا وأضفت عبئا جديدا على إدارة مرض السكري، إما عن طريق الحاجة إلى المزيد من المعدات أو عن طريق إنتاج المزيد من الأرقام إلى أزمة. أنا بالتأكيد لا تحتاج إلى مزيد من التعقيد في حياتي.

ولكن بريان كان على لفة. وبمجرد معرفة كيفية التحدث إلى المضخة، وقال انه لا يرى لماذا المضخة لا يمكن برمجتها للرد على خوارزميات التنبؤية بقدر ما كانت التجارب الأكاديمية التي تمولها جرد كان ممكنا. ظل يعمل بعيدا، بجد وبعناية. كل ليلة عندما عاد إلى البيت من العمل قضى ساعات التعلم عن التجارب البنكرياس الاصطناعي، منحنيات امتصاص الانسولين، وملامح امتصاص الكربوهيدرات. قضينا الكثير من الليل لمناقشة الحسابات الأنسولين على متن والخبرات بلدي إدارة مرض السكري. أمضى ساعات ترميز النماذج الرياضية التي تضمنت معرفتنا عن الانسولين وامتصاص الكربوهيدرات. وقد خلق عمليات محاكاة لرؤية تأثيرات التغيرات في تصميم الخوارزميات. عندما كنا معا، كل ما تحدثنا عنه هو مرض السكري. كلما أعطيت جرعة تصحيح أو درجة الحرارة القاعدية، سألني بريان عن الأساس المنطقي للقيام بذلك.

كان لدينا تيف طويل الأمد حول ما إذا كان بإمكاني إدارة مرض السكري أفضل من جهاز كمبيوتر. كنت مقتنعا بأن حدسي، على أساس سنوات من الخبرة مع مرض السكري، دائما تفوق الكمبيوتر.بريان يعتقد في لي، لكنه يعتقد أيضا أن أستطيع الاستعانة بمصادر خارجية بعض من هذا التفكير إلى آلة ذكية والتي، في نهاية المطاف، آلة يمكن أن تفعل ذلك بشكل أفضل. وذكرني أن الآلات لا يصرف أبدا، لا تحتاج إلى النوم، وأبدا يشعرون بالضغط على القيام بالعمل الذي برمجتهم للقيام به.

يوم واحد في أوائل عام 2013، بعد قدر كبير من التحليل الدقيق والاختبار، سألني بريان إذا كنت سوف اختبار مضخة التي خوارزميات له يمكن السيطرة عليها. أظهر النظام لي. كان كبيرا جدا. قلت. كيف وأين كنت ذاهب الى ارتداء كل هذه الاشياء؟ لم يكن يرتدي ديكس ومضخة سيئة بما فيه الكفاية؟

من أجل حب زوجي، قلت أنني سأحاول ذلك.

نظام حلقة مغلقة محلية الصنع

أتذكر أن اليوم الأول على النظام جيدا: شاهدت في دهشة لأن مضخة أعطاني المزيد من الأنسولين لتغطية بلدي ارتفاع لاتيه في الصباح وأخذ الأنسولين بعيدا في وقت متأخر من بعد ظهر اليوم، عندما عادة ما حصلت على انخفاض في وقت متأخر من ممارسة الصباح. كان بلدي الرسم البياني ديكس متموجة بهدوء، تماما في النطاق. النظام عادة جلبت نسبة السكر في الدم بأمان إلى نطاق في غضون ساعتين بعد وجبة الطعام. عدم الاضطرار إلى القيام العشرات من التعديلات الجزئية كان غير عادي. كان شعور مدهش لسكر الدم ليعود إلى نطاق دون أي مدخلات من لي. كنت على الفور وبيعها بشكل لا لبس فيه: أعطى النظام لي مساحة الدماغ على الفور عن طريق إدارة دقيقة سكريات الدم خلال النهار.

ولكن الأمن الليلي الذي أعطاني كان أكثر مذهلة. طالما أنا معايرة بلدي ديكس قبل النوم ويكون لها موقع الانسولين العمل التسريب، وسكر الدم تحوم حوالي 100 تقريبا كل ليلة. لدي الفرح لا يصدق والتي لا يمكن تصوره سابقا من الاستيقاظ مع نسبة السكر في الدم في أو حوالي 100 تقريبا كل يوم واحد. لا الاستيقاظ مع العطش الشديد والتهيج. لا الاستيقاظ غروي مع صداع منخفض. عندما يسافر برايان، لم أعد أشغل نفسي على الجانب العلوي من نطاقي بين عشية وضحاها خوفا من وجود انخفاض ليلا وحده.

خلال الأسابيع والأشهر القليلة الأولى من استخدام النظام، تعلمت كيف عملت وكيفية تنسيق إدارة السكر في الدم معها. كان شعور رواية أن يكون هناك شيء دائما العمل معي للمساعدة على إبقاء لي في النطاق. ولكن هذا يعني أيضا أنني بحاجة لمعرفة كيفية الإشراف على النظام والتأكد من أن لديه ما تحتاجه لرعاية لي: جهاز استشعار سغم معايرة جيدا ومجموعة ضخ العمل. بعد مشاهدة عن كثب صفقة النظام مع كل من الحالات الدنيوية والجديدة، تعلمت أن أثق به.

مع مرور الوقت، توقفت عن القلق بشأن نقص السكر في الدم. توقفت عن خشية انخفاض مع بغ من 90. توقفت عن القيام بولوس التصحيح. توقفت عن التفكير في نسب الكربوهيدرات وحساسية الأنسولين. توقفت عن القيام بولوسد الموسعة لارتفاع الدهون أو وجبات البروتين عالية (النظام يدير هذه جميل!). توقفت بالتناوب ملامح مضخة. انخفض تقلب السكر في الدم بلدي.

وقد أخذ قسط كبير من عبء T1D قبالة كتفي، والنظام أخذت الرعاية لي. وأخيرا كان لي أن أعترف بريان أن الجهاز لا تفعل ذلك أفضل مما كنت يمكن.

معا، بريان وأنا عملت على تقليل الإنذارات بحيث لم أحصل على الإنذار التنبيه. عملنا أيضا على جعل بديهية وسهلة الاستخدام واجهة المستخدم، واحدة أن المربيات، الأجداد، والمعلمين والممرضات، وحتى صبي يبلغ من العمر 7 سنوات يمكن استخدامها دون صعوبة. كان هدفنا وضع سام على النظام أيضا.

وبعد بضعة أشهر، كنا مستعدين. كنا واثقين تماما في سلامة وسهولة الاستخدام للنظام. وكان سام لا يزال شهر العسل (ما يقرب من عام آخر التشخيص) لذلك نحن تساءل عما اذا كان من المفيد له.

الجواب: نعم.

وجود سام على النظام كان مدهشا للغاية والحياة المتغيرة. توقفت عن أن أكون طائرة هليكوبتر الأم و عد كل توت، لأنني كنت أعرف أن النظام يمكن أن تأخذ الرعاية من عدد قليل من الكربوهيدرات اضافية هنا أو هناك. شعرت بالثقة الذهاب إلى النوم ومعرفة أن النظام لن تسمح سام انخفاض منخفضة بين عشية وضحاها (أو أن ينبهني إذا كان لا يمكن). كنت على استعداد لإرساله إلى مخيم لم يكن لديه ممرضة في الموقع لأنني أعرف أن النظام سوف يعدل تسليمه الأنسولين حسب الحاجة، سواء بالنسبة للهبوط المنخفضة والارتفاع. ساعد النظام سام لقضاء شهر العسل لمدة عامين تقريبا. وكان أحدث له A1C، بعد شهر العسل، 5. 8٪ مع 2٪ نقص السكر في الدم. ما هو أكثر من المدهش أن A1C هو كيف القليل عملت لدينا . لم نفقد النوم أكثر من ذلك. لم نركز على ذلك. النظام ليس فقط الاحتفاظ بسكر الدم سام في النطاق، لكنه أبقى لنا جميعا الشعور آمنة.

بريان لا يتوقف عند أي شيء أقل من الكمال. أدرك أن حجم النظام كان هبوطا كبيرا. لعدة أشهر كان يعمل على الشكل المادي للنظام. أراد أن يجعل من يمكن ارتداؤها وصالحة للعيش. هو فعل. أستطيع الآن ارتداء حتى فستان كوكتيل. أحد المكونات التي طورها لنا الآن يستخدمها أكثر من 100 شخص في تجارب البنكرياس الاصطناعي الممولة من الصندوق.

بعد 28 عاما من التفكير ليلا ونهارا عن سكر الدم، سمح لي العامان الأخيران بتحويل بعض تلك القوة الدماغية إلى أشياء أخرى. أنا فقط السماح للنظام القيام بهذا العمل.

النظام ليس مثاليا، في الغالب لأن الأنسولين وتسريبه ليست مثالية. لا يزال يتعين علي أن أقول للنظام عن وجبات الطعام لإعطاء الوقت الأنسولين للعمل. ما زلت الحصول على انسداد من مواقع التسريب غير المطابقة للمواصفات. في حين أن النظام لم يشفي لي من مرض السكري، فقد أعفى جزء كبير من عبء T1D، وعلى الأخص ثابت إدارة 24/7 دقيقة من السكر في الدم، والخوف من نقص السكر في الدم، والأرق التي ترافق هذا الخوف. وآمل أن في يوم من الأيام قريبا، يمكن لجميع الناس مع T1D يشعر بالتهوية لتسليم هذا العبء إلى نظام مثل بلدنا.

أنا متحمس واثق من أن فريق في بيغفوت سيجعل هذا الأمل حقيقة واقعة.

شكرا لتقاسم تجربة رائعة كنت قد حتى الآن على الخاص بك تفعل بنفسك حلقة مغلقة، سارة. نحن على الاطلاق لا يمكن أن تنتظر لنرى كيف كل شيء يتحرك إلى الأمام!

أيضا، عزيزي القراء: لا تنزعج لقصة أخرى قريبا عن آخر "تفعل ذلك بنفسك" نظام أب وضعت على الجانب الآخر من البلاد، وهي جزء من المجتمع #WeAreNotWaiting المتزايدة.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.