ريلينك: مرض السكري السكري حلقة مغلقة

لقد شاهدنا باهتمام في الوقت الذي نما فيه مجتمع تكنولوجيا مرض السكري بنفسه بشكل كبير - من الموجة الأولى من أدوات مشاركة البيانات إلى أنظمة الحلقة المغلقة دي التي ظهرت في العام الماضي أو نحو ذلك. التطور كان هائلا، وانها تتسع بسرعة من مجرد أنواع التكنولوجيا الأساسية الصلبة لجميع الناس من مرضى السكري.

لقد كان من دواعي سروري أن نرى أول نظام أوبنباس، والكثير من الأدوات ذات الصلة، مثل حلقة - إطار أبل فقط والخوارزمية التي تعمل على اي فون، ويعمل مع مضخات الأنسولين مدترونيك القديمة ويتطلب مربع مستطيلة قليلا تسمى و رايللينك للتواصل بين المضخة والهاتف الذكي. تم إنشاؤها في جزء كبير من قبل مينيسوتا D-داد بيت ششوامب واسمه بعد ابنته T1، رايلي.

العشرات في جميع أنحاء العالم تستخدم الآن هذا الإصدار من التكنولوجيا حلقة مغلقة محلية الصنع، واليوم نحن متحمسون لتبادل قصة من نوع منذ فترة طويلة 1 منذ ما يقرب من 60 عاما الآن (!)، الذي مؤخرا بدأت باستخدام واحدة من هذه الأدوات مفتوحة المصدر. نعم، نحن نتحدث عن أمي جودي هوسكينز، تم تشخيصه كطفل في الخمسينيات، وازدهار طريقها إلى جوسلين لمدة 50 عاما. لا تخجل من محاولة أحدث وأكبر D- التكنولوجيا، وقالت انها "أغلقت حلقة" في أواخر العام الماضي، ووافقت على تبادل أفكارها حول كيف كان هذا كل شيء عملت لها على مدى الشهرين الماضيين.

A غوست بوست بي جودي هوسكينز (مايك's مام!)

قد تقول أنا كنت أعيش مع مرض السكري من النوع 1 لفترة من الوقت، ويجري تشخيصها في عام 1958 في خمس سنوات من العمر.

بعد سنوات عديدة مع T1D، كنت تفكر دائما في ذلك. من أول شيء في الصباح إلى عندما تذهب إلى الفراش، وقليلا بين ما بين تلك الساعات. وقد أصبح الإجهاد أكبر عبء، ولهذا السبب كنت مهتما في بدء نظام حلقة مغلقة محلية الصنع.

هذا هو ما وضعني في هذه الرحلة لإغلاق الحلقة، وكان لا يصدق على مدى الشهرين الماضيين لمعرفة مدى تحسنت نوعية حياتي. قبل الوصول إلى تلك النقطة، أردت أن أتوقف لحظة للحديث عن كيف بدأ كل شيء وما ذهبت من خلال الحصول على بلدي إعداد رايليلينك.

كيف بدأت

منذ حوالي عام، بدأت رؤية المزيد من المقالات والمعلومات على الانترنت حول نظام أوبنباس. معظمها ذهب على رأسي، وكثير من أولئك الذين يفعلون هذا يبدو أن في عالم كل ما لديهم. ولكن كلما قرأت، أصبح من الأسهل أن نفهم. وبما أنني بالتأكيد لا فني، كنت أعرف أن الترميز لم يكن شيئا كنت سأكون قادرا على القيام بنفسي، لذلك بدأت البحث عن المساعدة.

اشتريت أصلا جميع المكونات اللازمة لنظام أوبنباس، ولكن الجانب الترميز تحولت بالتأكيد إلى أن تكون معقدة للغاية للقيام بكل شيء نفسي.بعد أشهر من محاولة الحصول على هذا الإعداد، والعثور على شخص دهاء كود محليا من خلال الاتصالات المتبادلة، كنت في طريق مسدود لأن هذا الشخص لا يعرف الكثير عن مرض السكري، ولم تكن قادرة على فهم كامل التكنولوجيا وأنا 'ر سد الفجوات المعرفة.

ثم، الغيوم مقسمة.

بفضل المعلومات التي تم تمريرها من هاكاثون مؤسسة نايتسكوت التي عقدت في كاليفورنيا في أكتوبر، علمت أن بعض الناس ذكية جدا في الغرفة شعرت رايليلينك كان وسيلة أكثر سهولة في الاستخدام للذهاب، مع أسهل الإعداد والصيانة بعد ذلك.

لذلك، أصبح ذلك خياري.

منذ أن كنت مستخدما أومنيبود، واختيار رايليلينك يعني أنني قد تضطر إلى العثور على مضخة مدترونيك مينيمد القديمة (منذ رايليلينك حاليا يعمل فقط مع مدترونيك في 722 والموديلات القديمة من 723). بعد الحصول على كل من "راينيلينك" و "مينيمد 722" الذي تم تجميعه بشكل عادي أبيض، تم دمج هذه التقنية مع بلدي بلدي ديكسكوم G5 و إفون 6S، وكان قادرا على الحصول على هذا وتشغيلها بسهولة أكبر مما كنت قد فكرت . أيضا مفيدة جدا كان هذا الكتاب الاليكتروني كبير تجميعها من قبل أعضاء المجتمع #WeAreNotWaiting على الانترنت، الذي ساعدني على الحصول على الكثير من الأسئلة الإعداد المبكر أجاب، وكان أسهل بكثير لمتابعة من أي شيء رأيت المتعلقة أوبنبابس.

لم يكن من الصعب القيام الإعداد ل ريليلينك. استغرق الأمر لي أسبوع أو نحو ذلك مع الكثير من المساعدة من عدة أشخاص لطيف جدا على المنتدى المطور ترميز جيتر للحصول على التحديث على اي فون بلدي، وأكثر من مرة كنت تفعل الخطوات للقيام التحديثات، وأسهل يصبح.

كان 21 نوفمبر 2016، عندما كنت رسميا "أغلقت حلقة" (أي السماح للنظام يذهب نشطة تماما واتخاذ قرارات الجرعات، بدلا من السماح لها بتشغيل "حلقة مفتوحة" حيث أنه يوحي العلاج ودعونا لك أن تقرر) .

لم أكن على الإطلاق عصبية حول البدء في نظام حلقة مع رايليلينك.

بعد أن أراد استخدام برنامج أوبينابس كثيرا وعدم قدرته على الحصول عليه، بدا رايللينك خيارا رائعا عندما أصبح متاحا لي. لم أكن مترددة أبدا في محاولة شيء جديد أو خائفة أن تأخذ خطر إذا كنت تعتقد أن النتيجة تستحق ذلك.

دون أدنى شك، الجواب هو نعم ضخمة!

نتيجة الحلقات حتى الآن كانت بالتأكيد يستحق ذلك بالنسبة لي. نعم، أنا أجد أنه مسلية أن اسمه رايليلينك، مصادفة منذ بلدي "الكلب الكبير" يدعى رايلي …:

حساب امتصاص الكربوهيدرات، الخ

منذ حلقة يضبط الأنسولين الخاص بك فقط عن طريق معدل القاعدية والتلاعب، وزيادة أو خفض معدلات القاعدية من أجل إبقائك داخل النطاق المستهدف، وهذا يعني أنك لا تزال بحاجة إلى جرعة للأغذية.

لا يزال يتعين عليك حساب الكربوهيدرات والجرعة للكربوهيدرات، وحساب زمن امتصاص الكربوهيدرات. هذا هو واحد من أصعب أجزاء من استخدام رايليلينك، على ما أعتقد.

ويستند النظام برمته على نظريات معدل امتصاص الكربوهيدرات، وهو شيء لم يكن لدي الكثير من الخبرة السابقة مع. عند جرعة وجبات الطعام، تحتاج إلى تعيين الوقت امتصاص الكربوهيدرات بالإضافة إلى عد الكربوهيدرات.لذلك هذه هي تجربة التعلم. ولكن الشيء الجميل هو، حلقة سوف تساعدك إذا كنت لا تحصل على ذلك الحق. إذا كنت جرعة أقل، فإن النظام زيادة معدلات القاعدية الخاصة بك لتجلب لك العودة إلى نطاق.

قبل بدء أي من الإعداد الفعلي على نظام التشغيل ماك، كنت قد أجريت بعض الاختبارات المسبقة لإجراء بعض التحديدات لمعدلات امتصاص مختلفة - وهو الأمر الذي لم يحسب لي حقا أو لي في الماضي. فعلت هذا الاختبار في عدة أيام في أسابيع مختلفة وفي أوقات مختلفة من اليوم. تم أخذ معدلات الشخصية والمعلومات من بلدي أومنيبود ونقلها إلى بلدي مدترونيك 722 مضخة مسبقا حتى أستطيع أن تعتاد على هذه المضخة أنابيب. يبدو أن جميع الإعدادات للعمل بشكل جيد من مضخة واحدة إلى أخرى، وعند هذه النقطة كنت على استعداد لاتخاذ تلك الإعدادات وبرنامج لهم لبلدي رايللينك.

ما زلت أستعمل الأنسولين المستنشق أفريزا (تم لمدة سنة الآن)، ولكن ليس بقدر ما كان يحدث قبل حلقات. أنه يعمل بشكل جيد للغاية بالنسبة لي في وجبة مع الكربوهيدرات التي لديها على حد سواء وقت امتصاص سريع وأطول. أخذ أفريزا في بداية الوجبة، والجرعات لبطء امتصاص الكربوهيدرات في نهاية الوجبة أو حتى ساعة أو نحو ذلك في وقت لاحق، عملت بشكل جيد بالنسبة لي، والحفاظ على انخفاض منخفض وسقوط خط بي جي بي.

لأن النظام يعتمد بشكل كامل على وحدة سغم دقيقة، يجب أن تثق في القراءات التي تحصل عليها من النظام. إذا كانت هذه الثقة ليست هناك، فلن تكون قادرة على الاعتقاد بأن نظام حلقة يقوم بعمله. انها لطيفة أن مع حلقات، كنت حقا لا ننظر إلى مضخة بكثير. يتم كل الجرعات من اي فون.

أكبر رايلينك الوجبات السريعة

من وجهة نظري، والميزة الرئيسية للحلقة ليست الفوائد السريرية بقدر التحسين في يوما بعد يوم نوعية الحياة وتخفيف حتى على بعض من قسوة إدارة T1D. بالنسبة لي، انها جلبت الحرية التي لا ينبغي ولا يمكن تجاهلها. هناك قلق أقل من التفاصيل في الروتين اليومي.

لا يمكن التشديد على تخفيف هذا العبء بما فيه الكفاية.

بلدي الغدد الصماء يوافق.

عندما عرضت في مكتبي في إندو في ديسمبر، قضينا وقتا طويلا في مناقشة أهمية تخفيف التوتر والإجهاد من الحياة اليومية مع T1D. وهو مؤمن قوي في أهمية كبيرة من نوعية الحياة ورأى بسهولة كيف هذا النظام من شأنه أن يجعل المهام اليومية أبسط.

هيك، كنت قد استخدمت فقط لمدة أسبوعين في تلك المرحلة، وذلك بفضل رايليلينك، كان 93٪ من البيانات الخاصة بي في النطاق!

هذا جاء أيضا في اللعب بالنسبة لي الحق في عيد الميلاد، الذي كان بعد شهر من إغلاق حلقة. أنا وضعت حالة سيئة من انفلونزا المعدة. أنا بولوسد من دون وجبات الطعام لمدة أربعة أيام، ببساطة السماح حلقة رعاية كل شيء. منذ كان هناك القليل يمكن أن أبقى، لم يكن هناك الكثير من الكربوهيدرات لحساب. حقا مدهشة بالنسبة لي، ولكن بلدي بغ بقيت بين 95-110 لمدة مرضي. نجاح باهر

منذ البدء في ريليلينك، كنت قادرا على العثور على حالة كليب تحمل ل ريليلينك بحيث انها كاملة من اللون، وليس فقط أبيض عادي، ومقطع الهاتف لحوالي عنق للحفاظ على بلدي اي فون قريب - على حد سواء جدا مفيد في التأكد من هذه التكنولوجيا معي في جميع الأوقات!

وبطبيعة الحال، فإن أكبر فائدة من استخدام هذا هو الجوانب النفسية - ليس لدي "التفكير في مرض السكري" بقدر ما لدي لسنوات عديدة.

بالنسبة لي، أفضل شيء عن ريليلينك هو أنه بعد سنوات عديدة مع T1D، أول شيء في الصباح كنت تفكر لا تحتاج إلى أن تكون مرض السكري. عندما تستيقظ كل يوم، بغ الخاص بك أمر طبيعي. يمكنك حقا التوقف عن التفكير إذا كنت مرتفعة جدا أو منخفضة جدا، كما كنت فقط في النطاق.

كل ما يمكنني قوله هو، شكرا لك لأولئك الذين كانوا جزءا من خلق هذا وتمكين الناس مثلي الذين حقا بحاجة إلى هذا! انها حقا عجب والحياة المتغيرة من ما رأيت، شيء أنا بصراحة لم أفكر سأكون حول لتجربة لنفسي.

شكرا لتقاسم قصتك، أمي! أحب أن كنت قد وجدت شيئا يعمل بشكل جيد ويجعل الحياة مع مرض السكري قليلا أقل مرهقة بعد سنوات عديدة.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.