مسابقة أصوات المرضى الفائز سارة كروغمان: كونكتيونس أر كي

مرحبا بكم في المركز الخامس في سلسلة المقابلات مع الفائزين العشرة في مسابقة ديابيتسمين للمصابين بأصوات المرضى، الذين كانوا لم ينجحوا في يونيو. اليوم، نحن نتحدث مع سارة كروغمان، امرأة ماساتشوستس تبلغ من العمر 25 عاما تم تشخيصها بنوع 1 كطفل صغير. انها مصممة جرافيك مع وجهة نظر فريدة من نوعها على ما يعني أن يكون "المريض" و "المدافع".

في بلدها مسابقة الرسوم المتحركة الفيديو، سارة يتحدث عن الناس والمؤسسات والأرقام انها تعتمد على مساعدتها إدارة مرض السكري. إنها تحلم بتحسين الاتصال بينهما جميعا! اليوم، نحن

سعداء لمشاركة بعض التفاصيل حول أهداف سارة وأهداف الدعوة، وما تأمله من قمة الابتكار في مرض السكري في جامعة ستانفورد في نوفمبر:

دم) سارة، كنت صغيرا جدا في التشخيص. كيف بدأت حياتك مع مرض السكري؟

سك) تم تشخيص حالتي عندما كنت في الخامسة من العمر، في عيادة جوسلين للسكري في بوسطن. أتذكر أبحث في الثلاجة و أريد فقط الماء، كان لي كل أعراض العطش، التبول كثيرا، الخ ذهبت عائلتي في عطلة لمدة أسبوع أو نحو ذلك، وعندما عدنا سألت أمي إذا كنا ذاهبون للذهاب إلى الطبيب الآن. لذلك ذهبنا، وكنت تشخيص سريع جدا. كان من الصعب بشكل خاص على أمي …

أتذكر أنها تبكي في السيارة تترك مكتب الطبيب، وأنا أخبرها بأننا سنعرفها، سيكون الأمر بخير. وأعتقد في تلك اللحظة أنني وضعت قليلا من موقف القتال، مثل "أستطيع التعامل مع هذا" و "انها ليست كبيرة من صفقة. "أتذكر أن الطبيب قال لنا أنه سيكون هناك علاج في غضون خمس سنوات، وهي ليست رسالة جيدة لإعطاء، لأن كل خمس سنوات هذا ما قالوه كما كنت يكبر. أعتقد أن السمع الذي دفعني إلى الاعتقاد بأنني لم أكن مضطرا لمرض السكري على محمل الجد، وهذا جعل من الصعب أن تكون مسؤولة. الآن، مع الكثير من العمل، لدي أكثر من القبول، وأنا أعيش مع شعار "يمكنني أن أفعل هذا لأنني قوية. '

هل كان لمرض السكري تأثير على ما تخيلت نفسك به في حياتك؟

أعتقد ذلك. عندما كنت في المستشفى كان هناك نشاط في صالة الألعاب الرياضية مع جميع الأطفال الآخرين. وصلنا تي شيرت والطلاء منتفخ لتزيين القمصان الخاصة بنا. كان هذا مهم حقا بالنسبة لي، وأعتقد أنني وضعت الإبداع كأداة لمعالجة خبراتي. كما أنني أتذكر بشكل واضح عملية التفكير الذاتي. أردت أن أرسم نفسي، وأفعل صورة شخصية، واختبرت بعض الأشياء. وجهت كوكب ونجوم (أردت أن أكون رائد فضاء في ذلك الوقت)، ووجهت وجهي ثلاث مرات مختلفة. لا يزال لدي القميص، وأنه أمر مدهش حقا. أشعر جدا

ترونجلي أن الإبداع هو أداة لا تصدق، وسيلة رائعة وحاسمة للناس للتعرف على أنفسهم والعالم، وكيفية إدارة الأشياء الصعبة في الحياة.هو أقوى سلاح بلدي وأنا وضعت في وقت صادم في حياتي. الإبداع يسمح التعبير عن الذات، وسيلة واحدة لوضع شيء من أنفسهم خارج أنفسهم ونرى كيف يعمل. عند إجراء شيء ما يمكنك طرح أسئلة مثل: 'هل أحب ما يقول هذا؟ 'و' هل تقول ما أريد أن أقول؟ "تساعد هذه العملية على تطوير التعاطف والنزاهة والمسؤولية.

إذا كانت تجربتك في المستشفى كطفل إيجابية؟

ليس بالضبط. في نقطة ما في المستشفى كان معدل ضربات القلب مرتفعا جدا، لذلك الأطباء يعلقون أجهزة الاستشعار لي لمعرفة ما هو الخطأ. تبين أنني كنت تواجه هجوم القلق (في سن 5!). ما أقوم به من هذه التجربة الآن هو أنني كنت خائفا من البيئة كنت في - عقم الإعداد وشدة التجربة. على الرغم من أنني قد فعلت الكثير من العمل لتحويل هذا الشعور، فقد بقيت معي في نواح كثيرة. إنه يحفز عملي كفنان وكمصمم. هذا هو المستأجر الأساسي، وعقم وقسوة البيئة الطبية، التي أود أن يكون لها تأثير على الآخرين ولنفسي في المستقبل.

على الجانب الآخر من ذلك، أتذكر الكراسي ذات الألوان الزاهية في الردهة خارج الغرفة التي بقيت فيها. أتذكر معلمي رياض الأطفال القادمين ويتركوني كتابا للجميع في صفتي جعلت أتمنى لي جيدا. أتذكر الممرضات الحارة، أتذكر شعور عندما جاءوا لي في غرفة المستشفى للتحقق من لي. وكان بعضهم مصابا بالسكري أيضا، وكانوا على ما يرام، وكانوا قدوة. أتذكر واحدة من أيديهم الحارة والناعمة على جبهتي. أتذكر المفرقعات زبدة الفول السوداني والابتسامات سأحصل على وجود انخفاض نسبة السكر في الدم.

كان هناك الكثير من الأشياء التي أتطلع إليها من تجربتي المبكرة مع مرض السكري، والتي شكلتني بعمق كبير كشخص. وحساسي وإبداعي، تقديري للدفء البشري ومعارضة أساليب العقيمة والمكنة والتكنولوجية للرعاية.

هل تفكر في نفسك كداعية للمريض الذي يستخدم الإبداع كقناة اتصال؟

أنا لا أفكر في نفسي كداعية المريض. دوري هو مصمم والتواصل. هناك الكثير من المشاكل مع اللغة لدينا للحديث عن الصحة.

جزء رئيسي من تعريف كلمة 'أدفوكيت' يقوم بعمل شيء نيابة عن آخر. عملي مدفوع بحاجتي الخاصة، وأعمل من تجربتي الخاصة. كما أنه مفيد للآخرين وأنا لا أعتقد أنني سوف تفعل ذلك خلاف ذلك. كنت أصنع الفن قبل التحول إلى التصميم، وكنت محبطا من هذه العملية لأنه بدا واضحا أنه كان مفيدا للغاية بالنسبة لي، لكنه لم يستفيد الآخرين مباشرة. الفرق هو المشاركة الذاتية. انها إما أن تأخذ حاجة شخص آخر وتفعل شيئا بالنسبة لهم، أو تبدأ من الحاجة الشخصية للقيام بشيء يؤثر عليك والآخرين. أنا أميل نحو هذا الأخير.

تعريف كلمة المريض هو "الشخص الذي ينتظر أو تحت الرعاية الطبية أو العلاج" أو "الذي يتم التصرف عليه."هناك بعض الكلمات في هذا التعريف الذي لا أريد أن أفكر فيه بنفسي على النحو التالي: بانتظار لأنه سلبي، أقل من لأنه ازدواجية و لأنه ينطوي على حالة سلبية ورضا.

الآن، ليس لدينا كلمات أفضل، لذلك نعم، علينا أن نستخدم ما لدينا. ولكن يمكننا العمل على التوصل إلى أفضل منها، تلك التي تمكننا.

لماذا ركزت على مفهوم الاتصال في إدخال الفيديو الخاص بك؟

لأنه مفقود. يمكنني تتبع وتسجيل وتوصيل أشياء كثيرة في حياتي من خلال التكنولوجيا المتوفرة. وتشمل هذه: عادات الانفاق، تفضيلات الموسيقى، مشاهدة الأفلام العادات، الوزن، النوم والحساب المصرفي. في حين أن كل هذه الأمور مفيدة، وأهم القطع في حياتي للحفاظ على اتصال هي الأجزاء التي لها علاقة مع مرض السكري. لدينا كل التقنيات والذكاء لوضعها معا وبسبب الطريقة البنية التحتية لدينا، لم نطور حتى الآن أدوات كافية لهذا في الرعاية الصحية. ولكن، بدأنا، بشكل جماعي. أنا أعمل على المنتج الذي يفعل ذلك، مع الآخرين الذين لديهم مرض السكري والذين لديهم المهارات اللازمة لتنفيذ هذه الأفكار. الاتصال بين الناس تمكننا من العمل معا لربط الأفكار والأجهزة والمنتجات والنظم والخدمات، وما إلى ذلك أرى فكرة الاتصال كشيء أساسي وقوي للعمل من أجله.

كما الفائز مسابقة، كنت حصلت على العلامة التجارية الجديدة إبستار متر التي المقابس في اي فون. أي أفكار أولية حول استخدام هذا المنتج؟

أنا ممتن أن سانوفي جعلت شيئا آمل أن ضغط الشركات الأخرى لخلق معيار جديد تصميم الأجهزة الطبية الشخصية. أنا مفتون من حقيقة نقية أن إيبستار يبدو وكأنه جهاز المستهلك، أنه المقابس في بلدي اي فون، أن لديها واجهة والرسومات التي تبدو وتشعر أنني بحالة جيدة، وأنه هو الأول من نوعه … متر السكر في الدم أن هو في الواقع مثير.

أكبر إنجازات إبغستار هي جماليتها - إحساسها، تألقها، الفيديو الذي يجلب لك من خلال مجرى الدم بعد كل اختبار. جماليات الأجهزة الطبية المسألة الكثير . عرض المعلومات حيث يتم عرض البيانات هو مدهش ولكن لا يزال غير رائع. كنت أتحدث على الهاتف في اليوم الآخر، ولم تتخذ إيبستار أو الشريط من هاتفي، وكان قريبا من فمي - وهذا شعر غريب. أنا لست متأكدا من أن هناك حلا لذلك، كما هو نتيجة ثانوية وجود جهاز واحد (اي فون) أن يفعل كل شيء. وأعتقد أن هناك مشاكل متنوعة تجربة المستخدم مع نقاط الدخول اليدوية (للملاحظات، وأيضا مكان لإضافة الكربوهيدرات والأنسولين). أفترض أنني أكثر أهمية لأنني مصمم تفاعل، لذا ربما لا تتم مشاركة وجهة نظري.

ما هو أكثر حماسك في الذهاب إلى قمة الابتكار في مرض السكري؟

أنا متحمس حول الاتصال، عن التحدث مع الآخرين حول هذه الأشياء وسماعها. لقد كنت أفكر والعمل على هذه الأشياء لفترة طويلة وأنا بدأت في تنفيذ بعض أفكاري بطرق من شأنها أن تؤثر على الآخرين.وسوف يكون الذهاب إلى القمة حافزا ومثيرا، ودفع. أنا متحمس للحصول على أعمق في هذا المجتمع والعمل معا لجعل حياتنا مع مرض السكري بشكل أفضل.

ما الذي تودون أن تحققه القمة، وما الذي تأملون أن تحضره إلى الطاولة بنفسك؟

في نواح كثيرة لا أعرف ما يمكن توقعه. وأود أن أرى وأن أكون جزءا من جهد حقيقي لجعل أدوات ومجتمعات وخدمات أفضل للأشخاص المصابين بمرض السكري. وآمل أن أحضر التفكير والتصميم في مؤتمر القمة.

كيف تعتقد أن هذا قد يؤثر على حياتك مع مرض السكري للمضي قدما؟

أعتقد أنها سوف تحفزني أكثر من ذلك. أعتقد أنني سوف يلتقي الناس الملهم الذين يعيشون مع مرض السكري. أعتقد وأمل أن أعرف المزيد عن ما يفعله الناس الآخرين، لمعرفة المزيد من الحيل للتجارة للعيش مع مرض السكري. وآمل أيضا في إقامة صلات هادفة ودائمة.

شكرا، سارة! ونحن نقدر نهج يحركها التصميم الخاص بك، ونتطلع إلى لقائكم أيرل.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.