مسابقة أصوات المرضى الفائزون المحامون للأشخاص الذين لديهم "سوغا"

تهانينا مرة أخرى للفائزين 2014 ديابيتسمين المريض أصوات مسابقة مسابقة، أعلن في وقت سابق من هذا الصيف! خلال الأسابيع المقبلة، سنعرض مقابلة مع كل واحد منهم -

وكلها تؤدي إلى قمة الابتكار في مجال السكري لعام 2014 والتي وضعت في 21 نوفمبر في جامعة ستانفورد. هذا هو توقيعنا دعوة فقط الحدث الجمع بين أصوات المريض مع الصناعة، التنظيمية، السريرية و D- التكنولوجيا القادة. كل في اسم تأجيج الابتكار، وخاصة في هذه الأوقات من #WeAreNotWaiting الإثارة.

قام كل من الفائزين بإنشاء استعراض فيديو لمطعم ديابيتسمين تيست الجديد، ونأمل أن يلهم هؤلاء الآخرون مشاركتهم في مختلف المنتجات التي تهدف إلى تحسين الحياة بمرض السكري.

أولا هنا هو لونغتيم من النوع 1 وزميله المدون سارة كاي، الذي يعيش في ولاية كارولينا الجنوبية، والعديد من الاعتراف من مجتمعها على الانترنت مرض السكري على الانترنت (دوك) اسم القلم، سوغابيتيك (المستمدة من "سوغا" - كما يسمونه في الجنوب).

تم تشخيصها منذ 26 عاما كطفلة صغيرة، وتعمل سارة الآن كوكيل تأمين بينما تحضر أيضا المدرسة للحصول على درجة القيادة والإدارة. استعرضت سارة تاندم t: ضئيلة للمطبخ اختبار، مما يدل على شغفها للتأكد من صناع الجهاز يعرفون ما هي المسائل التي تهمنا المرضى. الأهم من ذلك في عالمها، على الرغم من ذلك، هو طفلها المولود في يوليو 2011! بفضل مايك لسحب هذه الأسئلة والأجوبة مع سارة:

دم) كيف وصل مرض السكري إلى عالمك؟

سك) تم تشخيصي في 4 سنوات من العمر، في 11/22/1988 (تاريخ غريب، هاه؟). كان لي الكثير من الأعراض المعتادة - التبول في السرير، وفقدان الوزن،

دائما عطشى … هذا النوع من الشيء. عندما تلقيت السجلات الطبية بلدي قبل بضع سنوات، كان الطبيب سبب زيارتي الأولى في هناك كما آلام البطن والعطش والحمى. تم اختبار البول وأظهرت الجلوكوز فوق 250، لذلك تم إدخالي إلى المستشفى، وبدأت حياتي مع مرض السكري.

كنت قد شاركت في دوك لسنوات الآن. ماذا يعني هذا المجتمع لك؟

هذا يعني العالم بالنسبة لي. قبل دوك، شعرت وحدها. منح، كان لدي دعم الأسرة جيدة، وخاصة من زوجي، ولكن كان هناك شيء فقط في عداد المفقودين. كان الآخرون الذين عرفتهم من النوع الأول ابن عمتي، الذي كان أقدم بكثير مما كنت، وكاد حفنة من الناس أن أمي قالت لي عن. كنت قد شاركت في معسكر السكري المحلي أثناء المدرسة الثانوية، ولكن بمجرد أن بدأت في عالم العمل، لم يعد لدي وقت عطلة للذهاب إليه، لذلك كنت في عداد المفقودين يائسة هذا الصدد. وجدت توديابيتس موقع ليلة واحدة، وخلال يوم أو نحو ذلك، كان لي طلبات صديق من الكثير من الناس - سكوت جونسون (مدون ومدون) كونها واحدة من الأولى - وهذه القصص والصلات نوع من إعادة تلك المشاعر "طبيعية نيس" التي كان لي عندما كنت في المخيم.وأخيرا أعطاني محرك الأقراص لبدء محاولة القيام بعمل أفضل في رعاية نفسي. و دوك هو ما يملأ هذه الفجوة ويساعدني أشعر كاملة. أنا لا أعرف ما سأفعل بدونه.

ما الذي ألهمك لدخول هذه المسابقة؟

الأدوات والتكنولوجيا دائما مفتون لي، وأكثر من ذلك بكثير عندما تكنولوجيا السكري والأجهزة. كنت دائما أحب أن أشرطة الفيديو على كيفية D- التكنولوجيا التي لدي أعمال، على أمل أن يمكن أن تساعد شخص آخر. لقد فعلت ذلك لفترة من الوقت على موقع يوتيوب - وإن لم يكن الكثير في الآونة الأخيرة - ويبدو أنه سيكون من الطبيعي أن تجعل واحدة للمطبخ اختبار. الحق في نفس الوقت الذي أكملت الألغام، وجاءت المسابقة حتى، لذلك دخلت. كنت حقا لا أتوقع الفوز، ولكني اعتقدت أنه سيكون فرصة أنيقة حقا لتكون قادرة على أن يكون صوت للآخرين في دوك عن D- التكنولوجيا التي نستخدمها وما نحب / الحب عن ذلك، وماذا نود أن نرى في المستقبل.

لقد راجعت تاندم t: مضخة الأنسولين ضئيلة … تخبرنا عن تجربتك مع ذلك وماذا كنت تود أن ترى يحدث معها بقدر الابتكار؟

لقد كان t: ضئيلة منذ ديسمبر كانون الاول عام 2012. في البداية، كان يعمل كبيرة بالنسبة لي، وعندما خرجت: تي البرمجيات، كان أفضل. أقرب إلى منتصف إلى نهاية عام 2012 وبداية عام 2013، كان لي بعض القضايا التي لم أتمكن من وضع اصبعي على، بخلاف حقيقة أن كان لدي أعلى مستويات عشوائية. ثم تحولت بعد ذلك إلى مضخة أخرى حتى تم إصدار استدعاء خرطوشة في وقت سابق من هذا العام (2014). على نزوة، اشتريت ودفعت من جيب لمربعات من خراطيش لمعرفة ما إذا كان قد تم حل المشكلة، وكان ذلك. لقد تم استخدامه منذ ولا يمكن أن يكون أكثر سعادة. منح، العيب الوحيد بالنسبة لي هو وقت إعادة تحميل طويلة. وإلا، فقد كان حتى الآن أسهل مضخة لقد استخدمت. برامج الكمبيوتر من السهل جدا لقراءة وفهم كذلك، وأنا أحب أنك لا يبدو أن في حاجة الى درجة لفهم ذلك. و، مع الأخبار من التكامل G4، فقد لي متحمس جدا حول ما سيأتي. والصبي، وأنا سعيد لرؤية ميزة تصحيح عكسية تأتي أخيرا!

ما هو تعريفك للدفاع عن المريض؟

بالنسبة لي، داعية المريض هو الشخص الذي يستمع إلى قصص الآخرين، يحاول أن يرى قصص الآخرين من وجهة نظرهم، ويستخدم تلك القصص للمساعدة في خلق الأساس لصوت جماعي للتعبير عن احتياجاتنا. والداعية إلى أولئك الذين لديهم القدرة على إجراء تغييرات، والذين سوف يستمعون، ويتحدثون ليس فقط لأنفسهم، ولكن للآخرين أيضا - لتذكيرهم أنه بينما نحن المرضى، ونحن لا يزال الناس، وليس فقط أرقام الحالات في إحصاءاتهم. ونحن ندعو إلى التغييرات التي من شأنها أن تساعدنا جميعا نعيش حياة أفضل وأكثر صحة.

هل يمكن أن تخبرنا عن عمل الدعوة الخاص بك حتى الآن؟

منذ عدة سنوات، شاهد صديق لي بعض من وظائفي على توديابيتس واقترح أن أبدأ بلوق بلدي. اعتبرته، ولكن لا أعتقد أنني سوف تكون "مدون" المواد. كانت أفكاري مجرد أفكاري، وليس أكثر من ذلك، وأنا بالتأكيد لم يتم تدريب كصحفي أو أي شيء.ولكن، على نزوة، لقد بدأت بلوق وبدأت المشاركة هناك. كان ذلك قبل أكثر من 5 سنوات وأنا لا تزال بلوق اليوم؛ أفعل ذلك كوسيلة لمواصلة مشاركة قصتي على أمل تشجيع الآخرين الذين يعيشون مع مرض السكري، وكذلك على أمل أن ربما آرائي حول بعض D- التكنولوجيا قد يسمع من قبل بعض صانعي الأجهزة هناك.

خلال السنوات الأربع الماضية، كنت عضوا في الفريق الاستشاري لمجموعة دسما (الدعاية لمرض السكري الاجتماعي) وأعمل الآن في مجلس دكاف ذات الصلة، وكذلك وهي جزء من لجنة وسائل التواصل الاجتماعي التابعة للقوات المسلحة لجمهورية الكونغو الديمقراطية. أنا أساعد في إدارة صفحة الفيسبوك يوم الجمعة الأزرق على أمل لتشجيع الآخرين على ارتداء الأزرق للتوعية مرض السكري كل يوم جمعة. في الآونة الأخيرة، لقد حاولت أن أشارك أكثر في جدرف كذلك. لقد رأيت كيف يبدو أن صندوق تنمية الموارد البشرية قد تحول في اتجاه إيجابي، ومع كل التطورات التي تأتي منها، أعتقد أنه من المهم الاستمرار في السماح للأشخاص بمعرفة مدى فعالية هذه الأدوات في المساعدة على الحصول على التمويل لكل ما نراه في الأعمال. على مدى العامين الماضيين، لقد ساعدت مع بلدي جيردف المحلية يمشي في إدارة الجدول جرف المدافعين وتساعد على توقيع الناس حتى للنص والبريد الإلكتروني التنبيهات.

ما الذي تود أن تجربه في قمة الابتكار في مرض السكري، وماذا تأمل في المساهمة؟

أود أن أكون قادرا على رؤية ما هي أنواع الابتكارات التي تحدث أسفل خط الأنابيب ورؤية أفكار التكنولوجيا الجديدة وكيف يشعر البائعين أنها سوف تساعدنا. ويحدوني الأمل في أن نكون، بوصفنا مدافعين عن المرضى، قادرين على تقديم وجهات نظر قيمة ربما لم يراعها المبدعون بعد ويساعدون على خلق لحظات "أها" لهم.

كيف يمكن لهذا النوع من الدعوة أن يؤثر على حياتك وحياة المعاقين الآخرين؟

إذا كنا نستطيع خلق تلك اللحظات من البصيرة للمصنعين ومقدمي الخدمات، فإنه يساعد على خلق أفضل المنتجات. ويتم إحراز تقدم عندما تتحرك الشركة إلى الأمام. عندما تتحرك الشركة إلى الأمام، فإنها تجعل منتج أفضل. عندما يكونون منتج أفضل، نحن - نفسي وغيرهم من الأشخاص ذوي الإعاقة - الحصول على أفضل الأدوات التي يمكن أن تساعدنا على العيش حياة أفضل.

شكرا على كل ما تفعله، سارة. لا يمكننا أن ننتظر لنراكم في قمة الابتكار في نوفمبر!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.