مرض السكري غير الربحية توخ الحذر

مع العديد من المنظمات غير الربحية الصغيرة أو الصغيرة والمنظمات الخيرية التي تنتشر في مجتمع مرضى السكري (وعبر المشهد الأوسع للرعاية الصحية)، فإن العديد منهم حريصون على أي مساعدة يمكنهم الحصول عليها في تأمين التمويل " إبقاء الأضواء على "والبرامج قيد التشغيل.

هناك بعض المنظمات التي أنشئت للقيام بذلك فقط: مساعدة المؤسسات غير الربحية الجديدة في الحصول على التمويل الأساسي التي يحتاجونها. ولكن تماما مثل كل شيء آخر في الحياة، انها ليست مثالية. كنت في بعض الأحيان إلى الناس في محاولة للاستفادة من النوايا الخيرية من خلال الممارسات أقل من مريحة التي قد تستفيد حتى من الناس.

لقد تعلمنا عن حالة واحدة حديثة في منطقتنا D-كوميونيتي تسلط الضوء على مخاطر هذه العلاقات، وتؤكد ضرورة أن يدرك الجميع الصفقات التي يقومون بها، و قراءة الغرامة .

تلقينا في الأسبوع الماضي إشعارا بالبريد الإلكتروني من مجموعة "إنسولين بومبرس" غير الربحية التي تعمل منذ فترة طويلة، والتي تعمل بيغا

n في سبتمبر 1997، وتديرها كاليفورنيا D-داد مايكل روبينتون، التي تم تشخيص ابنتها ليلي في سن 11 والآن في الثلاثينيات من عمرها. وبطبيعة الحال، انها مضخة الأنسولين! (الآن على t: ضئيلة)

دي-كوميونيتي يدين كثيرا لمضخات الأنسولين، والتي تشبه إلى حد كبير الأطفال المصابين بالسكري (التي بدأت قبل عامين) تبرز كأجداد لما يعرفه معظمنا الآن باسم دوك؛ كان كلاهما دور فعال في تشكيل مجتمعنا على مر السنين، وتوفير موارد قيمة وتغيير اللعبة عندما يتعلق الأمر بتقاسم المعلومات حول أجهزة السكري والقضايا على الانترنت.

أنسولين بومبرس يحدق مع 12 عضوا ومنذ ذلك الحين نمت إلى أكثر من 6، 400 الأفراد والأسر. ويديرها فريق من الكتاب المتطوعين، ومطوري الويب، ومديري البريد، ومشرفي الدردشة، والأعضاء الاستشاري الطبي المنتشرة في جميع أنحاء العالم. وبقدر ما تصبح المجموعة عنصرا أساسيا في عالمنا من مناقشة السكري "الحرة" عبر الإنترنت، فإن المجموعة غير هادفة للربح وتحتاج إلى جمع الأموال من أجل المساعدة في الإيجار، والمرافق، ورسوم الوصول إلى الإنترنت وغيرها من النفقات.

هذا هو ما يجلب لنا إلى حكاية تحذيرية اليوم: علمنا الأسبوع الماضي أن مضخة الأنسولين وقعت مؤخرا في فخ الذي تسبب في فقدان مبلغ غير مريح من المال.

نحن لا نريد أن يحدث هذا لأي شخص آخر.

والاتفاق هو أنه في الصيف الماضي، دخلت أنسولين بومبرس في اتفاق مع شركة استشارات تكنولوجيا المعلومات مقرها كولومبيا البريطانية تدعى ميتاسوفت سيستمز، التي تدير برامج تسمى مؤسسة البحث وأدوات قاعدة البيانات الكبيرة أون لاين التي من المفترض أن تساعد المنظمات الخيرية جمع المال.وبلغت تكلفة الوصول إلى هذه المحفوظات إلى ما يقرب من 4، 600 دولار، مع وعد بأن المجموعة يمكن استرداد تكاليفها في جمع الأموال، ووقع مايكل عقدا مع هذا الفهم. يقول مايكل إن الخدمات ساعدت في تحديد أكثر من 400 من المانحين المحتملين، ولكن القليل من المجموعات أزعجت الاستجابة للمقترحات، وتلك التي تحولت مجموعة مرض السكري إلى أسفل. لذلك، بعد رؤية نتائج "زيلش" لمدة سبعة أشهر، طلب مايكل استرداد وفقا ل ضمان الشركة استعادة الاموال …

وهنا يحصل قليلا ديسي.

على ما يبدو، علم مايكل أنه لم يتبع المتطلبات الكتابية الصريحة للحصول على أمواله. في العقد هو حكم ينص على أن لديك لجدولة واستكمال التشاور الأولي خلال الأسابيع الستة الأولى. هذا هو منفصل تماما عن ندوات التوجه الحر الأخرى، والاتصالات خدمة العملاء من خلال البريد الإلكتروني، وعدد قليل من الاتصالات الأخرى قدمت ميتاسوفت خلال النصف الأخير من عام 2013.

في حين أن "التشاور الأولي" و "ندوات التوجيه" قد لا تبدو مختلفة، فهي تعريفا للعقد. لذلك، رفضت ميتاسوفت لاسترداد الأموال أنسولين بومبرز وضعت أسفل، على أساس أنها لم تتبع القواعد.

"ما يزعجني أكثر عن الوضع برمته هو أنه يبدو وكأنه تم تنظيمه من جانبهم"، كتب مايكل لنا في رسالة بالبريد الالكتروني "أنا حذر جدا من هذا النوع من الشيء لأنني أعلم أنه عموما إعداد لمساعدتك على تفشل، حتى إذا كان هناك مشكلة، يمكن للجانب الآخر تذبذب على ما يبدو وقعت في فخ بهم. "

يقول مايكل إن ما يقرب من 4، 600 دولار هو جزء جيد من المال في سياق مجموع 68 مليون دولار مجموعته التي رفعت في العام الماضي، وخاصة بالنظر إلى آفاق باهتة لجمع التبرعات لهذا العام - منذ العديد شركات الأدوية تأذى بسبب تغييرات المناقصات التنافسية ميديكار التي بدأت ضرب الصيف الماضي. مع أكثر من نصف إجمالي ميزانيتها تنفق على التوظيف، النفقات العامة والضرائب، ويقول مايكل أن هذه الخسارة هي صفقة كبيرة.

>

"إذا كان هناك رد واحد من الرسائل ومنح الطلبات، كان من الممكن أن يؤتي ثماره، ولكن ذلك لم يحدث ببساطة، فبدلا من إضاعة المزيد من الوقت لمطاردة هذا، أود أن أضع طاقاتي نحو مساعدة الناس، ونأمل في جمع بعض المال من طرق أخرى ".

وصلنا إلى ميتاسوفت لمعرفة المزيد عن ممارسات شركتهم، ولكن لم نسمع على الفور.

** 3/11 أوبديت: بعد نشر منشورنا، تلقينا ردا عبر البريد الإلكتروني من مشرف الدعم في ميتاسوفت ميتش أوينز، الذي قال إن الشركة "تعتقد أن ضمان استعادة الأموال لدينا هو عرض سخية جدا، ونحن نفعل ذلك من خلال تقديم كامل المبالغ المستردة للعملاء الذين يستوفون شروط الضمان، وهذه الشروط لم يتم الوفاء بها في هذه الحالة، لذلك لن يصدر رد.الضمان لم يعد صالحا ولن يصدر رد لأنه، كما تنص المادة الخاصة بك بشكل صحيح، السيد روبينتون لم يتبع متطلبات مكتوبة صريحة من الضمان الذي وقع بصفته رئيسا لمضخات الأنسولين.

وأضاف أوينز أيضا: "يقال أن ميتاسوفت سيستمز تقف على التزامها بتزويد أعضائها بالدعم والتدريب لمساعدتهم في استخدام خدماتنا، ونأمل أن يتم حل هذه المسألة قبل هذه الإجراءات أو إجراءات أخرى من قبل السيد روبينتون يؤدي إلى عواقب وخيمة على منظمة جديرة بالثناء انه يمثل ".

هذا الوضع كله، حسنا … مؤسف. أي كلمة أخرى لذلك. لقد كنت من المعجبين منذ فترة طويلة لمضخات الأنسولين، وطريق العودة في مرحلة ما بعد المدرسة الثانوية والسنوات الجامعية الأولى، وكنت مشتركا الذين تابعوا بريدهم قوائم القوائم عن كثب - وخاصة حوالي عام 2001، عندما كنت التحقيق في ضخ الأنسولين ل المرة الأولى. قررت أخيرا أن تبدأ على مضخة خلال العام الماضي من الكلية. على مر السنين، لقد وجدت نفسي في كثير من الأحيان الانجراف إلى المحادثات أو اصطياد الاهتمام في موضوع معين.

حقيقة أن هذا يؤثر على أنسولين بومبرس يجعل قلبي يصب بأذى، ولكن أيضا يقلقني أن دعاة السكري الآخرين أو المنظمات الأخرى يمكن أن تقع في نفس النوع من الوضع ويتم القبض عليها خارج الحراسة. كما ذكرنا مؤخرا هنا في "الألغام ، هناك الكثير من الشركات الجديدة غير الربحية والناشئة وجمع التبرعات في مجتمع السكري لدينا. لذلك قد تكون هذه قواعد البيانات والأعمال التجارية لجمع الأموال على العديد من الرادارات المختلفة. ونحن نأمل أن يكون من خلال تقاسم هذه الحكاية التحذيرية، ونأمل أن يكون آخرون أكثر وعيا قليلا من المخاطر المحتملة.

الحصول على كل شيء في الكتابة ، تعرف دائما ما تقوم بتوقيعه < ، و تأكد من قراءة غرامة . في بعض الأحيان يكون أسهل من القيام به، ولكن المهم بشكل خاص عند وضع التبرعات الخيرية على الخط. تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

تم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهو مدونة صحة المستهلك التي تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.