المريض المدونين في بلوجر '09

في الأسبوع الماضي، طرق. أولا، كان هناك قمة وسائل الإعلام الاجتماعية روش السكري في انديانابوليس … وعلى الفور بعد ذلك، استغرق المدونين المريض على بلوجر '09 في شيكاغو! كيري مورون سبارلينغ، مؤلف سيكس وول مي، كان عضوا في فريق بلوجر للمدونين المرضى و لي آن ثيل، من حجرة الزبدة، كان مراسلنا على الأرض و شارك بعض ما تعلمت.

>

مشاركة ضيف من قبل لي آن ثيل، مؤلف حجرة الزبدة

في الأسبوع الماضي، بينما كنت أتهيأ لمغادرة قمة روش للسكري في وسائل الإعلام الاجتماعية ومؤتمر بلوجر، الحصول على طلب لكتابة مشاركة ضيف حول بلوجر جلسة الخروج، "باتينتبلوجرز - أنت لست مرضك، أنت مجرد مدونة عن ذلك كل يوم" الذي كيري سبارلينغ من ستة حتى لي كان ذاهبا ليكون عضوا. كانت هذه الجلسة عالية على قائمتي من الأشياء كنت أتوقع في بلوغهر '09 في شيكاغو، لذلك أنا بحماس قبلت المهمة.

>

مسجل صوت رقمي في متناول اليد، حصلت على راحة في الصف الأمامي بجوار زميلي D- المدون والصديق، راشيل من حكايات من الثلاثينيات، لما كنت آمل أن تكون ملهمة وفكرية، استفزاز مع النساء مثل التفكير الذين وضعوا أعمالهم الشخصية على الانترنت على أمل كل من إيجاد وإعطاء الدعم للناس قد لا يلتقي خلاف ذلك الذين حقا "الحصول عليه".

وكان مدير الجلسة السيد سيدة من ويسكي في بلدي سيبيكوب، وبالإضافة إلى كيري، وكان أعضاء اللجنة الأخرى جيني بروكوبي من فاتنة المزمن، دوامة من الطاقة الإيجابية الذين يعيشون مع فيبروميالغيا. لولووا خزوم من الرقص مع الألم، امرأة عاطفي الذي كان في ضرب وتشغيل حادث سيارة، ووجدت تخفيف الألم من خلال الرقص عندما فشل المؤسسة الطبية التقليدية لها؛ و كيسي مولينز من موش في إندي، الذي ينأى عن كونه مريضا (أو موميبلوجر أو _______blogger)، ولكن كان الحمل صعبا للغاية، وكتب عن ذلك، والعقم، والاكتئاب. لقد مثلوا مجموعة واسعة من التجارب، وبالتأكيد، مجموعة واسعة من التشخيصات الطبية، لكنهم شاركوا خيطا مشتركا. يكتبون عن العيش مع الأمراض والظروف الطبية، ويكتبون بشكل خاص عن تلك الظروف من وجهة نظر المريض، وكتابة عن جعل الحياة يحدث في وسط وعلى الرغم من إدارة المرض.

السيد. وأوضح سيدة جدول الأعمال: إيجابيات وسلبيات المريض المدونات، مسألة لزجة دائما الكشف، وأخيرا، التحول من بلوق المريض مع مرور الوقت. ولأن هذه القضايا متشابكة، كانت المناقشة متينة جدا، مع الخبرات والنقاط التي عبر عنها أعضاء اللجنة والحاضرين والتي تعكس هذا التداخل.

فاتنة مزمنة، جيني، ذكر العيب العملي للحاجة دائما إلى الكتابة والاضطرار إلى الخروج مع الأفكار. وقال جيني أيضا: "هناك لحظات عندما أنا بلوق وأنا أشعر، وليس أنني أنا غير أصالة، ولكن سأكون كتابة شيء إيجابي حقا والارتقاء، ولكن ما زلت أشعر حقا كربي … هناك مسؤولية بمجرد البدء في القيام به ولكن في بعض الأحيان هذا حقا يرفع لي. "

ذكرنا كيري أننا لا ينبغي أن نتوقع أن تكون مثالية لأن هذا ما يضع المدونين المريضين بعيدا عن المواقع الإعلامية والمعلوماتية الأخرى - ويستفيد المرضى الآخرون من رؤية أنه لا بأس أن تفعل أفضل ما يمكنك مع ما كنت قد حصلت في أي لحظة. "فقط لأننا المدونين المريض ونحن "أنا لا أكتب عن مرض السكري كل يوم، لقد كنت مصابا بمرض السكري لمدة 23 عاما، وليس لدي نتائج مثالية في نسبة السكر في الدم. "

>

وعلى نفس المنوال، حدد كيسي قيمة القدرة على المشاركة بصراحة في القبح الذي يصاحب المشاكل الصحية والظروف الطبية، وكيف حتى الناس الذين ليسوا في الخنادق معنا يقاتلون يمكن للعدو المشترك أن يستفيد من مدونات المرضى ". من خلال التدوين يمكننا أن نشارك أنه ليس دائما حيدات وقوس قزح، ونحن مدونون لدينا وسيلة لتثقيف الناس العاديين حول ما نمر به."

أثارت قضية الإفصاح وصفا مميزا للمرأة واحدة من تشخيصها مع حالة المناعة الذاتية التي جعلت خلاياها البيضاء كل شعرها تسقط (آه، أن نظام المناعة المزعجة لديها فقط وسيلة يعيث فسادا بطرق لا تعد ولا تحصى لكثير منا). ليس فقط أنها لا يجب أن يحلق لها الإبطين، ولكن الآن أنها ترتدي شعر مستعار. "أنا على ما يرام تماما، وليس لدي أعراض غير ما تراه هنا"، في اشارة الى فروة الرأس دي مشعر.

وقالت إنها كتبت رسالة مدونة حول التجربة، واصفا الانهيار العاطفي - لا يقصد التورية - ومن ثم المواجهة الناتجة من زوجها الذي يريد أن يعرف لماذا أنها أبقت كل من لها مشاعر في الداخل. واختتمت بالقول بأننا لا نحتاج إلى وضع "الأشياء" العاطفية هناك، ولكن إذا فعلنا، فإن الدعم سيكون هناك. الإفصاح، في حين مخيفة وربما محفوفة بالمخاطر، يمكن أن يؤدي إلى الدعم الذي لم يمكن أبدا أن وجدت خلاف ذلك.

فيما يتعلق بالإفصاح، تحدث كيري أيضا عن قلق خاص جدا كان لديها مدون باستخدام اسمها الكامل، وهو مصدر قلق كبير جدا كما شخص الذي كان بنشاط البحث عن وظيفة - العثور على وظائف من أرباب العمل الذين لديهم حقا سوى شيء مثبطات استئجار شخص مصاب بمرض السكري. وأوضحت أنها محظوظة للحصول على وظيفة في دليف، لكنها اعترفت بأنها كانت استثناء. إذا وجدت من أي وقت مضى نفسها في حاجة إلى وظيفة في المستقبل، والحقيقة هي أن الكشف لأي شخص لديه اتصال بالإنترنت أن لديك مرض السكري يمكن أن يعود ودغة لك في العمق.

الفوائد من كونها المريض المدون وأضاف بسرعة على الرغم من أي عيوب حقيقية أو المتصورة. تم ذكر كلمة "المجتمع" مرة أخرى ومرارا وتكرارا، والتي ينبغي أن لا تكون مفاجأة لمجتمع السكري على الانترنت. إن العثور على شعور بالانتماء عبر التدوين ووسائل التواصل الاجتماعي عندما لا يكون هذا المجتمع موجودا في حياتك اليومية يمكن أن يحدث مثل هذا الاختلاف في النظرة الخاصة بك وكيفية إدارة مرضك.

في روح المجتمع، تبادل بعض أفراد الجمهور خبراتهم الشخصية، وكنت متواضعا أن أكون من بين العديد من النساء الرائعات يضعن كل شيء على الإنترنت عن طريق الكتابة عن بعض الأشياء الشخصية، وحتى المؤلمة جدا. كانت هناك إليزابيث نورتون من احتفال سيلفر لينينغ، الذي كان من خلال الحارس، بعد أن تم تشخيصه خطأ مع مرض قاتل في السعي للحصول على إجابات من مقدمي الرعاية الصحية لها. بجانب لي جلس كاتي من تفيض الدماغ، الذي دماغه كبير جدا لجمجمتها. أجرت لها عملية جراحية لإصلاح المشكلة، ولم تقتصر عملية الجراحة على حلها فحسب، بل لديها الآن مشاكل طبية أخرى نتيجة لعملية الجراحة.

من المهم أيضا، وخاصة في ضوء قمة روش التي ترعاها روش، بعض الممثلين من جونسون آند جونسون كانوا حاضرين - وتدوين الملاحظات. أنا لا أعرف عنك، ولكن أنا بالتأكيد أشعر بالتحقق من أن فارما الكبير هو أخذ إشعار المرضى وما يجب أن نقول بطريقة أعتقد أنها سوف تؤدي في نهاية المطاف في التحول النموذجي ذكرته هنا ردا على آخر آمي آخر أسبوع أننا بحاجة إلى الرعاية الصحية التي تستحقها.

تماما كما يبدو أن علاقتنا مع فارما الكبرى تتحول بفضل المرضى الذين بلوق، المريض المدونات هي وسيلة للتحول لدينا، والذي كان الموضوع النهائي للمناقشة الفريق. وصفت لولوا تحولها الشخصي من شاب صغير جدا إلى شخص كان عاجزا عن الألم المزمن والاكتئاب الناجم للمريض المخول الذي وجد وسائل بديلة لإدارة القضايا الطبية التي غيرت بالتالي جوانب أخرى من حياتها، وهي مسار حياتها المهنية . وقالت إن أحد الأسباب الأساسية التي بدأت الرقص "مع الألم" كان لتحفيز وإلهام "نفسها.

جعلت لولوا بعض النقاط الممتازة حول التحول. في حين لا أستطيع أن أؤكد على قيمة العثور على المجتمع من خلال المدونات المريض بما فيه الكفاية (سواء كنت كاتب أو قارئ)، في النهاية، والمرضى المدونين القيام بذلك لأنفسهم. أنا بالتأكيد مصدر إلهام لبلوق عن حياتي مع مرض السكري من النوع 1 لأنني أريد أن مساعدة الآخرين، ولكن هذا في نهاية المطاف الثانوية. في المقام الأول، ولست بحاجة إلى مساعدة نفسي أشعر أنني بحالة جيدة عن المرض الذي لا يجعلني دائما أشعر أنني بحالة جيدة جدا. أنا بحاجة إلى الاعتراف وأن يكون موافق على الطرق يؤثر مرض السكري لي، جسديا وعاطفيا. إذا لم أتمكن على الأقل من اتخاذ خطوات نحو ذلك، أنا لا أعرف أنني في أفضل وضع لتكون مصدرا للدعم أو الإلهام للآخرين. وأنا أعلم أن أسباب التدوين والفوائد المستمدة منه تختلف إلى حد ما من مريض واحد إلى آخر، ولكن علاقتي المتطورة باستمرار مع مرض السكري هي في حالة ثابتة من التحول، مدفوعا بقوة ملحوظة حقا من المريض- المدونات.

شكرا، لي آن، لتقاسم أفكارك مع أولئك الذين لا يمكن أن يكون هناك - وبفضل كيري لتمثيل D- المجتمع على لوحة!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.