داء السكري كان مستوحاة بلوجر من قبل هالي بيري غاف

اليوم من أجل المقابلة النهائية مع 10 من الفائزين بأصوات المرضى (الذين سيشاركوننا في مؤتمر الابتكار لعام 2015 في ستانفورد في نوفمبر)، يسرنا استضافة صديق وزميل منذ فترة طويلة يدافع كيلي كونيك.

قد تعترف كيلي صوت وراء بلوق شعبية ديابيتساليسيوسنيس.

هي تأتي من عائلة سكرية مليئة بالأشخاص ذوي الإعاقة من النوع 1، و تم تشخيص نفسها كطفل منذ أكثر من ثلاثة عقود.

لقد عرفنا كيلي لسنوات عديدة، لذا يسرنا أن ننتهز أخيرا الفرصة لتبرز لها هنا في "الألغام، وتقاسم قصتها الشخصية وجميع أنها كانت جزءا من في تطور مرض السكري على الانترنت المجتمع … وخاصة أحدث مبادرتها، #IWishPeopleKnewThatDiabetes، الذي كان جناحه الخاص في مؤتمر أصدقاء الحياة الأخير في أورلاندو، فلوريدا.

دم) أولا، تعطينا مقدمة عن كيلي كونيك …

كك) أنا فتاة الساحل الشرقي الشاطئ، ولدت وترعرعت في جنوب جيرسي ويقيم حاليا في مكان ما بين فيلادلفيا ونيو جيرسي.

لقد كنت اكتب 1 منذ سن 8، تم تشخيصها على هالوين ووالدي الذكرى الزفاف - لهذا السبب أعتبر نفسي وجود مرض السكري الفكاهي توقيت! أنا أيضا مؤمن كبير جدا أن الضحك هو المفتاح، خاصة عندما يتعلق الأمر بالعيش مع مرض السكري.

لقد تغير الكثير منذ ذلك الحين. ما هو برأيك ما هو أكبر تقدم في مجال التكنولوجيا والإدارة؟

عندما تم تشخيص إصابتي، لم يكن هناك شيء مثل D-تيش. اختبرت "السكر" عن طريق اختبار البول: البرتقال = سيئة، الأزرق = جيد، وقوس قزح من الألوان في ما بين. استغرق الأنسولين إلى الأبد للعمل، وجاء مباشرة من الأبقار والخنازير، وليس هناك شيء مثل سريع المفعول. كان النظام الغذائي للسكري مقيدا، على أقل تقدير، وكان يقوم على برنامج التبادل.

بعد بضع سنوات من تشخيصي، خرجت عدادات الجلوكوز. كانت الأفرع شبيهة بالأسلحة، ولم يتم تغطية عدادات وشرائط الاختبار تحت التأمين لدينا، وذهب والدي وأختي وأنا إلى الصيدلية لمعرفة كيفية عمل العداد.

إليك أحد "عدادات العائلة" من اليوم التالي.

يتحدث عن العائلة، لديك الكثير من مرض السكري في عائلتك، أليس كذلك؟

في عائلتي المباشرة المكونة من ثمانية أفراد، تم تشخيص أربعة منهم ب T1، ووالدي (الذي كان واحدا من سبعة أطفال) طور T1 كشخص بالغ في الثلاثينيات من عمره، وتم تشخيص اثنين من أخواته الثلاث من النوع الأول كأطفال أيضا، في وقت متأخر من عام 1920/30 ثانية.

أنا واحد من ستة أطفال وثلاثة منا تم تشخيصهم مع T1 كأطفال، لي وشقيقتين، جنبا إلى جنب مع ابن أخيه وعمتين وعم واحد.كانت جدتي الأم أيضا نوع 1، وأنه من الممكن عم عظيم فعلت أيضا. وكان جد أمي مصابا بالسكري - أعتقد أنه كان T2.

حتى نعم، انها في الجينات! في عام 1979، أجرى جوسلين دراسة عن الحمض النووي لعائلتي. لم نكن قد أخبرنا النتيجة أبدا، ولكنني أحب أن أعتقد أننا ساعدنا القضية.

هل تفقد أحدا لمرض السكري؟

نعم، توفيت أختي ديبي من مضاعفات السكري في عام 1991 في سن ال 33. عاشت مع هذه المضاعفات لمدة 10 من 25 عاما تقريبا من مرضى السكري، وأتمنى لها أن تكون حياتها مختلفة، كان الوصول إلى كل التكنولوجيا العظيمة لدينا الآن.

مرض السكري جانبا، ونحن نفهم عائلتك لديه بعض الأشياء الرائعة الجارية، بما في ذلك بعض المواهب التمثيل، أليس كذلك؟

نعم فعلا، أنا فخور بشكل لا يصدق من كل واحد من بلدي 12 شقيقات وأبناء - 12 قطعة من الفن الفردية وجميع الموهوبين بشكل لا يصدق. وثلاثة من ابنتي ممثلات ومغنيات لا يصدقن:

• أقدم ابنة أخي، كريستين ميليوتي، معروفة للجماهير كما زيلدا من "أ إلى ي"، الأم على "كيف قابلت أمك"، والفتاة، في وقت واحد. وتأتي في سبتمبر، وقالت انها سوف تكون على فكس "فارجو. "
• ابنة أخي تيس كونيك ممثلة مذهلة وكتبت وأنتجت مؤخرا فيلم" الأسباب التي أريد أن أستردها ".
• وأختها ليفي (أوليفيا) (15 عاما) كتبت كونيك كلمات وموسيقى إلى واحدة من الأغاني التي ترافق الفيلم. ليفي هو مغني / كاتب أغنية مدهش وأدى يؤدي في العديد من المسرحيات المدرسة الثانوية.

ابن أخي أنطون هو أيضا موسيقي ومغني لا يصدق وابن أخي بريندان هو كاتب لا يصدق. انها في الجينات على وجه اليقين - أخواتي وأنا أخذت دروس الرقص والصوت من سن مبكرة لأن أمي اعتقدت أن هذه الدروس سوف يعلمنا التزحلق، الخطابة وغيرها من دروس الحياة. ولدي الكتابة، التمثيل والإنتاج الخلفية لذلك ربما كانت على حق.

وكانت أمك امرأة جميلة لا تصدق في حد ذاتها، أيضا مرض السكري جانبا …

أمي، مارجوري كونيك، كانت امرأة لا تصدق - الموهوبين، ذكية ومرنة ونوع كما كانت جميلة. كانت متزلج عبر البلاد ومتزلج الجليد المهنية وكان أداء متميزا في كاباد الجليد لمدة أربع سنوات. كانت أيضا أقوى امرأة عرفتها. كانت والدتي طفلة حمى قرمزية، ولم تكن على علم بأسرتها، تضررت قلبها بسبب ذلك. منذ لا أحد قال لها أنها لا تستطيع التزلج والتزلج والسباحة والرقص والسفر أو لديك أطفال، وقالت انها فعلت كل شيء مع غوستو.

كانت مؤمنة كبيرة في سحب نفسها من قبل بوتسترابس مهما كانت، وأنها ألهمتنا أن تفعل الشيء نفسه.

رفعت أمي ستة أطفال - ثلاثة يعانون من مرض السكري من النوع الأول، في وقت لم يكن فيه شيء مثل تكنولوجيا السكري أو المجتمع. كان والدي وحيدا في رحلة مرض السكري في جميع الجوانب. كانت أمي مذهلة وأنا أفتقدها كثيرا.

كيف بدأت التدوين، وأن تكون نشطة في دوك (مجتمع السكري على الانترنت)؟

لفترة طويلة سمعت همسات من شيء يسمى "جورنال على الانترنت"، ولكن لم أكن الانتباه إلى ذلك.ثم هالي بيري فييند نفسها من الأنسولين، كتب بيريز هيلتون عن ذلك، وأنا حصلت على جنون، و ولد ديابيتساليسيسنيس . ثم ذهبت خطوة أبعد وبحثت كل أنواع الأشياء، التقطت الهاتف ودعا هالي في الدعاية في نيويورك و لا مكاتب. ودعت لي مرة أخرى!

هذه التجربة مضاءة حقا شرارة إعادة: داء السكري!

لم أكن أدرك أن هناك شيء مثل دوك (مرض السكري على الانترنت الجماعة)، ولكن عندما اكتشفت حالما، تم تغيير حياتي إلى الأبد. بصراحة، أنا لا أعرف أين سأكون دون دوك!

وكيف وصلت إلى اسم مدونتك؟

ديابيتيساليسيووس كان شيئا كنت أقوله عندما حدث شيء رهيبة إعادة: مرضى السكري. إذا كنت حققت السكر في الدم السكينة بعد تناول كب كيك، كان "داء السكري. "إذا كان لي A1C التي جعلتني ابتسامة. كان "داء السكري. ' احصل على الصورة؟

لذلك بالطبع أردت أن أدعو مدونتي "ديابيتساليسيووس"، ولكن في اللحظة الأخيرة كنت مثل: لا، دعونا جعل الأمر أكثر تعقيدا ليقول / توضيح وإضافة n-e-s-s.

كنت أيضا واحدة من المدونين الأصلي D الذين حضروا أول قمة روش وسائل الاعلام الاجتماعية في عام 2009، أليس كذلك؟ ما رأيك في كيفية تطور دوك؟

إنه لأمر مدهش كم نمت كمجتمع. هناك الكثير من المدافعين الآن، والناس تقاسم عبر الإنترنت. وقد تبنت فارما حقا ذلك. كانت فترة قصيرة جدا من الوقت كنا هناك في قمة روش، ولم يكن أحد منا يعتقد حقا أن أي شيء سوف يشتعل مثلما فعل.

كان من الرائع جدا أن نلتقي هؤلاء الناس لأول مرة، وكان لدينا كل هذه الرؤى لما لدينا لمجتمعنا. الآن انه لشيء رائع أن نرى بعض من أن تأتي إلى ثمارها، والناس قد وضعت صوت السكري. أن يكون فارما الحصول على ذلك، أن المرضى لديهم صوت وأصواتنا المسألة ونحن بحاجة إلى العمل معا … وهذا ضخم!

ما هي جهود الدعوة الأخرى التي تشارك فيها؟

لقد عملت مع المراهقين المصابين بمرض السكري - الكثير من الفتيات في سن المراهقة تصل إلي - وليس من المفارقة جدا، حتى الآباء والأمهات.

على الجانب الآخر، فإن الكثير من النساء المصابات بمرض السكري الذين لا يملكون أطفالا يصلون لأنهم يشعرون بأنهم لا يمثلون دائما في المجتمع، أو في عالم السكري. لقد كتبت عن ذلك وأنها تتصل.

#IWishPeopleKnewthat أصبح اليوم مرض السكري مبادرة رسمية، وأنا أيضا حفر خرافات السكري الخراف وإدامة حقائق مرض السكري.

أخبرنا عن ذلك "أتمنى أن يعرف الناس أن مرض السكري" الجهد، وعرض كان لديك في مؤتمر أصدقاء الحياة في يوليو؟

كل هذا حدث بسرعة فائقة، عندما كتبت مشاركة مدونة حول معلم أنشأ خطة للدرس بعنوان "أتمنى أن يعلم معلمتي …" أضع داء السكري تدور عليه، وبدأت هاشتاج: #IWishPeopleKnewThatDiabetes. وانتهت حقا، مع الناس تقاسم الكثير. لقد كان كبيرا لرؤية استجابة المجتمع لهذا، لذلك قررت أن أخذه إلى مؤتمر أصدقاء الأصدقاء للحياة.

كنت عصبيا الذهاب إلى ففل، حيث كنا إعداد مجلس للناس للتعليق.ولكن الكثير من الناس جاء وكتب أشياء لا تصدق على متن الطائرة. أنا مندهشة كيف يبدو أن الناس يشعرون بالتمكين من قبل ذلك، وعدد من الأطفال كود كانوا يأتون إلى كشك ويسأل عما إذا كان يمكن أن يعود وكتابة شيء آخر. كان المراهقون يكتبون ويتحدثون عنها، وهم حقا مجموعة صعبة للوصول إليها.

لقد كان رائع جدا رؤية الاستجابة. ما هو التالي على هذا بالنسبة لك؟

أنا بصدد إنشاء موقع ويب جديد، حيث يمكن للأشخاص الانتقال إلى الوسائط المتعددة مع هذا والتعبير عن أنفسهم في حدود 140 حرفا على تويتر. يمكنهم كتابة شيء، وفي النهاية وضع الهاشتاج. أو نشر صورة. بعض الناس يحبون رسم أو التقاط الصور، أو مجرد الحديث ويقولون كيف يشعرون. مهما كانت وسائل الإعلام التي يشعرون بالراحة أكثر تقاسم رسالتهم فيها. وهذا يأتي في أقرب وقت ممكن، في المستقبل القريب. ليس لدي ميزانية أو موارد حقا - أنا فقط أفعل ذلك بمفردي. الموقع هو في الأعمال، حتى لا تنزعج لأنها بنيت وأطلقت في وقت لاحق من هذا العام!

هل يمكنك التحدث قليلا عن الإختراقات التي قمت بإرسالها كجزء من دخول مسابقة أصوات المرضى؟

أولا كان بلدي الهوى الزجاج الهاك. أنا قبل قياس من القليل من نظارات النبيذ يتوهم وجرار ميسون قليلا، حتى أنني لن تضطر إلى قياس ذلك عندما أذهب منخفضة. كنت قبل ملء لهم، وحفظها بجانب سريري في حال كنت في حاجة إليها بين عشية وضحاها. كنت مجرد الاستيلاء على واحدة من هذه النظارات الصغيرة وعرف بالضبط كم أوقية كانت في الزجاج. كنت قد أحسبت بالفعل حجم الخدمة في رأسي، لأن معظمهم ل 8 أوقية. وبعبارة أخرى، فعلت كل الرياضيات قبل اليد لذلك أنا لن الإفراط في علاج.

ثم هناك بلدي فيال أعلى أداة الإختراق. بعد 11 عاما من ارتداء المضخة، قبل بضع سنوات صديق وأنا كانوا على الممشى يوم واحد وبدأت بلدي مضخة مضخة للموت. ولم يكن لدي عملة لفك البطارية أعلى ولم يكن لديك أي شيء لفتحه. وقالت: "أنت لا تحتاج إلى عملة! مجرد استخدام الجزء العلوي من زجاجة شريط الاختبار الخاص بك. "لا أحد قال لي ذلك وأعتقد أنه كان أعظم شيء، لاستخدام مجرد أن مثل مفك البراغي. عندما كنت خارج العمل ولا تريد أن تحمل الكثير من الاشياء، يمكنك أن يكون مجرد البطارية. ليس لدي حتى لرفع الغطاء، يمكنك فقط استخدام زجاجة كاملة. أنه يعمل مثل السحر!

ما هو أكثر ما تتطلع إليه في قمة الابتكار؟

كل شيء! لا أستطيع كسر كل ما أتطلع إليه. اجتماع الناس، لمعرفة والتحدث التكنولوجيا، لنرى كيف يمكننا أن نجعل الأمور أفضل. أنا متحمس جدا حول كل ذلك. أنا ذاهب ليكون مثل طفل في متجر الحلوى - وليس لدي لباس لذلك!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.