اÙÙضاء - عÙÙ٠اÙÙÙÙ ÙÙÙر٠اÙØاد٠ÙاÙعشرÙÙ
جدول المحتويات:
في عام 2012، تم تشخيص إصابة إميلي بينيت تايلور، البالغة من العمر 28 عاما، بسرطان الرئة في المرحلة الرابعة، وهو النوع الأكثر شيوعا من سرطان الرئة الذي يتطور لدى الأشخاص الذين لا يملكون
في معظم حالات مرض المرحلة الرابعة، تكون فرص البقاء ضئيلة، العلاج هو عادة الرعاية الملطفة، التي تركز على إدارة الأعراض غير المريحة بدلا من علاج الحالة، ولكن ورم إميلي تقلص بما فيه الكفاية خلال العلاج الكيميائي لها وأوصت الأطباء استئصال رئوي، أو إزالة الجراحية من الرئة.
خلال العملية، أزالوا الرئة اليمنى، جزء من حقها الحجاب الحاجز، والغدد الليمفاوية أسفل المركز من صدرها، كما أزالوا جزءا من الكيس التاموري (كيس من طبقتين حول القلب يرسخ القلب في مكانه، ويمنعه من أكثر من وملء مع الدم، ويوفر تزييت لتجنب الاحتكاك كما يدق) وإعادة بنائه مع مادة غور تكس. عرفت إميلي حياتها ستكون مختلفة بعد جراحتها، لكنها لم تكن متأكدا من مدى اختلافها. هناك ندبة يمتد من صدرها الأيمن إلى الجانب الأيمن من قفصها الضلعي نتيجة للطبيب "انقسمت [تينغ] لها في النصف. "
وقال الجراح قصص إميلي لمرضى استرواح الرئة الذين كانوا قادرين على الدراجة لمدة 10 أميال في اليوم. لكنها سمعت أيضا قصص أقل تفاؤلا. وقالت: "كنت أعرف أشخاصا لم يكن لديهم سوى الفص، وكانوا يحتاجون إلى الأكسجين في كل مرة يحصلون فيها على طائرة".
تعلم إبطاء
في حين أن معظم الناس مع اثنين من الرئتين يتوقعون أن ينفخ الناس مع الرئة في كل وقت، والحقيقة المدهشة هي أن الرئة المتبقية تتوسع لتحل محل مساحة في الصدر. بعد الانتعاش، يمكن لشخص واحد مع الرئة أن نتوقع أن يكون ما لا يقل عن 70 في المئة من وظائف الجهاز التنفسي السابقة.
إميلي لا تنفس في كل وقت، لكنها تحتاج إلى التحرك أبطأ بكثير مما فعلته قبل عملية جراحية لها.
إن بطء حياة إميلي الحالية هو 180 من حياتها قبل الجراحة. قبل تشخيصها، لم تقضي إميلي الكثير من الوقت في رعاية نفسها. حتى عندما أخذت يوما مريضا من العمل، وقالت انها تستخدم للحصول على مهماتها القيام به بدلا من ذلك. وتقول: "كنت امرأة قوية، ونظيفة إلى حد ما، ونشطة، و 20 شابة، مهنة، كنت أستخدم كل شيء.
الآن، بدلا من الخروج من السرير والمشي عبر الغرفة في الصباح، يجب على إميلي الجلوس أولا على حافة سريرها لعدة دقائق حتى إعادة توازن الدم قبل أن تتمكن من الوقوف. إذا حاولت الخروج من السرير بسرعة كبيرة، وقالت انها سوف تمر بها.
"أنا وأعتقد أن زوجي وأعتقد أن السبب الرئيسي الذي كنت قادرا على أن تكون ناجحة والبقاء على قيد الحياة عندما كانت احتمالات 1٪ فقط فرصة البقاء على قيد الحياة … هو النوم والتعافي والسماح براحة جسدي. "
سهلا كما أن الأصوات، كان إميلي لمعرفة كيفية الاسترخاء. كان هذا الدرس أحد الآثار الجانبية غير المتوقعة للعلاج الكيميائي.
"استغرق زوجي يقول لي عدة مرات" تحتاج إلى أنانية أنانية. "هذه كلمة صعبة لأننا قيل لنا حياتنا كلها لا أنانية، ومساعدة الآخرين، وأن يكون شخصا طيبا، وجميع تلك الأشياء، وشعرت أنني كنت شخص سيئ من خلال كونه أنانية. بعد بضعة أسابيع في تشخيص بلدي بدأت تغرق في أنه إذا كان هناك أي وقت مضى أن يكون الوقت الأنانية … انها عندما كنت قد تم تشخيصه بالسرطان. "
أصبح تباطؤ ورعاية نفسها أمرا حاسما لاستردادها من استئصال رئوي لها.
العيش مع عجز غير مرئي
مفقود جهاز حيوي عملاق ليس التعديل الوحيد ل إميلي. معظم الناس لا يلاحظون أنهم قد يعانون من إعاقة إلا إذا كانت في ثوب السباحة ويمكنهم رؤية الندبة على ظهرها.
"تبدو طبيعية. الناس يتوقعون مني أن أتصرف بشكل طبيعي "، كما تقول. في بعض الأحيان، فإنها تكافح مع تحديد متى، في أي وقت مضى، لإخبار شخص عن إعاقتها. "عندما تخبر الناس،" أوه، أنا أكافح مع هذه الرحلة من الدرج. يرجى فقط تمرير لي، لأنني حصلت فقط على الرئة واحدة. "
قبل تشخيصها، كانت ستعتبر نفسها قوية جدا في حاجة إلى المساعدة. الآن عندما يذهب إميلي إلى محل بقالة، لديها شخص يساعد على دفع عربة لها وتحميل البقالة لها في سيارتها.
"أنا معاق، ولا يزال من الصعب بالنسبة لي أن أقول، لأن عقليا أريد أن أفكر في نفسي قويا بشكل لا يصدق. ولكن هذا جزء من عمليتي التعليمية بأكملها وإدراك أن لدي طبيعية جديدة وأنه من الجيد أن يكون لديه إعاقة. "
إعادة تعريف فكرة الأسرة والأمومة
كونها أم مختلفة كثيرا عن إميلي عما كانت تتخيله.
إميلي وزوجها مايلز قد خططت لبدء الأسرة قبل تشخيص السرطان لها. بعد معرفة سرطانها وقبل بدء العلاج، ذهب إميلي من خلال الإخصاب في المختبر وكان تسعة أجنة مجمدة. بعد عامين من كونها نيد (أي دليل على المرض)، قرروا بدء عائلتهم.
كان أطباءها يشعرون بالقلق إزاء قدرة جسدها على حمل الحمل، لذلك وجد الزوجان بديلا.
في عام 2016، ولدت بناتهما التوأم، هوب وماغي.
بينما أمضت إميلي سنتها في بناء قوتها، إلا أنها لا تزال بحاجة إلى الكثير من الراحة من أجل الوصول خلال اليوم.
"قلبي يضخ أكثر صعوبة في محاولة أكسجين دمي ورئتي اليسرى تعمل أصعب بكثير، وأنا متعب فقط الكثير، في كل وقت. "
وتقدر أنها تحتاج إلى حوالي 10-12 ساعة من النوم كل ليلة. إميلي ومايلز عرفت أنها لن تكون التدريب العملي على 24/7 مثل الكثير من الامهات الأخرى. ولكن الزوجين قررا أنه إذا سارت مع وجود أسرة، فإن إميلي تحتاج إلى تكريس نفسها للبقاء في صحة جيدة لأطفالهم.
عندما ولدت بناتهم لأول مرة، كان لديهم ممرضة ليلية ساعدت في الأشهر الثلاثة الأولى. جاء والديها إلى المدينة للمساعدة و انتقلت لها في القوانين معهم. استغرق زوجها واجب الليل حتى بناتهم كانوا ينامون خلال الليل."كنت بحاجة إلى إدراك أنني لم يكن لديك لتكون أمي فائقة صحية مثالية التي يمكن أن تفعل كل شيء في كل مرة من أجل أن تكون أمي بشكل عام. "
تقدير حياتها الجديدة
كانت معالم الاحتفال جزءا كبيرا من علاج إميلي وعملية الانتعاش. قبل يوم من الجراحة في نيويورك، احتفلت إميلي وزوجها بما أسماه زوجها "يوم الرئة". "كان يوم الرئة مليئا بالأنشطة التي يمكن القيام بها بسهولة مع رئتين. وكان هدفهم أن تفعل ذلك مرة أخرى في العام المقبل عندما كان إميلي الرئة واحدة فقط.
قامت بتفجير بالون وفجر شموع عيد ميلاد. ذهبوا الرقص في سنترال بارك. ذهبت إلى أعلى مبنى الدولة الإمبراطورية وصرخت، "أنا نيد! "
" لم أكن في ذلك الوقت، "وقال إميلي،" ولكن كان هدفنا الضخم. "
في الذكرى السنوية الأولى لعملية جراحية لها، كان لديهم يوم الرئة آخر.
"استيقظني زوجي فعلا، وجلب لي الإفطار في السرير، ثم قال:" استعد. لديك 10 دقيقة. "
كان قد صعدت إلى السطح وصرخ" أنا نيد. "كان محرجا قليلا ل إميلي، كما كان الجيران حول، ولكن، مثل أعياد الميلاد، يوم الرئة يستحق الاحتفال. في ذلك العام، جعلها صديقتها كعكة على شكل الرئة، وأنها سمت اللفة في حمام السباحة في حين أن الجميع يهتف.
بعد أربع سنوات من الجراحة، تعيش إميلي بسعادة مع رئة واحدة، وبنتيها، وزوجها مايلز. وقد تباطأت حياتها منذ تشخيصها، لكنها لا تزال كاملة جدا.
"يمكنك أن تقود حياة كاملة تماما مع رئة واحدة، ولا أحد يجب أن يحد لك وأقول لك ما يمكنك وما لا تستطيع القيام به. لنفسي، كنت أكره تشغيل للبدء مع ذلك لم يكن هدفا كبيرا بالنسبة لي للحصول على العودة إلى الركض. أنا أعرف الناس مع الرئة واحدة الذين يديرون 5ks، 10ks، ونصف الماراثون. أنها هرول على أساس يومي، وانهم نشطة مثل أي شخص آخر. فمن الممكن تماما. يجب أن لا تخافوا أبدا من أنك لن يكون لديك حياة كاملة بعد استئصال رئوي. "
الذين يعيشون مع مرض السكري من النوع 1: صوت المريض
داء السكريأصوات مريض أصوات آمي غرين تشارك قصتها كراقصة متقاعدة، أم ل 3، مرضى السكري والداعية على مدى السنوات ال 26 الماضية.
رسالة إلى الآخرين الذين يعيشون مع نسكلك
تم تشخيص اشلي راندولف - سرطان الرئة الخلايا الصغيرة عندما كانت 19. وهنا ما تريد الآخرين مع نسكلك أن نعرف.
8 الانستقرام للياقة البدنية نجوم الذين يعيشون مع مرض كرون
هذه إينستاجرام نجوم اللياقة البدنية تثبت أن ممارسة الرياضة واللياقة البدنية ممكنة، بينما الذين يعيشون مع مرض كرون.