إدارة الذئبة مع نمط الحياة، والنظام الغذائي، وممارسة التغييرات | دعم الذئبة | هالثلين

الذئبة الحمامية الجهازية (سلي) تحول الجسم على نفسه، مما يسبب الجهاز المناعي للهجوم على الأنسجة السليمة وتسبب محيرة مجموعة من الأعراض التي غالبا ما تتحدى العلاجات، ويمكن أحيانا أن يستغرق سنوات لتشخيص يتم إجراؤه، والأعراض تأتي غامضة وتذهب، وخصائص تغير المرض.يمكن تلقي تشخيص محدد في كثير من الأحيان توفر بعض الإغاثة، لأن الآن كل الأعراض يمكن أن يكون - <->

"منذ تشخيصي، كنت أقاتل ما يبدو وكأنه معركة لا تنتهي من التعلم للاستماع إلى علامات الحاجة إلى الراحة، "يقول كوري تاونسند، البالغ من العمر 28 عاما، الذي تم تشخيصه مع حالة المناعة الذاتية سلي قبل حوالي خمس سنوات". أكبر النضال مع الذئبة قد تعلم الاستماع إلى جسدي. "

راشيل شرزان طالبة جامعية تلقت تشخيصها في نوفمبر / تشرين الثاني بعد أن واجهت مجموعة متنوعة من الأعراض الغريبة لعدة أشهر. كان الإرهاق المميز للذئبة الذي ضربها في وقت مبكر.

يقول شرزان: "كنت دائما شخص الصباح، فضلا عن شخص نشط بنسبة 100 في المئة وأثناء التنقل. "مرة واحدة ضرب سبتمبر، كنت في الأساس النوم في الصف أو النوم في وقت فراغي. "

أصبح شرزان داعية ل" نظرية ملعقة "للتعامل مع التعب لها. الفكرة وراء نظرية ملعقة هو أن لديك فقط الكثير من الملاعق، أو وحدات الطاقة، في اليوم. أنه ينبع من المدون وذئبة المريض الدعوة كريستين ميسيراندينو. كل نشاط، حتى تلك البسيطة مثل الخروج من السرير، يستخدم واحد من إمدادات محدودة من الملاعق. عندما ذهب كل ما تبذلونه من الطاقة، لذلك هي كل من الملاعق الخاصة بك.

"لم أكن أعتقد أنني سأقارن أحداث حياتي اليومية بالملاعق"، كما يقول شرزان. "لكنني لم أكن أعتقد أن الذئبة ستكون جزءا من حياتي. أنا أتعلم أن أعيش معها، والملاعق تساعدني. "

إدارة الأعراض الشائعة

مرض الذئبة لدى الجميع مختلف قليلا - وهذا واحد من الأشياء التي تجعل من الصعب تشخيص المرض وعلاجه. قد تعاني من أعراض أن أشخاص آخرين يعانون من الذئبة أبدا. يمكنك أيضا تجربة الأعراض مرة واحدة، ولكن أبدا مرة أخرى. لهذا السبب، من الصعب القول ما هي أعراض الذئبة الأكثر شيوعا، ولكن بشكل عام أنها تنطوي على التعب تشيرزان يصف، والألم وضعف في المفاصل، والصداع، وطفح جلدي الوجه.

الألم والضعف المشترك

واحدة من أكثر الآثار الذائبة للذئبة هي الألم والضعف في المفاصل. هذه هي مماثلة لأوجاع الجسم الذي غالبا ما يشعر عندما يكون لديك الانفلونزا. ومع ذلك، فإن آلام المفاصل والضعف المرتبطة بالذئبة غالبا ما تكون أعراض متكررة. وفقا لمؤسسة الذئبة الأمريكية، فإن أكثر من 90 في المئة من الأشخاص الذين تم تشخيصهم بالذئبة في نهاية المطاف لديهم آلام المفاصل.

هناك العديد من أدوية الألم للأشخاص المصابين بالذئبة. وهي تتراوح من العلاجات التي لا تحتاج إلى وصفة طبية مثل الإيبوبروفين، مما يقلل من الالتهاب، إلى مسكنات الألم. يقول شرزان: "أعطيت أصلا الهيدروكودون قبل التشخيص. بمجرد اكتشاف التشخيص، أعطيت أيضا ميلوكسيكام [مضاد للالتهابات]. ولكن لا عمل. "

حاليا، لا يستخدم شرزان أي علاجات على الإطلاق. عارية اللياقة البدنية متعطشا، وقالت انها واصلت لدفع نفسها إلى ممارسة ويجد هذا يخفف بعض من عدم الراحة لها. "على الرغم من أنه قد يضر لممارسة الرياضة، وممارسة لفترة صغيرة من الوقت يخفف من بعض من الألم. الألم الجسدي هو أيضا ألم عقلي - تحتاج إلى

أعتقد نفسك للخروج منه في بعض الأحيان. " الصداع

" أعتقد أن الصداع هي واحدة من أسوأ أجزاء "، ويقول شرزان. "ما زلت أحاول أن أعمل كما اعتدت، ولكن من الصعب. "لاحظت شرزان أن الضوء يؤدي إلى الصداع، والأكل غير الصحي يؤدي الصداع والغثيان والتعب. لقد غيرت نظامها الغذائي لإدارة العديد من أعراض الذئبة.

"بدأت في النظر في ما يساعد الآخرين مع الذئبة، ولكن أيضا تعقب ما الطعام يؤثر لي وكيف. "يقول شرزان. ويشير مركز مرضى الذئبة في جونز هوبكنز إلى أنه في حين لا يوجد شيء مثل النظام الغذائي المثالي الذئبة، وتجنب الثوم والبراعم البرسيم، أمر بالغ الأهمية. هذه الأطعمة تؤدي باستمرار أعراض الذئبة. وينبغي أن يركز الأشخاص المصابون بالذئبة أيضا على تناول البروتينات الهزيلة للحد من فرصة الإصابة بأزمة قلبية، وهي أعلى بالنسبة للذين يعانون من هذه الحالة.

يقول شرزان، "حتى الآن، وأنا أعلم أنني لا يمكن أن يكون اللحوم الحمراء، ومنتجات الألبان والسكر، والأطعمة الدهنية. لقد حلت محل الحليب مع حليب اللوز وحليب اللوز. "تشرزان يأكل أساسا الدجاج المشوي والبيض للبروتين. حاليا، ليس لديها الكثير من الشهية، لكنها تعرف أن تناول الطعام بانتظام سيساعدها على البقاء في صحة جيدة.

فراشة طفح

الطفح الجلدي المميز لوبوس ينتشر فوق جسر الأنف وعلى الخدين، على غرار حروق الشمس. اسم الذئبة، المستمدة من الكلمة اللاتينية ل "الذئب"، ويأتي من التشخيص المبكر الذين يعتقدون هذا الطفح بدا وكأنه لدغ الذئب.

في الآونة الأخيرة، كان يطلق عليه "طفح الفراشة" بعد شكله ذو الجناحين. قد يشعر وجهك ساخنا وحمى على موقع الطفح الجلدي، على الرغم من درجة الحرارة الخاصة بك أمر طبيعي.

يعتبر الذئبة عموما مرضا مع أعراض قليلة واضحة للمراقبين، ولكن الطفح الجلدي هو استثناء. كثير من الناس الذين يعانون من الذئبة يشعرون بالوعي الذاتي حول الطفح الجلدي. يقول تاونسند: "في مجتمع يعتمد بشكل كبير على النظرات، يتعامل مع الذئبة يمكن أن تترك أثرا كبيرا على محاولة الحفاظ على و" مواكبة جونزيس. "

استخدمت شرزان في محاولة لإخفاء الطفح الجلدي مع الماكياج، لكنها تعلمت أن تتبناه. وقال "اننى أنظر الى الفراشة كدليل على القوة والشجاعة. "كما أنها تبحث عن الإلهام من الحيوان الذي كان اسمه الذئبة بعد. "الذئبة تعني الذئب، الذي كان دائما حيواني المفضل بسبب الغرائز والفخر والقوة ….وقد كان تمثيل المرض دائما معنى في حياتي. أنا فقط لم أفهم تماما لماذا حتى تم تشخيصه مع مرض الذئبة. "

العثور على القوة

سيكون لدى كل من يعانون من مرض الذئبة استجابة عاطفية مختلفة وفريدة من نوعها لهذه الحالة. عدد قليل من الناس يدعون أنهم سعداء عن مرضهم، ولكن العديد من الناس الذين يعانون من مرض الذئبة وجدت أن تشخيصهم كشف مصدر داخلي للسلطة أنهم لا يعرفون لديهم. على الرغم من أعراضها، تعتزم شرزان متابعة من خلال خطتها لاتخاذ فئة تسلق الصخور هذا الفصل الدراسي والمدرب اللينة، وهي تفكر في المستقبل كمتحدث تحفيزية. كما يقول تاونسند: "إذا لم أكن قوية بما فيه الكفاية للتعامل مع هذه الأعراض، لم أكن قد أعطيت لهم. بلدي وجود لهم هو تذكير دائم من قوتي والقدرة على الصمود. "