الكيسي التليفونات الخيرية فرقا

التليف الكيسي هو حالة مزمنة تسبب تراكم المخاط في الرئتين والبنكرياس والأعضاء الأخرى. هذا يسبب صعوبة في التنفس، ويزيد من احتمال الإصابة بالعدوى، ومجموعة واسعة من الأعراض الأخرى، والتي تختلف من شخص لآخر. الشرط هو وراثي، مما يعني أنه تم تمريره من الوالدين إلى الطفل. من أجل أن يكون التليف الكيسي، يجب أن يكون كلا الوالدين الناقلين من الجينات المعيبة. السبب في حالة معقدة جدا ويمكن أن يسبب أعراض متفاوتة، لأن هناك أكثر من 1، 700 الطفرات المعروفة منه.

التليف الكيسي يؤثر على حوالي 30،000 شخص في الولايات المتحدة وأكثر من 70،000 في جميع أنحاء العالم. وهناك حوالي 000 1 حالة جديدة تم تشخيصها في السنة، وأكثر من 75 في المائة يحصلون على تشخيص في سن الثانية.

هناك حاجة إلى البحث لاكتشاف علاجات أفضل وعلاج ممكن. لأن المرض هو مدى الحياة ويمكن أن تكون مهددة للحياة، والناس الذين يعانون من التليف الكيسي غالبا ما تحتاج إلى دعم للعثور على الرعاية الطبية المناسبة وغيرها من الموارد في مجتمعهم.

عند التبرع أو طلب المساعدة من مؤسسة خيرية، وتريد التأكد من أنها واحدة يمكنك الوثوق بها. وتقوم هذه المنظمات السبع بعمل مثير للإعجاب لرفع مستوى الوعي وتقديم المساعدة للأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي.

مؤسسة بومر إسياسون

أطلقت بومر إسياسون فونداتيون في عام 1994 بومر إسياسون فونداتيون في عام 1994 بعد تشخيص ابنه غونار بالتليف الكيسي. اليوم، انها أعلى الخيرية الملاح الخيرية، تلقي علامات كاملة في المساءلة والشفافية.

ترعى المنظمة مجموعة متنوعة من البرامج المصممة لمساعدة الناس في مجتمع التليف الكيسي، بما في ذلك المنح الدراسية، ومنح زرع، وأشرطة الفيديو التعليمية، دبليو، وأكثر من ذلك. لدى غونار إسياسون أيضا مدونته الخاصة، حيث يشارك تجاربه الشخصية مع التليف الكيسي.

زيارة موقعهم على الانترنت.

مؤسسة التليف الكيسي

مؤسسة التليف الكيسي هي واحدة من أكبر وأقدم المؤسسات غير الربحية مكرسة لخلق الوعي ومساعدة الناس مع المرض. مع تصنيف 4 نجوم من الخيرية المستكشف، تأسست في عام 1955 من قبل مجموعة من الآباء والأمهات من الأطفال الذين لديهم التليف الكيسي. على مر السنين، نمت بشكل كبير، والمساهمة إلى حد كبير في اختراقات البحث والدعم المتاح للأشخاص الذين يعانون من هذا المرض. ولديها 70 فصال وصناديق على 120 مركز رعاية في الولايات المتحدة وحدها.

ساعدت الأبحاث والدعم المالي من قبل المؤسسة فيرتكس فارماسيوتيكالز Inc. على تطوير عقار لوماكافتور الذي يساعد في تحسين وظائف الرئة لدى الأشخاص الذين يعانون من طفرة التليف الكيسي الأكثر شيوعا، F508del-كفتر. وسعت ادارة الغذاء والدواء الامريكية / فدا / موافقتها على المخدرات لتشمل الاطفال الذين تتراوح اعمارهم بين 6 و 11 عاما.

في عام 2016، أعلنت المؤسسة أيضا افتتاح منشأة بحثية جديدة مكرسة فقط لاكتشاف علاجات جديدة متقدمة للطفرة الجينية.

زيارة موقعهم على الانترنت.

مؤسسة نمط التليف الكيسي

مؤسسة كيستي فيبروسيس ليفيستيل (كلف) تتخذ نهجا مختلفا من الجمعيات الخيرية التقليدية. وينصب تركيزها على تقديم المنح الترفيهية للأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي، حتى يتمكنوا من الحفاظ على نمط حياة نشط جسديا.

وقد تم تشخيص مؤسس بريان كالانان مع حالة عند الولادة. وبعد إدراكه للتأثير الإيجابي الذي تمارسه عليه، جسديا وعقليا على حد سواء، بدأ الصندوق الفلاحي كلف بتمكين الآخرين الذين يعانون من التليف الكيسي ومساعدتهم على الوصول إلى الأنشطة الترفيهية الصحية. ومنذ بداية عام 2003، قدمت المنظمة أكثر من 500 منحة.

زيارة موقعهم على الانترنت.

الكيسي فيبروزيس ريزارتش Inc.

تأسست في عام 1975، الكيسي فيبروزيس ريزارتش Inc. (كفري) هي مؤسسة خيرية أعلى تصنيفا على الخيرية المستكشف. على الرغم من أن كفري تمول بحوث التليف الكيسي، فإن جزءا كبيرا من جهودها يذهب نحو إنشاء والحفاظ على نظام دعم المجتمع لمرضى التليف الكيسي ومقدمي الرعاية لهم.

توفر المنظمة مجموعة دعم شهرية شخصية يديرها أخصائي اجتماعي مؤهل لمقدمي الرعاية من سف. الناس الذين ليسوا المحليين يمكن الاتصال في والانضمام عن طريق الهاتف على الصعيد الوطني.

الخلوات السنوية التي ترعاها المؤسسة تساعد الأشخاص الذين يعيشون في التليف الكيسي وأسرهم على التواصل مع الآخرين الذين يمرون بنفس التحديات. كما يبذل المعهد جهودا لمساعدة العائلات الناطقة بالإسبانية على الانضمام إلى مجتمعها من خلال إنشاء أقراص دفد ورسائل إخبارية ثنائية اللغة.

زيارة موقعهم على الانترنت.

إميلي's إنتوريج

ولدت إميلي إنتوريج من الضرورة. مؤسس المؤسسة وأسمائها، إميلي، قد تقدم مرحلة التليف الكيسي و 35 في المئة فقط وظيفة الرئة. لم تركز الأبحاث العلمية الحالية على العلاجات الخاصة بطفراتها المحددة، لذلك أخذت إميلي، جنبا إلى جنب مع الأصدقاء والعائلة، الأمور في يدها.

منذ عام 2011، رفعت إميلي's إنتوريج أكثر من 2 مليون دولار لأبحاث سف تستهدف الطفرات النادرة. هذا العام، تم تعريف منظمتها من قبل كنن. كما تم تسمية إميلي بطل التغيير من قبل البيت الأبيض في عام 2015.

زيارة موقعه على الانترنت.

مؤسسة مولي علا

بدأ الأخوان جيمس وتشارلز دنلوب مؤسسة مولي علا في عام 2007 بعد قراءة مقال في مجلة نيو إنجلاند الطبية نقلا عن فوائد المياه المالحة للأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي. عملت كل من دونلوبس لشركة الاختبار الجيني، أمبري جينيتيكش، وكانت متصفحي متعطشا. قرروا الجمع بين العمل في العاطفة في محاولة لمساعدة الناس.

تربط مؤسسة مولي علا الأشخاص المصابين بأمراض وراثية، بما في ذلك تلك التي تعاني من التليف الكيسي، إلى ركوب الأمواج وغيرها من العلاجات المستندة إلى المحيطات. في عام 2015، انضمت كويكسيلفر برو جولد كوست، ورياضة سيرف ليغو العالمية، وسفراء مولي علا إلى مجموعة من الأطفال المحليين الذين يعانون من التليف الكيسي في ركوب الأمواج.

زيارة موقعهم على الانترنت.

مؤسسة روك سف

بدأت إميلي شالر مؤسسة روك سف في عام 2007. كما اكتشفت شالر أنها تعمل بشكل كبير كجزء من خطة علاجها. وقالت انها تقيد القلب العادية مع الحصول على رئتيها لأعلى قدرتها على العمل منذ طفولتها.

هدف مؤسسة روك سف هو زيادة الوعي حول التليف الكيسي، والبحوث المالية، ومساعدة أولئك الذين يعيشون معها على تحسين نوعية الحياة. برنامج الركلات مؤسسة العودة يعطي الاحذية للأشخاص الذين يعانون من التليف الكيسي ويدفع رسوم التسجيل لسباق من اختيارهم.

وقد ظهرت إميلي ومؤسستها في العديد من المنشورات رفيعة المستوى، بما في ذلك نيويورك تايمز، الأطلسي ، فوربس .

زيارة موقعهم على الانترنت.