التصلب المتعدد: شيء واحد لا أستطيع العيش بدون

يؤثر التصلب المتعدد، أو مرض التصلب العصبي المتعدد، على حوالي 3 ملايين شخص في جميع أنحاء العالم. يمكن أن يعيش مع هذه الحالة مجموعة من التحديات. لحسن الحظ، بغض النظر عن ما كنت تمر، وهناك عادة شخص، والنشاط، شعار شخصي، أو حتى منتج للمساعدة في إعطائك الدعم أو الدافع لمواصلة الذهاب.

سألنا: عندما يكون لديك مرض التصلب العصبي المتعدد، ما هو الشيء الوحيد الذي لا يمكنك العيش من دونه؟

"الأمل. لم أستطع العيش بدون أمل. على الرغم من أنني لا أتوقع ما العديد من النظر في "علاج" ل مس في حياتي، وهذا لا يعني أنني لا أمل في هذا العلاج. في الغالب، انها أمل أن لدينا هو الجيل الأخير للعيش دون علاج للتصلب المتعدد. ولكن هنا الشيء: الأمل بدون خطة هو مجرد حلم. أفترض ما أنا حقا لا يمكن أن يعيش من دون معرفة أن بعض من ألمع، وبعض من أكثر مخصصة، وبعض من أكثر الباحثين الرحمة في عصرنا يعملون على إنهاء هذا المرض الذي يعاني من مرض. هناك خطة. إنها الخطة.

تريفيس جليسون هو مؤلف الحياة مع التصلب المتعدد تويت له TrevisGleason < . "الشيء الوحيد الذي لا أستطيع العيش بدونه هو مجتمعي على الإنترنت من الناس الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد، وهذه المساحات توفر الدعم اللازم، والمعلومات، والصداقة، والعقاب (الظاهري)! أجد الكثير من الراحة مع العلم لدي " - <->

كريستي جيرمان هو مؤلف

مجلة الآفات

تويت لها @ ليسيون جورنالز . "في وقت تشخيصي، كنت زوجا وأب، وما زال أكثر ما يهمني بالنسبة لي هو نفسه: [عائلتي]، وعلى الرغم من أن مرض التصلب العصبي المتعدد قد يغرق أصابعه المزمنة في كل جانب من جوانب حياتي، لن تلمس أبدا روحي وعزمتي على إعطاء زوجتي وأطفالي أفضل ما في وسعاني كل يوم واحد فقط ضبط وتعديل والتزام هذا الشعار ليس سهلا ولا يخلو من عدد قليل من الكدمات الشركة المصرية للاتصالات آرس، والكثير من الإبر (هكتار). الذين يعيشون مع مرض التصلب العصبي المتعدد، ليس لدي أي فكرة عما قد يجلب غدا، ناهيك عن 30 ثانية من الآن، ولا أستطيع أن أتخيل ركوب هذه السفينة الدوارة مجنون مس دون عائلتي من جانبي. " مايكل وينتينك مساهم مميز في

اتصال مس

و ذي مايتي . تويت له mjwentink . "لم أستطع العيش بدون دعم. مرض التصلب العصبي المتعدد يمكن أن يكون مثل هذا المرض وحيدا، ولكن بما أنني أعرف أن هناك من الناس الذين يحبون ودعم لي، أشعر أنني لن تمر من خلال هذه الرحلة وحدها. " سيمون S. هو عضو في

جمعية التصلب المتعدد في أمريكا

المجتمع. "نظام الدعم الخاص بي مهم جدا بالنسبة لي. الأسرة والأصدقاء وزوجتي، وحتى رفاقا وسائل الاعلام الاجتماعية كل تلعب دورا رئيسيا في مساعدتي معركة مس.هم دائما هناك عندما أواجه صعوبة. عدم اليقين المستمر المرتبطة التصلب المتعدد يمكن أن يكون مخيفا جدا. وفي تلك اللحظات عندما أنظر حولنا ولا يعترف دماغي في مرض التصلب العصبي المتعدد بأي شيء، [يطمئن هؤلاء الناس لي أنا آمن. وجود هذا الراحة هو شيء واحد لا أستطيع العيش من دونه. " نيكول ليميل هو مؤلف

ماي نورمالز

. تويت لها @ nclark140 . "كونني مريضة مس و [مع] ما أفعله لسكان مرض التصلب العصبي المتعدد، كثيرا ما سألت: أين يمكنني الحصول على كل طاقتي؟ جوابي بسيط: أحصل عليه من مجتمع مس! أحصل عليه من أولئك الذين يعطوني الطاقة للقيام بما أقوم به. لذا، فإن الشيء الوحيد الذي لا أستطيع أن أعيش بدونه هو الناس الذين جئت لمعرفة من هم الذين يعانون من مرض التصلب العصبي المتعدد. " ستيوارت سكلوسمان هو مؤسس

مس فيوس أند نيوس

. "الشيء الوحيد الذي لا أستطيع العيش بدونه (بخلاف زوجتي لورا)؟ الحصول على الهواء الطلق والطبيعة. فإنه ينعش الجسم، والعقل، والروح - كل شيء ضروري للارتفاع عندما يكون لديك التصلب المتعدد. " ديف بيكسفيلد هو مؤلف

أكتيفيمرسرز

. تويت له ActiveMSer . "لقد وجدت أن أهم شيء يحصل لي من خلال حربي ضد مس هو شبكة دعم بلدي. سواء كان الأطباء والممرضين الذين يهتمون بي، والوكالات التي تقدم المشورة والبرامج بالنسبة لي، أو أفراد الأسرة الذين يتسوقون معي، بابيسيت بالنسبة لي، وتعطيني الكثير من الحب غير المشروط، كل جزء لا يتجزأ من رفاهتي . إنه يتعارض مع طبيعتي المستقلة بشراسة، لكنني أعرف أن القرية لا تتوقف أبدا عن تربية طفل. أنا ممتن للأبد للألغام. " سارة B. عضو في

جمعية التصلب المتعدد في أمريكا

المجتمع. "الشيء الوحيد الذي لا أستطيع العيش فيه هو روتيني الصباحي. قضاء الوقت كل صباح تغذية قلبي والعقل والجسم يساعدني على البقاء قوية ومركزة طوال اليوم. تغييرات روتينية الصباحي، ولكن عادة ما يكون بعض مزيج من الكتابة والتأمل وممارسة الرياضة، مثل اليوغا أو المشي. " كورتني كارفر هو مؤلف

أكثر مع أقل

. تويت لها في bemorewithless . "أعرف مدى أهمية شريك الرعاية في العيش مع هذا المرض. ولكن لا أستطيع العيش بدون

كرسي متحرك. إنها قدرتي وحريتي واستقلاليتي. كما كنت قد لاحظت، أنا محددة جدا عن كرسي بلدي. في الآونة الأخيرة، وكان دان وأنا السفر، وبالتالي استخدام أصغر، كرسي المحمولة أكثر. عملت، ولكن ليس بلدي العنب القرد، وهو اسم كرسي بلدي. (بعض الناس لديهم أطفال، ولكن لدي الكراسي المتحركة السلطة، وذلك بفضل مس.) قرد العنب كبيرة وقوية، وقادرة على التراجع لتخفيف الضغط من الجلوس في كل وقت. لم أستطع العيش مع التصلب المتعدد دون ذلك. " جنيفر ديجمان وزوجها دان يشتركان قصتهما على مدونتهما

. تويت لهم DanJenDig . "في خطر السبر كليشيه، أنا لا أعرف أين سأكون - وخاصة عقليا وعاطفيا - دون زوجي وأسرتي. الجميع إيجابي جدا والتفاهم عندما أكون يوما سيئا أو مضيئة المتابعة.وقد صاحبتني أمي إلى العديد من التعيينات الأطباء وكل واحد من بلدي التصوير بالرنين المغناطيسي. هي ووالدي تقدم الحب والدعم غير مسبوقة، وكذلك منظور، في حين لا يزال يعترف كيف أشعر والسماح لي لتجربة ذلك بشكل كامل. أخي وزوجته قريبا إلى أن تقدم المساعدة والحماية، ويسيرون بجانب جانبي كل عام في مسيرتنا المحلية مس. وزوجي؟ هو شريان حياتي. يلاحظ التغييرات في التنقل، والسلوك، والأعراض في بعض الأحيان حتى قبل أن أفعل. انه طوعا وتلقائيا تلتقط بلدي الركود عندما احتياطي الطاقة منخفضة. إذا كان يختارني من العمل، فمن المؤكد أن تأخذ طريق طويل إلى ديارهم، حتى أستطيع التسلل في قيلولة قصيرة. لم أختار مشاركة حياتي مع مرض التصلب العصبي المتعدد - ولكن زوجي وعائلتي فعلت. وأنا ممتن إلى الأبد لهم على حبهم. " كات ستاباس هو مؤلف من انها مجرد كدمة ومساهم متميز على اتصال مس. تويت لهاItsOnlyABruise.

"أعتقد أن ما يساعدني على التعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد هو خطيبتي وأبنائي زوجي. إن وجود عائلة ومستقبل تتطلع إلى تغيير وجهة نظري حقا. "

باتريك أوهارا هو مؤلف

كوميديا، مأساة، أو أنا؟

تويت له على patrickcomedy . "مع مس، تعلمت أبدا أن أقول هناك شيء لا أستطيع العيش من دونه، لأن هذا قد يكون الشيء الذي أخسره بعد ذلك. ولكن في روح هذا السؤال، شيء واحد أكره أن يخسر سيكون صوتي. يمكنني استخدام برنامج التعرف على الصوت لكتابة بلدي بلوق، والكتاب أنا أعمل على، رسائل البريد الإلكتروني، والنصوص. يمكنني استخدام صوتي لتشغيل أضواء، مراوح السقف، ظلال، وأجهزة التلفزيون. أستخدم صوتي لتذكير زوجتي أنني أحبها. وبالنظر إلى أنني قد فقدت كل من وظيفة في ساقي وكثير من ذلك في يدي، إذا فقدت صوتي، والحياة تصبح أكثر صعوبة. " ميتش سمك الحفش هو مؤلف

التمتع ركوب

. "خطة احتياطية. كل يوم واحد يبدو ويشعر مختلفة. لا توجد وسيلة للتنبؤ ما غدا سوف تجلب (حتى ساعة من الآن يمكن أن تجلب المفاجآت). تسمح لنفسك أن تكون مرنة قدر الإمكان عند إعداد التوقعات أو تقديم التزامات، ولكن أيضا أن يكون نوع لنفسك ولا نحكم عندما لا تذهب الأمور كما هو مخطط لها. " ميج ليويلين هو مؤلف

بويثمس

. تويت لها meglewellyn . "إلى جانب الدعم الهائل الذي لا يمكن الاستغناء عنه من أعضاء مسا، كنت أقول دون تردد [الشيء الذي لا أستطيع العيش بدونه] سترة التبريد التي تقدمها لنا. وبدون ذلك، سأظل محصورة. لا أستطيع أن أشكر مسا بما يكفي لاعطائي مرة أخرى جزء من حياتي فاتني على الكثير من، حتى وقت قريب. " كاثي F. هو عضو في

جمعية التصلب المتعدد في أمريكا

المجتمع. "إذا كان يمكنني فقط اختيار منتج واحد يساعد مع بلدي مس، سيكون سبيديكاث حواء المدمجة (من قبل كولوبلاست). أنا حقا لا يمكن أن يعيش بدون ذلك. لم أذهب إلى هناك بين عشية وضحاها. في البداية لم أتمكن من جلب نفسي حتى أقول كلمة 'القسطرة. "لقد حررتني. كان لي الأمن لمغادرة المنزل، والذهاب إلى الفراش، والبقاء في فندق، أو في مكان أحد الأصدقاء." أردرا هي مؤلف

تعثر على الهواء

ومساهم متميز في اتصال مس . ومن حياتنا مع مس الفيسبوك المجتمع:

"يجب أن أقول أنه يجب أن يكون بلدي هوبي. أنا لا أعرف ما كنت سأفعل بدونه. "-

الفجر K.، الذين يعيشون مع مس

" ركوب! لول … على محمل الجد، أنا أرمل ولم يعد قادرا على القيادة. أحتاج إلى ركوب في كل مكان أذهب. الجواب الحقيقي هو، العائلة، الأصدقاء، واللطف من الآخرين. انهم لم تخذلني. "- ميشيل دبليو، الذين يعيشون مع مس

" النبيذ. "- ريموند W.، الذين يعيشون مع مس

" بلدي كرسي والنوم والتلفزيون. "- جولي E.، الذين يعيشون مع مس

" الأسرة والضغط الركبة الجوارب العالية! أنا أحب الأسود الرخيصة من طقوس المعونة أفضل، ولكن لديهم صعوبة في العثور عليها. سأشتري حالة إذا استطعت. نعم، الجوارب و ساس الصنادل قوي - هذا هو لي، وشكرا الخير ابنتي أخيرا توقفت إغاظة لي عن ذلك. البقاء قويا وتفعل ما هو حق لكم. [أنت] لا يمكن أن تكون سدى عندما يكون لديك مس. "- جنيفر F.، الذين يعيشون مع مس

"تحديد. "-

بوب A.، الذين يعيشون مع مس

" بلدي الأعصاب رائع! "- سيندي P.، الذين يعيشون مع مس

" اليوغا. انها حقا، يساعد حقا. "- دارلين M.، الذين يعيشون مع مس