ما تشعر به حقا أن تعيش مع إب

كم عدد المرات التي سمعت فيها شخصا ما يقول: "لا يمكن أن يكون هذا سيئا" بالنسبة لأولئك الذين يعانون من التليف الرئوي مجهول السبب )، وسماع هذا من أحد أفراد العائلة أو صديق - حتى لو كانت تعني جيدا - يمكن أن تكون مخيبة للآمال.

إب هو مرض نادر ولكن خطير يسبب الرئتين لتصلب، مما يجعل من الصعب السماح للهواء في والتنفس بشكل كامل. إب قد لا يكون معروفا باسم مرض الانسداد الرئوي المزمن وأمراض الرئة الأخرى، ولكن هذا لا يعني أنك لا ينبغي أن تتخذ نهجا استباقيا والتحدث عنه.

وإليك كيف ثلاثة الأشخاص الذين تم تشخيصهم بعد أكثر من 10 سنوات - وصف المرض، وما يريدون التعبير عنه للآخرين أيضا.

تشاك بويتش، تم تشخيصه في عام 2013

إنه من الصعب العيش مع العقل الذي يريد أن يفعل الأشياء التي الجسم لم يعد قادرا على دوي نانوغرام مع نفس الدرجة من سهولة، واضطرار إلى ضبط حياتي إلى قدرات بلدي المادية الجديدة. هناك بعض الهوايات التي لا أستطيع متابعة أن أتمكن من القيام به قبل تشخيصه بما في ذلك الغوص، والمشي، والجري، وما إلى ذلك، على الرغم من أن بعض يمكن القيام به مع استخدام الأكسجين التكميلي.

بالإضافة إلى ذلك، أنا لا أحضر إلى الأنشطة الاجتماعية مع أصدقائي في كثير من الأحيان، وأنا أصبح مرهق بسرعة وتحتاج إلى تجنب وجود حول مجموعات كبيرة من الناس الذين قد يكونون مريض.

ومع ذلك، في المخطط الكبير للأشياء، وهذه هي مضايقات بسيطة مقارنة مع ما الآخرين مع إعاقات مختلفة تعيش مع يوميا. … كما أنه من الصعب العيش مع اليقين بأن هذا مرض تقدمي، وأنني يمكن أن تذهب على دوامة النزولي دون أي إشعار. مع عدم وجود علاج، إلا من زرع الرئة، وهذا يميل إلى خلق الكثير من القلق. إنه تغيير صعب من عدم التفكير في التنفس إلى التفكير في كل نفس.

في نهاية المطاف، أحاول أن أعيش يوم واحد في وقت واحد والتمتع كل شيء من حولي. في حين أنني قد لا تكون قادرة على القيام بنفس الأشياء التي يمكن أن تفعل قبل ثلاث سنوات، وأنا مباركة وشكرا لدعم عائلتي وأصدقائي وفريق الرعاية الصحية.

>

جورج تيفاني، تم تشخيصه في عام 2010

عندما يسأل شخص عن إب، عادة ما أعطيهم إجابة موجزة أنه مرض الرئتين حيث يصبح أكثر وأكثر صعوبة في التنفس مع مرور الوقت بواسطة. إذا كان هذا الشخص مهتما، أحاول أن أشرح أن هذا المرض له أسباب غير معروفة وينطوي على تندب الرئتين.

الأشخاص الذين يعانون من أرقام التخطيط الإرشادية لديهم مشاكل في القيام بأي أنشطة بدنية مضنية مثل رفع أو حمل الأحمال. التلال والدرج يمكن أن يكون صعبا للغاية. ما يحدث عندما تحاول أن تفعل أي من هذه الأشياء هو أن تصبح ويند، بانت، ويشعر كما لو كنت فقط لا يمكن الحصول على ما يكفي من الهواء في الرئتين.

ربما يكون الجانب الأكثر صعوبة في هذا المرض هو عندما تحصل على التشخيص ويقال لك أن لديك ثلاث إلى خمس سنوات للعيش. بالنسبة لبعض، هذا الخبر هو صدمة، مدمرة، وغامرة.في تجربتي، من المرجح أن تكون أصيبت بشدة كما المريض.

لنفسي، أشعر أنني قد قاد حياة كاملة ورائعة، وبينما أود أن يستمر، وأنا على استعداد للتعامل مع كل ما يأتي.

ماغي بوناتاكيس، تم تشخيصها في عام 2003

وجود إب غير الثابت. أنه يسبب لي أن يكون من التنفس والإطارات بسهولة جدا. أنا أيضا استخدام الأكسجين التكميلي، والتي أثرت على الأنشطة يمكنني القيام به كل يوم.

ويمكن أيضا أن يشعر بالوحدة في بعض الأحيان: بعد أن تم تشخيصها مع إب، لم أستطع القيام بزيارتي لزيارة حفيداتي بعد الآن، الذي كان الانتقال الصعب لأنني كنت السفر لرؤيتهم في كل وقت!

أتذكر عندما كنت أول تشخيص، شعرت بالخوف بسبب مدى خطورة الحالة. على الرغم من أن هناك أيام صعبة، عائلتي - وروح الفكاهة - تساعد على إبقاء لي إيجابية! لقد تأكدت من إجراء محادثات هامة مع أطبائي حول علاجي وقيمة حضور إعادة التأهيل الرئوي. يجري على العلاج الذي يبطئ تطور إب والقيام بدور نشط في إدارة المرض تعطيني شعورا بالسيطرة.