من زينو نهار اليوم ØµØ Ø¹ÙŠØ¯ÙƒÙ… انشر الÙيديو Øتى يراه كل الØ
في عام 2007، انفجرت فقاعة الإسكان ودخلنا في أزمة الرهن العقاري، وتم إصدار كتاب" هاري بوتر " و ستيف جوبز قدم العالم إلى أول إفون، و تم تشخيص إصابتي بالتصلب المتعدد.
على الرغم من أن هذا الأخير قد لا يكون له أي أهمية بالنسبة لك، فإنه بالنسبة لي كان عام 2007 هو العام الذي تغيرت حياتي. في العام الذي بدأت فيه رحلة جديدة، تعلم أن أعيش مع كل حماقة عشوائية أن هذا المرض يمكن دول خارج.
كنت 37 عاما، 11 عاما، كنت أم لثلاثة أطفال صغار و كلبين كبيرين، أحببت أن أركض، أسبح، أركب دراجتي … أي شيء ينطوي على أن يكون خارجا، لأنني أقول إنني أعيش أسلوب حياة نشط، وحول، لا الأشياء والذهاب الأماكن مع أطفالي.
أن تكون حركتي المادية تتدهور فجأة وبشكل كبير كانت عقبة كبيرة بالنسبة لي. اتخاذ القرار لكسر أخيرا واستخدام قصب لم تكن سهلة. شعرت أنني كنت أعطي للمرض. السماح لها الفوز.
لحسن الحظ بالنسبة لي، كان الموقف الذي كان لي منذ البداية - بفضل طبيبي وكلماته المدهشة من الحكمة - لا يسمح لي بالحب في الشفقة لفترة طويلة. بدلا من ذلك، كان يغذي لي أن لفة معها و تفعل ما أستطيع لمواصلة حياتي كما كنت أعرف ذلك. أنا أحسب أنني قد تفعل أشياء مختلفة، ولكن ما يهم هو أنني كنت لا تزال تفعل لهم.
كما بدأت النضال مع مواكبة أطفالي وأخذهم إلى الشواطئ والحدائق والتخييم، وغيرها من الأماكن متعة، وجاء موضوع الحصول على سكوتر. لم أكن أعرف الكثير عنها، والخيارات المتاحة في ذلك الوقت فقط لا يبدو أنها تناسب مشروع القانون لنمط حياتي. ليس على الطرق الوعرة وعرة بما فيه الكفاية.
شيء آخر يجب أن أعترف به أثرت على قراري هو فكرة أنني لم أكن أريد من الآخرين أن ينظرون إلى أسفل لي - سواء حرفيا أو مجازيا. لم أكن أريد من الآخرين أن يراني على سكوتر ويكون لهم يشعرون سيئة بالنسبة لي. لم أكن أريد الشفقة، أو حتى التعاطف.
كما جعلني غير مريحة للتفكير في الجلوس على سكوتر التحدث إلى شخص ما وقفت على لي. مجنون أم لا، شعرت غير قابلة للتفاوض. لذلك، أنا وضعت قبالة الحصول على سكوتر ومواصلة محاولة لمواكبة أطفالي مع قصب مضمونة، "الخنصر. "
ثم، في يوم من الأيام في مدرسة أطفالي، رأيت طالبا شابا مصابا بالشلل الدماغي، والذي عادة ما يتنقل بين استخدام عكازات ذراعه وكرسي متحرك، متزلج على المدخل على دراجة سيجواي. بدأت تروس الدماغ في العمل. كان لديه الساقين ضعيفة والتشنج العضلي، وكان التوازن دائما قضية بالنسبة له. ومع ذلك كان هناك، والضغط من خلال القاعات. إذا كان يمكن أن ركوب عليه وأنها عملت بالنسبة له، قد يعمل بالنسبة لي؟
وقد زرعت البذور وبدأت إجراء البحوث على الدراجة.سرعان ما اكتشفت أن هناك متجر سيغواي تقع مباشرة في وسط مدينة سياتل التي استأجرتها في بعض الأحيان. ما هي أفضل طريقة لمعرفة ما إذا كان من شأنه أن يعمل بالنسبة لي من إعطائها الذهاب لبضعة أيام؟
عطلة نهاية الأسبوع الطويلة اخترت كان مثاليا، كما كان هناك عدد من الأحداث المختلفة أردت حقا أن أذهب إلى، بما في ذلك موكب وعبة سياتل مارينرز. وكنت قادرا على المشاركة في العرض مع أطفالي. لقد زينت عمود التوجيه ومقابض مع اللافتات والبالونات، وأنا تناسب الحق في. أنا جعلت من مكان وقوف السيارات لدينا في سوهو إلى ملعب الكرة، وكان قادرا على التنقل الحشود، والوصول إلى حيث أردت أن أذهب، ورؤية لعبة البيسبول كبيرة كذلك!
باختصار، عملت سيغواي بالنسبة لي. بالإضافة إلى ذلك، أنا حقا يتمتع يجري تستقيم والوقوف في حين جعل طريقي من وإلى الأماكن. حتى مجرد الوقوف لا يزال، والتحدث مع الناس. وصدقوني، كان هناك الكثير من الحديث.
من البداية، كنت أعرف أن قراري للحصول على الدراجة قد رفع الحاجبين وبالتأكيد سوف تحصل على عدد قليل من النجوم الغريبة. ولكني لا أعتقد أنني توقعت كم من الناس الذين سوف ألتقي بهم وكم من المحادثات لدي بسبب قراري لاستخدام واحد.
ولعله له علاقة مع حقيقة أن سيغواي يمكن أن ينظر إليها على أنها لعبة - وسيلة تافهة للشعب كسول للالتفاف حولها. أو ربما كان لها علاقة مع حقيقة أنني لم تبدو معطلة بأي شكل من الأشكال، شكل، أو شكل. ولكن الناس بالتأكيد لا تتردد في طرح الأسئلة، أو السؤال إعاقتي، وتقديم تعليقات - بعض كبيرة، وبعض ليست كبيرة جدا.
قصة واحدة على وجه الخصوص بقيت معي على مر السنين. كنت في كوستكو مع بلدي ثلاثة أطفال. وبالنظر إلى توسعة مستودعهم، وذلك باستخدام سيغواي كان لا بد منه. وجود الأطفال هناك لدفع العربة واختيار الأشياء جعلت دائما أسهل قليلا.
امرأة واحدة رأيتني قالت شيئا غير حساس - جيس يجري، "لا عادلة، أريد واحد. "لم تدرك أن أولادي كانوا خلفي تماما، سماع كل ما كان عليها أن تقول. ابني، الذي كان 13 في ذلك الوقت، تحول واستجاب: "حقا؟ تسبب أمي تريد الساقين التي تعمل. تريد المبادلة؟ "
على الرغم من أني سخرت به في ذلك الوقت، قائلة أنه ليس كيف ينبغي أن يتحدث إلى شخص بالغ، كما شعرت بالفخر بشكل لا يصدق من رجل صغير لي للتحدث نيابة عني.
وأنا أدرك أنه باختيار سيارة بديلة للمساعدة في التنقل، فتحت نفسي على تعليقات العالم وانتقاداته وعلى الناس أن يساء فهم الوضع.
في البداية، كان من الصعب حقا أن أضع نفسي هناك وأن ينظر ركوب الخيل في الدراجة. على الرغم من أنني خدعت "موجو" - اسم أعطى أطفالي إلى بلدي "إلى الأبد" الدراجة - مع لافتة المعوقين وحامل بك مفيد ل قصب بلدي، والناس في كثير من الأحيان لا يعتقدون أن الدراجة كان لي شرعي، وأن أنا المساعدة اللازمة.
كنت أعرف الناس يبحثون. شعرت لهم يحدقون. سمعتهم الهمس. ولكن أنا أيضا أعرف كم كنت أكثر سعادة. أستطيع مواصلة القيام بالأشياء التي أحببت. وقد فاق ذلك بكثير القلق بشأن ما يعتقده الآخرون مني.لذلك أنا اعتدت على النجم والتعليقات واستمر فقط القيام بشيء وتعليق مع أطفالي.
على الرغم من أن شراء سيغواي لم يكن شراء صغير - والتأمين لم يغطي أي جزء من التكلفة - أعادت فتح العديد من الأبواب بالنسبة لي. كنت قادرا على الذهاب إلى الشاطئ مع الأطفال وليس لديهم ما يدعو للقلق حول اختيار بقعة مباشرة بجوار موقف للسيارات. أنا يمكن أن تأخذ الكلاب للنزهة مرة أخرى. أستطيع أن تشابيرون الرحلات الميدانية للأطفال، ومواصلة الدروس الخصوصية، والقيام بواجب العطلة في مدرسة أطفالي بكل سهولة. كما قدمت لجحيم واحد من شبح مخيف العائمة أسفل الأرصفة على هالوين! كنت خارجا وحول مرة أخرى ومحبة.
لم أكن 'القديم' لي، ولكن أحب أن أعتقد أن 'الجديد' لي كان يتعلم كيفية العمل حول جميع الأعراض والقضايا التصلب المتعدد أدخلت في حياتي. اعتدت موجو و قصبتي الخنصر يوميا، لمدة ثلاث سنوات. مع مساعدتهم، وكنت قادرا على الحفاظ على فعل الأشياء التي كانت جزءا كبيرا من حياتي.
وأعتقد أيضا أن اختيار سيغواي كوسيلة للتنقل، وهو شيء ليس شائعا أو متوقعا بشكل خاص، شريطة أن يكون سيغواي في بعض المحادثات المدهشة. لقد تركت بالفعل عشرات الناس تعطيه دوامة في موقف للسيارات، في محل بقالة، أو في الحديقة. سنة واحدة، ونحن حتى المزاد قبالة ركوب الخيل على الدراجة في مزاد مدرسة أطفالي.
أنا أفهم تماما أن الدراجة ليست الحل للجميع، وربما ربما لا حتى كثيرة - على الرغم من أنني وجدت عدد قليل من الشركات الأخرى هناك أن أقسم من قبلهم. ولكن تعلمت مباشرة أن هناك خيارات هناك التي قد لا تعرف أو تفكر ستعمل.
الإنترنت يوفر موارد كبيرة لمعرفة ما هناك. مركز المساعدة وسائل الإعلام لديه معلومات حول عدد من الخيارات المختلفة، أونليتوبريفيوس يوفر الاستعراضات على الدراجات البخارية، والفضة الصليب والإعاقة المنح يمكن أن توفر معلومات عن تمويل معدات الوصول.
لقد كنت محظوظا بما فيه الكفاية لعدم الحاجة إلى قصبتي أو موجو على مدى السنوات القليلة الماضية، ولكن تطمئن كلاهما مدسوس بعيدا، شائعا للذهاب إذا كان ينبغي أن تنشأ الحاجة. هناك أوقات عندما أعتقد أن هناك أي وسيلة يمكن أن أتخيل وجود لاستخدام سيغواي مرة أخرى. ولكن بعد ذلك أتذكر: اعتقدت مرة أخرى في أوائل عام 2007 أنه لم يكن هناك أي طريقة من أي وقت مضى سيتم تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. انها لم تكن على رادار بلدي.
لقد علمت أن العواصف يمكن أن تخرج من أي مكان، وانها كيف تستعد لهم، وكيف تتفاعل معهم، التي تملي كيف عادلة.
لذلك سوف موجو و الخنصر شنق معا في المرآب الخاص بي، في انتظار لإقراض اليد في المرة القادمة لفات العواصف في.
ميج ليويلين هو أمي من ثلاثة. تم تشخيصها مع مرض التصلب العصبي المتعدد في عام 2007. يمكنك قراءة المزيد عن قصتها على بلوق لها، بويثمز، أو التواصل معها في الفيسبوك.
كيف ساعدني السفر على التغلب على فقدان الشهية
هذا هو كيف يؤثر المرض غير المرئي على حياتي اليومية
لمساعدة #MakeItVisible، هؤلاء الأشخاص الذين يعانون من أمراض غير مرئية كنت لمحة عن حياتهم اليومية.
40 عاما مع مرض السكري، 4 أصدقاء و 400 ميل على الدراجة
منح كاري الشروع في ركوب الدراجة لمسافة 400 ميل للاحتفال 40 عاما مع مرض السكري من النوع 1 ودعم معسكر تدريب السكري للكبار.