هذا هو كيف يؤثر المرض غير المرئي على حياتي اليومية

غالبا ما يكون العيش مع مرض غير مرئي مليئا بالمفاجآت المؤسفة، ويرجع ذلك في الغالب إلى احتمال حدوث أعراض في أي وقت دون سابق إنذار. حتى في حين أن شخص ما قد تبدو جيدة للعين غير مدربة، فمن الممكن انهم يقاتلون شيئا صعبا للغاية.

لأن الأمراض غير المرئية، مثل التهاب المفاصل، ومرض كرون، واضطراب القطبين، والغدة الدرقية لا يمكن أن ينظر إليه، فإنه من الصعب على الآخرين أن يعرفوا ما يشبه العيش مع مثل هذه التحديات. في محاولة لمساعدة #MakeItVisible ، سألنا أعضاء مجتمعاتنا: كيف يؤثر مرضك غير المرئي على حياتك اليومية؟

"في بعض الأحيان لا أعرف ما إذا كان ما أقول هو موافق، أو إذا كان من يستمع حتى يهتم. اضطراب شخصيتي يجعلني أتساءل باستمرار عما إذا كان سلوكي مقبولا وإذا كان الناس من حولي يريدون فعلا أن يكون معي. "- شانون S.، الذين يعيشون مع اضطراب الشخصية الحدودي

" تخيل الاضطرار إلى البقاء في المنزل لأنه يضر كثيرا لارتداء الأحذية. ثم تخيل أن المشي العادي يشعر وكأنه على اثنين من الكاحلين التواء، ولكن هذا لا يكفي لإبقاء لكم في الداخل، انها الأحذية. هذا هو العادي الجديد الخاص بك. "- لورين S.، الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي

"من الصعب بالنسبة لي الدخول في محادثة مع أي شخص. ذهني تغلق حرفيا أسفل. المحادثات الهاتفية تخيفني والتفاعلات واحد على واحد من الصعب. لدي أصدقاء محدود لأنني لست الاجتماعية والتعب بلدي يبقي لي في الداخل الكثير. تمتص. "- ليزا A.، تعيش مع القلق الاجتماعي

"حالة استنفاد 24/7 بغض النظر عن ما أقوم به أو كيف أنام. على الرغم من أنني أعمل ونشط، ما زلت في يومي، ألم مستمر. ابتسامتي وضحك هي حقيقية في معظم الأحيان، ولكن في بعض الأحيان انهم مجرد تغطية المتابعة. "- إليزابيث G.، تعيش مع مرض كرون

" هناك أيام حيث لديك صرخة قديمة جيدة لأنه يضر كثيرا، فإنه يحصل فقط الساحق جدا. "- سو M.، الذين يعيشون مع هشاشة العظام

" أجد نفسي اضطر إلى أخذ فواصل متكررة من الأنشطة البدنية مثل الاستحمام، تصفيف شعري، وضع ماكياج، والمشي. كما أضع الكثير من الأقنعة الطبية، وسدادات الأذن، وقفازات اللاتكس، ومطهر اليد في محفظتي لأيام عندما أنا خارج وحول الكثير من الناس، وأكثر عرضة للاصطياد فيروس أو عدوى. "- ديفري فيلازكيز ، الذين يعيشون مع التهاب الأوعية الدموية

" بلدي المرض يتغير على أساس كل ساعة. دقيقة واحدة يمكنك التعامل، في الدقيقة التالية يمكنك بالكاد وضع قدم واحدة أمام الآخر، وجميع حين لا أحد يستطيع أن يرى ما تغير. "- جوديث D.، الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي

" لدي أيام جيدة، حادة عقليا، جسديا سيئة الحمار، ولكن لدي الكثير من الأيام السيئة حقا، تلك 'أنا لا أريد حتى الحصول على من السرير 'أيام."- ساندرا K.، التي تعيش مع قصور الغدة الدرقية

" أستطيع أن أشعر طبيعية تماما وعلى قمة العالم، عندما خارج من أي مكان سوف تحصل على اشتعال عشوائي من ضباب الدماغ، والتعب، والألم المزمن في معدتي والمفاصل. أنا أساسا لوضع حياتي على وقفة للراحة والتعافي، وإلا سوف تحصل على القلق وتجربة أعراض أكثر كثافة. "- مايكل K.، الذين يعيشون مع مرض كرون

" على الرغم من أنه من الأفضل أن تستمر في التحرك، وبمجرد أن تكون العظام على العظام في كلا الركبتين، والتحرك صعب وليس من المستحسن أن تمشي أكثر من ميلين. "- هولي Y.، الذين يعيشون مع هشاشة العظام

" إنه يؤثر على كل لحظة من حياتي اليومية. يمكنك إجراء تعديلات وابتسامة وتعلم أن تعيش معها، ولكن أشعر أنني السقوط من الهاوية في حركة بطيئة مع أي وسيلة لوقفه. وتكرر عملية الحزن مرارا وتكرارا مع كل خسارة جديدة للوظيفة. اعتدت على تشغيل والرقص وارتداء الكعب والمشي مثل شخص عادي، على الأقل في أحلامي، ولكن ليس بعد الآن. هو دائما معي الآن. "- ديبي S.، الذين يعيشون مع التصلب المتعدد

" لدي أوا، مما يؤثر بشكل خطير في العمود الفقري، ونتيجة لذلك لم يعد بإمكاني قيادة السيارة أو العمل أو القيام بالأعمال المنزلية. "- أليس M.، الذين يعيشون مع هشاشة العظام

" إن استنفاد معركة كل يوم مكثفة. عندما أسمع الناس يقولون: "أوه نعم … أنا متعبة جدا،" أريد أن أقول لهم، "اتصل بي عند محاولة فتح عينيك، ولكن لم يكن لديك الطاقة ل. "- لورا G.، تعيش مع قصور الغدة الدرقية

" الألم لا يتوقف فقط لأن الشمس تنخفض. لم أنام من خلال ليلة في السنوات. تعلمت قبول بعض الليالي ساعتين فقط من النوم، إذا كان ذلك على الإطلاق. "- نعومي S.، الذين يعيشون مع التهاب المفاصل الروماتويدي

"الكثير من صراعاتي اليومية تتعلق بالذهاب إلى المدرسة. بسبب مرضي غير المرئي، لقد وضعت سوء التغذية على مر السنين، مما أثر سلبا على ذاكرتي وجعل النجاح في المدرسة أكثر صعوبة. ويمكن أيضا أن يكون من الصعب أن تكون اجتماعية. مرضي لا يمكن التنبؤ بها، وأنا لا أعرف متى لن أشعر أنني بحالة جيدة وانها مزعجة دائما لإلغاء خطط أو الاضطرار إلى ترك في وقت مبكر. "- هولي Y.، الذين يعيشون مع مرض كرون

لمعرفة كيف يمكنك تسليط الضوء على الأمراض غير المرئية، زيارة موقعنا #MakeItVisible الصفحة الرئيسية.