كيلي برايان: من بوب فام إلى الذئبة

كيلي برايان هي عضو مؤسس في مجموعة البنات في المملكة المتحدة الأسطورية، ومنذ أن تركت الفرقة، كانت تقاتل الذئبة وتعمل

كعضو في الأبدية، واحدة من أنجح المجموعات فتاة في تاريخ الموسيقى البريطانية، كيلي برايان ليس غريبا على دائرة الضوء، في الفرقة، حققت 12 أعلى 10 الفردي في المملكة المتحدة وأربع ألبومات متعددة البلاتين، وعشرون عاما من موسيقى البوب ​​ذروة، كيلي يجعل عناوين الصحف لأسباب مختلفة الآن: كمحامية وناطقة باسم المصابين بالذئبة في كل مكان.

>

يتم تشخيص كيلي مع الذئبة الحمامية الجهازية، وهو الشكل الأكثر شيوعا من الذئبة، وأصبحت على علم بأعراضها بعد أدائها النهائي مع الأبدية في الحزب في الحديقة عام 1998، كما أمام عشرات الآلاف، بما في ذلك الأمير تشارلز.

في الأشهر التالية، تلقت كيلي فاكسا يخبرها بأنها لم تعد عضوا في المجموعة، وبدأت في اتخاذ خطواتها الأولى نحو إطلاق مهنة منفردة. خلال هذه الفترة المجهدة استيقظت مع أول ما يمكن أن يثبت أنه سلسلة من الأعراض المنهكة.

"لم أتمكن من ثني السبابة اليمنى. استيقظت صباح يوم واحد وكان مجرد نوع من عالقة في شكل مخلب "، وتذكر. في البداية، تولى كيلي أنها نمت ببساطة على ذراعها مضحك. ولكن مع انتشار الشلل من خلال يدها بالكامل، قامت بزيارة طبيبها الذي أخبرها بأنها مصابة بعدوى فيروسية، ووصف لها دواء مضاد للالتهابات.

ولكن بعد أربعة أسابيع، بدأت كيلي في تطوير القرحة على ساقيها وأذرعها ووجهها وفي نهاية المطاف فمها. وتقول: "كانت القرحة في كل مكان وكانت مجرد نوع من البكاء باستمرار وليس تقشير". أما "مخلبها" فقد انتشرت على الجانب الأيمن من جسدها. "لم أكن قادرا على نقل أي شيء في الجانب الأيمن. وهكذا كنت قادرا على الغناء أقل وأقل، وكانت الأعراض تصاعد. "

>

"أنت لن تذهب إلى المنزل"

بسبب القرح في فمها، قامت كيلي بزيارة طبيب أسنانها لمعرفة ما إذا كانت الأعراض قد تكون مرتبطة بالتهاب اللثة. لم يأخذه طويلا يقول: "أنت مصاب بالذئبة. "

" لحسن الحظ، كان طبيب الأسنان لديه بعض الخبرة مع الأعراض من قبل، وكان [بلدي] طبيب الأسنان منذ كنت حقا الشباب "، ويقول كيلي. وأوصى بها إلى أخصائي في مستشفى لندن المستقل، البروفيسور ديفيد دروز، الذي اعترف كيلي بالمستشفى على الفور.

"في الموعد قال:" أنت لن تذهب إلى ديارهم "،" كيلي يتذكر "، وبعد ذلك تم إدخاله إلى المستشفى هناك وبعد ذلك. "

مع حالتها غير المنضبط لفترة طويلة، كيلي لديها الآن محرك واسع (العصبي العضلي) والكبد، وتلف الكلى. لمدة 10 أيام، بقيت في المستشفى حتى يتمكن الأطباء من تأكيد التشخيص وتطوير مسار العلاج: "كان لدي ضخ، والمنشطات، وجميع أنواع الأدوية للحصول على المرض تحت السيطرة."

" لا أتذكر الكثير من الوقت في المستشفى "، كما يقول كيلي. "أتذكر فقط الذهاب من خلال اختبارات مروعة حقا، مثل الاختبارات العصبية، والتي هي مثل علاج الصدمة أنها تعطيك أن ترى ما هو جزء من أعصابك تتأثر. ومسح الدماغ، والتصوير بالرنين المغناطيسي، والكثير والكثير من الاختبارات المختلفة. "

" لا يبدو أنهم يقولون لي ما هو الخطأ لأنه لا يزال هناك اختبار نهائي واحد للذئبة، لذلك كان علي أن أذهب فقط من خلال الكثير والكثير من الاختبارات المختلفة. "

أفضل مدونات الذئبة من السنة"

"ماذا نفعل معها؟

في حين أن ما يقرب من 20 عاما قد مرت منذ ذلك الحين، يقول كيلي لم يتغير الكثير من حيث ما يعرفه المجتمع الطبي حول مرض الذئبة.

في صيف عام 2016، تعاقدت كيلي مع عدوى فيروسية من ابنتها، التي التقطتها في المدرسة: "طفلة صغيرة، كايوري، عادت من الحضانة مع [عدوى المكورات السحائية]، أعطاني قبلة كبيرة - موا - ثم في غضون 48 ساعة كنت في العناية المركزة، وكنت مصابا بالالتهاب الرئوي.

في المستشفى، كان رد فعل الأطباء غير مطمئن، وبدلا من معاملة حقها <

معضلة؟ الذئبة يسبب الجهاز المناعي الخاص بك للهجوم وتلف الأنسجة والأعضاء الصحية الخاصة بك، مما يجعلك أكثر عرضة للإصابات الفيروسية والبكتيرية الجديدة.في حالة مثل كيلي ل ، يمكن أن يكون من الصعب مكافحة العدوى الفيروسية دون المبالغة في جهاز المناعة.

مثل فقدان خسارة لمريض الذئبة "، كما تقول. "ماذا يحدث بعد ذلك؟ كنت قد حصلت على المرض الذي يتم قمعها، لذلك كنت محاربة الذئبة أو هل تحارب الالتهاب الرئوي؟ كيف نحصل على هذا الشخص للعيش؟ "

" كنت أكذب في العناية المركزة وأنا أشاهد هؤلاء الأطباء تيرة صعودا وهبوطا. انهم مثل 'البيت'، قراءة الكتب. ويقول كيلي: "من الصعب جدا، حتى الآن، أن يقرأ الأطباء الكتب ويتحدثون عن اختصاصي:" ماذا نفعل معها؟ "

"الذئبة لا تميز"

الذئبة يؤثر على أكثر من 5 ملايين شخص في جميع أنحاء العالم، وهو الأكثر شيوعا في النساء بين 15 و 44 سنة من العمر، ولسوء الحظ، وعي المرض لا يزال منخفضا باهظة. أكثر من 60 في المئة من الناس في الولايات المتحدة لم يسمعوا حتى من الذئبة.

يجادل كيلي أن ذلك يرجع جزئيا إلى أن آثار الذئبة قد بدأت في البداية.

"أعتقد، للأسف، في البداية، كان هناك الكثير نقص الوعي أو الفهم للمرض "، كما تقول." والناس مجرد فكر في ذلك قليلا من طفح جلدي، لأن هذا كل ما تم نشره حقا. "

< كانت هناك أيضا مسألة من كان يؤثر عليه. "في الأيام الأولى، أظهرت الأبحاث أنها أثرت فقط على الأقليات الإثنية، وليس صحيحا، أليس كذلك، ولكن هذا ما هم أوت في الأيام الأولى "، ويقول كيلي. "وهكذا، مرة أخرى، مع المرض الذي يؤثر فقط على أقلية من الناس … حتى لو كان هذا هو الحال، حقا؟ انها الناس. "

" لوبوس لا يميز، "يقول كيلي."هل يمكن أن يكون أسود، أبيض، شاب، قديم، أنثى، ذكر، مثلي الجنس، على التوالي … حقا لا يهمني. انها ليست مضطربة مع ما المضيف الذي يستغرقه. انها فقط سوف تتخذ ما تريد وكلما يريد. "

" إنها حياتي "

اليوم، تعمل كيلي مع منظمات مختلفة، بما في ذلك سانت لوبوس تروست سانت توماس، لرفع مستوى الوعي حول الذئبة وإخبار القصص التي لا نسمع عنها في كثير من الأحيان. في عام 2016، أجرت مقابلة مثيرة للقلق حول "المرأة فضفاضة"، وجواب U. K. ل "الرؤية"، وانفتاحها والصدق حتى اشتعلت المضيفين من الحرس.

يقول كيلي: "سيكون من الأسهل بكثير إذا لم يكن لي الذي كنت أتحدث عنه، وكنت مجرد دافع عن بعض الأسباب التي اعتقدت أنها جديرة بالاهتمام". "ليست كذلك. انها حياتي. "

كأم، فقد أثر الذئبة على كيلي بطرق عديدة. لأنها عرضة بسهولة للإصابة، يجب أن تتوقف عند الباب عند إسقاط أطفالها في الحضانة. عندما تكون مريضة، يجب عليها ارتداء القفازات وقناع فقط للتفاعل معهم.

"وإذا كانت سيئة، وأنا سيئة، انها أسوأ مزيج"، كما تقول. "سأحاول حقا من الصعب ألا يكون حولهم. لذا سوف أحصل على شخص آخر لأخذهم بعيدا عن عطلة نهاية الأسبوع، أو الذهاب إلى أمي، أو لا يكون في بلدي محيط. "

" انها ليست لي وقحا. انها انقاذ حياتي "

" من الصعب أن يكون أحد الوالدين. كيف تفسر ذلك لطفلك البالغ من العمر 5 سنوات؟ إلى طفلك البالغ من العمر 3 سنوات؟ كيف تفسر ذلك؟ "يسأل كيلي.

"وعندما هم هنا وأنا سيئة، كل ما يريدون القيام به هو الذهاب" مومياء! مومياء! أريد أن تجعلك أفضل! هل أنت بخير؟ "أنا مثل،" لا "،" تضحك. "أنا فقط أقول لهم بطريقة آمل أن يفهموا وأنا أقول فقط أن المومياء سيئة، وهذا ما هو عليه. "

المضي قدما مع الذئبة

بالنسبة إلى كيلي، دفعت لتكون مفتوحة عن ذئبة لها مع جميع المشاركين في حياتها - من أبنائها، إلى الموظفين في حضانة أطفالها، لاستكمال الغرباء. في رحلة القطار الأخيرة، في حين أنها كانت تخضع للعلاج الكيميائي، رصدت كيلي سعال الركاب الآخرين ووضع على القناع الجراحي انها تحمل معها. "قلت لها فقط:" انظروا. أنا ذاهب لوضع قناع بلدي على، ولكن أنا فقط بحاجة لك أن تعرف انها ليست لك. انها لي، حسنا؟ "

" أعتقد أنك قد حصلت للتو على جرأة كافية لتشرح للناس "، كما تقول. واضاف "انها ليست لي وقحا. انها انقاذ حياتي. وبعد ذلك، عندما ينظرون إليها على هذا النحو، انها ليست صفقة كبيرة. "

" لذلك بالنسبة لي، كل شيء عن التواصل و مجرد صادقة و حقيقية مع الناس. "

عندما يتعلق الأمر بالحياة اليومية، تقول كيلي إن كل ما تستطيع فعله هو واقعي لما تستطيع القيام به، وعندما تستطيع أن تفعل ذلك.

"تقول كيلي، التي تسبب حادثها في التنفس والتنفس والصعوبات الحركية في عام 2016:" عليك أن تكون مرنا، وأن تعرف أنه ستكون هناك أيام يمكنك وأيام لا يمكنك " طويل. "كنت قد حصلت للتو لتكون على استعداد للصعود والهبوط."

" أعتقد أنك قد حصلت على نوع من الحفاظ على وضعها الطبيعي قدر الإمكان والقيام الأشياء التي يمكنك القيام به، ولا تقلق بشأن ما لا يمكنك القيام به "، كما تقول.

"ما لا أستطيع فعله، لا أستطيع أن أفعل، أليس كذلك؟ ولكن ما يمكنني القيام به، ويمكنني أن أفعل. "

كيلي

لم شملها لفترة وجيزة مع إترنال في عام 2014، وتعيش حاليا في لندن مع زوجها جاي وطفلين، ريجان وكايوري روز. فضلا عن تعزيز الوعي الذئبة، وقالت انها تدير وكالة المواهب من منزلها. يمكنك معرفة المزيد عن كيلي برايان على موقعها على الويب ، واتبعها على تويتر لقراءة ما تبذله من جهود لتعزيز الوعي بالذئبة.