أبعد من النوع الأول تطلق صندوق الوصول إلى مرض السكري

لقد كتبنا الكثير هنا عن الحواجز المجنونة المعقدة التي تحول دون الحصول على الأدوات والإمدادات التي نحتاجها جميعا لإدارة مرض السكري. كما تعلمون، والغربلة من خلال وثائق الرعاية الصحية الغامضة، وإنفاق ساعات لا نهاية لها على الهاتف، ومطاردة الأوراق المفقودة، والوفاء بمتطلبات "تفويض مسبق" تستغرق وقتا طويلا - ولا شك جميع المحاولات المتعمدة لمنعنا من تقديم مطالبات باهظة الثمن.

يسعدنا أن نعلن اليوم أن مجموعة "بيوند تايب 1" غير الهادفة للربح تعمل على تحسين هذه المشكلة مع أحدث مساعيها!

في 7 فبراير، أطلقت المجموعة التي تتخذ من كاليفورنيا مقرا لها ما يطلق عليه صندوق الوصول - وهو في الأساس صندوق لجمع التبرعات يستند إلى وسائل التواصل الاجتماعي مع تطور أن 100٪ من العائدات سوف تستخدم في أنشطة الدعوة ذات الصلة بالوصول، بما في ذلك القواعد الشعبية والحملات، ودعم المنظمات الشريكة التي تركز على إنكار التأمين / الاستئناف، وصياغة المحتوى لمساعدة الأشخاص ذوي الإعاقة على التنقل في التغطية، والشراكة مع شركات الأجهزة لإنشاء موارد للمستخدمين عند حدوث إنكار، والضغط من أجل الإصلاح في التغطية على المستوى الإقليمي أو الوطني. وكجزء من هذا الجهد، يدعو "ما بعد النوع الأول" المؤيدين لتقديم قصصهم الشخصية عن التنقل في حالات إنكار التأمين "والأطوال التي نذهب إليها من أجل الحصول على الأجهزة التي يصفها الأطباء".

لنكون واضحين، لن يتم استخدام الصندوق لشراء الناس التكنولوجيا. بدلا من ذلك، فإن هذا الجهد معالجة على وجه التحديد القضايا المنهجية التي توجد على الوصول وضرب في جذور المشكلة، المؤسس المشارك وكاليفورنيا D- أمي سارة لوكاس يخبرنا.

"ما نحاول تسليط الضوء عليه هنا هو حقيقة أن عملية (الحصول على لوازم مرض السكري) قد شغلت تماما مع حواجز الطرق، وانها مجرد وسيلة يفتن لتشغيل الأعمال التجارية. هناك الكثير من خلط الأوراق التي تحدث، وهي مصممة لتهدئة الناس حتى يتخلى عنهم "، ويقول لوكاس.

" أردنا أن نخلق وسيلة ل الناس على المشاركة إذا كانوا يشعرون عاطفي جدا حول هذه المسألة، على وجه التحديد إلى صندوق يستخدم للتحقيق في مسألة الوصول إليها، ودعمها أو تعزيز القصص.ونحن نريد أن نضع مواردنا في حملات إنتاجية وسوف تكون .

جديدة وجريئة

إذا لم تكن قد سمعت من بيوند تايب 1، قد تفاجأ أن تعرف أنها منظمة صغيرة جدا تأسست في مطلع عام 2015. قمنا بتعيينهم في أكتوبر الماضي عندما كانوا نهائيين في تحدي "مليون دولار" لعام 2016.

تتمثل مهمة المجموعة في خلق "علامة تجارية جديدة من الأعمال الخيرية التي تستفيد من قوة وسائل الإعلام الاجتماعية والتكنولوجيا، مما يغير ما يعنيه العيش مع مرض السكري من النوع الأول."أهدافها الثلاثة الرئيسية هي: تثقيف حول T1 والاختلافات السكري، للدعوة على القضايا التي تساعد الأشخاص ذوي الإعاقة على تحقيق كل ما هو ضروري للعيش بشكل جيد وبدون حدود، ودعم العمل الجاري لإيجاد علاج.

المجموعة يجلب بعض شهرة المشاهير خطيرة، مع اثنين من المؤسسين المغني نيك جوناس والشيف المشاهير سام تالبوت، على حد سواء T1 اللمحات أنفسهم، ولكن يجري العمل الحقيقي من قبل اثنين من مؤسسي D- أمي إضافية:

• سارة لوكاس - وهو مخطط للأحداث الأسطوري ومعلم لجمع التبرعات جمع الملايين من الدولارات من أجل صندوق تنمية الموارد البشرية في منطقة خليج سان فرانسيسكو، وهي أم لأربعة أطفال جميلين، تم تشخيص أحدهم (مريم) في عمر 7 سنوات في عام 1998.
• جولييت دي بوبيغني - رأس المال المغامر في وادي السيليكون الذي تم تشخيص ابنه نيكولا في 5 في عام 2012. وقالت إنها تشارك شغف سارة ومحرك.

المشاهير الآخرين الذين يعيشون أيضا مع T1D وتتعاون مع بيوند نوع 1 تشمل الممثل فيكتور غاربر ونجم المسابقة سييرا سانديسون.

ساعدت في وضع المجموعة على الخريطة بطريقة كبيرة في سنتيها الأوليين، واكتسبت زخما كبيرا على وسائل الإعلام الاجتماعية مع الحملات التي تشمل رفع مستوى الوعي الوطني حول دكا. هذا التركيز الأخير على الوصول يبني على كل ذلك.

يتضمن هذا البرنامج ثلاثة قصص محددة، مما يوضح ما هو أكثر من ذلك بكثير في تجربة مجتمع السكري:

• تغطية "آي سي دي" للتكنولوجيا: حملة في ربيع 2016 لمساعدة إيسم التي تم تشخيصها حديثا والتي تبلغ من العمر عامين في تكساس، كانت الأسرة تكافح من أجل الحصول على هومانا لتغطية مضخة الأنسولين و سغم التي وصفها إندو للأطفال. وقد نجحت شركة التأمين في رفض مطالبتها وطعونها، وتمكنت شركة بيوند تايب 1 من تفعيل الآلاف في مجتمع "د-كوميونيتي" للاتصال بشبكات التواصل الاجتماعي واستخدامها لتسليط الضوء على العيوب المنهجية التي تؤثر على وصول الأسرة. ومن المؤكد أن هومانا عكست قرارها وقررت تغطية القليل من أدوات D.
• حساسية الانسولين من جاك: كان جهد التعهيد الجماعي في يناير لمساعدة جاك سميث البالغ من العمر 8 سنوات، والذي لديه النمط الأول، ولكن على مدى السنوات الماضية منذ تشخيصه في سن الثانية، قد وضع حساسية لبعض أنواع الأنسولين. في العام الماضي، عندما أجبرت شركة التأمين الأسرة على التحول إلى نوفولوغ، قضى جاك سنة تعاني من ردود فعل مؤلمة على أن الأنسولين قبل العودة إلى أبيدرا الخريف الماضي، ولكن الحساسية فقط حصلت على أسوأ. عندما وصلت الأسرة للحصول على مساعدة من D-كوميونيتي، ما وراء نوع 1 تدخلت مع حملة التعهيد الجماعي للأفكار من أولئك الذين يعانون من الحساسية الأنسولين، مع استكمال الصفحة المقصودة لهذه المسألة. تستمر حملة وسائل الإعلام الاجتماعية #AnswersForJack حتى في حين أن جاك يخضع لعلاج الحساسية بالأنسولين.
• جيت جيس A بومب: أطلقت الحملة هذا الشهر لتسليط الضوء على القضايا التي تواجهها امرأة في بنسلفانيا تدعى جيسيكا هوفر تحاول الحصول على نظام التأمين من يونيتيد هالثكار لمضخة الأنسولين. وبعيدا عن محاربة إنكارها، فإن هذه المبادرة تسلط الضوء على عملية الفوضى، بما في ذلك الوثائق المفقودة، وممثلو التأمين الصحي الذين يدورون حولهم، وكل ذلك يؤدي إلى إحباط هذا النظام.الهاشتاج هو #GetJessAPump.

هذه ليست سوى الأمثلة الثلاثة الأخيرة، والجماعة واضحة أن هناك بالطبع جموع من المعضلات المماثلة التي يمكن تسليط الضوء عليها في أي وقت.

"نحن نجد المزيد والمزيد من الفرص لنا لوضع قصة هناك، والحصول على المزيد من العيون وآذان على ذلك، أو إيجاد وسيلة إما لتشجيع الناس على المشاركة واستخدام صوتهم، أو لتبادل ما يعرفون ويختبرون ". تقول <لوكاس>

إنها تشير إلى حالة صادمة تفيد بأن حوالي 80٪ من المطالبات لا تستأنف لأن العملية تعتبر مرهقة جدا للمريض، حيث أن ما وراء النوع الأول قد وجد نجاحا في رمي القوى العاملة وراء هذا

ما وراء التبرعات والدعوة المتطورة

ويقول لوكاس إن المجموعة تحاول أيضا تحديد ما يستجيبه الناس على أفضل وجه، وما يحصل عليهم أكثر من متحمس - وخاصة في هذا الوقت المشحون سياسيا. > "الآن، هناك الكثير من التعب في هذا البلد على الاحتجاجات، وهناك الكثير من الاضطرابات"، لذلك نحن نحاول الخروج من روح الدعابة إلى قضية التأمين، باستخدام الفكاهة كأداة، وهناك الكثير من الغضب على (عمليات الرعاية الصحية) وأحيانا نحتاج ذلك، ولكن هناك غيرها طرق لتغذية مشاركة الناس والدعوة. نحن نختبر تلك الأشياء لمعرفة أفضل الطرق لحفز الناس على العمل. "

في الواقع، في وقت سابق من هذا الأسبوع، أصدرت بيوند تايب 1 مقطع فيديو جديدا مع موضوع خادع بشأن هذه القضية، وهو عبارة عن" شركة تأمين داخل شركة ". بطولة في ذلك هو العبقري الإبداعي وزميله الأشخاص ذوي الإعاقة نيل غراثوس، الذي يأخذ على شخصية من شركة التأمين مثل ديلبرت إيكسيك:

في كل جدية، ويقول لوكاس واحدة من الملاحظات الأكثر إثارة للاهتمام انها قدمت منذ تأسيس ما وراء نوع 1 هو رؤية التنوع في مجتمع السكري - مدى آراء الناس ومصالحهم تختلف على كل شيء من الأدوية إلى التكنولوجيا، إلى الوعي والبحث، إلى الخيارات الغذائية والموضوعات اليومية D- إدارة.

لا شك، مرض السكري قد تختلف.

كل ذلك يلعب في كيف يختار بيوند تايب 1 جهوده في مجال الرسائل والدعوة، كما تقول، وقبل كل شيء يريدون اتباع نهج تعاوني.

"بالنسبة لنا، انها عن العثور على تلك القطع الصغيرة حيث يمكنك توحيد الناس قليلا. نحن نشعر بأننا محظوظون جدا لبناء ما وراء نوع 1 في الوقت الذي نحن فيه، لأن لدينا هذه وسائل الإعلام الاجتماعية وأدوات التكنولوجيا. من الصعب جدا على الشركات والمنظمات أن تتحرك عندما يكونون حولها لفترة طويلة. ولكن عندما تبدأ بفكرة صنع الضوضاء، وتسأل فقط: "ما هي أفضل الطرق للقيام بذلك؟ ، 'كنت قادمة في ذلك من موقف أقوى. "

حتى الآن يبدو أن المجموعة تفي بالتأكيد بوعدها ل # ديسروبتليكاباداس - وخاصة في جهودها للوصول إلى ما وراء مجتمع السكري، بحيث" الدعوة "لا يعني فقط مجموعة من الوعظ لنا الكورال.

"علينا أن نأخذ خطوة إلى الوراء وأن يكون الناس يفهمون مرض السكري خارجيا، ومجتمع السكري يقضي الكثير من الوقت في التحدث إلى أنفسنا"، كما تقول."جزء من ما نحاول القيام به هو مساعدة العالم الخارجي على فهم مرض السكري وهذه التحديات أفضل. "

تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا. تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.