الرئيس التنفيذي المؤقت لمؤسسة السكري الأمريكية يعيش مع T1D

في حال غاب عنك، فإن الجمعية الأمريكية للسكري تمر بمرحلة انتقالية في القيادة. جلبت أورغ الكبرى السكري على رئيس جديد للعلم والبعثات ضابط في وقت مبكر من هذا العام، وفي الشهر الماضي فقط، كيفن هاغان تنحى عن منصب الرئيس التنفيذي بعد أكثر من عامين فقط. في مكانه هو ضابط مؤقت، يخدم الآن في هذا الدور حتى أدا يكمل بحثه الوطني وأسماء زعيم دائم جديد بحلول نهاية العام.

قل مرحبا لمارثا كلارك، التي تم تشخيص مرض السكري من النوع 1 مباشرة بعد الكلية قبل أربعة عقود، ولديها العديد من أفراد الأسرة المصابين بمرض السكري. ومن الجدير بالذكر أنها قد تكون أول أو واحدة من T1 D- اللمحات الوحيدة لعقد الصدارة في تاريخ أدا 77 عاما.

يسرنا اليوم أن نشارك في مقابلة هاتفية أجراها مؤخرا مع كلارك، وهي إحدى الشركات الرائدة في مجال الأعمال التجارية في ولاية كاليفورنيا، بالإضافة إلى خبرتها التنفيذية والتنفيذية غير الربحية على مستوى رفيع، سنوات قبل تولي منصب الرئيس التنفيذي المؤقت في أبريل.

مقابلة مع الرئيس التنفيذي المؤقت أدا مارثا كلارك

دم) شكرا لأخذ الوقت، مارثا! هل يمكن أن نبدأ بالتحدث عن قصة مرض السكري الخاصة بك؟

لقد كان نوع 1 لمدة 42 عاما الآن. لقد تم تشخيصي في ما كان عمر غير عادي في ذلك الوقت: 21. لقد تخرجت للتو من الكلية قبل ثلاثة أشهر، وكان على حياتي الخاصة والعمل في كامبريدج، ماجستير.

مثل الكثيرين في السبعينيات، كنت مشخصة. استغرق الأمر عدة سنوات للحصول على نفسي على نظام الأنسولين الذي عمل، لذلك تلك السنوات الأولى لم تكن سعيدة. ولكن على مر السنين، كنت قادرا على اعتماد الكثير من التكنولوجيا الجديدة - مثل أفضل الأنسولين وأدوات البيانات - وأنا بصحة جيدة جدا. مثل العديد من نوع 1S، وأنا لا إدارة من خلال أيام صعبة. أنا ممتن جدا هناك منظمات مثل أدا التي ساعدت في دعم ودفع الاكتشافات التي أدت إلى هذه التطورات، مما يجعلني أكثر صحة مما كنت أتوقع عندما تم تشخيصه.

هل كان من الصعب تشخيصه فقط خارج الكلية وبدء بنفسك؟

كما تعلمون، أنا مباركة مع مزاجه قبول إلى حد ما حتى أخذ الأشياء لأنها تأتي. أنا "تقييم أين أنت والمضي قدما" نوع من شخص، لذلك تعلمت كيفية التعامل معها. أعتقد (الذين يعيشون مع هذه الحالة) يعزز حقا الطابع.

أليس من المدهش أن نفكر كم تغير منذ أيام التشخيص؟

نعم، هو. سمعت (كبير الموظفين العلميين الجديد في أدا) الدكتور ويليام سيفالو الحديث مؤخرا عن كيف كانت الأمور للأشخاص الذين تم تشخيصهم في 70s و 80s في وقت مبكر، وآفاق حياتهم في ذلك الوقت.كان عمره أقصر بكثير، وكانت نسبة كبيرة نسبيا من الناس يعانون من أسوأ مضاعفات مرض السكري. والآن، فإنه لأمر مدهش حقا في مدى توقعات أفضل الناس. بالنسبة لي، لم يكن واضحا ما إذا كان بإمكاني حتى أن يكون طفلا صحيا. ولكن لدي الآن رائع، جميلة 30 عاما، وكان جزءا من دراسة بحثية في أوسف التي ساعدتني من خلال الحصول على تجربة الحمل. لذلك أنا ممتن للعلم!

هل لديك أي أفراد عائلة آخرين يعانون من داء السكري من النوع الأول؟

نعم، لدي أسرة كاملة مليئة بأشخاص مصابين بالسكري. عائلتنا هو الطفل ملصق لكيفية معقدة بشكل لا يصدق هذا المرض هو ولا يمكن تبسيطها. في فرعي عائلتي - كان لدى أحدهم دائما مشاكل في الوزن ولكن ليس لديه أي أثر لمرض السكري على هذا الجانب، والآخر هو الهزيل جدا والرياضية، ولدينا شكل من أشكال مرض السكري في كل مكان على جانبنا من الأسرة شجرة. لدينا خمسة أو ستة أشخاص ذوو إعاقة (مرضى السكري) في جيلين - جدتي، عمتي، ابن عمي، أخي، أختي و أنا جميعا مصابون بداء السكري من النوع الأول و النوع الثاني. وقد تم تشخيص كلا منا الذين لديهم نوع 1 على حد سواء كما البالغين. أن يفاجئ الناس، ونحن كسر كل من القوالب النمطية عن مرض السكري.

متى شاركت أولا مع قيادة أدا؟

كان قليلا في وقت لاحق بعد التشخيص. كنت قد شاركت كمستهلك للمعلومات أدا - مثل توقعات مرض السكري ومختلف المنشورات الأخرى - على طول. الناس الذين يعانون من مرض السكري يسعون دائما معلومات ونصائح جديدة عن إدارة أفضل خلال اليوم، لذلك كان هذا جزءا من حياتي على مر السنين.

ثم عندما تقاعدت من 35 عاما في العمل كمدير تنفيذي قبل ست سنوات، وصلت على الفور إلى أدا لمعرفة ما يمكنني القيام به كمتطوع.

عملت على مجلس قيادة المجتمع في منطقة خليج سان فرانسيسكو لفترة من الوقت، وترأس هذا المجلس، ثم قاد مبادرة لإشراك مجتمع التكنولوجيا في نوع مختلف من الشراكة مما كنا عليه في الماضي.

هل يمكنك توسيع هذه التكنولوجيا والابتكار التركيز؟

كنا نقوم بتحليل للمبادرات التي يمكننا القيام بها كقادة متطوعين محليين للمضي قدما. عندما كنت في منطقة خليج، فإنه من الصعب تجاهل حقيقة أنك في منتصف عالم التكنولوجيا في وادي السيليكون. لذلك قررنا أننا نريد أن نفكر في كيفية معرفة ما تفكر الشركات التكنولوجيا، عندما ينظرون إلى الصحة، وأجهزة الاستشعار والساعات وأجهزة يمكن ارتداؤها، وما هي الطرق التخريبية التي يطورونها لتوزيع الغذاء الصحي، على سبيل المثال، و ما هي شركات الجهاز استكشاف؟

أيضا، ما هي بعض من أحدث أشكال التكنولوجيا التي لم يتم تطبيقها حتى الآن ولكن لديها القدرة على المساعدة في الجانب السلوكي لإدارة الحياة مع مرض السكري - سواء كان هذا يمكن ارتداؤها، أو المعلومات التي تغذية، أو الاصطناعي الاستخبارات مثل عب واتسون التي نحن الآن شراكة مع. أو حتى الواقع الافتراضي أو المعزز، التقنيات الأخرى التي قد تساعد الناس على اتخاذ خيارات غذائية أفضل.

لأننا كنا في منطقة الخليج، كنا نظن أننا يمكن الاستفادة من الحافة الرائدة في مجال تكنولوجيا المعلومات نيابة عن أدا. وأدى ذلك إلى عقد أول مؤتمر قمة في وادي السيليكون في عام 2016 في نوفمبر، وأدى ذلك إلى قمة الابتكار الأخيرة في شيكاغو وفي وقت لاحق من هذا العام في بوسطن.

أعتقد أن هناك إمكانات هائلة هناك للأجهزة الشخصية والدعم، ونحن نأمل حقا منظمة العفو الدولية يمكن أن تساعد في التحرك نحو مزيد من الدقة في الأجهزة الطبية والتوصيات المحددة للأشخاص الذين يعانون من مرض السكري.

متابعة مثيرة للاهتمام لقمة الابتكار ديابيتسمين التي كنا استضافتها منذ عام 2011. ما جاء المقبل بالنسبة لك مع أدا؟

انضممت إلى المجلس الوطني في بداية عام 2016، وترأست لجنة المالية، وعملت في مجلس الإدارة حتى منتصف مارس قبل تولي منصب الرئيس التنفيذي المؤقت.

لديك أيضا خبرة تطوعية في العالم غير هادفة للربح العالمي، أيضا …؟

نعم، لقد عملت كعضو مجلس إدارة متطوع في مشروع ريدوود، وهي منحة جعلت غير ربحية تركز على حلول الفقر العالمية، وأنا أيضا على لجنة القيادة لمبادرة ستانفورد في مجالس المجالس.

ما هو رأيكم في خلفية هذا الدور المؤقت للرئيس التنفيذي؟

لأكثر من 35 عاما، وقد امتدت حياتي المهنية استراتيجية، إدارة الأصول والصناعات المصرفية.

تجربتي التجارية حقا في بعض الطرق إعداد لي ل أدا، لأنني كنت دائما تشارك في الصناعات التي كانت تشهد تغير سريع - عموما من القوى الخارجية التي تتطلب الكثير من نيمبلينيس من منظمة. كنت أعمل دائما في التخطيط أو الأدوار مثل الموارد البشرية، وظائف المالية، شيء كان عن البنية التحتية لتكون قادرة على التحول بسرعة لتلك الحالات الخارجية.

هذا هو العالم أدا في الحق الآن. لدينا عدد متفجر من الأشخاص الذين يتم تشخيص مرض السكري. لدينا نظام بيئي من المنتجات والخدمات الجديدة لدعم هذا العدد المتزايد. لدينا لاعبين يخرجون من الخشب، من الشركات غير الصحية التي قد لا يعتقد أبدا أن تشارك في مرض السكري - مثل غوغلز، التفاح، و عبس من العالم - التي تجلب فجأة معارفهم ومواردهم لهذه المشكلة . الأمور تتغير بسرعة، وآمل أن تجربتي التجارية السابقة يمكن أن تساعد أدا تجد طريقها من خلال التحول الذي نخوضه.

ما الذي يجب على أدا القيام به في التكيف مع هذا المشهد المتغير للسكري؟

لقد بدأت حقا في العام الماضي عندما بدأنا التفكير بعمق في المستقبل ووضع خطة استراتيجية جديدة معا. إن تهميدي خلال هذا الدور المؤقت هو مواصلة هذه الرحلة، التي أتعهد بها جدا للمضي قدما.

التكيف مع هذا الوضع المتغير بسرعة أكثر من أي وقت مضى في العالم في مرض السكري يتطلب منا أن نغير … ويجب علينا أن نفعل ذلك بشعور من الإلحاح. مارثا كلارك، الرئيس التنفيذي المؤقت للجمعية الأمريكية للسكري

التكيف مع هذا الوضع المتغير بسرعة أكثر من أي وقت مضى مع مرض السكري يتطلب منا تغيير لأننا واحدة من الأصوات الموثوقة في مرض السكري.ويجب أن نفعل ذلك بشعور من الإلحاح. وهذا يتطلب منا تغيير الطريقة التي نفكر بها في دورنا في هذه البيئة المتغيرة بسرعة؛ وعلاقتنا مع كل من اللاعبين النظام البيئي وكيف نشارك مع اللاعبين التقليدية وغير التقليدية. وكيف نعمل معا بشكل أفضل. كل هذه الأمور يجري تحويلها. انها تحديا مثيرا للغاية، ولكن واحدة كبيرة!

أليس هذا واحد من أكبر التحديات في مؤسسة كبيرة أنشئت مثل أدا، أنه ليس عادة سريعة لتغيير أو نقل القضايا الهامة؟

كونها كبيرة لها فوائدها. أنها لا تعطينا المصداقية، في أن لدينا 75+ سنوات من المعرفة المتراكمة وفهم هذا المرض. ولكن نعم، أنت على حق، في ذلك في بعض الأحيان أنه من الصعب لتحويل السفينة. ولكن، على الرغم من ذلك، ليس لدينا خيار. والحقيقة هي أنه لكي نفي بمهمتنا، يجب أن نفعل ذلك. لذلك هذا ما نقوم به.

هل يمكن أن تعالج نهج أدا في القضايا الساخنة مثل القدرة على تحمل الأنسولين وداء السكري؟

هذه هي أهمية لا يصدق. مسألة القدرة على تحمل التكاليف هي أكبر من مجرد الأنسولين، بطبيعة الحال. لكننا قررنا معالجة ذلك العام مباشرة (مع مبادرة جعل إنسولين بأسعار معقولة والدعوة إلى العمل). إن قضية القدرة على تحمل التكاليف تمتد إلى إصلاح الرعاية الصحية وقانون الرعاية بأسعار معقولة، الذي قاتلنا عليه لسنوات في حماية وتعزيز تلك الحماية. وهو يمتد إلى تكلفة ليس فقط من الأنسولين، ولكن لكيفية هذا هو مرض مكلفة جدا أن يكون من وجهة نظر شخصية. لذلك يأتي إلى المشاركة في دفع زيادة في تغطية التأمين الخاص وأكثر من ذلك بكثير. هناك الكثير من التساؤلات حول القدرة على تحمل التكاليف والوصول إليها، وهو تركيز شخصي ل أدا لأنه بالنسبة لنا، الأدوية والأجهزة التي توصف - سواء الأنسولين، حبوب منع الحمل أو سغم - هي الاحتياجات الأساسية. هذه ليست اختيارية.

ونحن نعلم أن هذا المرض يؤثر بشكل غير متناسب على المجتمعات المحرومة التي لا تستطيع تحمل الرعاية المناسبة لأنفسهم، وبالتالي فإن القدرة على تحمل تكاليف هذا المرض هو الهدف الحقيقي بالنسبة لنا في أدا.

في هذه المذكرة، هل تعتقد أن اتصالك الشخصي ب T1D يضيف أي مصداقية للجمعية؟

أعتقد أن عليك أن تقول لي ذلك. انها ليست بالنسبة لي أن أقول. أنا متأكد من أن هناك أشياء أفهمها لأن لدي مرض السكري، قد لا يكون من السهل على الآخرين أن يفهموا. ولكن عندما يتعلق الأمر بالمضي قدما في العلم، لا بد لي من القول أنه ليس هناك مجموعة من الناس أكثر التزاما من الموظفين الذين التقيت بهم هنا. سواء أكانوا مصابين بالسكري أم لا، فهم الناس في أدا وملتزمون حقا بمعالجة المشاكل المرتبطة به. لذلك، أعتقد أنه بالنسبة لك وللعالم الخارجي أن يقول ما إذا كان يعطي أدا مصداقية أكثر "الشخصية". إذا كان يفعل ذلك، وآمل أن أجد وسيلة لاستخدامه نيابة عن مرضى السكري. لأن هذا حقا كل ما يهم.

ماذا تريد أن تقول عن تطور أدا كما رأيت ذلك؟

شيء واحد أود أن يعرفه المجتمع هو أنه وقت مثير بشكل لا يصدق في العلوم.وهذا هو لب كل ما نقوم به. نحن نبحث دائما ما هو العلم القائم على الأدلة يقول لنا عن كيف يمكننا العمل على المرض، والاقتراب من العلاج … انها مجرد مثيرة جدا.

دورات أدا العلمية السنوية هي على حق قاب قوسين أو أدنى في أوائل يونيو … كيف يتم الحصول على استعداد لذلك؟

انها واحدة من أسابيعنا التوقيع من السنة، لذلك أنا أتطلع إلى ذلك. ستكون هذه هي جلستي العلمية الرابعة على التوالي، لذلك أبدأ في التعرف على كيفية تطورها والقيمة التي تقدمها.

إذا ذهبت إلى جلسات علمية الآن، في مقابل قبل 30 عاما (عندما لا أنت ولا أنا كنت هناك)، وأنا افترض أنك تريد أن تبحث في البحوث والعلوم من مجموعة من مختلفة الحقول - علم المناعة، وعلم الوراثة، ومجرد مجموعة كاملة من المجالات التي كانت ضئيلة أو غير موجودة منذ عقود. أو في حالتي 42، في سن عندما قيل لي كان علاج الحق قاب قوسين أو أدنى، وكان يعلم أنه لم يكن قريبا جدا.

اليوم، فإنه في الواقع لا يشعر وكأنه علاج هو الحق قاب قوسين أو أدنى، وأجد أن مثيرة بشكل لا يصدق. أترك الجلسات العلمية الآن بمثل هذا الشعور بالأمل، الذي كنت قد فقدته بالتأكيد منذ عدة سنوات. بالنسبة لي، هذه هي الرسالة الهامة حول مكان وجودنا اليوم. نحن حقا في منتصف الاكتشاف المكثف حول هذا المرض، والتزام أدا لتقديم كل الموارد لتحمل. هذه الجلسات العلمية هي حقا منتدى مهم لتقاسم تلك المعلومات.

مع البحث عن رئيس تنفيذي دائم جديد، هل أنت مهتم بوضع اسمك في القبعة؟

أنا مركزة جدا على الدور المؤقت، لذلك ليس نيتي في الوقت الراهن لتطبيق. ولكن لقد قمت بممارسة كل حياتي من قول أبدا "أبدا" - والسكري علمني أيضا أن أقول أبدا "قريبا" ( يضحك ). لا بد لي من القول، أنا وجود الكثير من المرح الحصول على التعامل مع الشجاعة من الاحتياجات هنا في أدا، وهذا ما هو مهم الآن.

كزعيم مؤقت، وأنا أقود الخطة الاستراتيجية إلى الأمام، وأريد أن يعد حقا الأساس لمن قد يكون الرئيس التنفيذي المقبل لتكون ناجحة والقفز في دور بسرعة، لأنه لا يوجد وقت نضيعه.

شكرا لك على أخذ الوقت للتحدث، مارثا! ونحن نقدر المنظور الذي تجلبه إلى أدا، ونحن حريصون على رؤية كيف يمكنك المساعدة في توجيه المجموعة إلى الأمام.

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.