ما هي الحياة مثل كل من مرضى السكري والشخص الذي يعاني من مرض السكر

إيمي خوسيه هي مدربة مرض السكري المعتمد (بود) (شخص مصاب بمرض السكري) نفسها، تعيش وتعمل في بالو ألتو، كاليفورنيا. كنت سعيدة لمعرفة المزيد عن عملها البحث عن استخدام الأكثر فعالية من سغم (مراقبة الجلوكوز المستمر) منذ وقت ليس ببعيد.

كما واحد منا، إيمي يفهم حياتنا والتحديات أفضل بكثير من معظم المتخصصين في الرعاية الصحية. هذا هو السبب في أننا دعينا لها لتوفير نافذة في عالمها …

A غوست بوست بي إمي José

حسنا، أنا أعترف بذلك. انا اناني. أنا أنانية العمل في مجال مرض السكري لنفسي أفضل … من خلال كل واحد منكم. أنا اكتساب المعرفة منكم كل يوم التي لا تدرس في فئة أو كتاب مدرسي. أنا أتعلم استخدامات جديدة من العلاجات القياسية ونرى بالضبط كيف تعمل المنتجات في الوقت الحقيقي … ليس فقط من خلال قراءة دليل أو الأبحاث المنشورة. أنا عرضة لنتائج نادرة وغير عادية ومعرفة كيفية تجنب الأحداث السلبية بسببك. أفعل ذلك لأفضل نفسي. ولكن في الغالب أفعل هذا للمشاركة. أنا الأنانية تأخذ علمك ونشره لذلك نحن جميعا أكثر ذكاء، وأكثر وعيا وأكثر أمنا.

أنا عاطفي، أنا داعية، أنا في كثير من الأحيان متشككة، ولكن في الغالب أنا مؤمن. وأعتقد أنه مع المعرفة، شرارة من الفضول، والقدرة على أن تكون الحيلة يمكننا جميعا أن تكون أكثر تمكينا لرعاية استباقية لأنفسنا.

اسمي إيمي خوسيه وتم تشخيص إصابتي ب T1DM في مايو 1983؛ فقط 2 أسابيع قصيرة قبل بلدي 13 ^عشر عيد ميلاد. ذهبت من خلال طفولة طبيعية جدا وكان طفلا طبيعيا جدا على الرغم من مرض السكري … أعتقد. وأعتقد فعلا أخي (ليس لي) كان واحد التعامل اليد الفاسد من البطاقات. انه يعيش مع الكثير من الإعاقات غير المشخصة، الكثير من الأسئلة، والكثير من الارتباك، والكثير من الوعي من التحديات والاختلافات. لي، البنكرياس بلدي لا يعمل تماما الحق، فماذا. أنا لست مثالية، ولكن لا أحد. هذه هي الطريقة التي رأيت حياتي كطفل (ولا يزال طفلا في القلب) يكبرون في أسرة ملونة. على محمل الجد، أنا ممتن جدا لقد تم المباركة مع الوراثة القلبية التي تسمح لي أن يكون الدماغ الذي يعمل على (تقريبا) القدرة الكاملة، ولا تزال قوية جسديا.

الآن، أي شخص يتعرض لي يعرف أنني كنت دائما صاخبا جدا. في بعض الأحيان هذا يحصل لي في ورطة، ولكن أعتقد في الواقع هذا هو نعمة. أنا نادرا ما أحمل مشاعري حتى لا تتفاقم وتؤكد لي. من سن مبكرة، مهما شعرت، رأيت أو سمعت، كما يتضح من ثقب في جدار غرفة نومي من انتقاد الباب مع غضبي في ذروته خلال انهيار لا تنسى بعد التشخيص T1 بلدي.كطفل، لم أحاول أبدا إخفاء وضعي، لم أحرج أبدا من قبل، وأنا لم تمرد على ذلك. كان مجرد جزء مني. لم أكن السعي إلى الكمال (من أي وقت مضى). فعلت أفضل ما يمكن أن أفعل مع ما كان لي. ولكن في الغالب، حاولت أن يثبت الجميع خاطئة، وكان طبيب الأطفال بلدي على جانبي الطريق بأكمله. أنا لا يمكن أن يتسامح مع سماع الناس شفقة لي أو علاج لي في أي وسيلة خاصة. وأعتقد أن والدي غرس هذا في لي لأننا لم يعالج أخي بشكل مختلف أو بحاجة إلى عناية خاصة. كل ما أردت القيام به هو سحق كل صورة نمطية عن مرض السكري. بدأت على الفور ومواصلة القيام بذلك كل يوم.

سريع إلى الأمام 25 عاما. زوجي يأخذ وظيفة في لاس فيغاس. نحن حزمة ما يصل سوبارو، الكلب، 1 سنة من العمر، ودفع إلى الصحراء من أجل تغيير الحياة. أصبحت حاملا مع طفلنا الثاني في الصيف، وقررت أن أرى وسيلة لمساعدة الآخرين المصابين بمرض السكري. ما زلت لا أستطيع الوقوف لرؤية رد فعل الناس عندما يتعلمون لدي مرض السكري T1. أنا بحاجة إلى العثور على صابون للتعبير عن نفسي للجماهير! أنا الانخراط في برنامج رن في أونلف مع آمال كبيرة في أن تصبح مرضى السكري. أنا في طريقي إلى تحقيق حلمي، ولكن أنا حامل. يبي، ياهو! ليس صحيحا؛ كونها حاملا، طالب الكلية العلوية في فصل الصيف، في الصحراء … البكم، البكم، البكم. دعونا نقول فقط الهرمونات والحرارة والإجهاد ليست مزيج جيد. على الرغم من أنني بطريقة ما جعلت من خلال. عدت إلى المدرسة لأفعل شيئا واحدا، وشيء واحد فقط. رفضت الذهاب إلى مسار التمريض التقليدي للعمل في بيئة المستشفى. أردت أن أدخل حقل التخصص مباشرة من المدرسة. كان لي الكثير من الأبواب مغلقة في وجهي ولكن لحسن الحظ، رأى شخص ما يكفي من العاطفة والذكاء في لي أن تعطيني فرصة. أن قال، كنت أشرف بشكل جيد وغير قادر على إيذاء أي شخص!

بعد 8 سنوات طويلة في لاس فيغاس، عدنا إلى كاليفورنيا. أواصل عملي كمعلم في مجال السكري. أعمل مع المهنيين منفتحين بشكل مثير للدهشة الذين يفهمون شغفي والدعوة المريض. أنا المربي الوحيد في عيادتي الذي يعيش مع هذا المرض. أحب أن أعتقد أن لدي منظور فريد والاستماع إلى الإشارات بشكل مختلف عن المربين الآخرين. ليس أنا أرى نفسي أفضل من زملائي (أنا أول من اعترف أن هناك أكثر من ذلك بكثير للتعلم)، ولكن أسمع القصص بطرق مختلفة. وبقدر ما أشكك في أنني أعتقد أن ما يشاركه المرضى صحيح (بطريقتهم الخاصة). في كثير من الأحيان يحتاج المرضى للمساعدة في التعبير عن قضاياهم. لقد تعلمت كيف تصبح مخبر جيد حقا باستخدام تجربتي الخاصة للكشف عن جذور معظم القضايا.

ولكن حياتي المهنية لا تخلو من تحدياتها. الجزء الأكثر إحباطا من عملي اليومي ليس المرضى. لا بد لي من الاعتقاد أنه إذا كان الناس يدفعون لمساعدتي، ما يقولونه صحيح وحقيقي لهم. ما هو الأكثر إحباطا لي على أساس يومي هو عدم إمكانية الوصول إلى البيانات. عدد العوائق التي تحول دون الحصول على البيانات هو العقل.

الحواجز، وحواجز الطرق، والروتين، وحقوق المريض.لديهم كل مجموعة منفصلة من العقبات للقفز. كل يوم يجب أن تكون خلاقة قدر الإمكان عند تحديد كيفية الوصول إلى بيانات المريض من مجموعة فريدة من أجهزة السكري. أنا أبذل جهدا للعمل عن بعد مع المرضى قدر الإمكان، لأنني أعتقد أن مرض السكري لا يتطلب زيارة مكتبية طوال الوقت. وآمل أن تكون هناك حلول أفضل للوصول إلى البيانات بفضل مبادرات مثل غلوكو و تيديبول. الآن الوصول إلى البيانات مثل الحصول على غرفة مليئة من العمر 2 سنة للعب بشكل جيد في مربع الرمل. كل لديه شخصياتهم الخاصة، كل لديه قضايا خاصة بهم، كل يريد ذلك فقط طريقهم ولا أحد يستمع إلى أي شخص!

النحلة الأخرى التي عالقة في بلدي بونيه هو مدى سرعة مقدمي الرعاية الصحية الأخرى هي أن أقول "لا" عندما عرضت أفكار وأساليب جديدة. ونحن نعمل في بيئة خائفة جدا من "يحتمل أن تفعل خطأ"، أننا غالبا ما تفقد موقع كيفية إجراء تغييرات بسيطة وصغيرة من شأنها أن تعود بالنفع على المرضى وحتى أنفسنا. فقط لأن شيئا قد تم بطريقة معينة لسنوات، لا يعني أنه لا يمكن تحسينه.

على سبيل المثال، إذا أعطيت الخيار (المال ليس كائن في هذا السيناريو) لماذا أي شخص يبدأ مضخة الأنسولين قبل البدء في مراقبة الجلوكوز المستمر (سغم)؟ أوه نعم، لقد نسيت، لأن المضخات كانت حول لفترة أطول بكثير من سغم، والناس لا تنظر حتى فوائد استخدام البيانات إلى أفضل جرعة الدواء … مجنون! هذا هو مفهوم بسيط مع تأثيرات كبيرة على كل من المريض ومقدم. لقد أجريت أبحاثا حول هذا الموضوع في محاولة لإظهار كفاءات هذه الطريقة. تم تبادل النتائج الأولية في مؤتمر أدا هذا العام في بوسطن.

(إنفوغرافيك من أبحاث إمي السابقة ل سغم)

قدمت الدراسة على شكل ملصق أبحاث أدا المتأخر، تبحث دراستنا عن تأثير البدء في مراقبة الجلوكوز المستمر قبل العلاج بمضخة الأنسولين، والذي لم يكن جيدا حتى الآن درس، ونسبة صغيرة فقط من الممارسين الاستفادة من هذه الطريقة.
أجرينا تحليلا بأثر رجعي ل 20 مريضا باستخدام كل من سغم والعلاج مضخة الأنسولين لمقارنة النتائج في مؤسسة بالو ألتو الطبية في عام 2015. وكانت المجموعتين: المرضى الذين بدأوا سغم قبل العلاج بالمضخات، وأولئك الذين فعلوا العكس.

>

افترضنا أن بدء سغم قبل البدء في مضخة الأنسولين من شأنه أن يبسط عملية المضخة الأمثل ومتابعة ما بعد البدء من خلال تقليل العبء على كل من المريض ومقدم الرعاية الصحية. في الواقع، تشير نتائجنا إلى أن استخدام سغم قبل البدء في العلاج مضخة الأنسولين قد يؤدي إلى زيادة تحسين نسبة السكر في الدم وزيادة قبول العلاجات الجديدة. أشياء مثيرة للاهتمام للغاية.

باختصار، وجهة نظري حول العيش مع مرض السكري والعمل فيه هي: الحياة معقدة. مرض السكري لا يمكن التنبؤ به في أحسن الأحوال. ليست هناك حاجة إلى تعقيد الحياة. يبقيه بسيط، لا أوفرثينك، والانتقال، والأهم من ذلك - استمتع الحياة!

أشكركم على عملكم الشاق وخاصة وجهة نظركم كبيرة إلى الأرض، إيمي!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.