يعيش بيوبانك يطابق مرضى السكري والباحثين

عندما بدأت بأخذ اهتمام أكبر بأبحاث مرض السكري والتجارب السريرية قبل بضع سنوات، وجدت نفسي متقدما على قواعد البيانات الوطنية والمحلية التي تضمنت الدراسات التي شملت مرض السكري. وكانت العملية أي شيء ولكن سهل الاستعمال.

اضطررت إلى مشط من خلال القوائم المعقدة في كلينريتريالز. غوف وسجل المعهد الطبي المحلي ليجد أولا أي شيء ذي صلة، ثم محاولة العمل على ما كان قريب، سواء كان شيئا كان لي أي مصلحة في، وإذا كنت قد تكون حتى مؤهلة لتلك المحاكمة معينة. كان الأمر مضيعا للوقت بشكل لا يصدق وكثيرا ما كان مخيبا للآمال في النهاية لإيجاد اهتمام واحد، وبعد ذلك فقط اكتشف بعض "معايير الاستبعاد" التي من شأنها أن تنقصني من المشاركة.

لذلك أنا متحمس جدا لأداة جديدة للبحث عن مرض السكري التي هي قليلا مثل خدمة التعارف عن طريق الانترنت، في هذه الحالة مطابقة مرضى السكري والباحثين. لا مزيد من الحاجة إلى

الشعار من خلال قواعد البيانات المؤسسية وقضاء جميع أنواع الوقت مع أي ضمان للنجاح! وبفضل بنك بيوبنج الحي الجديد، الذي أنشأته شركة T1D إكسهانج غير الربحية، فإن البحث عن الأبحاث السريرية للمشاركة في هذه العملية يمكن أن يكون سهلا كما هو الحال في ملء استبيان عبر الإنترنت، ومن ثم تتماشى مع التجارب التي تناسبك.

كل ما عليك القيام به هو الاشتراك واستكمال الاستبيان الأولي عن نفسك. ثم تضاف إلى البنك الحيوي، حيث عليك أن تكون مطابقة مع المحققين السريرية المحلية الذين قد تحتاج إلى مساعدة على دراسة معينة التي تناسب المعايير الخاصة بك. ولم يكن لديك لإعطاء الدم في وقت مبكر والسماح لها الجلوس في التخزين. بدلا من ذلك، يتم إرسال الطلبات لك على حسب الحاجة، اعتمادا على توافر الخاص بك ومرحلة ما هو البحث في.

الرائعة!

لدى بنك الحياة الحيوي "قاعدة عملياته" في معهد بحوث بينارويا في فيرجينيا ماسون في سياتل، واشنطن - وهذا يعني أن مركز التسجيل في المؤسسة مركزي، جنبا إلى جنب مع جمع عينات أدوات الاختبار وتوزيعها على المحققين في جميع أنحاء الولايات المتحدة

كودوس لوضع هذا يذهب إلى T1D تبادل، الذي كان لاعبا كبيرا في النهوض البحوث مرض السكري وصلات المرضى في السنوات الأخيرة. لسنوات عديدة الآن، وقد تم بناء T1D إكسانج خارج السجل واسعة النطاق على أساس شبكة الدراسة السريرية في جميع أنحاء البلاد. لقد رأينا البيانات من تلك الشبكة قدمت في الدورات العلمية أدا الماضية، والتي تبين زيادة كبيرة في مشاركة من الناس الذين يعانون من مرض السكري من النوع 1. جزء من هذا الجهد قد تم تخزين عينات كلما العلماء قد تحصل على حول الحاجة إلى ذلك. وقد تم توفير حوالي 50 ألف عينة دم، وفقا للدكتوركارلا J. غرينباوم، المحقق السريري الذي يقود البنك الحيوي ويرأس برنامج أبحاث السكري في معهد بحوث بينارويا.

"لكننا لا نريد فقط تجميد العينات - نريد أمثلة حية للدراسة، حيث يأتي البنك الحيوي الآن"، يقول غرينباوم.

على سبيل المثال، يقول غرينباوم إذا كان الباحثون يدرسون اعتلال الشبكية، يمكنهم الذهاب من خلال قاعدة البيانات في الوقت الحقيقي، وعلى الفور العثور على

280 شخصا الذين لديهم إد أنفسهم بأنهم يعيشون مع هذا الشرط، والآن يمكن أن البنك الحيوي إلى هؤلاء الناس على الفور لمعرفة عن المشاركة.

"هذا هو وسيلة لتجاوز ما كان لدينا من قبل"، كما تقول.

وقد كان البنك الحيوي في بعض الأشكال منذ العام الماضي، ولكن معظم ذلك الوقت قد أنفقت بناء و التغيير والتبديل، ومؤخرا في بداية عام 2015 لم T1D تبادل الدخول إلى "الصحافة المحكمة الكاملة" على هذا الجهد ، هي اضافت.

حوالي 1، 800 شخص قد اشتركوا في البنك الحيوي اعتبارا من منتصف مارس، ويقول غرينباوم انهم يأملون في تجنيد بضعة آلاف أخرى في الأشهر المقبلة. ولأنهم لا يعرفون العدد الذي سيكون أفضل عدد ليشملهم، فإنهم يطلقون النار على 000 4 إلى 000 5 شخص لتغطية أي طلبات قد تأتي من العلماء.

(ملاحظة: أنا واحد من تلك، وأنا وقعت على نموذج يسمح لعينة لإرسالها في حوالي عام.)

وحتى الآن، لا توجد العديد من الأدوات للمشاركين بيوبانك أن نرى بالضبط ما يحدث في البحث الذي يشاركون فيه. هذا منطقة رمادية صعبة، نظرا لجميع المخاوف المتعلقة بالخصوصية، وكيف لا يمكن مشاركة تفاصيل بعض البحوث علنا، لأنها يمكن أن تؤثر على المشاركين في الدراسة.

ولكن غرينباوم تقول إن T1D إكسهانج تعمل على نشرات إخبارية وأساليب اتصال مختلفة، وأنها في المستقبل، فإنها تأمل في تسهيل المزيد من الحوار مع الناس الذين يشاركون في التجارب البحثية. يمكن أن يكون ذلك شيئا نسجنا في المجتمع غلو على الانترنت للمنظمة، مما يسمح للمزيد من المرضى لتبادل قصص حقيقية من المشاركة في البحوث.

يقول غرينباوم أيضا أنه من المثير للاهتمام مشاهدة الاتجاهات المجتمعية الأكبر في الطب الشخصي، كما أوضح الرئيس باراك أوباما في بداية العام، وأخبار الصحة المتنقلة الأخيرة حيث كشفت شركة آبل النقاب عن ريزارتشكيت كوسيلة للناس لاستخدام فون للاتصال بسهولة مع فرص البحوث الطبية.

كل ذلك يأتي لخلق وصول أفضل إلى البحوث الطبية للناس العاديين، مع لمسة شخصية.

"انها مناقشة كبيرة هناك، أبل ومايكروسوفت وغيرها تستمر في التطور، ونحن نريد أن تقفز على ذلك،" هذه (الجهود) تجعل الناس أكثر وعيا من هذه الأدوات البحثية، ونحن على أمل أن تكون عملية مستمرة تسمح لمزيد من الناس المهتمين لرؤية البحوث والمزيد من العلماء للتواصل مع هؤلاء الناس ".

في الماضي، وأنا شخصيا كان معظم النجاح في العثور على الدراسات السريرية للمشاركة في كلمة من فمه - - بناء على اقتراح من الأصدقاء والزملاء - مثل لوكيميا "حتى الأنف" دراسة الجلوكاجون شاركت في الربيع الماضي.

ولكن الآن، وبفضل خدمة "دراسة البحث" في البنك الحيوي، هناك المزيد من الدراسات التي أدركها ويمكن مشاهدة فرص التوظيف المحلية.

أنا مسرور دائما للمساهمة في العلوم في أي طريقة صغيرة أستطيع، وأنا ممتن لأية أداة التي تجعل من الأسهل - نظرا لجميع مهام الحياة والسكري الأخرى لدي على لوحة بلدي.

آمل أن تنظر في استخدامه أيضا!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.