سÙا - غابة اÙ٠ع٠Ùرة تÙاج٠خطر اÙاÙدثار
جدول المحتويات:
نشأت منظمة جديدة بقيادة المريض لمساعدة مجتمع السكري على مستوى القاعدة في الضغط بشكل فعال، بهدف جعل الدعوة على قضايا السياسة الفدرالية وسياسة الدولة سهلة لمتوسط الأشخاص ذوي الإعاقة (شخص مصاب بالسكري).
ويطلق على هذا الائتلاف الائتلاف المناصر لمرضى السكري، الذي تم إطلاقه قبل الاجتماع السنوي الكبير للجمعية الأمريكية للسكري في بوسطن، ويقوده الناشطون المعروفون باسم "داء السكري على الإنترنت" بينيت دونلاب وكريستيل مارشاند أبريغليانو .
>"انضموا إلى مرضى السكري الآخرين من دعاة المرضى وشركات التفكير المستقبلي،
"نحن نريد أن نكون ذراع الضغط لمدافعي المرضى، خاصة عندما تكون هناك ثغرات في تغطية الدعوة"، يقول رئيس دباك بينيت دونلاب، الذي ليس فقط D- أبي لزوج من نوع 1 أطفال ولكن أيضا نوع 2 "لقد سمعنا الكثير من الناس يقولون:" أنا على استعداد للمشاركة، ولكن الأمر صعب جدا "… حسنا، نريد أن نجعل ذلك أسهل بالنسبة لهم لرفع صوتهم."
كيف سيجعلها سهلة؟
سنقوم بتتبع من المسؤولين المنتخبين الخاص بك، أي مسؤول على ما اللجنة، القضايا التي لديها القدرة على إيذاء أو الاستفادة مجتمعنا، ما مشاريع القوانين سوف تحدث فرقا في حياتنا، الذي شارك في رعاية ما مشروع القانون و أكثر من.
نعلمك عن سبب أهمية التصرف على الفور، ثم نوفر لك الوسائل اللازمة للقيام بذلك بسرعة من خلال سلسلة من النقرات لمشاركة صوارك على نحو فعال مع صانعي السياسات.
سوف يركز مركز دبي المالي العالمي على ثلاث فئات - الوصول والجودة والسلامة. وهذا يغطي موضوعات مثل الوصول إلى سغم بالنسبة لأولئك على ميديكار، ومعالجة مخاطر المعدات الخاطئة رصد الجلوكوز والتهابات خطرة في البيئات السريرية، والتأكد من أن متر وشرائط في السوق هي آمنة ودقيقة.
هو على وجه التحديد الإعداد ليكون 501 (ج) (4)، وهو نوع مختلف من غير هادفة للربح من المنظمات 501 (ج) (3) أكثر شيوعا التي هي قادرة على جمع المال ولكن لا تتورط في أنشطة الضغط الحكومية. هذا عيب لبعض البنادق الكبيرة، مثل جرد و أدا وحتى أصدقائنا في مؤسسة مرضى السكري (دف)، الذين يديرون حملات متميزة والدعوة، ولكن يتم منعهم من الضغط مباشرة على القضية التشريعية.
>يخبرنا كريستل أن أي منظمة في العالم D تفعل حاليا أي شيء مثل ما تخطط دباك، وتحديدا استهداف المشرعين الولاية والفيدرالية على قضايا السكري الرئيسية. وسوف ترصد إدارة شؤون المرأة والطفل هذه القضايا، ودعاة التجمع عندما وحيثما دعت الحاجة، لضمان أن صناع القرار يدركون أن لدينا D-كوميونيتي يهتم بهذه الأمور، وعيوننا عليها.
بينيت ليس غريبا على د الدعوة، كونها قوة رئيسية وراء قطاع غزة بأمان الحملة التي أبرزت قضايا شريط الاختبار ودقة متر ودفعت بنجاح ادارة الاغذية والعقاقير لبدء التواصل مع دينا المجتمع على هذا الموضوع على مدى السنوات القليلة الماضية. صديقنا في منطقة فيلادلفيا هو أيضا مدون السكري في مرض السكري الخاص بك قد تختلف ويفعل غيرها من الأعمال الهامة مع مؤسسة أيدي مرض السكري وغيرها في دوك.
>شريكه في D
يقولان إنهما يخططان لجلب أصوات المرضى الآخرين كمستشارين، جنبا إلى جنب مع الصناعة وغيرها من D- الشعبية.
من حيث ما سيتناولونه أولا، يشيرون إلى قضايا في العام الماضي في ولاية اريزونا، حيث اعتبر المشرعون تغيير وصول مضخة الأنسولين بحيث يفقد الشباب - وخاصة في سنوات الكلية الانتقالية - تغطيتهم من مضخة الأنسولين واللوازم؛ وكاليفورنيا، حيث كانت الدولة تبحث في تغيير قانونها على حاويات الأدوات الحادة بطريقة من شأنها أن ارتفعت التكاليف ولكن لم يجلب أي فوائد السلامة ذات مغزى.
وفي كلتا الحالتين، تجمع التجمع من أجل الديمقراطية وجمعت أصواتنا الجماعية بشأن هذه القضايا. وترى اللجنة أن تلك الحالات هي دراسات حالة عن كيفية حدوث ذلك على نطاق واسع. نفس الشيء ينطبق على دقة متر الجلوكوز، والانخراط مع ادارة الاغذية والعقاقير، وحملة # Vote4DM تهدف إلى تعليم مرض السكري والتشريعات ذات الصلة، والتركيز على فدا الجديدة للمعايير بيانات الجهاز الطبي (مدس)، والتي حصلت على مئات من التعليقات العامة إلى ادارة الاغذية والعقاقير. حصلت كل هذه المواضيع كثيرة في دوك ضبطها وجاهزة للعمل.
"ما رأيناه … هو أنه إذا حصلنا على الأشخاص المناسبين في الوقت المناسب، فإننا (مجتمع المرضى) يمكن أن يكون لاعبا كبيرا جدا وتغيير التأثير على هذه القضايا"، كما يقول بينيت.
ترغب هيئة دبي للهجرة في المساعدة على تنسيق صوت موحد، بدلا من عدد لا يحصى من المنظمات التي تنشئ حملات ومبادرات منفصلة لكل موضوع من هذه الموضوعات، كما هو الحال المعتاد.
تقول لنا كريستل إنهم يستخدمون سكرك إنغاغ، وهي عبارة عن منصة برامج مصممة لمساعدة مجموعات الدعوة على تتبع القضايا الرئيسية، وسرعان ما وضعت دعوات للعمل إلى الأهداف الصحيحة. كما أنها ستكون قادرة على تقديم التغذية الراجعة حول ما يفعله المدافعون عن حقوق الإنسان وما يحدث نتيجة لذلك، حتى يتمكنوا من تحديد كيفية تأثير أصوات المرضى على القضايا.على سبيل المثال: إذا كان عضو معين في المؤتمر أو صانع القرار يدعم جزءا من تشريعات السكري التي يتم تتبعها، سيتم تقاسمها علنا.
كما هو مذكور، يأملون أن يسهل على الأشخاص ذوي الإعاقة التواصل مع المشرعين عبر الإنترنت، وتقديم معلومات ذات صلة مثل الأسئلة التي قد تطرحها، أو ما إذا كان صانع السياسة قد اتخذ بالفعل موقفا أو صوت بطريقة معينة حول هذه القضية. وبدلا من تنظيم "أيام على التلة" مثل المنظمات الكبرى الأخرى، ستركز إدارة شؤون الإعلام على قنوات الدعوة الافتراضية أو لقاءات شخصية مع أعضاء مجلس النواب أو أعضاء الكونجرس، حيث من المؤكد أنهم سيحصلون على وقت وجدي مع صناع القرار هؤلاء .
>تقول بينيت إنها ترغب أيضا في مواصلة المحادثات الافتراضية لإدارة الأغذية والعقاقير التي جرت مرتين في عام 2014، وإذا كان ذلك ممكنا تنظيم جلسات ندوات مماثلة مع الآخرين في أدوار صنع القرار، مثل مركز الرعاية الطبية و خدمات مديكيد (كمس) الموجودة في المقعد الساخن على ميديكار تغطي مشكلة الوصول إلى سغم.
للمساعدة في التأثير على صانعي القرار، يأمل بينيت وكريستيل أن يجعل دوك وما بعده هذه القضايا شخصية - من خلال مشاركة قصصنا، بقدر أو القليل كما قد نرغب في موضوع معين: كيف تؤثر هذه المسألة حياة حقيقية مع مرض السكري؟ ماذا نريد تغيير؟ وماذا يمكن لصانعي السياسات القيام به حيال ذلك؟
>"الكثير من هذا هو مثل مرض السكري نفسه"، ويقول بينيت: "نحن نعرف أن بعض النتائج ستكون من اجتز، ولكن خلال الربع المقبل يمكننا تحسين أعدادنا أو A1C عن طريق تغيير ما نحن أكل، أو ركوب الدراجة أكثر من ذلك بكثير، التحسينات الإضافية ذات مغزى، والآن، نحن بحاجة إلى التركيز على التحسينات الإضافية في السياسات الرسمية لمرض السكري. "
شعب عظيم، وقضية عظيمة! نأمل أن نسمع أكثر قريبا منDiabetesPAC.
تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.تنويه
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
اثنين من الكذبة هي أفضل من واحد: مرضى مرضى السكري
كشف تحالف علاج مرضى السكري
يتحدث ستويان زيموف عن مرض السكري عن عمل جمعية علاج مرضى السكري والسعي إلى المعلومات التي من شأنها أن تؤدي إلى علاج.
داء السكري يدافع عن مرضى مرضى السكري في هاو رون '
مقابلات مرض السكري روب هاو في تكساس، وهو لاعب كرة سلة محترف سابق يعيش مع مرض السكري من النوع الأول .
