الوالدون من أجل الوصول إلى الأنسولين في حالات الطوارئ

لقد مرت أكثر من ثلاث سنوات منذ أن فقد دان وجودي هودشيل ابنهما، ولكن حتى الآن لا يعرف والدا شمال أوهايو تماما ما أدى إلى وفاته.

ما يعرفونه هو أن كيفن هودشيل البالغ من العمر 36 عاما خرج من الأنسولين خلال عطلة رأس السنة الميلادية، وانتهى الأمر بسكريات دم مرتفعة بشكل خطير توغلت في الحماض الكيتوني السكري، مما أدى إلى موت وحده في شقته في يناير كانون الثاني عام 2014.

في أعقاب تلك المأساة الرهيبة، فإن هودشيلز يفعلون ما في وسعهم للتأكد من لا شيء مثل ذلك يحدث لأي شخص آخر.

دافع الآباء والأمهات من أجل قانون جديد في ولايتهم للسماح للصيدليات بتوزيع إمدادات الطوارئ من الأنسولين لأولئك الذين يحتاجون إليها. وقد اعتمد هذا القانون في وطنهم ولاية أوهايو ويجري الآن محاكاة على الصعيد الوطني: على مدى السنوات الثلاث الماضية، مرت خمس ولايات قانون كيفن، وبحلول نهاية العام، يمكن 4 دول أخرى الانضمام إلى صفوف.

خلال مقابلة هاتفية أجراها مؤخرا: «إنه شيء يجب القيام به، وإذا كنا نستطيع إنقاذ حياة واحدة، فهو يستحق ذلك». "

قصة كيفن

كيفن هودشيل كان عداء عبر البلاد متعطشا كان قبطان فريقه في المدرسة الثانوية. كان لديه حب للظروف الجوية المتطرفة والأنشطة في الهواء الطلق، بما في ذلك الصيد، وكان يسقط خط في أي مكان في الماء. وكان أيضا مروحة ضخمة من فريق البيسبول كليفلاند وحتى جعل هذه العادة من جولة في الحقول البيسبول الموالية في جميع أنحاء البلاد.

عملت كيفن ل

تغي الجمعة لاعبالزبون منذ 18 عاما، وهو يعمل طريقه إلى رأس نادل. تم تشخيص إصابته ب T1D في سن 26، وعلى الرغم من أن والديه يقولان إنهما لم يكونا متعلمين على مرض السكري في معظم الأحيان، إلا أنهما لا يتذكران كيفن قائلا إنه قد تم تشخيصه خطأ أو يعتقد أنه له نوع 2 (أ) حدوث شائع في أولئك الذين تم تشخيصهم على أنهم البالغين). ومع ذلك، على الرغم من أن ابنهما لم يتكلم عن مرض السكري معه كثيرا، فإنهم وأولئك الذين عرف كيفن يقول أفضل انه كان دؤوبا مع أخذ الأنسولين له وتتبع مرض السكري من أجل التمتع أكثر الأشياء التي أحب أكثر في الحياة.

كان كل من دان وجودي هودشيل في فلوريدا لقضاء العطلات، في حين بقي كيفن في أوهايو. على ما يبدو، وصفته الأنسولين لأقلام لانتوس سولوستر والانسولين سريع المفعول نفدت لسبب ما. أنهم لا يعرفون ما إذا كانت مسألة القدرة على تحمل التكاليف، أو مجرد مسألة أنه نهاية العام وكيفن كان يبذل قصارى جهده لتمتد إمداداته حتى السنة الجديدة.أيا كان السبب، وقال انه نفد من الأنسولين، وعلى ما يبدو قد تم اتخاذ T2D-تارجتتد الميتفورمين للمساعدة في الحفاظ على السكر في الدم إلى أسفل حتى يتمكن من الحصول على إعادة تعبئة الأنسولين.

ذهب إلى الصيدلية في ليلة رأس السنة الجديدة، ولكن قيل أنه بسبب انتهاء وصفه الطبي، لم يتمكنوا من إعطائه أكثر من دون وصفة طبية جديدة. حاول الاتصال بمكتب الطبيب ولكن بسبب عطلة، لم يتمكن من الوصول إليها وغادر دون الأنسولين.

في غضون أيام، بدأ كيفين ظهور ما يبدو وكأنه أعراض تشبه الانفلونزا من التقيؤ والتشنجات، وعموما لا يشعر بشكل جيد. ترك العمل ليلة واحدة وذهب إلى المنزل مريضا. وعندما لم تسمع أسرته وأصدقائه منه، ذهب صديق إلى شقته ووجده هناك وحده. ويذكر والده أنه تم العثور على كيفن بالقرب من باب شرفة منزلقة، الأمر الذي يجعله يعتقد أن ابنه حاول الخروج من الخارج للحصول على المساعدة.

في النهاية، يبدو كيفين قد ذهب أربعة أيام على الأقل دون أنسولين قبل النهاية.

"نحن مقتنعون بأن كيفن لا يعرف أنه كان يموت من دكا"، وقال دان هودشيل عن طريق الهاتف، في محاولة لوقف الدموع ". لكننا لسنا متأكدين إذا كان يعرف الأعراض، أو إذا فعل، ربما كان بعيدا جدا ولم يكن يفكر بوضوح حول ما هو مطلوب ".

من جانبهم، تعرف هودشلز أن الخيارات الأخرى موجودة لكيفن، ولكن فقط لم يتم فحصها تماما قبل حدث لا يمكن تصوره. كان لديه موارد مثل مستشفى إير، وانخفاض تكلفة وول مارت الأنسولين، وحتى المحتملة برامج مساعد المرضى من صناع الانسولين أنفسهم.

في حين أنهم يرون أهمية هذه الموارد للأشخاص الذين يواجهون هذه الحالات الحياة أو الموت، و هودشلز ندرك أن كل شيء في وقت متأخر الآن، فإنهم يرددون الحاجة إلى المزيد من الوعي والتثقيف، من مرضى السكري والمجتمع الطبي، وكذلك الصيادلة، الذين غالبا ما يكونون خط الدفاع الأخير لأولئك الذين لا يستطيعون الحصول على عبوات وصفة طبية.

بعد وفاة ابنهما، يقول دان إنه وزوجته أمضوا عدة ليال بلا نوم تتساءل بغضب عن كيف يمكن أن يحدث شيء من هذا القبيل. تحدثوا إلى محام لكنهم قرروا عدم الذهاب إلى هذا الطريق. وبدلا من ذلك، ركزوا على الجانب الصيدلي وكيف تمكن ابنهم من السير بعيدا دون الحصول على الأدوية التي تحافظ على الحياة التي يحتاج إليها بشدة.

كما كان دان قد عمل لدى الحكومة الاتحادية لمدة 35 عاما قبل التقاعد، و "سياسة وونك" مع إطار مرجعي لكيفية تشكيل السياسة، بدأ البحث في قوانين الأدوية الصيدلية وماذا سوف يستغرق للدعوة للتشريع التغييرات.

علمت الأسرة أن عضو مجلس الشيوخ في الولاية كان يتحدث في مكتبة محلية وقررت أن يتحدث معه عن إصلاح تشريعي محتمل، وسرعان ما اتصل بهم مع زميل آخر في مجلس الشيوخ في أوهايو، ديفيد بورك، الذي كان صيدليا و كان يعمل منذ سنوات على التوسعات على مستوى الدولة للسلطات الصيدلية الوصفية.

قاموا معا بإعداد مشروع قانون يسمح للصيادلة بتقديم الأدوية المنقذة للحياة للمصابين بوصفات طبية منتهية الصلاحية في ظروف معينة.

في حين أنها تشير إلى أنه في البداية كما قانون كيفن، ومنذ ذلك الحين كان يطلق عليها اسم "قانون هاودي" (بعد لقب كيفن) من قبل أولئك الذين اعتنقوا التشريع في ولايات أخرى.

تزايد الدعم ل 'قانون هاودي'

كانت ولاية أوهايو أول دولة تمر، منطقية لأنها نابعة من الحادث المحلي. تم إقرار مشروع القانون من قبل السلطة التشريعية في أوهايو دون أي معارضة ودعم من جمعية الصيدلي الدولة، والحاكم جون كاسيتش وقعت ذلك في القانون في ديسمبر كانون الاول عام 2015، ودخلت حيز التنفيذ في مارس 2016.

بموجب هذا القانون الجديد للدولة والصيادلة فبإمكانها أن تستهلك ما يصل إلى 30 يوما من الأدوية مثل الأنسولين إذا لم تتمكن من الوصول إلى الطبيب. وهذا ممكن مرة واحدة فقط خلال فترة 12 شهرا، ويجب أن يكون هناك بالفعل سجل وصفة طبية مع الصيدلية.

في البداية، كان فقط لمدة 72 ساعة - ولكن ظهرت قضية عندما حظرت الصيدليات حتى من اتباع ذلك القانون، نظرا لأن الأنسولين لا يتم تعبئتها في الإمدادات 72 ساعة والصيدليات لا يمكن فتح بالضبط زجاجة من الأنسولين وتعطي المبلغ المحدد (مثل ما يمكن مع زجاجات حبوب منع الحمل). ونتيجة لذلك، كان هناك حاجة إلى تغيير - توسيعه من 72 ساعة إلى 30 يوما، للسماح لهذه الجرعة الطارئة، المؤقتة.

منذ مرور ولاية أوهايو، اعتمد قانون كيفن (أو "هاودي") في أربع ولايات أخرى اعتبارا من أوائل يوليو / تموز: فلوريدا في عام 2016؛ وأركنساس وأريزونا في مارس / آذار 2017؛ وفي ولاية ويسكونسن في يونيو / حزيران، إلى المحافظ الذي من المتوقع أن يوقع ذلك قريبا، كما تم وضع تشريعات مماثلة في بنسلفانيا وكارولينا الجنوبية ونيوجيرسي.

هذا ليس جهدا منسقا، بأي وسيلة؛ يقول هودشلز انها الدولة <ستات، استنادا إلى اهتمام محدد من أولئك الذين يعيشون في كل مكان معين.

"تحدثنا عن الذهاب الوطني، ولكن ربما كان قد اتخذ إلى الأبد وواشنطن غير مؤكد جدا، لذلك هذا هو جهد دولة على حدة ، "دان هودشيل يقول." نحن لا نعرف حتى كيف حصلت بعض الدول على عقد من هذا، ولكن وجدت من قبل مجرد البحث على الانترنت ورؤيته واقترح. هذا أمر مثير للدهشة، ولكن من الجيد أن نرى. "

التعليم والتوعية

بالنسبة إلى هودشلز، هذا ليس عن التكلفة العالية الفاحشة حقا للأنسولين، في حين أنهم يدركون أن ذلك أصبح نقاشا في حلقة التفتيح على مدى الماضي سنوات قليلة في الولايات المتحدة، همومهم الرئيسي وعنوان واحد كيفن القانون هو الوصول إلى الأنسولين خلال حالات الطوارئ.لأن يكون واضحا، قانون كيفن هو عن تمكين الصيدليات لتوفير إمدادات الطوارئ من الأنسولين سريع المفعول والانسولين القاعدية، وليس كبار السن، أقل ، وهي عبارة عن إصدارات هومولين أو نوفولين مكلفة تحت أسماء مختلفة في بعض الصيدليات.

إنهم يعرفون أن هذه الخيارات أرخص، ولكن في كثير من الحالات لا يتوفر التعليم الأساسي والوعي لضمان حصول الأشخاص ذوي الإعاقة على الأنسولين. والصيدليات هي نقطة محورية بالطبع لكثيرين في D-كوميونيتي.

"كم من الناس يعرفون حتى أن هناك علامة تجارية وول مارت هناك؟ أو أن لديهم أنواع أقدم من الأنسولين وراء العدادات يمكنك الحصول عليها دون وصفة طبية؟"الأب يتساءل بصوت عال، تصاعده الإحباط". الأطباء لا أقول لك، والصيادلة ليس لديهم المعلومات المتاحة بسهولة عندما تحول الناس بعيدا. إن عملية التعليم في هذه القضية برمتها هي مسألة رهيبة، ومن الضروري حقا أن تؤخذ إلى مستوى جديد كليا. "

في حين أنه لا يوجد أي جهد منسق من جانبهم، فإن هودشلز حريصة على جعل ذلك أكثر من الأولوية - وهم يأملون أن تنظر الدول الأخرى التي تنظر في هذا التغيير إلى ذلك في المقترحات التشريعية، وقد تحدثوا مع طلاب الصيدليات في ولاية أوهايو، ويعتقدون أن الجهد، وكذلك مؤتمرات الصيدليات، هي وسيلة لنشر كلمة حول هذه المسألة و قانون كيفن

دان يقول أن القانون بطيء التنفيذ، لأن العديد من الصيادلة قد لا يكون على علم بها، وحتى لو كانوا، أنهم غير متأكدين من ما يجب القيام به، أو في بعض الأحيان يجب أن تنتظر مكاتب الشركات، والتي هي أيضا غير مؤكدة حول كيفية التعامل مع كميات صغيرة من الأنسولين من المعتاد.

"نحن نعتمد عليك"، وردد ما يقوله للصيادلة الذين يواجهون هذه المسألة وربما يكونون متشككين بشأن القانون الجديد. "أنت الغراء بين الأطباء وشركات التأمين. يمكنك أن تحدث فرقا، وأحيانا انها الحياة أو الموت. "

جعل الفرق من أجل الخير الأكبر

دان وجودي قضى السنوات الثلاث الماضية القتال من أجل قانون كيفن، وانهم بدأوا يشعرون الآثار. إنهم يتطلعون الآن إلى أخذ قسط من الراحة من جميع أنشطة الدعوة والضغط، لأنهم لم يحصلوا على فرصة للشفاء تماما، وهم بحاجة إلى بعض الوقت لأنفسهم.

ومع ذلك، فإنهم يواصلون التركيز على واقع بسيط: < لدينا نظام يجعل من الصعب جدا الحصول على ما تحتاجه للبقاء على قيد الحياة، انها مصممة للناس أن تفشل، وما لم تعرف كيفية التنقل والقتال، كنت في خطر دان هودشيل، الذي توفي ابنه كيفن من نقص الأنسولين في عام 2014

"هناك الكثير من الناس يواجهون مشكلة الوصول هذه كل يوم. وبعض يموت، مثل كيفن. أسباب لماذا يحدث ليس كل شيء، ولكن الموضوع هو أن لدينا نظام يجعل من الصعب جدا الحصول على ما تحتاجه للبقاء على قيد الحياة. إنه مصمم لكي يفشل الناس، وما لم تكن تعرف كيفية التنقل والقتال، فأنت في خطر "، كما يقول دان.

ويضيف:" تنزلق الحياة بسرعة، وهذا ما حدث مع كيفن. لقد استمتع بحياته كثيرا وأراد العيش. كان داعما، وكان قد فعل ما يحتاج إلى البقاء على قيد الحياة إذا كان قادرا على، وكان الوصول إلى ما يحتاج إليه.

تنويه

: المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق مكافحة مرض السكري لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، تركز مدونة الصحة الاستهلاآية على مجتمع مرض السكري، ولا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا تلتزم بالمبادئ التوجيهية لصحة هالثلاين. لمزيد من المعلومات حول شراآة هيلث لاين مع منجم السكري، يرجى النقر هنا.