القتال من أجل السلامة في المدرسة للأطفال المصابين بالسكري

السنة الدراسية التي تقترب من معظمها في الولايات المتحدة، ولكن هذا لا يعني أن معارك السلامة في البيئات المدرسية قد انتهت.

لقد رأينا عناوين حديثة حول نزاعات الآباء حول مرض السكري مع المدارس العامة والخاصة في جميع أنحاء البلاد، من ولاية يوتا إلى نورث كارولينا إلى نيو مكسيكو، يوتا وخارجها. وكانت إحدى القضایا التي نشأت ھي دعوى قضائیة ناتجة عن طفلة T1D طردت من المدرسة الخاصة بسبب داء السکري، في حین کانت تتصارع علی الوصول إلی الرحلات المیدانیة التعلیمیة والأنشطة اللامنھجیة والإشراف علی ممرضة المدرسة خلال ساعات الفصل.

يوتا دي-مام بريدجيت ليولين تكافح من أجل العام الماضي مع منطقة مدرسة غير متعاونة تشعر أنها تضع ابنتها T1D البالغ من العمر 6 سنوات كلو في خطر. كان بريدجيت في الواقع الكثير من الثناء لمنطقتها وحصلت تغطية الأخبار جنبا إلى جنب مع مدرستها مرة أخرى في أكتوبر 2014، لكونها واحدة من أول #WeAreNotWaiting الأسر باستخدام نيتسكوت سغم في نظام الغيمة لتبادل البيانات خلال المدرسة.

الآن، تقاتل بريدجيت حي مدرسة ابنتها وأخذ هذا الكفاح في الرتب. اليوم، شاركت قصتها هنا …

A غوست بوست بي D-مام بريدجيت ليولين

لقد قرأت " الألغام لسنوات، وكان أول مصدر على الانترنت واقعية ومفيدة معلومات عن إدارة D وجدت. بل هو جوهرة أن أشارك عندما سألت عن D- إدارة أو مقابلة شخص مع تشخيص جديد. أود أن ألقي بعض الضوء على النضال من أجل الحفاظ على سلامة الأطفال في المدرسة من خلال تبادل خبراتي مع "الألغام المجتمع.

أولا، مقدمة بسيطة:

تم تشخيص زوجي إريك في سن 22 منذ أكثر من عقدين من الزمان، وانه يستخدم دسكوم سغم يعود إلى سيفينبلوس. بعد أن ارتدت إريك G4 سغم لمدة أسبوع، وافقت على أن تأمر واحدة لدينا T1 كلوي قليلا، الذي هو حاليا 6 وتم تشخيصها قبل أربع سنوات عندما كانت 2.

حصلت كلو لها أول سغم في 3 سنوات من العمر، و كان سغم تحسنا لا يصدق إلى D- الحياة. كنا واحدة من أول 300 عائلة في البلاد لبدء استخدام نايتكوت / سغم في تكنولوجيا الغيمة مرة أخرى في عام 2014، وكنت أعتقد أنني ذهبت إلى D- أمي السماء! أستطيع أن أرى أخيرا أرقام كلوي بينما كانت في مرحلة ما قبل المدرسة! ! ويمكنني أيضا أن أرى أن إمكانيات تحقيق قدر أكبر من الاستقلال مذهلة.

ولكن لم يكن كل شيء على نحو سلس الإبحار خلال العام الماضي في حين كلو بعيدا في المدرسة، وكانت الحياة روليرسوستر لهذا الزوج T1 والوالد.

بعض من المطبات عائلتنا من ذوي الخبرة إجازة كدمات على قلب أمي. التقلبات تجعلك غاضبا فقط.لا يمكن تثبيط، كان هناك الكثير من مستويات عالية مذهلة على طول الطريق أيضا.

فقدت خبتي التي كانت بلا خوف من الصف الأول تقريبا أسنانها الأمامية في نفس الليلة في ماوي الشهر الماضي. بفضل "أسطورة المحلية" والديها عدم وجود تغيير، جعل كلو النعناع من الجنية الأسنان ماوي! انها غرقت مع السلاحف وأكلت رئيس الجمبري المقلية كله. لكنني أخرج، لذا أعود إلى المدرب …

تجربة مدرسة مروعة

كلو تدرس مدرسة بارلي بارك الابتدائية في بارك سيتي بولاية يوتا. نحن محظوظون بشكل لا يصدق أن موظفي المكتب الأمامي المدرسة، ممرضة المدرسة، والمعلمين، ومدير كلها رائعة وداعمة. لسوء الحظ، فإن مدراء منطقة مدرسة مدينة بارك (بسد) لديهم سيطرة مباشرة على خدمات التمريض وفي نهاية المطاف، 504 خطط (التي وضعت شرط لرعاية طفلك).

في قضية ابنتي، قام مدير هيئة الرقابة والأمن والمدير العام المنتسب إليه بانتهاك عمدا ومتعمد لحقوقها وتعريضها للخطر من خلال عدم إتاحة إمكانية الوصول إلى الأنسولين طوال اليوم الدراسي (ما لم يديرها أحد الوالدين) كما أنها لا توفر إمكانية الوصول إلى الأنسولين حتى تتمكن من المشاركة في الحفلات الصفية حيث يتم تقديم الوجبات الخفيفة، وبأن تطلب من الآباء حضور رحلات ميدانية أو أنها ستضطر إلى البقاء في المدرسة بينما تذهب صفتها في رحلة ميدانية.
اتصلت في البداية بتعليم مكتب ولاية يوتا، وعملت مع امرأة هناك أعطاني معلومات رائعة عن خياراتي ومواردي؛ فإنها قادرة على الاتصال المناطق التعليمية المحلية لشرح التزامهم القانوني للحفاظ على سلامة الأطفال. طوال اليوم. كل يوم. لا استثناء.

يجب على المدارس توفير الوصول إلى الأنسولين للحصول على الجرعات والتصحيحات بناء على طلب من الطبيب. في يوتا هذا يعني ممرضة (أو شخص مدرب مع تفويض سلطة لإدارة الأنسولين) يجب أن تكون موجودة. الممرضات في ولاية يوتا لا يمكن أن تضطر إلى تفويض تراخيصها. الممرضات في منطقة مدرسة مدينة بارك اختيار عدم تفويض. عموما، نظرا لتأثير فرط ونقص السكر في الدم على قدرة الطفل T1D على وظيفة موثوق بها، وهذا يعني أنها يجب أن تكون في المباني في جميع الأوقات. الأطفال في مضخات الأنسولين يحتاجون بصفة خاصة إلى شخص مصرح به في الموقع في حالة فشل المضخة. العديد من المناطق في ولاية يوتا سوف تحتاج إلى توظيف موارد إضافية وتدريب الموظفين للحفاظ على أطفالنا آمنة.
قدمت شكاوى إلى مكتب الولايات المتحدة للتربية المدنية للحقوق المدنية ضد لجنة التمييز ضد المرأة للتمييز، وعدم تنفيذ خطتها 504، والانتقام في نهاية المطاف عندما ألغى المشرف الزميل رحلة ميدانية قبل ساعتين من الخروج من الفصل الدراسي وقال انه لا يريد حضور طوعي تستخدم ضد المنطقة. كما قدمت شكاوى رسمية مع مجلس مدينة بارك سيتي واللجنة الاستشارية الممارسات المهنية يوتا (أوباك) من مكتب ولاية يوتا التربية والتعليم.
في كانون الثاني / يناير، تم تمديد ساعات ممرضة المدرسة إلى 5 أيام في الأسبوع، وفي اليوم الدراسي بأكمله. ومع ذلك، عندما كانت ممرضة المدرسة مريضة في شباط / فبراير، لم يقم المشرف المساعد بأي شيء لتعيين ممرضة بديلة.وفي وقت لاحق من ذلك اليوم، تم إرسال ثلاثة ممرضات إلى المدرسة على الأرجح لتجنب المطالبة أوكر أخرى. شاهد جميع الممرضات الثلاثة صراع ربات سكر الدم من خلال 5 شرائط اختبار لاختبار نسبة السكر في الدم الخاصة بهن دون تقديم المساعدة على الرغم من أن سغم كانت تقرأ 66 (!)

أنا عبر البريد الالكتروني المشرف الزميلة مخاوف بلدي حول خطة ابنتي 504 تنتهك والسلامة للخطر. وكان رده الرسمي، على الرسالة في المنطقة، أن الممرضات الثلاثة لن يطلب منهن تقديم الرعاية لابنتي مرة أخرى. بعد ثلاثة أيام واحدة من نفس الممرضات عادوا في تدريب مدرستنا لرعاية جميع الطلاب T1 الثلاثة. تم نصح ممرضة مدرستنا من قبل المشرف المشترك لا تخبرني.

بلدي الصغير هو، مثل معظم الأطفال T1D، تماما كوكي قليلا صعبة. إن السعر العاطفي الذي دفعته لعدم الكفاءة واللامبالاة لقيادة المنطقة أمر لا يصدق. بعد أن ابنتي ابنتي في النهاية تنكر على أن "تشعر أنها وحدها ومختلفة بسبب مرض السكري" هو الرهيبة. لقد طلبني مني الفقراء أن "أخبروا الله أن هذا التحدي صعب جدا"، وأنها لا تستطيع أن تفعل ذلك بعد الآن.

"يؤلمني ويجعلني حزينة، وأريد فقط أن أكون طفلا عاديا. أريد أن أضع كب كيك مع الأطفال الآخرين خلال الفصل الدراسي ولا أعتبره المنزل "، تقول: إن مرض السكري صعب ومؤلم جسديا بما فيه الكفاية، ولا يحتاج هؤلاء الأطفال إلى تمييزهم كما لو أنهم فعلوا شيئا خطأ

للأسف، لا تستخدم المنطقة التعليمية المحلية الأدوات التي توفرها للحفاظ على سلامة الأطفال، ولأي سبب من الأسباب، اختارت المنطقة عدم تجديد العقد السنوي لممرضتنا المدروسة في المدرسة الابتدائية، الذي لديه 9 سنوات من خبرة في وحدة العناية المركزة في مستشفى أطفالنا وكذلك خبرة ممرضة إير، وتذهب إلى ما هو أبعد من وصف وظيفتها في الرعاية اليومية للطلاب، وغالبا ما تدعو إلى الرعاية المناسبة والموارد لتلبية احتياجاتهم الطبية، وكان هذا القرار ضد الإرادة من المدیر وصدمة للمجتمع، ولم تحدد المنطقة بعد ما إذا کانت ستستأجر ثلاثة ممرضات بدوام کامل للعام القادم أم لا.

المزيد من قصص الآباء غیر المکتشفین

خبراتي هذا العام نشرت مؤخرا في هذا بارك سجل مقالة في الصحف، فضلا عن بارك راغ تغطية ظهرت في 18 مايو مع هذه الوثائق الرسمية.

ونتيجة لمقالة التحقيق الأولية، بدأ الآباء في التواصل معي والصحيفة ليقولوا قصصهم الخاصة عن محاولة إبقاء أطفالهم في مأمن في المدرسة أو الحصول على 504 خدمات داخل بسد.

حصلت أم لطفل من الدرجة السادسة مع T1 على نص غير متماسك من ابنها. كانت محمومة. دعت وانه لم يجيب. وقالت انها جمعت معا وسألت، "كيف انتهى المطاف على الأرض؟ "ذهبت إلى المدرسة حيث تم العثور على ابنها وحده، على الأرض، من مكتب ممرضة فارغة. وفي مقابل خطته للرعاية، كان قد أرسل إلى مكتب الممرض وحده عندما قال إنه لا يشعر بالرضا.

هذه القصة وغيرها هي واردة في متابعة 24 مايو قصة، الآباء: منطقة مدينة بارك سيتي لديها تاريخ من مرضى السكري الفقراء.

لا ينبغي على الآباء أن يعملوا بجد لضمان أن أطفالهم سوف تكون آمنة في المدرسة. ومع ذلك، هناك ضوء في نهاية النفق. ونتيجة لهذه الدعاية، تقدم بسد تغييرات في السياسة على التعرف الضوئي على الحروف للموافقة عليها والتي من شأنها حماية الطلاب الحاليين والمستقبليين في جميع أنحاء المنطقة في نهاية المطاف.

أنا سعيد بذلك، ولكنني أتمنى أن لا نضطر إلى محاربة هذه المعركة للبدء - وخاصة الآن، كما نحن في الأسبوع الأخير من المدرسة قبل بدء عطلة الصيف.

هذه ليست قصة فريدة من نوعها لعائلتنا أو حتى في ولاية يوتا، كما أن هناك العديد من الآخرين في مجتمعنا D تواجه المشاكل المتعلقة بالمدرسة - التحديات القانونية والمعارك الإدارية - التي يمكن أن تمتد أيضا إلى الصيف أنشطة الموسم التي الأطفال يحبون أن تكون جزءا من في هذه الأشهر القليلة قبل بدء العام الدراسي الجديد.

القواعد المدرسية لا تزال تطبق في الصيف

يتم تسجيل كلو لعدة أسابيع من البرامج الصيفية من خلال التعليم المجتمع، الذي هو جزء من منطقة المدرسة.

هل تعلم أن خطط 504 لا تزال سارية المفعول قانونيا لأي برنامج بعد المدرسة، النادي، النشاط، الدرس، المخيمات الصيفية التي ترعاها منطقة مدرستك؟ تأكد من تغطية طفلك بخطة 504 قوية. يمكن العثور على نموذج كبير هنا: جمعية السكري الأمريكية عينة القسم 504 الخطة.

لا أريد أن يتوقف أحد الوالدين عن الدفاع عن طفله فقط لأن مسؤولا يقول لهم إن "ليس في الميزانية" أو "ليس لديهم الموظفين".

أطفالنا لهم حقوق فيدرالية محمية . أن تكون آمنة في المدرسة ليست قابلة للتفاوض.

من الناحية المثالية، يمكن تحقيق ذلك من خلال التواصل المفتوح والاستعداد للعمل معا بين الأسر وموظفي المدرسة / المنطقة.

الوقوف للأطفال في المدرسة

عندما لا يعمل هذا، أود المزيد من الآباء والأمهات لمعرفة كيفية الدعوة لأطفالهم ومعرفة أنه يمكن أن يكون هناك نتيجة إيجابية.

كما هو الحال مع التكنولوجيا، وأحيانا نشعر أن لكل خطوة واحدة إلى الأمام، ونحن نأخذ خطوتين إلى الوراء حتى نحصل على البق عملت بها.

نصيحتي الرئيسية للآخرين D- الآباء الذين يواجهون هذه العقبات: خذ نفسا، لا يصيح، حاول مرة أخرى وتوثيق كل شيء.

الدعوة يمكن أن يشعر محبط تماما! والقطعة الرئيسية هي أن سعر الصمت مكلف للغاية. أطفالنا لا يستطيعون تحمله. ومن واجبنا كأولياء الأمور، وأستخدم المصطلح على الصعيد العالمي، ليتكلم بالنيابة عن جميع أطفالنا الذين لا يملكون صوتا. ولا يمكن لأطفالنا أن يدافعوا عن أنفسهم بعد. ولكن، وسوف نرى أنك تفعل ذلك. سوف تتعلم الوقوف على أنفسهم من خلال مشاهدة.

نحن آسفون جدا عائلتك تتعامل مع هذه القضايا المدرسة، بريدجيت، ولكن أشكركم على تبادل قصتك ومساعدة إلهام الآخرين D- الآباء الذين قد تحتاج إلى الدعوة للأطفال T1D الخاصة بهم!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين.لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.