أصوات وأمهات المريض: "تروست كونتس" في ديابيتس تيش

نحن متحمسون لتقديم بعد آخر من مسابقة الفائزين بمسابقة السكري لمرضى السكري لعام 2013 الذين سيحضرون قمة الابتكار لدينا في نوفمبر / تشرين الثاني - ميليسا لي، 33 عاما من شمال دالاس بولاية تكساس، وهي مدافعة نشطة جدا في مجتمع مرضى السكري عبر الإنترنت والأم - الثاني في مجموعة، الأطفال الشابة.

تم تشخيص ميليسا بنوع 1 منذ ربع قرن تقريبا. في حين أننا نعرف لها كما زميل مدون السكري على أكثر من رائع، ميليسا يعمل مهنيا كمدرب دروس صوت خاص. وهذا يعني أنها تحصل على تعليم أساسيات الغناء في حين ارتداء القبعات المتعددة التي قد تشمل الترفيه، مستشار، مدرب شخصي، وصديق للعملاء في سن المراهقة لها!

وبطبيعة الحال، انها أيضا متحمسة لتحسين تكنولوجيا مرض السكري، لذلك هنا ما ميليسا أن أقول عن عالم الابتكار وما يحفز لها لرفع صوتها:

دم) أولا، أخبرنا عن بداياتك بمرض السكري …

مل) تم تشخيص حالتي في سن 10. قصة التشخيص هي قصة مألوفة: العطش، الخمول، ترطيب الفراش. دكا، مستشفى، غيبوبة. قيل لي إن نسبة السكر في الدم كانت أكثر من 1000 مغ / دل. فعلت كل ما عندي من الطلقات وشيكات الدم في الدم. لقد امتثلنا لبروتوكول المعالجة القياسي في ذلك الوقت، ولكن كان هناك الكثير الذي لم نفهمه. كان بلدي A1C في نطاق 10-16٪ لعقدي الأول مع مرض السكري. في الكلية، بدأت ضخ وانزلت في 9s و 10s للمرة الأولى، ولكن لم يكن حتى كنت في أواخر 20s، تزوجت والتخطيط للحمل أن رأيت الأرقام في نطاق الموصى بها. ومن أجل ذلك، أنا الائتمان الدعم الاجتماعي والمعلومات وجدت على الانترنت.

كيف وجدت لأول مرة ما هو الآن مجتمع السكري على الانترنت ضخمة، وما هو تأثير ذلك على حياتك؟

في عام 2008، كنت متزوجا حديثا ولديها حمى الطفل. أصدقائي كانوا جميعا يتمتعون غير معقدة الحمل غير السكري بينما بلدي A1C طوف في 7s و 8s وأنا لا يمكن الانضمام إليها. لم أكن أعرف ما يمكنني القيام به لإدارة مرض السكري بشكل أفضل وليس لدي أي فكرة أن الناس يتحدثون عن مرض السكري على الانترنت. انتهى الضمان الخاص بي على مضخة الأنسولين كنت أستخدم، وكان زوجي وأنا يبحثون على الإنترنت للحصول على معلومات حول مضخات جديدة في السوق. وعثر على رسالة آمي المفتوحة إلى ستيف جوبز، حيث سألت لماذا كنا متجهين إلى أن تكون مثقلة بتكنولوجيا السكري التي كانت حتى غير ودية للمستخدم. انها حقا تحدث معي.

من مدونتها، رأيت رابطا لمجتمع توديابيتس وانضمت إليه. اكتشفت مجموعة أوه، بيبي، ولأول مرة في 18 عاما مع مرض السكري من النوع 1، علمت أنني لم أكن وحيدا. كان هناك أشخاص آخرون مثلي. كان لديهم نفس الصراعات. كانوا شابات، نساء مشرقات أرادن البدء بالأسر.كانوا يكافحون. شعروا بأنهم لم يفهموا أحد.

لم أكن أعرف كم كنت بحاجة إلى الدعم حتى شعرت أنها ملفوفة حولي. لم يكن لدي أي فكرة عما يمكن أن تفعله بالنسبة لي. مع الدعم والمعلومات التي تعلمتها من الآخرين، وأنا إسقاط بلدي A1C في 6 أشهر، وفي غضون عام من الانضمام إلى المجتمع على الانترنت، كانت حاملا مع أول طفلين. ومنذ ذلك الحين التزمت بنشر الرسالة التي تتبناها مؤسسة توديابيتس ومؤسسة مرضى السكري - "لا ينبغي لأحد أن يشعر بمفرده". أشارك بنشاط في المجتمع الأوسع على الإنترنت، وأنا أعمل في مجلس إدارة مؤسسة مرضى السكري، وأنا أخدم حاليا في اللجنة التوجيهية لبرنامج محامي السكري.

لذلك، كان لديك زوجين الحمل الناجح - كيف لعبت اليوم D- أدوات دورا في ذلك؟

كانت تكنولوجيا مرض السكري اليوم مساعدة وتخفيفا في التحضير لطوال الحمل. استخدمت تركيبات متعددة من مضخات الأنسولين وأجهزة الرصد المستمر خلال فترة الحمل للحفاظ على السكريات في الدم في نطاق مرغوب فيه، والأهم من ذلك، الاستجابة لأحداث فرط سكر الدم بسرعة أكبر وبقوة. لقد استخدمت هذه التقنيات قبل التحضير للحمل، ولكن لم أكن أفهم بعد كيفية تحقيق أقصى قدر من إمكاناتهم. تعلمت أيضا أن هناك سلبيات لم أكن أتوقع مع ضخ أثناء الحمل، ولكن المجتمع على الانترنت تساعد على إعداد لي لما كان في المستقبل - اعتبارات مثل استخدام خرطوشة الأنسولين كامل الخاص بك في 24 ساعة، وتشديد الجلد غرق بلدي قنية التسريب، و بطء تسليم البراغي الكبيرة، والمضخات ماكس بلعة إعدادات أقل مما قد تحتاج في بلعة وجبة واحدة. في نهاية كل من الحمل، أنا في الواقع أخذت بلدي تربعات من خلال الحقن وسمحت مضخة للتركيز على احتياجات بلدي القاعدية. الحمل يمكن أن تدار بنجاح دون التكنولوجيا والعتاد، لكنها تناسب شخصيتي وتوقعاتي أن يكون الكثير من البيانات والسيطرة في متناول يدي.

ما الذي ألهمك لإدخال مسابقة أصوات المرضى؟

يبدأ الابتكار الحقيقي بسؤال لماذا … لماذا لا يمكننا أن نجعل من السهل على مرضى السكري عزل سبب ارتفاع نسبة السكر في الدم؟ لماذا لا بد لي من التخلص من زجاجة من الأنسولين جيدة تماما لأنني لا أعرف ما إذا كان الأنسولين مدلل هو الجاني؟ لماذا لا بد لي من تغيير بلدي خرطوشة مضخة أو جراب لأنني لا أستطيع أن أقول ما إذا كان الأنسولين في ذلك قد ذهب سيئة؟ لماذا شريط اختبار $ 1 يأتي مع حل التحكم، ولكن قارورة 100 $ من الأنسولين لا؟

صف الرسالة الأساسية التي تعتزم نقلها في مشاركتك؟

وأعتقد أن المصنعين الأنسولين يجب أن توفر لنا وسيلة للتحقق من فعالية الأنسولين لدينا. أريد أن أكون قادرا على معرفة ما إذا كان الأنسولين في بلدي مضخة أو محفظة أو الثلاجة مدلل.

كويك: ما هي مشاعر تويتر الخاصة بك من 140 حرفا على أدوات وتكنولوجيا السكري؟

تكنولوجيا السكري الأنيقة، أدوات إدارة متطورة، إنسولين أسرع … لا شيء مهم إذا كنا لا نثق بها للعمل باستمرار.

ما الذي ترغب في تجربته وتقديمه إلى قمة الابتكار في مجال السكري؟

أنا عضو منذ فترة طويلة من دوك ولم يطلب من أي وقت مضى لحضور قمة. لم أكن قد أتيحت لي الفرصة لمشاركة وجهة نظري المريض مع أي شخص على الجانب الصيدلاني من المحادثة. لقد حاولت عدة أمتار، العديد من المضخات، العديد من الأنسولين. أنا أعرف ما أنا لا أحب عن كل واحد منهم، ولها الكثير من ردود الفعل لتقديم لجعل المنتجات تعمل بشكل أفضل للمرضى.

كيف يمكن لهذا النوع من الدعوة أن يؤثر على حياتك وحياة المعاقين الآخرين؟

عندما كنت التحديق في قارورة من الأنسولين، وأنا في بعض الأحيان طغت مع كم من بلدي العالم يعتمد على أن قليلا

أوتل. كل شيء عرفته من سن 10 إلى الآن - زوجي أحب، أطفالي أنا أثير - لا شيء من سيكون هنا لم يكن لهذه صغيرة، زجاجة هشة من السائل الحساسة. أنا أعتمد على الأنسولين للعمل عندما أنا نائم، عندما أنا التدريس، أو عندما أنا دفع عربة في حرارة الصيف تكساس. أحتاج إلى الشركات المصنعة لتزويد لي بالوسائل للتحقق لمعرفة ما إذا كان الأنسولين هو آمن للاستخدام - بخلاف انتظار ردود الفعل السلبية والسكريات الدموية عالية غير قابلة للتفسير. أنا لا أحب التساؤل. أود أن أعرف.

ماذا لم يقال، لكنك تريد أن تقول؟

أنا متحمس في وقت مبكر من تبني التكنولوجيات الجديدة. في منزلنا، وأعتقد أنه من الآمن أن نقول أننا قد حاولت معظم الهواتف، ومعظم اللعب التكنولوجيا، ومعظم مضخات الأنسولين. أنا أبعد من امتنانه للفرصة التي أتيحت لي لتجربة تقنيات جديدة، ولكن في نهاية اليوم، فإنه لا يزال لي إدارة الأرقام والنظام الغذائي ونشاط السكري. وانها لا تزال صعبة.

تضيف تكنولوجيا السكري أبعادا ومتغيرات جديدة إلى لعبة صعبة بالفعل. لقد كان لدي حصتي من D- الفشل إدارة مرض السكري الخاص بي كما أداء، المعلم، وأمي، ولكن عليك فقط أن نعود على خشبة المسرح، والعودة إلى السبورة، والعودة إلى الحضن. أريد أطفالي أن يراني أحاول قصارى جهدي لرعاية صحتي وعدم الخوف من محاولة أساليب جديدة للقيام بذلك. عالمهم سيكون أكثر تقدما من الناحية التكنولوجية من بلدنا على أي حال … لا بد لي من مواكبة.

علينا أن نستمر أيضا، ميليسا! هذا هو السبب في أنه من الأهمية بمكان أن يكون لدينا دعاة عظيم مثلك رفع صوتك والمساعدة في تشكيل اتجاه المستقبل D- الأدوات. لا يمكننا أن ننتظر لنراكم في القمة!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

تم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهو مدونة صحة المستهلك التي تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات تحرير هيلثلين. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.