سÙا - غابة اÙ٠ع٠Ùرة تÙاج٠خطر اÙاÙدثار
جدول المحتويات:
نعود اليوم مع القادم في سلسلة من الأحاديث مع شركائنا في 2014 ديابيتسمين المرضى أصوات الأصوات الفائزين، الذين سوف يمثلون المجتمع المريض في مؤتمر القمة 2014 الابتكار ديابيتسمين في جامعة ستانفورد في نوفمبر تشرين الثاني.
اليوم نحن نتحدث مع جيف ماثر من ماساتشوستس، الذي يصادف عامه الخامس عشر من العيش مع النوع 1، وهو عضو نشط في كل من
دم) أولا من جيف، ما هو القصة D؟
جم) تم تشخيصي في عام 1999 في سن ال 24. هذا العام، زوجتي وأصدقائي، وأنا أمسك عصر كوينساي ± لمرض السكري، ومتابعة مع بار ميتزفاه كان لدينا لذلك منذ بضع سنوات . قصة تشخيص T1 هي نموذجية إلى حد ما: بعد صيف حار وعطش جدا - شعرت خلالها بائسة وخسرت 50 جنيها على مدى ستة أسابيع - ذهبت إلى الطبيب ثم أمضيت الأيام القليلة القادمة في المستشفى تعلم كيفية العيش حياتي الجديدة. أنا أول شخص في عائلتي مصاب بمرض السكري.
أخبرنا عن مشاركتك مع مجتمع السكري على الانترنت.
بدأت مشاركتي مع دوك بجدية في عام 2009، حول بلدي ديافرزاري العاشر، عندما بدأت الكتابة عن ذلك على بلدي بلوق. حتى ذلك الحين التعامل مع مرض السكري شعرت الانفرادي جدا، وكنت سعيدا جدا للعثور على مجموعة من الناس مثل التفكير. بعض من هؤلاء الناس أصبحت من بين أفضل أصدقائي. في الآونة الأخيرة، وأنا تقسيم الكثير من وقتي مع دوك بين تكنولوجيا السكري والمجتمعات الرياضية التحمل. في نفس الوقت تقريبا الذي وجدت دوك، أصبحت داعية المريض لمستشفى محلي. جزء كبير من دوري ينطوي على مساعدة سد، والأطباء، ومديري المستشفى التواصل مع المرضى الذين يزورون عيادة السكري للمرضى الخارجيين.
بلوق الخاص بك والتصوير الفوتوغرافي نسجها في ذلك … هو أن جزءا كبيرا من حياتك؟
اعتدت أن تكون كبيرة جدا في التصوير الفوتوغرافي - وبالتالي بلدي موقع على شبكة الإنترنت الصورة - ولكن لم أكن قد فعلت الكثير من العمل "خطيرة" مؤخرا. لفترة من الوقت كنت أعمل على مشروع المناظر الطبيعية لتصوير الحدود البشرية / الطبيعة في كل من المدن والبلدات 351 في كومنولث ماساتشوستس، حيث أعيش. أنا فقط لم يكن لديك الوقت للقيام بذلك بشكل جيد مرة واحدة بدأت مدرسة غراد في عام 2006 - كنت لا تزال تعمل بدوام كامل - والآن التدريب الترياتلون يستغرق معظم وقت فراغي. أنا أخذ بعض اللقطات اللائقة جدا بينما أنا خارج عن، ولكن أعتقد أن الكاميرات أكبر لي.
هل دخلت رياضة التحمل في حياتك قبل أو بعد مرض السكري؟
دخلت في رياضات التحمل في الثمانينيات عندما كنت أركب دراجتي كثيرا خلال فترات الراحة الصيفية من المدرسة ومن خلال التنافس على المسار، وعبر البلاد، والتزلج الشمالي.بعد قليل من التوقف خلال الكلية، كنت قد أعيد تشغيل قليلا في الأشهر التي سبقت تشخيص بلدي. عندما كنت شنقا في المستشفى يتعافى من دكا (الحماض الكيتوني السكري) وتعلم كيفية القيام بجميع تلك الأشياء المتعلقة بالسكري يجب علينا القيام به، وشجعت بلدي سد لي للحفاظ على التوالي، والذي ربما يكون أفضل قليلا من المشورة مرض السكري أنا من أي وقت مضى.
أول ليلة لي في المستشفى مع مرض السكري كنت أفكر في كل الأشياء التي ربما لن أكون قادرا على القيام بها، والتي كانت محبطة تماما، ولكن هنا شخص ما يقول لي أن معظم هؤلاء كانت الأمور لا تزال ممكنة. في الصيف المقبل (2000) فاز جاري هول، الابن بالميداليات الذهبية الاولمبية في حمام السباحة بينما كان يدير مرض السكري من النوع الأول، وهذا عندما بدأت حقا أن أرى أن مرض السكري لم يكن صفقة. في عام 2009، بعد انقطاع آخر عندما كنت في مدرسة غراد، اشتريت دراجة، وهذا هو عندما رياضيتي حصلت حقا الذهاب.
حسنا، الكثير قد تغير في عقد من الزمن: فريق نوع 1 (الآن فريق نوفو نورديسك) فاز في سباق عبر أمريكا في ذلك الصيف، كان دوك مليئة الرياضيين يمكن أن أتواصل مع، وكان هناك الكثير من التقنيات أفضل لإدارة السكري: مضخات الأنسولين و كغمس، على وجه الخصوص. ولكن في الغالب كان المجتمع الذي أبقى لي الذهاب. في عام 2011، ألهمني بعضهم للقيام بالثلث الثلاثي الأول. لقد فعلت للتو بلدي 12th - نصف الرجل الحديدي.
فيما يتعلق بالمجموعات، أعمل حاليا مع ركوب الخيل على الأنسولين، إنسولينديبندنس، ركوب جرف لعلاج مرض السكري، و أدا في جولة علاج. كنت مروحة كبيرة من تيمويلد قبل أن أغلق المحل العام الماضي. كنت قد استخدمت خطة تدريب منهم عندما فعلت أول نصف الرجل الحديدي في عام 2012، وتعلمت الكثير عن مرض السكري والرياضة التحمل. أنا أيضا جزء من نادي الترياتلون من خلال متجر الدراجة المحلية. معظم زملائي لا يعرفون حتى أنني مصاب بمرض السكري! في الغالب أنا هناك قليلا من المجتمع أثناء القيام التدريبات. بصراحة، أجد أن أحصل على أقصى استفادة من بلوق الشخصية ومشاركات الفيسبوك مكتوبة من قبل الرياضيين الآخرين مع مرض السكري من النوع 1. انها متعة لقراءة عن أحداثهم ونرى ما يصلح لهم فيما يتعلق بمرض السكري (وما لا). لقد أتيحت لي الفرصة للقاء العديد من هؤلاء الناس، ولدينا الوقت المناسب شعور "طبيعية" جميلة ونحن نفعل الشيء لدينا مع مرض السكري.
أنا حقا مستوحاة من جميع الرياضيين هناك، وخاصة تلك التي يعانون من مرض السكري، وأنا أحاول أن تفعل الشيء نفسه - حفنة منا والحصول على معا في العام المقبل للتنافس في الرجل الحديدي ويسكونسن!
ما هو اتصالك بتكنولوجيا السكري؟
إن القيام بالثلاثي مع مرض السكري يعرض بعض التحديات المثيرة للاهتمام، وكان السبب الرئيسي الذي بدأت به القرصنة الجهاز.
مهنيا، لقد كنت مهندس البرمجيات في مجموعة معالجة الصور في ماثوركس في ناتيك، ماساتشوستس، على مدى السنوات ال 14 الماضية. يستخدم الملايين من الباحثين والعلماء والمهندسين في جميع أنحاء العالم منتجاتنا، بما في ذلك العديد من الناس الذين يعملون على علاجات السكري والأجهزة.أنا واحد منهم، وذلك باستخدام ماتلاب لإنشاء محلل محلل مدترونيك كاريلينك وأدوات التحليل. هناك هكر ضخمة / دي / صانع المجتمع هناك، وأنا متحمس لرؤية هذا القادمة إلى دوك. أعتقد أننا بدأنا نرى إمكانات هذه الحركة مؤخرا مع نايتكوت / سغم في مشاريع الغيمة، والتي هي ديمقراطية تكنولوجيا السكري و (لأفضل أو أسوأ) تجاوز العقبات التنظيمية. في نهاية المطاف، أود أن أرى العلاقة بين المريض والمستشفى المصنعة تظهر أن يجعل من الأسهل وأسرع لدمج الأفكار المدهشة التي تنشأ من المرضى والقراصنة في الأجهزة الطبية المعتمدة.
هل لديك أفكار محددة حول كيف يمكن لهذه التكنولوجيا أن تساعدنا على العيش بشكل أفضل مع مرض السكري؟
أنا فعلا بدأت مع القرصنة في محاولة لفهم كيفية إدارة مرض السكري الخاص بي أفضل أثناء التدريب والسباقات. أدركت أن لدي كل البيانات التي كنت بحاجة إليها في أجهزة مختلفة. أنا فقط بحاجة إلى طريقة أفضل لتجميع وتصور وتحليلها. الآن لدي نظام بني في ماتلاب (منصة تطوير) يدمج البيانات من بلدي مدترونيك 530G مضخة الأنسولين و سغم و أونيتوش الترا متر (عبر كاريلينك) وأجهزة غارمين غس بلدي، والتي تتبع جميع المعلومات المتعلقة التمرين. إنه لأمر مدهش كم البيانات المتاحة من هذه الأجهزة: معدلات القاعدية، جرعات الأنسولين، الكربوهيدرات، قراءات متر السكر في الدم، آثار سغم وأجهزة الإنذار، والتغيرات مجموعة ضخ، ومدة التمرين وشدة، الأنسولين على متن الطائرة، وأكثر من ذلك. انها مدهشة جدا … وقاسية الساحقة! وبالتأكيد لا تستخدم بشكل كاف.
الشركات المصنعة للأجهزة كبيرة في جمع البيانات، ولكن أدواتنا لمعالجة ذلك واتخاذ القرارات على أساس أنها لا تزال بدائية تماما. بدأت مشاريعي القرصنة الشخصية مع تصور كل هذه البيانات معا لتحديد الاتجاهات ومحاولة ربط ما حدث في الماضي مع التغييرات التي قمت بها - أساسا باستخدام نفسي للتجارب. لدي رؤى كبيرة للمستقبل، ولكن أنا محدودة قليلا في مقدار الوقت لدي المتاحة، وأنا عرقلت من قبل أدوات غير مريحة للحصول على البيانات من الأجهزة ميدترونيك بلدي. إن الانفتاح - ناهيك عن الدقة - لمنتجات البائع الأخرى أمر مثير للغاية.
هل تعتقد أن هناك نقطة حيث يمكن أن يكون لدينا الكثير من مرض السكري التكنولوجيا؟
نتائجي حتى الآن كانت مختلطة. أستطيع أن أرى بسهولة عندما انتهت الأمور من القضبان، ولكن لا يزال هناك الكثير من البيانات لجعل معنى للخروج. لذلك أنا
على الطرف الآخر من الطيف - وهذا هو الأكثر واعدة في ذهني - هو هرمون "البنكرياس الكترونية"، والتي تهدف إلى اتخاذ كل من اتخاذ القرار للخروج من أيدينا واستبدالها مع الاعتقاد بأن الأمور الصحيحة سوف يحدث فقط.بقدر ما تذهب الأجهزة، وأعتقد أن هذا هو الكأس المقدسة. وإلى أن يكون ذلك متاحا على نطاق أوسع، أنا متحمس جدا للحصول على يدي على بعض الحلول الأكثر انفتاحا، مثل سغم في الغيمة (مع ديسكوم) حتى أتمكن من بدء القرصنة بطريقة أكثر واقعية، بدلا من ذلك من ساعات الانتظار أو الأيام للعودة ومراجعة بعض البيانات التجريبية في ماتلاب.
ما هي آمالكم في قمة الابتكار في مرض السكري؟
وقد اقترح العديد من الناس أن أحضر قمة الابتكار، وبعد قراءة بعض السنوات الماضية، وأنا متحمس جدا لمعرفة المزيد عن المشاريع المختلفة التي يعمل الناس على ونرى كيف يمكنني المساعدة. كما ممتن وأنا على كل التطورات التي خرجت من الأدوية مؤخرا، أنا مندهش ومستوحاة من العمل الذي يقوم به المجتمع. إنني آمل أن يتمكن الأشخاص المصابون بمرض السكري ونوعه الثالث من إجراء حوار جيد مع (من أجل وجود مصطلح أفضل) حول كيفية العمل معا كأقران لتحديد ما نحتاجه، والتعرف على التقدم في خط الأنابيب، والمساعدة في جلب تلك المنتجات والأدوات إلى السوق بشكل أسرع، والمساعدة في الحصول على كلمة إلى المجتمع الأوسع.
شكرا، جيف - لا يمكن أن ننتظر لنراكم في قمة الابتكار ونسمع ما رأيك في كل هذه التكنولوجيا الناشئة السكري!
تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.تنويه
يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.
