الفائز بأصوات المرضى كريستيل أبريجليانو:

التالي في مسلسلنا من المقابلات مع الفائزين في مسابقة ديابيتسمين لمناشدات أصوات المرضى لعام 2014 المدافع العائد كريستيل أبريجليانو، الذي كان معنا في حدث 2013.

قد تعرف من العمل كريستيل المتميز إنشاء أول أسبوعي من أي وقت مضى بودكاست السكري في أوغست 2005 دعا ديابيتيكفيد. وفي العام الماضي، بعد أن أخذت استراحة الأمومة، عادت إلى دوك (السكري على الانترنت المجتمع) لبدء بلوق لها، و الكمال D. يمكنك أيضا العثور عليها على تويتر في @ ثيبرفكتدبلوغ!

كان كريستيل مشغولا للغاية في العام الماضي، واطلاق النار لها D- الدعوة بطرق نجد مذهلة جدا. نحن متحمسون لتبادل أحدث من لها اليوم:

دم) أولا وقبل كل شيء، يمكنك أن تلخص بداية مرض السكري؟

كا) تم تشخيص حالتي في 12 بعد الإصابة بفيروس. في حين أنني فهمت فكريا ما تنطوي عليه آليات مرض السكري، لم أكن قد فهم تماما السفينة الدوارة العاطفية أنني كنت مربوطة في دون إذن مني. استغرق الأمر سنوات لبلدي ذهني للحصول على متن الطائرة مع ما كنت بحاجة إلى القيام به للبقاء في صحة جيدة والعيش بشكل جيد مع هذا المرض.

كنت قد وصلت إلى الكثير منذ قمة العام الماضي. تعطينا المتهدمة من ما كنت قد حصلت على المضي قدما؟

كلما زادت مشاركتك في مجتمع السكري، كلما أردت أن تفعل ذلك. لقد أمضيت العام الماضي في النظر إلى حيث توجد ثغرات للموارد والمعلومات ثم حاولت تحقيقها. في كانون الثاني / يناير، وضعت أمرين: صفحة واحدة حيث يمكن للناس مراجعة خيارات المساعدة المالية الأمريكية لمرض السكري / الأدوية ومؤتمر شامل لمرض السكري. في شهر مايو / أيار، أضفت مؤتمرا جديدا إلى هذا التقويم: مؤتمر غير مرض السكري، المقرر عقده في مارس / آذار 2015.

أمضيت الصيف في السفر إلى الجمعية الأمريكية للسكري، و ففل (الأطفال المصابين بمرض السكري من أجل الحياة)، و إيد (الجمعية الأمريكية لمرضى السكري) المؤتمرات، مع نبض البحوث مرض السكري والبحث عن منتجات وأجهزة جديدة. ولأنني متحمس لكيفية جعل مجتمعنا مؤثرا في مجال الدعوة باستخدام الأدوات المناسبة، فقد قمت بإنشاء "دعوة دقيقة لمرض السكري" على مدونتي، والتي تمنح الجميع لمحة عامة عما يمكن لكل واحد منا القيام به في أقل من دقيقتين لتبادل أفكارنا مع الحكومة.

كل هذا في حين يركض بعد نشط بشكل لا يصدق البالغ من العمر ثلاث سنوات … أنا سعيد هذيان واستنفدت!

نجاح باهر، كنت مشغولا! ما هو بالضبط هذا المؤتمر الجديد لمرضى السكري كنت تنظيم؟

فكر "معسكر السكري للبالغين"، لكننا لا نستطيع تحميص الفصيلة الخبازية على نار المخيم المفتوحة ولا توجد أخطاء. (فندق فلامينجو في لاس فيغاس حيث أنه يحتجز عبس على حد سواء.)

لقد كان هذا هو حلم لي: لجلب البالغين مع النوع 1 والسكري من النوع 2 معا للحديث في بيئة آمنة حول العيش مع مرض السكري. معظم المؤتمرات مخصصة للمهنيين الطبيين، وحتى أولئك الذين يقومون بعمل رائع توفير الدعم لقطاعات معينة من مجتمع السكري لا تسمح للنوع 1 ونوع 2s للتعلم من بعضهم البعض وتنمو كمجتمع واحد، وليس بشكل منفصل.

>

لقد تلقينا دعما هائلا من الجهات الراعية، الذين يدركون أن هذا شيء لم يتم القيام به - وهم يريدون المساعدة. كما قلت للمجتمع في يوم العمال، ونحن نقدم أيضا المنح الدراسية لمؤتمر أون السكري! ( ملاحظة المحرر: هذا هو الأسبوع الأخير لهذه المنح الدراسية، لذا تأكد من تطبيق قبل 30 سبتمبر! ). هناك مفاجآت أخرى أيضا، وأفضل طريقة للحصول على آخر هو عن طريق متابعتنا في الفيسبوك أو الاشتراك في النشرة الإخبارية الحدث.

لقد كان لديك أيضا يديك في العديد من مبادرات الدعوة المجتمعية … كيف حدث ذلك؟

تم فتح عيني العام الماضي. فكرت دائما: "أنا شخص واحد فقط، ولا أستطيع أن أصنع فرقا". ولكن بعد ذلك أدركت بينيت دونلاب لي ما يجلب المجتمع معا يمكن القيام به وأنا فخور للمشاركة. هذا المجتمع هو القوة التي يمكن الاستهانة بها عندما نرفع أصواتنا كصوت واحد، وقد ثبت ذلك مرارا وتكرارا بمبادرات مثل ستريبزافيلي و كغمسافيلي و #WAreNotWaiting - كل الحركات الشعبية التي يحفزها شيء واحد: نحن.

بدأت الحكومة الفدرالية في الاعتراف بأن مجتمعنا سوف يفعل ما يلزم لضمان سلامتنا والوصول إلى الأدوات والأجهزة والموارد التي نحتاجها. سواء كان ذلك التعليق على المقابس أو الاجتماع مع الكونغرس أو رفع الوعي بطرق أخرى، وأنا في رهبة غاضب من مجتمعنا وما يمكننا القيام به معا.

كيف تعتقد أن قمة الابتكار في مرض السكري يمكن أن تساعد في جهود الدعوة هذه؟

جئت من قمة الابتكار في العام الماضي مع فهم أفضل لهذا: مصنعي الأجهزة الذين حضروا يمكن أن تساعدنا على تحقيق أهدافنا الدعوة. انهم ليسوا "الأشرار" أن بعض الأفراد يعتقدون أنهم. وبطبيعة الحال، هناك أفراد وجماعات (مثل تيديبول!) التي تعمل خارج منطقة الجزاء لمساعدتنا أيضا. ونحن بحاجة إلى دعمهم جميعا من خلال جهودنا في مجال الدعوة.

من المتوقع أن تكشف قمة الابتكار لهذا العام عن المزيد من الطرق التي يمكننا العمل معا.

ما رأيك تغير في المشهد السكري خلال العام الماضي؟ وكيف تعتقد أن ذلك سيؤثر على قمة هذا العام؟

هذا العام كان واحدا من الاتصال: الأجهزة التي تربط بعضها البعض بطرق جديدة قدمت للموافقة ادارة الاغذية والعقاقير، وقد تلقى تيديبول حالة 501 (ج) (3)، وربط مع العديد من المجموعات ومصنعي الأجهزة الذين يشاركون في رؤيتهم للبيانات المفتوحة للرصد في الوقت الحقيقي، وجماعات نايتكوت / دي سمحت للأسر على التنفس أسهل قليلا مع القدرة على الاتصال وعرض نتائج ديسكوم عن بعد.والبنكرياس الكترونية؟ تكنولوجيا السكري التي تحافظ على سكريات الدم لدينا في نطاق مع الحد الأدنى (إن وجدت) التدخل البشري؟ أنا مروحة ضخمة ومؤيد!

قبل عشر سنوات، لم تكن هذه التقنيات موجودة. كانوا جميعا أحلام فقط. الآن هذه الأحلام أصبحت حقيقة واقعة. وكل الأحلام والابتكارات تأتي من المشاعر الشخصية للأشخاص المعنيين، وهذا ما يجعلني أكثر إثارة لحماس هذا العام.

شكرا، كريستيل. نحن نحب كل ما كنت تفعل، ولا يمكن أن ننتظر لنراكم مرة أخرى في نوفمبر - ونرى ما يتحقق من هذا الحدث!

تنويه : المحتوى الذي تم إنشاؤه من قبل فريق الألغام مرض السكري. لمزيد من التفاصيل انقر هنا.

تنويه

يتم إنشاء هذا المحتوى لمرض السكري، وهي مدونة صحة المستهلك تركز على مجتمع السكري. لا تتم مراجعة المحتوى طبيا ولا يلتزم بإرشادات التحرير الخاصة بالصحة. لمزيد من المعلومات حول شراكة هيلثلين مع منجم السكري، الرجاء الضغط هنا.