كيف يمكنني تحديد نوع أدوات الدعم الأفضل بالنسبة لي؟

يمكن أن يكون التعامل مع تشخيص سرطان الثدي والخضوع للعلاج الكيميائي واحدا من أكثر الأوقات رعبا في حياة الشخص. ولكن كلا من الخبراء والناجين من السرطان يتفقون على أن أفضل طريقة للتعامل خلال هذا الوقت هي تسليح نفسك بشبكة واسعة من الدعم.

فريق علاج الأورام الخاص بك سيكون واحدا من أكبر مؤيديك خلال جلسات العلاج الخاصة بك وبعد ذلك، لذلك مشاركة احتياجاتك بصراحة وأمانة خلال كل خطوة من هذه العملية.

ما وراء فريق العلاج الخاص بك، والمساعدة متوفرة في المجتمع المحلي وعبر العالم. وإيجاد الدعم هو على الأرجح أسهل مما تظن. النظر في هذه الاقتراحات كما تبدأ لتوسيع الشبكة الخاصة بك والعثور على أفضل الأدوات لهذه المرحلة المقبلة من حياتك.

كن على علم

خطوة أولى مهمة هي أن تتعلم كل ما تستطيع عن تشخيصك. يمكن أن يكون المريض المتعلمة والمستنيرة تجعلك شريكا أفضل في فريق العلاج الكيميائي. ويمكن أن يساعدك أيضا على معرفة ما يمكن توقعه وفهم أفضل نوع المساعدة التي ستحتاج إليها خلال هذه الرحلة.

اسأل طبيب الأورام عن أي مواد تثقيفية للمرضى قد تكون لديهم حول حالتك. يجب أن تتعلم أساسيات المرض، ونوع من سرطان الثدي لديك، ومرحلة السرطان الخاص بك، وكيف يتم معالجتها، والنتائج المحتملة بعد العلاج. إن طرق التعلم للتعامل مع العواطف الكثيرة التي ستحصل عليها وكذلك كيفية إدارة رعاية مرض السرطان من المهم أيضا أن تقرأ عنها.

في حين أن الإنترنت قد تكون مفيدة، كن حذرا من المواقع التي تستخدمها. إجراء البحوث الخاصة بك مع موثوق بها وموثوق بها منظمات السرطان التي توفر موارد مجانية للمرضى وأسرهم. انظروا إلى أن المعلومات هي ما يصل إلى تاريخ وكتب أو مراجعتها من قبل خبراء الأورام. فيما يلي بعض من أهم المصادر:

• المعهد الوطني للسرطان - كجزء من المعاهد الوطنية للصحة، يحتوي الموقع الوطني لمعهد السرطان على قائمة واسعة من الموضوعات المتعلقة بالسرطان.
• الجمعية الأمريكية للسرطان - احصل على معلومات حول السرطان وقراءة قصص الأمل. الجمعية الأمريكية للسرطان (أكس) لديها مكاتب محلية في العديد من المدن الأمريكية ومركز معلومات على مدار 24 ساعة.
• سرطان الثدي. أورغ - اقرأ عن أحدث معلومات عن سرطان الثدي، والبحوث، والإحصاءات على موقع هذه المنظمة غير الربحية.
• السرطان. صافي - موقع الجمعية الأمريكية لعلم الأورام السريرية يوفر معلومات السرطان المعتمدة على الأورام للأشخاص الذين يعانون من السرطان وأولئك الذين يهتمون بهم.
• الشبكة الوطنية الشاملة للسرطان - تحالف يضم 21 مركزا من مراكز السرطان الرائدة في البلاد.
• مدلين بلوس - تقدم مكتبة الطب الوطنية الأمريكية، وهي جزء من المعاهد الوطنية للصحة، معلومات سهلة القراءة على موقعها الإلكتروني.
• أونكولينك - أول موقع للمعلومات المتعلقة بالسرطان برعاية مركز أبرامسون للسرطان التابع لجامعة بنسلفانيا.

اسأل العائلة والأصدقاء

عندما تتعلم عائلتك وأصدقائك عن تشخيص السرطان الخاص بك، فإنك على يقين من الحصول على العديد من عروض المساعدة. أسئلة "ماذا تحتاج؟ "و" ماذا يمكننا أن نفعل للمساعدة؟ "شائعة. لا تشعر بالذنب أو تتردد في قبول عروضهم. الآن هو الوقت المناسب للتركيز عليك. توفير الطاقة الخاصة بك والحد من الإجهاد الخاص بك هو واحد من أهم الأشياء التي يجب القيام به لنفسك.

دائرة الدعم الخاصة بك يمكن أن تساعد بطرق أكثر مما تظن:

• وجبات - اختيار عضو عائلة منظم جيدا أو صديق لتنسيق تسليم الوجبات. سوف دائرة الدعم الخاص بك تكون سعيدة لتناوب جلب وجبات الغداء معبأة والعشاء إلى منزلك خلال فترة العلاج. إذا كنت تقيم بعيدا عن المنزل، اختر الفندق الذي يقدم ثلاجة في الغرفة حتى تتمكن من تناول وجبات الطعام على الطريق.
• الأعمال المنزلية - مساعد منظم آخر يمكن تنسيق واجبات واجب بين عائلتك وأصدقائك. فكر في كل ما تفعله في أسبوع عادي واطلب من منسقك مساعدتك في وضع قائمة بما تتضمنه واجباتك وكيفية مشاركتها مع الآخرين. قائمة قد تشمل الأعمال مثل الغسيل، ورعاية الحيوانات الأليفة الخاص بك، وبقالة التسوق.
• الملابس-اطلب من شخص لاستضافة "قبعة وحزب شعر مستعار" في شرفك. الضيوف جلب القبعات، الباروكات، والأوشحة، وبعض مضحك وبعض خطيرة، وكان لديك مكافأة إضافية من ليلة من المرح.
• رعاية الأطفال - ترك أطفالك في رعاية العائلة والأصدقاء المقربين الذين يقدمون مساعدة مجانية يمكن أن يكون إغاثة كبيرة، عاطفيا وماليا.
• جمع التبرعات - ابحث عن الانضمام أو الاشتراك للحصول على موقع لجمع التبرعات مجانا. هذه المواقع تسمح الأسرة والأصدقاء لتقديم التبرعات عبر الإنترنت لفواتيرك الطبية. يمكنك إرسال رسائل شكر لك إلى الجهات المانحة مباشرة من الموقع وإعطاء التحديثات على العلاج الخاص بك.

حتى إذا كنت تعيش بمفردك أو تعيش بعيدا عن العائلة والأصدقاء المقربين، فإن المساعدة متوفرة. ابدأ بسؤال قسم الموارد البشرية في عملك أو قادة المنظمات الأخرى التي ترتبط بها.

انضم إلى مجموعة الدعم

على الرغم من الاهتمام من أحبائهم وفريق علاج السرطان، لا يزال العديد من المرضى يشعرون بالإرهاق والعزلة. وهذا هو السبب في أن الكثيرين يتحولون إلى دعم المجموعات للحصول على مساعدة إضافية.

في مجموعة الدعم، يمكن للمرضى تبادل تجارب السرطان والإحباط مع الأعضاء الآخرين الذين سوف يعرفون بالضبط ما يشعرون به. يمكن أن تكون مجموعات الدعم أيضا مصدرا رائعا للأفكار حول كيفية التعامل مع الآثار الجانبية وغيرها من الصراعات العاطفية. وتبين البحوث أن مرضى سرطان الثدي الذين ينتمون إلى مجموعات الدعم لديهم مهارات أفضل في التكيف، ومزاج أفضل، وتجربة أقل ألم، والاكتئاب، والقلق. وغالبا ما يقود مرضى السرطان الآخرون أو اختصاصيو الأورام هذه المجموعات.

تقدم معظم مراكز السرطان نوعا من مجموعة الدعم، لذا اسأل طبيب الأورام للحصول على المعلومات. إذا لم يكن هناك واحد في مرفق الخاص بك، اطلب أن تكون موجهة إلى منظمة محلية أخرى التي تقدم واحدة. أيضا، اسأل عن مجموعات الدعم للعائلات. يتقاسم أفراد العائلة ضغوط السرطان، لذا فإن وجود شخص يمكنهم التحدث معه يمكن أن يكون مفيدا أيضا

هناك خيار آخر جيد هو الدخول عبر الإنترنت.تقدم العديد من منظمات السرطان مجموعات الدعم عبر الإنترنت، ومجالس المناقشة، والمدونات كطرق أخرى للاتصال. يمكن أن يكون هذا مفيدا بشكل خاص إذا لم يكن هناك مجموعة دعم في منطقتك التي تجتمع في مكان مناسب والوقت.

تتيح لك مجموعات الدعم عبر الإنترنت الفرصة للتواصل مع مرضى السرطان الآخرين من جميع أنحاء العالم لإعطاء منظور أكبر لكيفية تعامل الآخرين مع علاجهم. يتم إغلاق بعض المجموعات عبر الإنترنت للأعضاء فقط، وتطلب منك التسجيل قبل أن تتمكن من المشاركة. مجموعات أخرى مفتوحة للجمهور ويمكن قراءتها من قبل أي شخص. ضع ذلك في الاعتبار عند مشاركة معلومات شخصية جدا.

في ما يلي بعض منظمات السرطان حيث يمكنك البدء في البحث الافتراضي الخاص بك:

• ماكنكست (شبكة دعم السرطان)
• شبكة الناجين من السرطان
• كانسيركار
• رابطة موارد السرطان على الانترنت

أماكن رائعة لبدء، إن أمكن، في محاولة للعثور على مجموعة الدعم التي هي محددة لاحتياجاتك ونوع سرطان الثدي الخاص بك. من المرجح أن تحصل على المزيد من كل جلسة جماعية وستتمكن من التواصل مع أعضاء آخرين. على سبيل المثال، HER2Support هو مورد للمرضى ومقدمي الرعاية وأفراد الأسرة، وأصدقاء أولئك الذين هم HER2 إيجابية.

ابحث عن مساعدة طويلة الأمد

يمكن أن يصبح علاج السرطان عبئا كبيرا عليك وعلى عائلتك. يمكن أن ترتفع الرسوم الجسدية والعاطفية والمالية بشكل سريع، وخاصة إذا كنت بحاجة إلى العلاج الكيميائي. أفضل طريقة لتجنب ذلك هي التأكد من وجود نظام دعم في مكان لعدة أسابيع وشهور في المستقبل.

مع استمرار العلاج، قد تتغير احتياجاتك للمساعدة. على سبيل المثال، في البداية قد لا تحتاج النقل إلى جلسات العلاج، ولكن على الطريق قد تصبح أضعف وتحتاج شخص لدفعك هناك والظهر. أو، في حين أن التأمين الصحي الذي قدمه صاحب العمل قد غطى معظم نفقاتك الصحية، قد تحتاج إلى إنهاء عملك إذا انخفضت صحتك. قد يكون التفكير في هذه السيناريوهات صعبا، ولكن من المهم التخطيط لحالات الطوارئ.

بدء قائمة المنظمات التي تقدم خدمات مختلفة التي يمكن أن تتحول إلى حسب الحاجة. وتشمل المنظمات التي تقدم الدعم مثل المساعدة في نفقات المعيشة والأدوية، والإسكان، والنقل، وتسليم الوجبات.

في ما يلي العديد من المؤسسات التي تقدم الدعم الموجه:

• شركات الأدوية. معظم شركات الأدوية تقدم الدعم لمساعدة المرضى على إدارة تكلفة وصفات السرطان الخاصة بهم. تحقق من الموقع الإلكتروني لصانع المخدرات لمعرفة ما إذا كان برنامج مساعدة المخدرات للمرضى هو متاح. كل شركة لديها مجموعة خاصة بها من متطلبات لمن يؤهل للحصول على مساعدة.
• RxHope. للمرضى الذين يحتاجون إلى مساعدة في التنقل برامج مساعدة المرضى، رهوب يساعد على الحصول على الأدوية مجانا أو في انخفاض المشاركة في الدفع.
• مؤسسة شبكة وصول المريض. يمكن للمرضى ذوي الدخل المنخفض الذين يعانون من تشخيص سرطان الثدي النقيلي الحصول على مساعدة مع التكاليف من الجيب لرعاية السرطان.
• المنظمات المحلية. يمكن لمنظمات الخدمة أو المنظمات التطوعية في مجتمعك مثل جيش الخلاص والطريق المتحد والجمعيات الخيرية الكاثوليكية تقديم المساعدة في نفقات المعيشة والأدوية.قد يكون للكنائس المحلية والنزل أيضا برامج لمساعدة المرضى المحتاجين. في كثير من الأحيان، هناك المنظمات المحلية غير الهادفة للربح خصيصا للأشخاص الذين يعانون من السرطان. ويمكن أن يقدموا المساعدة المالية، والوجبات التي يتم تسليمها في المنزل، ومحلات البقالة، والنقل، والمساعدة في المنزل، أو الباروكات.
• جو هاوس. المنظمة التي توفر دليل الإقامة على الانترنت، جو هاوس يساعد مرضى السرطان وعائلاتهم العثور على أماكن مخفضة للبقاء بالقرب من مراكز العلاج.
• هوب لودج. هذا البرنامج للجمعية الأمريكية للسرطان يوفر مكانا مجانيا للبقاء للعائلات التي تخضع للعلاج بعيدا عن المنزل. اتصل بجمعية السرطان الأمريكية لمعرفة ما إذا كان هناك موقع بالقرب من مركز العلاج الخاص بك.
• مركز السفر الوطني للمرضى. يسرد هذا الدليل الموارد جميع النقل الطبي الخيرية، والمسافات الطويلة المتاحة للمرضى المحتاجين، بما في ذلك تذاكر الطيران والسفر البري.
• الطريق إلى الاسترداد. هذا البرنامج جمعية السرطان الأمريكية ينسق شبكة من المتطوعين الذين يوفرون النقل لمرضى السرطان الذين يحتاجون إلى ركوب للعلاج.
• الرابطة الوطنية لوكالات المناطق المعنية بالشيخوخة. ويقدم هذا البرنامج مجموعة متنوعة من المساعدة لكبار السن والأشخاص ذوي الإعاقة الذين يحتاجون إلى خدمات مثل الرعاية الصحية المنزلية، والنقل، والوجبات المنزلية، ودعم مقدمي الرعاية، والمساعدة في مجال التأمين الصحي.
• CancerCare. وإلى جانب مجموعات الدعم عبر الإنترنت، تقدم هذه المنظمة غير الربحية في نيويورك المساعدة المالية للنقل والرعاية المنزلية ورعاية الأطفال.
• تبدو جيدة يشعر أفضل. يقدم هذا البرنامج جمعية السرطان الأمريكية الطبقات والشعر المستعار مجانا والمكياج للنساء اللواتي يتلقين علاج سرطان الثدي.
• البرامج الغذائية الحكومية الاتحادية وحكومة الولاية. وتتوافر عدة برامج حكومية لمساعدة السكان ذوي الدخل المنخفض على تحمل تكاليف الغذاء، بما في ذلك: برنامج المساعدة الغذائية التكميلية (سناب)، وبرنامج المساعدة الغذائية الطارئة (تيفاب)، والمرأة والرضع والأطفال، وبرنامج الأغذية التكميلية للسلع الأساسية (كسفب) ). اتصل بالخط الساخن الوطني للجوع أو قسم الخدمات الصحية / الاجتماعية المحلية لمعرفة كيفية التقدم بطلب للحصول على هذه الخدمات.

العثور على أدوات الدعم المناسبة للحصول على رحلة سرطان الخاص بك يتطلب بعض العمل ويستغرق وقتا طويلا، ولكن حان الوقت بشكل جيد. تعلم ما هي المساعدة المتاحة سوف تجعل من الاسهل للتعامل مع متطلبات العلاج.