اÙÙضاء - عÙÙ٠اÙÙÙÙ ÙÙÙر٠اÙØاد٠ÙاÙعشرÙÙ
2 مليون شخص في جميع أنحاء العالم يعيشون مع التصلب المتعدد، ومعظمهم تلقوا التشخيص بين سن 20 و 40. لذلك، ما هو مثل الحصول على
بالنسبة للكثيرين، الأيام والأسابيع الأولى بعد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد ليست مجرد صدمة للنظام، ولكن دورة تحطم حول (9) <> -> ->
<راي ووكر> يعرف هذا الأمر مباشرة، وقد تلقى راي تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد الذي يعيد الإنتكاس في عام 2004 في سن ال 32. مدير المنتج هنا في هالثلين ولعبت دورا رئيسيا في التشاور عن مس الأصدقاء، اي فون والروبوت التطبيق الذي يربط الناس الذين لديهم مس مع بعضها البعض للحصول على المشورة والدعم، وأكثر من ذلك.جلسنا ر س الدردشة مع راي عن تجاربه خلال الأشهر القليلة الأولى بعد تشخيصه ولماذا دعم الأقران هو مهم جدا لأي شخص يعيش مع حالة مزمنة.
كنت على ملعب الغولف عندما حصلت على مكالمة من مكتب الطبيب. وقالت الممرضة، "مرحبا ريمون، أنا أدعو لجدولة النقرة العمود الفقري الخاص بك. "قبل ذلك، كنت قد ذهبت للتو إلى الطبيب لأنني خدر وخز في يدي وقدمي لبضعة أيام. أعطاني الطبيب مرة واحدة وسمعت شيئا حتى النداء الشوكي. أشياء مخيفة.
ما هي الخطوات التالية؟
ربما كان الأمر قبل أسابيع قليلة من أن يقول الطبيب أن لدي مرض التصلب العصبي المتعدد. فعلت اثنين من الصنابير في العمود الفقري، وهو اختبار العين المحتملة أثار (الذي يقيس مدى سرعة ما تراه هو جعله إلى الدماغ)، ثم التصوير بالرنين المغناطيسي سنويا.
هل كنت على دراية بمرض التصلب العصبي المتعدد عندما تلقيت التشخيص؟
لم أكن على الإطلاق. كنت أعرف شيئا واحدا فقط، أن أنيت فونيسلو (الممثلة من 50s) كان مس. لم أكن أعرف حتى ما المقصود مس. بعد أن سمعت أنه كان احتمالا، بدأت على الفور القراءة. لسوء الحظ، تجد فقط أسوأ الأعراض والإمكانيات.
ما هي أكبر التحديات في البداية، وكيف تعاملت معها؟
واحدة من أكبر التحديات عندما تم تشخيص لأول مرة كان الفرز من خلال جميع المعلومات المتاحة. هناك الكثير من الفظيع لقراءة لحالة مثل مس. لا يمكنك التنبؤ مسارها، وأنه لا يمكن علاجه.
هل شعرت أن لديك موارد كافية للتعامل مع مرض التصلب العصبي المتعدد، جسديا وعقليا؟
لم يكن لدي حقا خيار، أنا فقط للتعامل. كنت متزوجة حديثا، والخلط، وبصراحة، خائفة قليلا.في البداية، كل آلام، ألم، أو الشعور هو مرض التصلب العصبي المتعدد. ثم، لبضع سنوات، لا شيء هو مرض التصلب العصبي المتعدد. انها السفينة الدوارة العاطفية.
من هم المصدر الرئيسي للإرشاد والدعم خلال تلك الأيام الأولى؟
زوجتي الجديدة كانت هناك بالنسبة لي. وكانت الكتب والإنترنت أيضا مصدرا رئيسيا للمعلومات. أنا انحنى الثقيلة على الجمعية الوطنية التصلب المتعدد في البداية.
بالنسبة للكتب، بدأت قراءة السيرة الذاتية عن رحلات الناس. لقد انحنى إلى النجوم في البداية: تم تشخيص كل من ريتشارد كوهين (زوج ميريديث فييرا) ومونتيل ويليامز وديفيد لاندر في ذلك الوقت تقريبا. كنت غريبة عن كيفية مس تؤثر عليهم ورحلتهم.
عندما طلب منك التشاور على التطبيق مس الأصدقاء، ما هي الميزات التي فكرت كانت الأكثر تكاملا للمطورين للحصول على حق؟
كان من المهم بالنسبة لي أنها عززت علاقة معلمه من نوع. عندما يتم تشخيصك لأول مرة، كنت فقدت والخلط. كما قلت سابقا، هناك الكثير من المعلومات هناك، كنت في نهاية المطاف الغرق.
أنا شخصيا كنت قد أحب لالمخضرم مس ليقول لي كل شيء كان على ما يرام. و قدامى المحاربين القدامى لديهم الكثير من المعرفة للمشاركة.
لقد مر أكثر من عشر سنوات منذ التشخيص. ما الذي يحفزك على محاربة مس؟
يبدو كليشيه، ولكن أطفالي.
ما هو شيء واحد عن مرض التصلب العصبي المتعدد كنت ترغب الآخرين فهم؟
فقط لأنني ضعيفة أحيانا، هذا لا يعني أنني أيضا لا يمكن أن تكون قوية.
يتم تشخيص حوالي 200 شخص مصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد كل أسبوع في الولايات المتحدة وحدها. يمكن أن تكون التطبيقات والمنتديات والأحداث ومجموعات الشبكات الاجتماعية التي تربط الأشخاص الذين لديهم مرض التصلب العصبي المتعدد مع بعضهم البعض أمرا حيويا لأي شخص يبحث عن إجابات أو نصائح أو شخص ما للتحدث معه.
هل لديك مس؟ تحقق من العيش مع المجتمع مس في الفيسبوك والتواصل مع هؤلاء كبار المدونين مس!
