Als (lou gehrig's disease) الأعراض والعلاج والتشخيص

ما هو التصلب الجانبي الضموري؟

التصلب الجانبي الضموري (ALS) هو اضطراب تدريجي لجزء من الجهاز العصبي الذي يتحكم في الحركات الطوعية. يطلق عليه أحيانًا مرض لو جيريج لاعب البيسبول الشهير الذي توفي بسبب المرض. تصبح العضلات أضعف تدريجيا ، وتؤدي الحالة في النهاية إلى الشلل والموت.

ALS هي واحدة من مجموعة من الأمراض المعروفة باسم أمراض الخلايا العصبية الحركية. الخلايا العصبية هي خلايا عصبية ، والخلايا العصبية الحركية هي خلايا عصبية تتحكم في الحركة.

• تحدث الحركة عندما ترسل الخلايا العصبية في الدماغ (الخلايا العصبية الحركية العليا) رسائل إلى الخلايا العصبية في الحبل الشوكي (الخلايا العصبية الحركية السفلى). تنقل الخلايا العصبية الحركية السفلية هذه الرسائل عبر الأعصاب إلى العضلات المحددة التي تنفذ الحركة.
• في بعض أمراض الخلايا العصبية الحركية ، تتأثر الخلايا العصبية الحركية العليا فقط ، أو الخلايا العصبية الحركية السفلية فقط. في ALS ، ومع ذلك ، تتأثر كل من الخلايا العصبية الحركية العلوية والسفلية.
• تموت الخلايا العصبية وتتوقف عن إرسال الرسائل إلى العضلات. العضلات غير قادرة على العمل دون هذه الرسائل وتصبح أضعف تدريجيا. أنها تضيع بعيدا (ضمور) ونشل (fasciculate).
• في النهاية تُفقد كل الحركة التطوعية وتصاب العضلات بالشلل.

يتبع فقدان القوة والسيطرة أنماطًا مختلفة عند الأشخاص المختلفين.

• بعض الناس يفقدون السيطرة على واحدة أو كلا الساقين أولا. قد يواجهون صعوبة في المشي أو الجري أو الخرقاء أو التعثر أو السقوط.
• يلاحظ آخرون وجود مشكلة في اليد أو الذراع أولاً ، حيث يواجهون مشاكل في المهام البسيطة مثل كتابة القميص أو زره.
• في بعض الأحيان ، يكون الكلام أو البلع هو أول شيء يتأثر.
• في كل حالة ، ينتشر الضعف والإعاقة إلى كل جزء من الجسم تقريبًا.
• الحجاب الحاجز عبارة عن عضلة تحت الرئتين تتحكم جزئياً في تمددها أثناء امتصاصها للهواء. عندما تصبح عضلات الصدر والحجاب الحاجز ضعيفة للغاية ، لم يعد الشخص قادرًا على التنفس بمفرده. وهذا ما يسمى فشل الجهاز التنفسي وهو إلى حد بعيد السبب الرئيسي للوفاة للأشخاص الذين يعانون من ALS.
• يموت معظم الأشخاص الذين يعانون من المرض في غضون خمس سنوات من ظهور الأعراض.

في معظم الحالات ، لا يؤثر ALS على قدرات الشخص العقلية أو حواسه أو تفكيره أو ذاكرته أو شخصيته. لا تضيع الحواس مثل الرؤية واللمس. معظم الناس يحتفظون بقدرتهم على تحريك أعينهم. الأمعاء والسيطرة على المثانة ليست ضعف.

يؤثر المرض على جميع الأعراق والمجموعات العرقية. يمكن أن يحدث المرض في أي عمر ولكنه أكثر شيوعًا لدى الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 40 و 60 عامًا. يتأثر الرجال أكثر من النساء.

لا يوجد علاج متاح لـ ALS. آثار المرض لا يمكن عكسها. يركز البحث على إيجاد سبب تنكس الخلايا العصبية وإيقافه.

ما الذي يسبب التصلب الجانبي الضموري؟

لا نعرف بالضبط ما الذي يسبب المرض. على الرغم من أن بعض حالات ALS وراثية (تدار داخل أسر) ، فإن معظمها ليس كذلك. تم التعرف على طفرة في جين يسمى SOD1 في بعض الحالات الوراثية ، لكننا لا نعرف الدور الذي تلعبه الطفرة في المرض.

باستخدام نهج قائم على الأدلة ، تم العثور على التدخين ليكون أكثر عرضة لعوامل الخطر لمرض ALS ​​بناءً على دراستين ممتازتين أجراها كمال وآخرون. ونيلسون وآخرون. للتدخين تأثير واسع على الصحة العامة ، ولا توجد ميزات قابلة للاسترداد ، وهو عامل خطر قابل للتعديل. تدعم الأدلة أيضًا الاستنتاج القائل بأن العوامل التالية ربما لم تكن عوامل خطر لـ ALS:

• الصدمات النفسية،
• النشاط البدني ،
• الإقامة في المناطق الريفية ، و
• استهلاك الكحول.

ما هي أعراض التصلب الجانبي الضموري؟

قد يبدأ المرض كضعف أو حرج أو ضمور في أحد الأطراف أو أكثر. قد تبدأ كصعوبة في البلع أو التحدث. قد تكون الأعراض دقيقة للغاية في البداية ، وقد يتم التغاضي عنها. تتضمن الأعراض الشائعة ما يلي:

• صعوبة في الوقوف أو المشي أو الركض
• الخرقاء - التعثر المتكرر أو السقوط
• صعوبة في حركات اليد الجميلة مثل الأزرار والكتابة وتحويل المفتاح في القفل
• ضمور عضلات اليد
• ضمور اللسان
• صعوبة مضغ الطعام
• صعوبة في البلع (عسر البلع)
• صعوبة في التحدث
• رد الفعل الإفراط في الحساسية
• صعوبة تشكيل الكلمات (خلل الحركة)
• ضعف وضمور في عضلات معينة
• ضيق ، عضلات شديدة (التشنج)
• تشنجات العضلات
• الوخز العضلي المرئي تحت الجلد (فتات)

قد يكون هناك دليل على ضعف الفص الجبهي في المرضى الذين يعانون من ALS. عادةً ما يكون هذا الاختلال الوظيفي دون الإكلينيكي (ليس واضحًا أو يسبب أعراضًا) ولا يمكن اكتشافه إلا عند البحث عنه بالتحديد مع الاختبارات المركزة. ومع ذلك ، في أقلية من المرضى ، يصبح الضعف الإدراكي الهام سريريًا واضحًا ، مع استمرار سلسلة من التشوهات التي تمتد حتى الخرف الصريح الأمامي الصدغي. بالإضافة إلى الصعوبات في التخطيط والتسلسل (المظاهر الأكثر شيوعًا لـ "خلل وظيفي تنفيذي" بسبب مرض الفص الجبهي) ، قد يعبّر بعض المرضى عن عدم مبالاة أو عدم فهم ثاقبة موقفهم وتأثيرهم على أنفسهم وعلى أحبائهم وغيرهم. . لحسن الحظ نادراً ، قد يصبحون أقل ودية من ذواتهم المعتادة. قد تشكل هذه الجوانب من ALS ، عند وجودها ، تحديات كبيرة لمقدمي الرعاية والعاملين في مجال الرعاية الصحية على حد سواء ، وقد ترتبط ببقاء أقصر.

قد يحدث الاكتئاب والقلق عند مرضى ALS. على الرغم من صعوبة إثبات ذلك ، فمن المحتمل أن تكون هذه جزءًا من عملية المرض نفسها ، وليست مجرد ردود فعل من المرضى على حالتهم. الاكتئاب والقلق قابلة للعلاج.

أخيرًا ، يُظهر بعض المرضى الذين يعانون من مرض التهاب المفاصل الروماتويدي (ALS) في كثير من الأحيان تأثير ما يسمى بالزائفة الكاذبة ، ويظهر ذلك على أنه نوبات غير إرادية وغير خاضعة للرقابة من البكاء أو الضحك ، والتي تتميز عن مزاجهم الأساسي.

مع تقدم المرض ، يفقد الشخص المصاب بـ ALS القدرة على القيام بالأنشطة اليومية مثل ارتداء الملابس والأكل والعمل. في النهاية يصبح الخروج من السرير مستحيلاً دون مساعدة. يصبح الشخص مقيدًا بكراسي المقعدين أو السرير (قد يكون تطوير التقرحات مشكلة). مع ضعف عضلات الجهاز التنفسي ، يصبح التنفس أكثر صعوبة. يزيد خطر الالتهاب الرئوي.

الحالات الوراثية ( SOD1 العائلية) والحالات غير المتطفلة (ALS) من ALS قد يكون لها أعراض مماثلة وبطبيعة الحال ، ولكن في بعض أشكال ALS قد تكون هذه المظاهر مختلفة تمامًا (على سبيل المثال ، هناك حالات من ALS عائلي مع بداية أحداث).

متى يجب أن أطلب الرعاية الطبية لمرض التصلب الجانبي الضموري؟

في البداية ، تكون علامات وأعراض ALS ​​في الغالب دقيقة للغاية. يمكن أن تكون غامضة وغير محددة. هذا يعني أنه يمكن أن يكون سببها العديد من الحالات المختلفة ، وليس بالضرورة مرض عصبي حركي.

• أي صعوبة تدريجية في ممارسة نشاط طبيعي مثل المشي أو الكتابة أو البلع ، تتطلب إجراء تقييم من قبل طبيبك.
• الحماقة العرضية أو التشنج العضلي ليسا غير اعتياديين ولا يعني ذلك أنك مصاب بمرض ALS.

ما هي الامتحانات والاختبارات التي تشخص التصلب الجانبي الضموري؟

لا يوجد اختبار واحد يعطي تشخيصًا محددًا لـ ALS. إذا كنت تعاني من أعراض توحي ALS ، فسيقوم موفر الرعاية الصحية بإجراء عملية كاملة. سيقوم بإجراء مقابلة طبية مفصلة وفحص بدني ومراجعة نتائج الاختبارات المختلفة قبل الوصول إلى التشخيص. في أي وقت أثناء تخطيط العمل أو العلاج ، قد يحيلك مقدم الرعاية الصحية إلى أخصائي في أمراض الجهاز العصبي (طبيب أعصاب).

سيسألك مقدم الرعاية الصحية لديك أسئلة كثيرة حول:

• الأعراض الخاصة بك.
• مشاكلك الطبية الآن وفي الماضي ؛
• المشاكل الطبية لأفراد عائلتك ؛
• الأدوية التي تتناولها ؛
• خبراتك في العمل والجيش والسفر ؛
• عاداتك ونمط حياتك ؛ و
• ربما الآخرين.

سيركز الفحص البدني المفصل على قدراتك العقلية وحركاتك وأحاسيسك وردود أفعالك.

فحوصات مخبرية

لا يوجد اختبار معملي يؤكد تشخيص مرض التصلب العصبي المتعدد. قد يطلب مقدم الرعاية الصحية الخاص بك عددًا من اختبارات الدم. يتم استخدام العديد من هذه الحالات لاستبعاد الحالات المحددة التي قد تسبب الأعراض التي تواجهها. وتشمل هذه الحالات الالتهابات ، ومشاكل التمثيل الغذائي ، وظروف المناعة الذاتية. من المهم أن نميز المرض عن الحالات الأخرى لأنه يمكن تحسين العديد من هذه الحالات مع العلاج المناسب.

دراسات التصوير

يمكنك الخضوع لدراسة التصوير بالرنين المغناطيسي (MRI) للدماغ أو الحبل الشوكي. تكون نتائج التصوير بالرنين المغناطيسي طبيعية في ALS ، ولكن قد تكون هناك حاجة لهذه الدراسات لاستبعاد الحالات الأخرى التي تشبه أعراضها أعراض ALS.

اختبارات أخرى

تُعتبر دراسات تخطيط كهربية الإبرة (EMG) ودراسات توصيل الأعصاب بمثابة الاختبارات المفضلة لتأكيد تشخيص المرض. يمكنهم أيضًا استبعاد بعض الشروط الأخرى التي يمكن الخلط بينها وبين ALS.

• EMG هي طريقة لتسجيل النشاط الكهربائي في العضلات. تدعم بعض نتائج EMG تشخيص المرض.
• تقيس سرعة التوصيل العصبي (NCV) النبضات التي تنتقل عبر الأعصاب بين الحبل الشوكي والعضلات. يمكن أن يميز هذا الاختبار بين المرض والحالات الأخرى التي لها أعراض مماثلة.
• يتم إجراء هذه الاختبارات من قبل طبيب متخصص في قياسات الفيزيولوجيا الكهربية.

في بعض الحالات ، يتم إجراء خزعة العضلات لاستبعاد أمراض العضلات التي قد يكون لها أعراض مماثلة. الخزعة هي إزالة قطعة صغيرة من الأنسجة. يتم اختبار الأنسجة وفحصها تحت المجهر من قبل طبيب يدعى أخصائي علم الأمراض. يقوم أخصائي علم الأمراض بإبلاغ النتائج التي توصل إليها إلى الطبيب الذي طلب إجراء الخزعة.

ما هو علاج التصلب الجانبي الضموري؟

أهداف العلاج الطبي هي تخفيف الأعراض والمضاعفات ، والحفاظ على وظائف العضلات وحركتها ، وتأخير الشلل والعجز لأطول فترة ممكنة.

الرعاية الذاتية في المنزل لمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)

مرض التصلب العصبي المتعدد مرض تدريجي ببطء يسبب إعاقة تدريجية. بمجرد أن تبدأ في فقدان وظيفة العضلات ، تبدأ أيضًا في فقدان القدرة على العناية بنفسك.

• تدريجيا تصبح معتمدة على مقدمي الرعاية لرعاية احتياجاتك الجسدية. في البداية ، على سبيل المثال ، قد تواجه صعوبة في المشي ؛ في وقت لاحق ، سوف تحتاج إلى مساعدة في النقل من سرير إلى كرسي أو كرسي متحرك. في نهاية المطاف حتى أصغر حركة تتطلب المساعدة.
• قد يشتمل فريق الرعاية الطبية على مقدم الرعاية الأولية والأطباء المتخصصين والمعالج الفيزيائي ومعالج النطق والاتصال والمعالج التنفسي والعامل الاجتماعي وأخصائي التغذية والممرضات. سيقدم هذا الفريق الكثير من المساعدة في إعدادك أنت وعائلتك لمواجهة هذا العجز.
• يتحمل الأزواج والأقارب الآخرون المسؤولية الرئيسية عن الرعاية اليومية.
• يمكن للمساعدين الصحيين في المنزل المساعدة في تخفيف الضغط عن توفير هذه الرعاية على مدار الساعة. فهي تساعد عن طريق الاستحمام ، وارتداء الملابس ، ونقل ، وتغذية لك وكذلك تقديم خدمات أخرى تمنع المضاعفات وتوفر الراحة.

ما العلاج الطبي المتاح لمرض التصلب الجانبي الضموري؟

لا يوجد علاج متاح لـ ALS. ومع ذلك ، أصبح دواء يسمى riluzole (Rilutek) المتاحة.

• هذا الدواء يبطئ على ما يبدو الأضرار التي لحقت الخلايا العصبية الحركية عن طريق خفض مستويات مادة تسمى الغلوتامات التي يعتقد أن لها دور في تحلل الخلايا العصبية الحركية.
• ثبت أن هذا الدواء يطيل العمر أو يؤخر فشل التنفس الصناعي لمدة تتراوح بين شهرين وثلاثة أشهر لدى مرضى ALS.
• لا يعكس الضرر الذي حدث بالفعل للخلايا العصبية الحركية.

يركز الجزء المتبقي من العلاج الطبي على تخفيف الأعراض والحفاظ على الوظيفة لأطول فترة ممكنة والتعامل مع فقدان الوظيفة.

• يمكن ممارسة التمارين الرياضية بانتظام وبرنامج العلاج الطبيعي تقوية العضلات وتقليل التشنج. هذا يساعد في الحفاظ على الحركات لأطول فترة ممكنة.
• يمكن أن يساعد علاج النطق في الحفاظ على الكلام لأطول فترة ممكنة وإدخال طرق اتصال أخرى. قد تساعدك الأجهزة المحوسبة على التواصل عندما يتعذر عليك التحدث.
• يمكن استخدام أدوية مثل باكلوفين (Lioresal) وتيزانيدين (Zanaflex) لتخفيف التشنج الشديد.
• يمكن أيضًا وصف الأدوية لتخفيف الألم (إن وجد) والاكتئاب والقلق ومشاكل النوم والإمساك.
• يحتاج النظام الغذائي إلى تعديل للحفاظ على التغذية الكافية. يوصى بتغذية أنبوب عن طريق الجلد إلى المعدة عندما يصبح تناول الطعام مهمة شاقة (يستغرق أكثر من ساعة لاستكمال الوجبة ، أو يستسلم المريض قبل الانتهاء) ، أو عندما يجد المرضى أنهم يخنقون طعامهم ، أو إذا بدأوا في الخسارة الوزن بسرعة.

يصبح دعم التنفس ضروريًا عند مواجهة أعراض فشل التهوية. في كثير من الأحيان هذه النتيجة الأولى في النوم تعطلت. قد يدرك المريض هذا أولاً من خلال ملاحظة النعاس المفرط أو التعب الشديد أثناء النهار أو الاستيقاظ من الصداع. في وقت لاحق ، قد يصاب المريض بضيق في التنفس إذا استلقى أو كان لديه أقل نشاط. يمكن استخدام دعم التهوية غير الجراحية (Bi-PAP) لدعم التنفس أثناء الليل ، وكذلك في الأمراض الأكثر تقدماً ، لإعطاء عضلات التنفس راحة أثناء النهار.

قد يمتد الدعم التغذوي والاستخدام الحكيم لدعم التنفس الصناعي غير الجراحي لمدة تصل إلى 12 شهرًا في المتوسط ​​ويؤدي إلى تحسين نوعية الحياة.

مطلوب دعم التهوية الغازية عندما لا يمكن للمرضى التنفس دون مساعدة أو إذا كانت الإفرازات المفرطة تحول دون استخدام دعم التنفس الصناعي غير الغازية.

• عادةً ما يتم توصيل جهاز التنفس الصناعي بالقصبة الهوائية (مجرى الهواء) من خلال ثقب صغير دائم في الرقبة يسمى بضع القصبة الهوائية. يتم تنفيذ القصبة الهوائية بواسطة جراح.
• أكبر مشكلة بالنسبة لشخص على جهاز التنفس الصناعي هي الحفاظ على مجرى الهواء خالية من الإفرازات الطبيعية مثل اللعاب والمخاط.
• إذا لم يتم تطهيرها ، يمكن لهذه "الإفرازات" أن تستنشق أو تنفث في الرئتين. هناك تسبب مشاكل مثل الالتهابات والالتهاب الرئوي.
• يمكن أن يساعد المعالج التنفسي في منع الطموح عن طريق الشفط المنتظم وإيقاع الصدر.
• يمكن تعلم تقنيات إدارة الإفراز هذه من قبل مقدمي الرعاية ومساعدي الصحة المنزلية.

فقط أقلية صغيرة من المرضى يختارون الحصول على دعم التنفس الصناعي بسبب متطلباته للرعاية على مدار 24 ساعة في سياق نمط حياة لا يختاره معظمهم ، ولكن ليس جميعهم ، لأنفسهم. ومع ذلك ، فإن بعض المرضى الذين يتلقون دعمًا دائمًا للتهوية الدائمة قد أبلغوا عن جودة ذات معنى في حياتهم.

ما هي الأدوية لمرض التصلب الجانبي الضموري؟

Riluzole (Rilutek) يساعد على إبطاء تلف الخلايا العصبية الحركية وتأخير شلل العضلات وفقدان الوظيفة. سيتطلب المريض الذي يتناول هذا الدواء إجراء فحوصات دم منتظمة خلال الأشهر القليلة الأولى من العلاج لاكتشاف تلف الكبد المحتمل ، وعدد العدلات المحتمل (نوع من خلايا الدم البيضاء) ، وغيرها من الآثار الضارة. للسماح بامتصاص الريلوزول بشكل صحيح من المعدة ، يجب على المريض تناول الدواء على معدة فارغة (قبل ساعة أو ساعتين من تناول الوجبات). الآثار الجانبية الشائعة عند بدء الدواء تشمل الغثيان والدوخة والإسهال وفقدان الشهية والنعاس.

هل الجراحة متاحة لمرض التصلب الجانبي الضموري؟

لا يوجد علاج جراحي لـ ALS. يتم استدعاء الجراح لإجراء عملية بضع القصبة الهوائية عندما تحتاج إلى مساعدة للتنفس.

ما هي متابعة التصلب الجانبي الضموري؟

بمجرد تشخيص ALS ، سوف تحتاج إلى زيارات منتظمة مع الفريق الطبي الذي يقدم الرعاية الخاصة بك. ستقوم هذه الزيارات بمراقبة سير المرض وتأثير العلاج. سوف يقومون أيضًا بتنبيه الفريق الطبي إلى احتياجات التغييرات أو الإضافات إلى نظام العلاج.

كيف يمكنني منع التصلب الجانبي الضموري؟

لا توجد طريقة معروفة لمنع المرض. هذا هو أحد أهداف البحث المستمر حول المرض.

ما هي التوقعات لمرض التصلب الجانبي الضموري؟

الآن ، لا يوجد علاج متاح لـ ALS. إنه يؤدي إلى وفاة المرضى المصابين. يموت معظم المصابين بالـ ALS في غضون خمس سنوات من ظهور الأعراض الأولى ، على الرغم من أن قلة قليلة منهم قد عاشت ما يصل إلى 10 سنوات. معظم الأشخاص الذين يعانون من مرض التهاب المفاصل الروماتويدي (ALS) يموتون من الفشل التنفسي أو الالتهابات المتعلقة بالإعاقة التنفسية.

إذا كان لديك ALS ، فيجب أن تنتهز الفرصة للتعبير عن رغباتك فيما يتعلق بالرعاية الطبية والتخطيط العقاري والمشكلات الشخصية بينما لا تزال قادرًا.

• يجب توضيح التفضيلات المتعلقة بالرعاية الطبية في نهاية العمر مبكرًا وتوثيقها في المخطط الطبي الخاص بك. يجب أن يفهم زوجك وأفراد عائلتك المقربون رغباتك. التوضيح المبكر لهذه الرغبات يمنع النزاعات في وقت لاحق عندما لا تكون قادرًا على التحدث نيابة عنك.
• يجب عليك استشارة محامٍ في أقرب وقت ممكن. يجب تسوية الشؤون الشخصية. في وقت لاحق من هذا المرض ، قد لا تتمكن من توقيع أوراق أو حتى توصيل رغباتك.

مجموعات الدعم والاستشارة لمرض التصلب الجانبي الضموري (ALS)

يمثل العيش مع ALS العديد من التحديات الجديدة ، سواء بالنسبة للشخص المتضرر أو للعائلة والأصدقاء.

• سيكون لديك بطبيعة الحال الكثير من المخاوف بشأن الإعاقات التي تصاحب المرض. كم من الوقت ستتمكن من رعاية أسرتك ومنزلك ، شغل عملك ، ومواصلة الصداقات والأنشطة التي تستمتع بها. أنت قلق بشأن كيفية تعامل عائلتك مع مطالب رعايتك. أنت تتساءل عن كيفية إدارتها عندما لم تعد قادرًا على المساهمة. قد تشعر بالقلق من الموت.
• يشعر أحبائك أيضًا بالقلق من موتك وكم سيشتاقون إليك. يتساءلون كيف سيعتنون بك من خلال مرضك. المال هو دائما تقريبا مصدر قلق.
• كثير من الناس في هذه الحالة يشعرون بالقلق والاكتئاب ، على الأقل في بعض الأحيان. بعض الناس يشعرون بالغضب والاستياء. يشعر الآخرون بالعجز والهزيمة.

لكل من أنت ومقدمي الرعاية لديك ، قد يساعدك الحديث عن المشاعر والاهتمامات.

• يمكن لأصدقائك وأفراد عائلتك أن يكونوا داعمين للغاية. قد يترددون في تقديم الدعم حتى يروا كيف تتعاملون. لا تنتظر منهم لإحضارها. إذا كنت تريد التحدث عن مخاوفك ، فأخبرهم بذلك.
• بعض الناس لا يريدون "عبء" أحبائهم ، أو يفضلون التحدث عن مخاوفهم مع محترف أكثر حيادية. يمكن أن يكون الأخصائي الاجتماعي أو المستشار أو أحد رجال الدين مفيدًا إذا كنت ترغب في مناقشة مشاعرك ومخاوفك بشأن الإصابة بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي. يجب أن يكون مزود الرعاية الأولية أو أخصائي الأعصاب قادرًا على التوصية بشخص ما.
• قد تتم مساعدتك أنت أو أفراد أسرتك بعمق عن طريق التحدث إلى أشخاص آخرين يعانون من المرض أو مع أفراد أسرهم. قد تكون مشاركة مخاوفك مع الآخرين الذين مروا بنفس التجربة مطمئنة بشكل ملحوظ. هذا هو السبب في وجود مجموعات الدعم. توفر مجموعات الدعم الفرصة للأشخاص الذين تتأثر حياتهم من ALS للالتقاء ، سواء شخصيًا أو عبر الهاتف أو عبر الإنترنت.
• نظرًا لأن ALS نادر نسبياً ، فقد يكون العثور على مجموعة دعم في منطقتك أمرًا صعبًا ، إلا إذا كنت تعيش بالقرب من مركز طبي كبير مع العديد من الأطباء المتخصصين. هناك مجموعات على الإنترنت يمكنها مساعدتك في العثور على الدعم الذي تحتاجه.

لمزيد من المعلومات حول مجموعات الدعم ، اتصل بهذه الوكالات:

• جمعية ALS (ALSA) (800) 782-4747 أو (818) 880-9007
• مؤسسة Les Turner ALS - (888) ALS-1107 أو (847) 679-3311
• تحالف مقدمي الرعاية الأسرية ، المركز الوطني لتقديم الرعاية - (800) 445-8106
• مجموعة الأطباء