انتظرنا 7 سنوات من أجل تشخيص التوحد

لحظة ولد فون، عرفت أمه كريستين أنه لم يكن طفلا نموذجيا. طفلها الثالث، وقالت انها تريد الكثير من الخبرة مع الأطفال.

"في المستشفى، فوغن فقط لا يمكن الاسترخاء والحصول على راحة في ذراعي مثل بلدي اثنين آخرين فعلت"، وتذكر. "كان شديد المنفعل. لم أستطع التحكم به. شعرت بالرعب لتغيير حفاضته لأنه ركل بعنف. كنت أعرف فقط شيئا لم يكن صحيحا. "

ولكن الأمر سيستغرق سبع سنوات للطبيب للتحقق من مخاوفها.

رحلة طويلة لتشخيص

في حين كان فوغن ما قد يعتبره البعض صعبا، تقول كريستين إنه بدأ يعرض المزيد والمزيد من السلوكيات المتعلقة بالشيخوخة. على سبيل المثال، الطريقة الوحيدة التي كان يغفو فيها إذا كان يجلس مدخلا في ركن سريره.

"لم نكن نستطيع أبدا أن نضعه للذهاب إلى النوم في سريره. حاولت وضع وسادة في هناك وحتى حاولت النوم معه في سرير "، ويقول كريستين. "لا شيء يعمل، لذلك دعونا السماح له النوم نجلس في الزاوية، ثم جلبه إلى سريرنا بعد بضع ساعات. "

ومع ذلك، عندما أوضحت كريستين القضية لطبيب أطفال ابنها، قام بفرشها وأوصت بأشعة سينية للتأكد من أن رقبته لم يتأثر من وضعه في النوم. "كنت مزعج، لأنني أعرف فوغن لم يكن لديك قضية تشريحية. وفقد الطبيب هذه النقطة. لم يستمع إلى أي شيء قلت، "تقول كريستين.

وأوصى صديق له طفل مع القضايا الحسية أن كريستين قراءة الكتاب، "الطفل خارج المزامنة. "

>

"لم أكن قد سمعت عن المضاعفات الحسية من قبل، ولم أكن أعرف ماذا يعني ذلك، ولكن عندما قرأت الكتاب، والكثير من ذلك من المنطقي"، ويوضح كريستين.

تعلم عن السعي الحسي دفعت كريستين لزيارة طبيب الأطفال التنموي عندما كان فوغن 2 سنة. الطبيب تشخيصه مع العديد من الاضطرابات التنموية، بما في ذلك اضطراب التشويه الحسية، واضطراب اللغة التعبيرية، واضطراب تحدي المعارضة، واضطراب نقص الانتباه فرط النشاط (أدهد).

"كانوا يحتفظون بهم كل التشخيصات منفصلة بدلا من أن يطلق عليه اضطراب طيف التوحد، والتي رفضوا تشخيصه مع"، ويقول كريستين. "في مرحلة ما، كنا نظن أننا قد يكون لدينا حتى للانتقال إلى دولة أخرى في نهاية المطاف لأنه، من دون تشخيص التوحد، ونحن لن تحصل على بعض الخدمات، مثل الرعاية راحة، إذا كنا بحاجة إليها من أي وقت مضى. "

وفي نفس الوقت تقريبا، اختبرت كريستين فوغن لخدمات التدخل المبكر، وهي متاحة للأطفال في إلينوي في المدارس العامة ابتداء من سن 3. تأهل فوغن. تلقى العلاج المهني، والعلاج الكلامي، والتدخل السلوكي، والخدمات التي استمرت من خلال الصف الأول.

"كانت مدرسته كبيرة مع كل هذا. كان يتلقى 90 دقيقة من الكلام في الأسبوع لأنه يواجه تحديات كبيرة مع اللغة "، كما تقول. "ومع ذلك، لم أكن متأكدا من وقوفه مع القضايا الحسية، ولا يسمح لموظفي المدرسة أن أقول لكم إذا كانوا يعتقدون انه التوحد. "

حقيقة أنه يحتاج إلى هيكل وخدمات إضافية لمجرد العمل يجعل الحصول على التشخيص حتمية. في نهاية المطاف، وصلت كريستين إلى جمعية التوحد من إلينوي وتطبيقها على خدمة تحليل السلوكية مجموع الطيف الرعاية ليقول لهم عن فون. واتفقت المنظمتان على أن أعراضه تتصدى للتوحد.

في صيف عام 2016، أوصى طبيب الأطفال التنموي في فون أن يتلقى العلاج السلوكي في نهاية الأسبوع لمدة 12 أسبوعا في مستشفى محلي. وخلال الجلسات، بدأوا بتقييمه. وبحلول نوفمبر / تشرين الثاني، كان فون قادرا في النهاية على رؤية طبيب نفساني للأطفال، الذي يعتقد أنه كان على طيف التوحد.

بعد بضعة أشهر، بعد عيد ميلاده السابع، تم تشخيص فوغن رسميا بالتوحد.

تقول كريستين إن تشخيص التوحد الرسمي ساعد - وسيساعد - عائلته بعدة طرق:

1. كآباء، يمكن أن يكونوا مؤكدين

بينما تلقى فون خدماته قبل تشخيصه، تقول كريستين إن التشخيص يثبت كل جهودهم. يقول كريستين: "أريد له أن يكون له منزل ونا لدينا منزل في طيف التوحد، بدلا من التجول حول التساؤل عما هو الخطأ معه". "على الرغم من أننا كنا نعرف كل هذه الأشياء كان يجري، التشخيص تلقائيا يمنحك المزيد من الصبر، أكثر تفهما، والمزيد من الإغاثة. "

2. يمكن أن يكون ابننا مؤكدا

تقول كريستين إن تشخيصها رسميا سيكون له تأثير إيجابي على تقدير الذات الخاص ل فوغن. يقول: "إن إبقاء قضاياه تحت مظلة واحدة قد يجعله أقل إرباكا لفهم سلوكه".

3. يمكن لرعايته أن تكون أكثر تنظيما

ويأمل كريستين أيضا أن يؤدي التشخيص إلى إحساس بالوحدة عندما يتعلق الأمر برعايته الطبية. يضم مستشفى فون الأطباء النفسانيين وعلماء النفس، وأطباء الأطفال التنموية، والصحة السلوكية ومعالجي الكلام في خطة علاج واحدة. وتقول: "سيكون الأمر أكثر سلاسة وأكثر كفاءة بالنسبة له للحصول على كل ما يحتاجه من رعاية".

4. يمكن أن تربط كأسرة

أطفال كريستين الآخرين، الذين تتراوح أعمارهم بين 12 و 15 عاما، يتأثرون بحالة فون أيضا. وتقول: "لا يمكن أن يكون لديهم أطفال آخرين أكثر، لا يمكننا أن نأكل كعائلة في بعض الأحيان، كل شيء يجب أن يسيطر عليها ومن أجل ذلك". مع التشخيص، يمكنهم حضور ورش عمل الأخوة في مستشفى محلي، حيث يمكنهم تعلم استراتيجيات المواجهة، وأدوات لفهم والتواصل مع فون. كريستين وزوجها يمكن أيضا حضور ورش عمل للآباء والأمهات من الأطفال المصابين بالتوحد، ويمكن لجميع أفراد الأسرة الوصول جلسات العلاج الأسري كذلك.

"كلما زادت المعرفة والتعليم لدينا، كان ذلك أفضل بالنسبة لنا جميعا"، كما تقول."أطفالنا الآخرين يعرفون نضالات فون، ولكنهم في سن صعبة، والتعامل مع صراعاتهم الخاصة … لذلك أي مساعدة يمكنهم الحصول عليها مع التكيف في وضعنا الفريد لا يمكن أن يضر. "

5. هناك المزيد من الرحمة والتفاهم

عندما يكون الأطفال مصابين بالتوحد، اضطراب فرط الحركة ونقص الانتباه، أو اضطرابات النمو الأخرى، يمكن وصفها بأنها "أطفال سيئة" أو يعتقد آباءهم بأنها "الآباء السيئين"، تقول كريستين. "ليس صحيحا. فوغن هو السعي الحسي، حتى انه قد عناق طفل وضرب بطريق الخطأ له أكثر. من الصعب على الناس أن يفهموا لماذا كان قد فعل ذلك إذا كانوا لا يعرفون الصورة بأكملها. "

هذا يمتد إلى نزهات اجتماعية أيضا. "الآن، أستطيع أن أقول للناس أنه لديه التوحد بدلا من أدهد أو القضايا الحسية. عندما يسمع الناس التوحد، هناك فهم أكثر، وليس أن أعتقد أن هذا صحيح، ولكن انها مجرد الطريقة التي هي عليه "، وأضافت أنها لا تريد استخدام التشخيص ذريعة لسلوكه، ولكن بدلا من ذلك تفسير الناس يمكن أن تتصل.

6. والمزيد من الدعم في المدرسة

تقول كريستين إن فوغن لن يكون حيث هو اليوم بدون الأدوية والدعم الذي حصل عليه، سواء داخل المدرسة أو خارجها. ومع ذلك، بدأت تدرك أنه عندما انتقل إلى مدرسة جديدة، وقال انه تلقى دعم أقل وأقل هيكل.

"سوف ينتقل إلى مدرسة جديدة في العام المقبل، وكان هناك بالفعل الحديث عن أخذ الأشياء بعيدا، مثل قطع خطابه من 90 دقيقة إلى 60، ومساعدي في الفن، عطلة، وصالة ألعاب رياضية"، كما تقول.

"عدم وجود خدمات للصالة الرياضية والراحة ليست جيدة بالنسبة له أو لغيرهم من الطلاب. عندما يكون هناك عصا الخفافيش أو الهوكي، إذا كان يحصل غير منظم، وقال انه يمكن أن يضر شخص ما. انه رياضي وقوي. أنا آمل أن يساعد تشخيص التوحد المدرسة على اتخاذ القرارات بناء على معايير التوحد، وبالتالي السماح له بالحفاظ على بعض هذه الخدمات كما هي. "

7. يمكن أن يحصل على تغطية تأمينية أوسع

تقول كريستين إن شركة التأمين لديها قسم كامل مخصص لتغطية التوحد. "هذه ليست هي الحال بالنسبة لجميع حالات الإعاقة، ولكن التوحد لديها الكثير من الدعم ويقدر بأنها شيء يمكن تغطيتها"، كما تقول. على سبيل المثال، مستشفى فون لا يغطي العلاج السلوكي دون تشخيص التوحد. "حاولت قبل ثلاث سنوات. عندما قلت لطبيب فوغن الذي اعتقدت أن فون يمكن أن يستفيد حقا من العلاج السلوكي، وقال انه كان فقط للأشخاص الذين يعانون من التوحد "، تقول كريستين. "الآن مع التشخيص، يجب أن تحصل على تغطية له لرؤية المعالج السلوكي في ذلك المستشفى. "

" أتمنى لو تلقينا التشخيص قبل أربع سنوات. وكانت جميع العلامات هناك. أضاء الفوتون على النار في قبونا لأن أخف وزنا. لدينا المزالج على كل شيء على أبوابنا لمنعه من الركض خارج. انه كسر اثنين من أجهزة التلفزيون لدينا. ليس لدينا أي زجاج في أي مكان في المنزل "، تقول كريستين.

يقول كريستين: "عندما يحصل على غير منظم، يحصل على فرط، وأحيانا غير آمن، لكنه أيضا محبة وحلي صبي".واضاف "انه يستحق الفرصة للتعبير عن هذا الجزء منه قدر المستطاع. "