علاج السنسنة المشقوقة ، الأسباب والأعراض والعمر المتوقع

ما هي السنسنة المشقوقة؟

Spina bifida ("العمود الفقري المشقوق") هو عيب خلقي يصيب العمود الفقري. تقدم السنسنة المشقوقة من شق أو فتحة انقسام في الجزء الخلفي من العمود الفقري (الفقرات الشوكية). في الحالات الأكثر شدة ، فإنه ينطوي على الحبل الشوكي. السنسنة المشقوقة هي الأكثر شيوعا في مجموعة من العيوب الخلقية المعروفة باسم عيوب الأنبوب العصبي ، والتي تؤثر على الجهاز العصبي المركزي (الدماغ والحبل الشوكي).

تبدأ السنسنة المشقوقة في الرحم ، عندما لا تغلق الأنسجة التي تطوي لتشكيل الأنبوب العصبي أو لا تبقى مغلقة تمامًا. هذا يسبب فتحة في الفقرات ، التي تحيط وتحمي الحبل الشوكي. يحدث هذا بعد بضعة أسابيع فقط (21 إلى 28 يومًا) من الحمل - عادة قبل أن تعرف المرأة أنها حامل. هناك 3 أنواع من السنسنة المشقوقة.

• Spina bifida occulta: "Occulta" تعني الخفية ، والعيوب غير مرئية. نادرا ما يرتبط السنسنة المشقوقة بالتعقيدات أو الأعراض. عادة ما يتم اكتشاف السنسنة المشقوقة خطأً عندما يصاب الشخص بالأشعة السينية أو التصوير بالرنين المغناطيسي لسبب آخر. لا يُعرف معدل انتشار الغيبيات ، ولكنه ربما يكون أكثر أنواع السنسنة المشقوقة شيوعًا.
• المكورات السحائية: قد يتوسع الغشاء الذي يحيط بالنخاع الشوكي ، مما ينتج عنه كتلة أو "هذا غالبًا ما يكون غير مرئي من خلال الجلد ولا يسبب أي مشاكل. إذا كانت القناة الشوكية مشقوقة ، أو "مشقوقة" ، فقد يتوسع الكيس ويأتي إلى السطح. في مثل هذه الحالات ، بما أن الكيس لا يحيط الحبل الشوكي ، فإن الحبل لا يتعرض له. يختلف الكيس في الحجم ، ولكن يمكن إزالته دائمًا تقريبًا جراحياً إذا لزم الأمر ، دون ترك أي إعاقة دائمة. هذا نوع شائع من السنسنة المشقوقة.
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): هذا هو الشكل الأكثر تعقيدًا وشدّة من السنسنة المشقوقة. عادةً ما يشتمل السنسنة المشقوقة على مشاكل عصبية قد تكون خطيرة للغاية أو حتى قاتلة. هناك قسم من الحبل الشوكي والأعصاب التي تنبع من الحبل مكشوف ومرئي من خارج الجسم. أو إذا كان هناك كيس ، فإنه يحيط جزء من الحبل والأعصاب. هذا الشرط ، الذي تم توثيقه قبل 4000 سنة ، يمثل معظم حالات الإصابة بتشوهات الحبل الشوكي الحقيقية.

غالبًا ما يستخدم مصطلح "السنسنة المشقوقة" بالتبادل مع النخاع الشوكي ، لأن هذا هو نوع السنسنة المشقوقة التي تسبب الغالبية العظمى من الإعاقة. لحسن الحظ ، الجراحة هي علاج فعال في معظم الناس الذين يعانون من السنسنة المشقوقة. معظم الأطفال الذين يعانون من العمود الفقري المفتوح أو النخاع النخاعي يخضعون لعملية جراحية خلال الـ 48 ساعة الأولى من العمر لإغلاق العيب. يتم إعطاء المضادات الحيوية لمنع إصابة الحبل الشوكي والأعصاب المكشوفة حتى يمكن حماية هذه الهياكل عن طريق الجراحة.

قبل توفر المضادات الحيوية ، توفي معظم الأطفال المولودين بمرض النخاع الشوكي بعد الولادة. أولئك الذين نجوا كانوا معاقين بشدة. مع العلاج الحديث ، يعيش جميع الأطفال الذين يعانون من النخاع النخاعي تقريبًا ويستطيعون العيش حياة منتجة بدرجة ما من الاستقلالية. حتى مع هذه العلاجات ، يعاني معظمهم من درجة ما من شلل دائم في الساق وغالبًا ما يواجهون صعوبة في وظيفة الأمعاء والمثانة. يعتمد مدى الشلل على أي جزء من الحبل الشوكي متورط. كلما زاد الخلل في الجسم ، زاد الشلل. تحدث معظم الخلايا النخاعية النخاعية في مناطق أسفل الظهر وأسفل الظهر (عظم الذنب) في العمود الفقري.

السنسنة المشقوقة هي واحدة من أكثر العيوب الخلقية شيوعًا ، والتي تحدث تاريخًا في ولادة حية واحدة لكل 1000 في الولايات المتحدة. معدلات الإصابة بسنسنة المشقوقة أعلى في ذوي الأصول الأسبانية والبيض من أصول أوروبية مقارنة باليهود الأشكناز والآسيويين والأميركيين الأفارقة. ترتفع المعدلات أيضًا بين الأمهات اللائي يعانين من مشاكل صحية معينة ، مثل مرض السكري أو اضطرابات النوبات (تناول بعض مضادات الاختلاج) ، وأعلى بشكل ملحوظ بين الأزواج الذين لديهم حالة واحدة على الأقل من السنسنة المشقوقة ، وبين الأزواج الذين أنجبوا بالفعل طفلاً مصابًا بانشقاق العمود الفقري.

تحسنت آفاق السنسنة المشقوقة بشكل ملحوظ في العقد الماضي. لم يقتصر الأمر على تحسين التقنيات الجراحية المتطورة لنوعية حياة الأشخاص الذين يولدون بمرض السنسنة المشقوقة ، ولكن الطرق المتطورة للتشخيص المبكر قد فتحت إمكانية إجراء عملية جراحية تصحيحية أثناء تواجدهم في الرحم. علاوة على ذلك ، أظهرت الدراسات التي أنجزت في التسعينيات أنه يمكن منع ما يصل إلى 70 ٪ من حالات عيوب الأنبوب العصبي عن طريق تناول كمية كافية من حمض الفوليك مباشرة قبل الحمل المبكر. أدى برنامج صارم للتثقيف العام وتحصين الأطعمة الشعبية مع حمض الفوليك في الولايات المتحدة إلى انخفاض معدل عيوب الأنبوب العصبي في بضع سنوات فقط.

ما الذي يسبب السنسنة المشقوقة؟

كل من العوامل الوراثية (الوراثة) والعوامل البيئية ، مثل التغذية والتعرض للمواد الضارة ، ربما تسهم في السنسنة المشقوقة. يبدو أن السنسنة المشقوقة تعمل في الأسر ، على الرغم من وجود أنماط مختلطة من الميراث. إنجاب طفل مصاب بسنسنة الحبل الشوكي يزيد من فرصة إصابة طفل آخر بسنسنة مشقوقة بمقدار 8 مرات. في حوالي 95٪ من حالات السنسنة المشقوقة ، لا يوجد تاريخ عائلي لعيوب الأنبوب العصبي.
أشارت الأبحاث إلى أن العديد من حالات السنسنة المشقوقة يمكن الوقاية منها عن طريق تناول كمية كافية من حمض الفوليك (حمض الفوليك) قبل وأثناء الحمل المبكر. ومع ذلك ، يبدو أن الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة لديهم استقلاب غير طبيعي لحمض الفوليك. هذا يشير إلى أن المشكلة الكامنة في السنسنة المشقوقة قد تكون خللًا فطريًا في استقلاب حمض الفوليك بدلاً من نقص بسيط في هذا المغذيات.

ما هي أعراض السنسنة المشقوقة؟

المكورات السحائية والخلايا النخاعية واضحة عند الولادة. بخلاف تشوه الحبل الشوكي الواضح ، تحدث الأعراض نتيجة لمضاعفات السنسنة المشقوقة. تتضمن المضاعفات الأكثر شيوعًا ما يلي:

• الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة في الغالب يكونون دائمًا بلا أعراض تمامًا.
• حتى بعد إجراء عملية واحدة أو أكثر لتصحيح العيوب ، تبقى بعض الإعاقة دائمًا تقريبًا. تعد الإعاقات المتبقية الأكثر شيوعًا هي الدرجات المختلفة من شلل الساق وانحناء العمود الفقري (الجنف) والتشوهات في الورك والقدم والساق ومشاكل التحكم في الأمعاء والمثانة.
• دائمًا ما تصاحب التشوهات في العمود الفقري السفلي تشوهات في العمود الفقري العلوي (تشوه أرنولد - تشاري) ، مما يسبب مشاكل تنسيق خفية يمكن تحسينها عادةً عن طريق العلاج الطبيعي.
• غالبًا ما تكون تشوهات العمود الفقري والورك والقدم والساق ناتجة عن اختلالات في قوة العضلات ووظائفها ناتجة في الغالب عن الشلل المتبقي ، ولكن مع وجود تشنج عضلي.
• أكثر مشاكل المثانة والأمعاء شيوعًا هي عدم القدرة على الاسترخاء الطوعي للعضلات (المصرات) التي تحمل البول في المثانة والبراز في المستقيم.
• استسقاء الرأس (تراكم السوائل في المخ) هو مشكلة أخرى شائعة ، تؤثر على معظم الناس الذين يعانون من السنسنة المشقوقة. وجود بعض السوائل حول الدماغ أمر طبيعي وصحي ، لكن في حالة السنسنة المشقوقة ، لا يمكن للسوائل التصريف بشكل طبيعي. بدون علاج ، يمكن لهذا السائل الزائد أن يسبب مشاكل عصبية أو تخلف عقلي ؛ ومع ذلك ، فإن هؤلاء الأفراد لديهم ذكاء طبيعي إذا عولج استسقاءهم بقوة. استسقاء الرأس في كثير من الأحيان يتكرر تدريجيا بعد العلاج.
• كثير من الأطفال الذين يعانون من النخاع النخاعي لديهم أو يطورون الحبل الشوكي المربوط. الحبل مرتبط بالأنسجة المحيطة ولا يمكنه التحرك لأعلى ولأسفل بحرية كما يحدث عادة. هذا يمكن أن يسبب تشوهات القدم أو الساق أو خلع الورك أو الجنف. يمكن أن تتفاقم المشاكل مع نمو الطفل وتمديد الحبل المربوط.
• السمنة (بسبب الخمول) واضطرابات المسالك البولية (بسبب سوء التصريف) هي مضاعفات شائعة من السنسنة المشقوقة.
• تحدث كسور العظام المرضية في نسبة كبيرة من الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة. الكسر المرضي هو كسر يحدث بسبب الضعف أو المرض في العظام ، وليس فقط بسبب الإصابة. يمكن أن تؤدي الإصابة البسيطة جدًا إلى تفاقم الكسر المرضي ، مما يسبب الألم ويؤدي إلى حدوث كسر للعناية الطبية.
• يعتبر نقص هرمون النمو الناتج عن قصر القامة أمرًا شائعًا لدى الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة. في المتوسط ​​، تكون أقصر من الأشقاء أو الزملاء بعدة بوصات.
• على الرغم من أن معظم الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة لديهم ذكاء طبيعي ، فإن العديد منهم يعانون من اضطرابات التعلم. العلاج الكافي لاستسقاء الرأس والعلاج الطبيعي التكيفي ضروريان للسماح بالوصول إلى الفرص التعليمية.
• تحدث المشكلات النفسية والاجتماعية والجنسية في كثير من الأحيان في الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة أكثر من عامة الناس.
• تعتبر الحساسية للمطاط (المطاط الطبيعي المستخدم في القفازات الطبية وبعض أنواع المطاط والبالونات والعديد من العناصر الشائعة الأخرى) شائعة جدًا عند الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة. يُعتقد أن هذا ناتج عن التعرض الشديد للمطاط في السنوات الأولى من العمر بسبب العمليات الجراحية المتكررة والإجراءات الطبية الأخرى. قد يكون رد الفعل التحسسي تجاه اللاتكس مهددًا للحياة.

حتى الأفراد الذين ليس لديهم أعراض واضحة أو إعاقة من السنسنة المشقوقة قد يكون لديهم علامات خفية أو خفيفة أو مشاكل عصبية. البعض ، على سبيل المثال ، لديه بقع شعر داكنة أو داكنة أو صغيرة على الجلد تغطي قاعدة العمود الفقري. البعض الآخر لديهم نمو دهني يسمى الورم الشحمي فوق الجافية الذي يتشكل داخل القناة الشوكية. هذا عادة ما يكون غير ضار ولكن قد يؤدي إلى ربط الحبل الشوكي.

ما هي الامتحانات والاختبارات لل Spina Bifida؟

بالنسبة لبعض الأطفال ، يبدأ تقييم السنسنة المشقوقة قبل ولادتهم.

• يقيس اختبار ما قبل الولادة مستوى بروتين ألفا مصل الأم (MSAFP ، أو AFP) ، وهو معدل مرتفع بشكل غير معتاد في النساء اللواتي يحملن جنين مصاب بسنسنة المشقوقة أو عيوب الأنبوب العصبي الأخرى.
• عادةً ما يتم إجراء هذا الاختبار كواحد من ثلاثة اختبارات تُعرف باسم "الشاشة الثلاثية". وتشمل الشاشة الثلاثية AFP ، الموجات فوق الصوتية ، واختبار السائل الأمنيوسي.
• يجب أن تخضع أي امرأة حامل لديها مستوى عالٍ من الـ AFP لاختبارين إضافيين دقيقين للغاية في الكشف عن السنسنة المشقوقة الشديدة: الموجات فوق الصوتية للعمود الفقري للجنين واختبار السائل الأمنيوسي في وكالة فرانس برس.
• السائل الأمنيوسي هو السائل الذي يحيط بالجنين في الرحم. تتم إزالة كمية صغيرة من السائل من خلال إبرة كبيرة واختبارها بطرق مختلفة قد تشير إلى تشوهات في الجنين. إزالة السائل الأمنيوسي هو إجراء روتيني آمن يسمى بزل السلى.

يشمل تقييم الطفل المصاب بسلع الحبل الشوكي ما يلي:

• تحليل شامل للتاريخ الطبي الفردي (إن لم يكن حديثي الولادة) ، والتاريخ الطبي للعائلة ، وتفاصيل الحمل والولادة.
• الفحص البدني مع التركيز على العجز العصبي ، وتشوهات العضلات والعظام ، والتقييم النفسي ؛ في الطفل الأكبر سنا ، تقييم الاضطرابات التنموية والاجتماعية والتعلم.
• تقييم أجهزة الجسم الحرجة مثل القلب والدورة الدموية والرئتين والكلى لضمان قدرة الطفل على الخضوع لعملية جراحية.

تتم دراسات التصوير حسب الحاجة للكشف عن المضاعفات الجديدة أو المتفاقمة.

• تستخدم الأشعة السينية للكشف عن تشوهات العمود الفقري والجنف وتشوهات الورك والكسور المرضية وغيرها من التشوهات العظمية الشائعة والتي قد تسبب أو لا تسبب الألم وأعراضًا أخرى في السنسنة المشقوقة.
• يمكن استخدام الموجات فوق الصوتية لتقييم منطقة الألم التي تشير إلى حدوث كسر مرضي.
• يستخدم التصوير المقطعي للرأس لتقييم استسقاء الرأس.
• يوفر التصوير بالرنين المغناطيسي أفضل المعلومات المفصلة حول تشوهات الحبل الشوكي ومدى تورط جذر الحبل والعصب.

تحليل المشية هو تقييم لممارسة المشي لدى الطفل. يشمل المشي العديد من أجهزة الجسم المختلفة ، بما في ذلك المخ ، والأعضاء الحسية (مثل العينين) ، والحبل الشوكي والجهاز العصبي ، وعظام ومفاصل الرقبة والظهر والفخذين والساقين والقدمين والعضلات والأوتار. والأربطة.

• مشية هو نشاط معقد. يمكن أن تتأثر بأي عيب في أي من هذه الأنظمة.
• يبحث تحليل المشية في جميع هذه الأنظمة وتفاعلاتها لتحديد الأنماط والمشاكل في التوازن والحركة والقوة والتنسيق.
• يمكن استخدام نتائج تحليل المشي لمساعدة الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة على تحسين قدرتهم على المشي.

ما هو علاج السنسنة المشقوقة؟

يعتمد علاج السنسنة المشقوقة على شدة الحالة.

• معظم الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة لا يحتاجون إلى علاج على الإطلاق.
• يحتاج الأطفال المصابون بالسيلة السحائية عادة إلى استئصال جراحي للكيس والبقاء على قيد الحياة مع عجز بسيط ، إن وجد.
• الأطفال الذين يعانون من النخاع النخاعي ، مع ذلك ، يحتاجون إلى علاج ومساعدة معقد وغالبًا مدى الحياة. جميعهم تقريبا يعيشون مع العلاج المناسب بدءا بعد الولادة بوقت قصير. تعتمد جودة حياتهم جزئيًا على الأقل على السرعة والكفاءة والشمولية التي يوفر بها هذا العلاج.

يحتاج الطفل المولود بمرض النخاع الشوكي إلى رعاية خاصة.

• يجب نقل الطفل على الفور إلى المركز حيث يمكن إجراء عملية جراحية لحديثي الولادة.
• يبدأ العلاج بالمضادات الحيوية بمجرد التعرف على النخاع النخاعي. هذا يمنع عدوى الحبل الشوكي ، والتي يمكن أن تكون قاتلة.
• تتضمن العملية إغلاق الفتحة في الحبل الشوكي وتغطية الحبل بالعضلات والجلد مأخوذة من جانبي الظهر. المضاعفات الأكثر شيوعا هي الحبل الشوكي المربوط واستسقاء الرأس ، والتي يمكن أن يكون لها عواقب وخيمة للغاية.

يحتاج كل شخص مصاب بانشقاق العمود الفقري الحاد إلى عناية مركزة ومعقدة من قبل فريق مدرب ومنسق.

• يضم فريق الرعاية واحدًا أو أكثر من أطباء الأطفال ، أطباء الأعصاب ، جراحي الأعصاب ، جراحي العظام ، أخصائيي الطب الطبيعي ، أخصائيي الغدد الصماء ، أطباء المسالك البولية ، أخصائيي العلاج الطبيعي ، أخصائيي تقويم العظام ، أخصائيي العلاج المهني ، الأخصائيين النفسيين ، الممرضات ، أخصائيي التغذية ، الأخصائيين الاجتماعيين وغيرهم من المهنيين.
• إذا كان ذلك ممكنًا ، يجب أن يتلقى الشخص المصاب بسنسنة المشقوقة الرعاية في عيادة سبينا بيفيدا المتخصصة متعددة التخصصات ، حيث يمكن تقديم جميع الخدمات الضرورية ، واسعة النطاق ، بطريقة منسقة ومريحة. تتوفر قائمة بهذه العيادات في جميع أنحاء الولايات المتحدة من جمعية Spina Bifida Association of America.

لا يوجد علاج للعمود الفقري المشقوق. الهدف من علاج السنسنة المشقوقة هو السماح للفرد بتحقيق أعلى مستوى ممكن من الوظيفة والاستقلال. يجب أن يعالج العلاج أي إعاقة ، جسدية أو عاطفية أو تعليمية ، تتداخل مع إمكانات ذلك الشخص

ما هو العلاج الطبي لل Spina Bifida؟

بعد جراحة الأطفال حديثي الولادة ، يخضع الأطفال المصابون بانشقاق العمود الفقري الوخيم لتقييم منتظم للكشف عن أي تشوهات أو مشاكل في النمو أو غيرها من المضاعفات التي قد تتطلب التدخل.

• يجب مراقبة الأطفال بحثًا عن علامات استسقاء الرأس والحبل الشوكي المربوط ونشاط الصرع والسمنة ومشاكل السيطرة على الأمعاء و / أو المثانة والتهابات المسالك البولية المتكررة واضطرابات التعلم والمشاكل العاطفية والنفسية الاجتماعية وغيرها من مضاعفات السنسنة المشقوقة.
• ستسمح الرعاية في مرفق متعدد السنسنة المشقوقة باكتشاف هذه المضاعفات في أقرب وقت ممكن ، عندما يكون العلاج على الأرجح فعالاً ويمنع المزيد من التدهور.

ينصب تركيز العلاج على تطوير القوة والتنقل والاستقلال. كثير من هؤلاء الأطفال سوف المشي. بالنسبة للآخرين ، وسهولة الوصول هو الهدف.

• يجب على الآباء العمل مع أخصائي علاج طبيعي لمعرفة كيفية ممارسة ساقي الطفل لزيادة القوة والحركة. يجب أن تبدأ هذه التمارين في أقرب وقت ممكن بعد الجراحة الأولى. هذا لا يستعد الطفل للمشي فحسب ، بل يمنع هشاشة العظام أيضًا بسبب الإهمال.
• يجب تزويد الأطفال الذين يعانون من السنسنة المشقوقة بعلاج جسدي مطول ، أو تربية بدنية ، أو تدريب تكيفي أثناء وجودهم في المدرسة.
• يمكن أن يصبح العديد من الأطفال متنقلين من خلال ارتداء دعامة أو استخدام عكازات أو تقويم العظام. تسمح هذه الأجهزة للطفل بالعمل على أفضل مستوى ممكن من خلال المساعدة في تحقيق التوازن والموقف والتحكم.
• قد تكون هناك حاجة إلى عمليات إضافية لتصحيح المشكلات التي تتداخل مع المشي وغيرها من المهام.
• على الرغم من هذه المساعدة ، لن يتمكن بعض الأطفال الذين يعانون من السنسنة المشقوقة من المشي بشكل مستقل. سيستخدم هؤلاء الأطفال كرسيًا متحركًا لبقية حياتهم.

لا يمكن أن تسبب اضطرابات الأمعاء والمثانة مشاكل جسدية فحسب ، بل تسبب أيضًا مشكلات اجتماعية بسبب الإغاظة والرفض والعزلة.

• يمكن تعليم الأطفال تقنيات تفريغ المثانة والأمعاء بشكل مناسب ومستقل ، وبالتالي تجنب الإحراج.
• على سبيل المثال ، يمكن أن يساعد استخدام أنبوب بلاستيكي (قسطرة) لتصريف البول من المثانة وفق جدول منتظم على منع الإفراط في الملء ، مما قد يؤدي إلى إصابة الكلى. هذه التقنية ، التي تسمى قسطرة متقطعة نظيفة ، لها فائدة مثبتة في الأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة.

تعد الوقاية من السمنة وعلاجها جانبًا مهمًا في الرعاية الطبية للشخص المصاب بالشلل الشوكي. يمكن أن يساعد التعليم والمشورة فيما يتعلق بالنشاط البدني والخيارات الغذائية في الحفاظ على الوزن عند مستوى صحي.

علاج مضاعفات السنسنة المشقوقة الأخرى يعتمد على طبيعة المضاعفات. قد تكون الأدوية أو الجراحة أو العلاج الطبيعي أو العلاج السلوكي مناسبة.

ماذا تعالج الجراحة السنسنة المشقوقة؟

الجراحة هي العلاج الأكثر شيوعًا للاصابة المشقوقة ومضاعفاتها. معظم الأطفال الذين يعانون من السنسنة المشقوقة الشديدة يحتاجون إلى سلسلة من العمليات.

• الأولى ، التي تتم عادةً خلال الساعات الأربع والأربعين الأولى من حياة الطفل ، تتضمن شد الحبل الشوكي والجذور العصبية مرة أخرى في الغشاء المحيط ، وإغلاق العيوب الموجودة في الحبل والأغشية ، وتغطية الجرح مع اللوحات الجلدية والجلد المتخذة من جانبي الظهر.
• تتضمن العمليات الجراحية التالية تصحيح التشوهات. قد يشمل ذلك قطع الأوتار أو الأربطة لتحرير تقلصات و / أو إعادة توازن العضلات حول المفصل المعني. عندما تشير الفحوصات المنتظمة إلى أن أداء الفرد يتراجع بينما يزداد التشوه الجسدي سوءًا ، يجب مراعاة الجراحة.

غالبًا ما تكون جراحة المسالك البولية ضرورية ، لأن الانقباض غير المقيد يحد من قدرة المثانة على الاحتفاظ بما يكفي من البول لإفراغه وقد يؤدي إلى عرقلة التدفق من الكليتين. غير المعالجة ، وهذا يمكن أن يؤدي إلى الفشل الكلوي ، والذي يمكن أن يسبب الموت المبكر.

في التسعينيات ، طوّر الجراحون الرواد تقنية لإصلاح الحبل الشوكي بينما لا يزال الجنين في الرحم. والسبب وراء ذلك هو أنه كلما طال الحبل الشوكي يتعرض لعناصر خارجية ، حتى في الرحم ، كلما زاد احتمال تلف الحبل السري وجذور الأعصاب. وبالتالي ، فإن الجراحة المبكرة قد تمنع بعض الأضرار التي حدثت بالفعل عند ولادة الطفل.

• كانت النتائج الأولية جيدة في أن الأطفال الذين خضعوا لجراحة ما قبل الولادة هم أقل عرضة من الأطفال الذين خضعوا لعملية جراحية عند الولادة لتطلب تحويلة لتصريف سائل استسقاء الرأس.
• هذه العملية لا تخلو من المخاطرة بالطبع. مثل أي عملية ، فإنه ينطوي على مخاطر كبيرة. تزيد هذه الجراحة بشكل كبير من خطر الولادة المبكرة ، والتي تستلزم مجموعة المخاطر الخاصة بها للطفل.
• من السابق لأوانه معرفة ما إذا كانت هذه العملية تستحق المخاطر التي تنطوي عليها. يلاحظ الباحثون الأطفال الذين خضعوا لهذه الجراحة أثناء نموهم ، لمعرفة ما إذا كان أداءهم أفضل من الأطفال الذين خضعوا للجراحة التقليدية.

استسقاء الرأس عادة يتم علاجه عن طريق وضع تحويلة. التحويلة عبارة عن أنبوب خاص يوضع جراحياً في الرأس وتحت الجلد إلى أسفل الصدر أو البطن. تستنزف التحويلة السائل الزائد من الدماغ إلى البطن ، حيث يمكن القضاء عليه دون ضرر.

علاج آخر لل Spina Bifida

يمكن أن يتأثر نمو الطفل العاطفي والاجتماعي بشدة بالإعاقات الجسدية مثل السنسنة المشقوقة. للحفاظ على هذا التطور "طبيعيًا" على المسار الصحيح ، يجب أن يكون هؤلاء الأطفال جزءًا من المسار الرئيسي كلما أمكن ذلك.

• يمكن تعليم معظم هؤلاء الأطفال في المدارس العادية. يجب تقييمها من أجل اضطرابات التعلم ، والتي يمكن (ويجب عليها ، بموجب القانون الفيدرالي) معالجتها بواسطة نظام المدارس العامة.
• يجب أن يكون الأطفال في أقل بيئة ممكنة تقييدًا. يجب أن يتعلموا المهارات التي تساعدهم على أن يكونوا مستقلين قدر الإمكان.
• ينبغي تشجيعهم على المشاركة مع أقرانهم في الأنشطة المناسبة للعمر مثل الأندية والفرق بأفضل قدراتهم.
• يجب أن يتحمل الأطفال مسؤولية رعايتهم الخاصة قدر الإمكان.
• بعد الطفولة ، يمكن استخدام المنازل الجماعية لتدريب مرضى السنسنة المشقوقة على العيش بشكل مستقل.

ما هي متابعة Spina Bifida؟

يجب أن يراها المصابون المختصون بشكل متكرر للأشخاص الذين يعانون من السنسنة المشقوقة حتى يمكن التحقق من وجود تشوهات أو إعاقات أو مضاعفات قد تتطلب التدخل. يمكن لعيادة متخصصة أن تجمع المهنيين المطلوبين ، لذلك لا يقضي الآباء كل وقتهم في أخذ الطفل للعناية الطبية.

• ينبغي التحقق من فاعلية علاجهم الطبيعي ، بما في ذلك الأقواس ، وتقويم العظام ، والعكازات ، والكراسي المتحركة ، وغالبًا ما يتم إجراء التغييرات إذا لزم الأمر.
• تطور استسقاء الرأس أو تفاقم التشوهات يستدعي انتباه الجراح المناسب.
• المضاعفات الطبية مثل السمنة أو التهاب المسالك البولية تتطلب العلاج المناسب. الهدف هو منع المضاعفات المزمنة الثانوية مثل أمراض القلب والسكري ومشاكل الكلى.
• يجب التحقق من التقدم التعليمي للفرد ؛ يجب معالجة اضطرابات التعلم بالتدريب المناسب.
• كما يجب فحص تطورهم العاطفي والاجتماعي وتقديم العلاج المناسب أو المشورة إذا لزم الأمر.

كيف يمكنني منع السنسنة المشقوقة؟

الطريقة الوحيدة المعروفة لمنع السنسنة المشقوقة وغيرها من عيوب الأنبوب العصبي هي حصول الأم على مستويات كافية من حمض الفوليك قبل وأثناء الحمل المبكر. هذا لا ينجح في جميع الحالات ، لكن الدراسات أظهرت أن حالات شلل المشقوقة الشديدة يمكن الوقاية منها عن طريق تناول كمية كافية من حمض الفوليك.

حمض الفوليك ضروري للحياة.

• تزداد الحاجة إلى حمض الفوليك خلال فترات النمو السريع ، مثل تطور الجنين في الرحم.
• العديد من حبوب الإفطار ومنتجات الحبوب في الولايات المتحدة محصنة الآن بحمض الفوليك.
• إلى جانب الأطعمة المدعمة ، تشمل المصادر الجيدة الأخرى لحمض الفوليك الخضروات الورقية الداكنة (على سبيل المثال ، القرنبيط ، السبانخ ، الخس الأخضر الداكن) ، صفار البيض ، الفاصوليا ، الحبوب الكاملة ، عصير البرتقال ، والفواكه الحمضية.
• متوسط ​​النظام الغذائي في الولايات المتحدة لا يشمل المستوى الموصى به من حمض الفوليك.

من المهم جدًا أن تكون مستويات حمض الفوليك كافية منذ بداية الحمل ، حتى قبل أن تعرف المرأة أنها حامل. الحاجة الماسة لحمض الفوليك هي في الأسابيع الأربعة الأولى من الحمل. الانتظار حتى تعرف أنها حامل لبدء زيادة تناول حمض الفوليك ليس جيدًا بما فيه الكفاية. يجب على جميع النساء القادرات على الحمل تناول مكملات حمض الفوليك ، حتى لو لم يكن يخططن للحمل. (نصف حالات الحمل في الولايات المتحدة غير مخطط لها). يمكن تناول حمض الفوليك بمفرده أو كجزء من الفيتامينات اليومية.

• النساء اللواتي لا يخططن للحمل في المستقبل القريب يجب أن يأخذن 400 ميكروغرام (مكغ) في اليوم الواحد. هذه القوة من حمض الفوليك متوفرة دون وصفة طبية.
• يجب على النساء اللواتي يخططن للحمل في المستقبل القريب وإصابة السنسنة المشقوقة أنفسهن ، أو إنجاب طفل مصاب بسنسنة المشقوقة ، أو الحمل السابق المصاب بسنسنة المشقوقة أو عيب آخر في الأنبوب العصبي تناول 10 أضعاف هذه الجرعة (4000 ميكروغرام ، أو 4 ملليغرام) لمدة 1-3 أشهر قبل الحمل. هذه الجرعة الأعلى متوفرة فقط بوصفة طبية.
• يجب ألا تحاول النساء الحصول على 4000 ميكروغرام من حمض الفوليك عن طريق تناول 10 الفيتامينات المتعددة كل يوم. الكميات الزائدة من الفيتامينات الأخرى يمكن أن تؤذي المرأة وجنينها.

تشير الدراسات إلى أن الولادة القيصرية قبل بدء المخاض يمكن أن تقلل من شلل الشلل لدى العديد من الأطفال الذين يعانون من السنسنة المشقوقة. قد يرغب الأزواج الذين لديهم تشخيص قبل الولادة لسنسنة المشقوقة لطفلهم في التفكير في الولادة القيصرية المخططة.

ما هي التوقعات بالنسبة لل Spina Bifida؟

تعتمد النظرة المستقبلية لأي فرد مصاب بسنسنة المشقوقة على عدد وشدة المضاعفات. لمزيد من المعلومات حول المضاعفات ، راجع أعراض السنسنة المشقوقة.

مع وجود رعاية مناسبة متعددة التخصصات ومنسقة ، يعيش معظم الأطفال الذين يعانون من السنسنة المشقوقة في مرحلة البلوغ. يعيش معظمهم في التيار الرئيسي للمجتمع ويكونون قادرين على العيش حياة منتجة وسعيدة.

هل هناك مجموعات الدعم والاستشارات لل Spina Bifida؟

من الواضح أن الأطفال الذين يعانون من السنسنة المشقوقة يعانون من مشاكل كبيرة للغاية. سيكونون دائمًا مختلفين عن الأطفال الأصحاء. معظم الأطفال الذين يعانون من السنسنة المشقوقة لديهم القدرة على التعلم ، والنجاح ، وخلق حياة سعيدة لأنفسهم ، ولكن ليس من دون جهد. إنهم بحاجة إلى مساعدة أسرهم. إنجاب طفل مصاب بالشلل الشوكي يجلب العديد من التحديات. من المفهوم ، إذن ، أن يعاني الوالدان وشقيقان الطفل المصاب بشلل الحبل الشوكي من ضغوط كبيرة. قد تشعر بالذنب والغضب والقلق و / أو اليأس. قد تشعر بالوحدة وعدم اليقين بشأن ما يجب عليك فعله.

يمكن للآباء والأشقاء المساعدة ، ولكن يجب أن يكون لديك توقعات مناسبة والتنظيم. عندها فقط يمكنك تعلم طرق عملية للتعامل مع مشاكل الطفل وتطبيق هذه الأساليب موضع التنفيذ. لكن إجراء التغييرات ليس بالأمر السهل دائمًا. في بعض الأحيان يكون من المفيد أن يكون لديك شخص ما للتحدث معه.

هذا هو الغرض من مجموعات الدعم. تتكون مجموعات الدعم من أشخاص في نفس الموقف مثلك. يجتمعون معا لمساعدة بعضهم البعض ولمساعدة أنفسهم. توفر مجموعات الدعم الطمأنينة والتحفيز والإلهام. إنهم يساعدونك على رؤية أن وضعك ليس فريدًا ولا ميؤوس منه ، وهذا يمنحك القوة. كما أنها توفر نصائح عملية حول التعامل مع السنسنة المشقوقة والتنقل في الأنظمة الطبية والتعليمية والاجتماعية التي ستعتمد عليها للحصول على المساعدة لنفسك أو لطفلك. ينصح بشدة أن يكون المرء في مجموعة دعم السنسنة المشقوقة من قبل معظم المتخصصين في الصحة العقلية.

تجتمع مجموعات الدعم شخصيًا أو على الهاتف أو على الإنترنت. للعثور على مجموعة دعم مناسبة لك ، اتصل بالمنظمة التالية. يمكنك أيضًا أن تسأل أحد أعضاء فريق رعاية طفلك ، أو يمكنك الدخول على الإنترنت. إذا لم يكن لديك وصول إلى الإنترنت ، فانتقل إلى المكتبة العامة.

• Spina Bifida Association of America - (800) 621-3141 or (202) 944-3285